Jak kochają niepełnosprawni

Odwieczna tęsknota za miłością. Potrzeba kochania i bycia kochanym - to najbardziej ludzkie właściwości. Nic bardziej niż miłość nie jest w stanie poderwać nas do życia, a jednocześnie nic bardziej od niego "oderwać". Wszystkie problemy egzystencji ludzkiej skupiają się w naszej umiejętności lub, jeszcze bardziej, w nieumiejętności kochania. Bez miłości nie ma pełni człowieczeństwa.

- W moim życiu brakuje najbardziej głębokiego i odwzajemnionego uczucia - mówi 42-letni Władysław O. mieszkaniec domu opieki z województwa lubuskiego. - Mam zapewnioną całkowitą opiekę, ale nie doświadczam serdeczności, ciepła i bliskości drugiego człowieka. Najbardziej brakuje mi miłości. - Nasz całkowicie sparaliżowany rozmówca nie tyle lęka się pozostania bez opieki, co braku miłości w swoim życiu. Boi się tak bardzo, jak silnie odczuwa potrzebę, aby ktoś dostrzegł w nim kogoś więcej niż tylko osobę potrzebującą codziennej pielęgnacji.

Prawo do szczęścia - jawnie lub nieświadomie - jest odbierane niepełnosprawnym. Osoby niepełnosprawne bardzo często gotowi jesteśmy traktować też jako aseksualne, nie potrzebujące uczuć, wręcz nie zdolne do miłości. Przysposobione, przez swoje inwalidztwo, jedynie do samotnego życia.

Czy to znaczy, że tęsknoty i potrzeby duszy ludzi niepełnosprawnych posiadają inne parametry? Czy rządzi nimi inna logika i natura emocji? Czy to znaczy, że kochają inaczej? A może potrzebują więcej miłości?

Każdy człowiek, także niepełnosprawny, jeżeli jest kochany, może pokonywać największe bariery i osiągnąć niewiarygodne cele. Bogdan W. z województwa dolnośląskiego nie narzeka na swój los. Ma żonę, troje dzieci i czterech wnuków. - Kto wie - pyta sam siebie - czy byłbym szczęśliwym człowiekiem, mężem, ojcem i dziadkiem, gdybym był pełnosprawnym facetem?

Najważniejsza jest osobowość

Przy wyborze partnera życiowego sprawą dla Polaków najważniejszą - wskazaną przez ponad trzy czwarte (77%) ankietowanych przez CBOS - jest osobowość kandydata, jego cechy charakteru, oraz to jakim jest człowiekiem. Drugim ważnym kryterium - wskazanym przez niemal jedną trzecią (31%) osób - okazuje się podobieństwo światopoglądów, a trzecim - wygląd i uroda kandydata (19%). W dalszej kolejności Polacy zwracają uwagę na wspólne zainteresowania (15%), warunki materialne, finansowe (14%) oraz wykształcenie (11%). Tylko nieliczni (3%) przyznają, że ważna jest dla nich atrakcyjność seksualna partnera. Większość - prawie trzy piąte (59%) - Polaków uwala za właściwą sytuację, w której to dziewczyna proponuje chłopcu randkę. O niestosowności takiego zachowania przekonana jest ponad jedna trzecia (35%) naszego społeczeństwa.

Jadwiga Markur, artystka malująca nogą, uwielbia podróże wraz z mężem, Budapeszt 2001

Od Platona do gimnazjalistki

O fenomenie miłości pisali filozofowie i ojcowie kościoła. Platon uznawał ją za największe szczęście. Łączył miłość z pojęciami dobra, piękna i prawdy, dla których "warto żyć człowiekowi". Miłość, a jeszcze więcej dążenie ku niej, jest najbardziej twórczą właściwością. Dzięki kochaniu nabywamy zdolności duchowego rozwoju.

Święty Augustyn uważał, że najpierw trzeba pokochać, a potem można robić, co się chce. Dla niego zasada caritas, czyli miłości niezmysłowej, była naczelną zasadą szczęścia. Dopiero przez nią powinniśmy dochodzić do kochania zmysłowego innych ludzi i rzeczy. Konieczna przy tym jest łaska boska, wspierająca i motywująca wolny wybór człowieka. W takiej sytuacji wskazanie chrześcijańskiego myśliciela - "Kochaj, a wtedy czyń, co chcesz" - nabiera głębokiego uzasadnienia.

Materializm pomijał wszystko, co się wiązało z uczuciem miłości. Uznawał ją za fałszywego bożka. Jednak nawet klasyk marksizmu, Karol Marks, uznawał, że "miłość można wymienić tylko na miłość, zaufanie tylko na zaufanie". Dla racjonalisty Friedricha Hegla miłość stanowiła podstawową wartość, która zdolna jest łączyć ludzi. W połowie XX wieku Erich Fromm w swoim głośnym traktacie "O sztuce miłości" przekonywał świat, że miłość jest lekarstwem na człowieczą alienację.
"Człowiek wszystkich kultur boryka się z dylematem swego osamotnienia i poszukuje sposobów jego przezwyciężenia." Częściowymi sposobami radzenia sobie z samotnością istnienia może być praca, rozrywka, działalność twórcza, społeczna, polityczna. Ale w tym wszystkim - jak twierdzi Fromm - "bez miłości ludzkość nie przetrwałaby ani jednego dnia".

"Ludzie potrzebują miłości, ponieważ jest ona lekarstwem na smutek, żal i rozpacz - wyjaśnia fenomen tego uczucia w wypracowaniu szkolnym uczennica gimnazjum specjalnego. - Jeżeli człowiek dostaje tę magiczną szansę bycia kochanym, to powinien być wdzięczny za to, że miłość pozwoliła być mu tak szczęśliwym".

Państwo Ewa i Rafał Opielewiczowie żyją pełnią życia, choć na co dzień muszą pokonywać wiele barier w świecie dostosowanym dla ludzi wyższych o kilkadziesiąt centymetrów... Założyli Stowarzyszenie Osób Niskiego Wzrostu, aby pomagać tym, którzy borykają się z podobnymi problemami.

Romantyzm czy heroizm?

Miłość nie ma jednej reguły. Posiada tyle aspektów, ilu ludzi gotowych jest do miłości. Ta historia zaczyna się jak bajka. W noworoczną noc z 1943 na 1944 rok zapukał do jej drzwi z życzeniami... i został. Przeżyli razem siedem miesięcy.

1 sierpnia, w dniu wybuchu Powstania Warszawskiego ukochany czule ją pożegnał i poszedł walczyć za Polskę, przysięgając jej miłość aż do śmierci...

Po wojnie poszukiwała go przez Czerwony Krzyż. Rozsyłała listy po świecie. W swoim mieszkaniu przy ulicy Hożej w Warszawie żyła z myślą o nim, otoczona fotografiami ukochanego. Przez lata zrywała się na dźwięk dzwonka u drzwi z nadzieją, że to może on. Czekała tak ponad 50 lat. Zmarła w 1998 roku, nie doczekawszy się ukochanego.

 
Neni czekała 50 lat na swojego ukochanego, zaginionego w Powstaniu Warszawskim

Jednak życie Neni - tak nazywali ją znajomi - było pełne miłości. Dzięki tej niezwykłej, heroicznej miłości i nadziei pięknie się zestarzała. Jej życie było pogodne, długie i miało sens.

Ucieczki i zdrady

Niewidomy Michał J. z Poznania zakochuje się co pół roku. Kiedy już rozkocha w sobie dziewczynę, nagle "znika", nie odpowiada na telefony i nie wpuszcza do domu. Kiedyś najbardziej w nim zakochanej Joli powiedział głośno na spotkaniu towarzyskim: "Daj już spokój Jolka ze swoją miłością, bo i tak nie zostaniesz moją żoną!". Nie wiedziała, gdzie podziać oczy. Chociaż to nie ona
jest nieszczęśliwa. Ona potrafi kochać, nawet bez wzajemności. Nieszczęściem Michała zaś nie jest brak wzroku, lecz nie do opanowania lęk przed stałym, dojrzałym związkiem.

Co, tak naprawdę, gotowi jesteśmy uważać za miłość? Uległość, poddanie się drugiemu człowiekowi? Czy dominację nad nim? Zaborczość i chęć kontroli? Pożądanie seksualne? Niezdolność do samotnego życia? Fałszywie uważamy, że kochać jest rzeczą łatwą. Pstryk i już świat pod naszymi nogami. Jak dalece do głosu dochodzi w nas interesowność? Jak często przecież kocha się za coś - wbrew wszelkim deklaracjom - za urodę, bogactwo, władzę, sławę... Nawet niepełnosprawność partnera, a nie on sam w sobie, może chwilowo stać się atrakcyjnym elementem danego związku.

Niektórzy niepełnosprawni świadomie wybierają partnerów z podobnym inwalidztwem. W przekonaniu, że dzięki temu będą lepiej zrozumiani i będą lepiej wiedzieli jak budować swój związek. Bywają dobre i złe małżeństwa: niewidomych, głuchoniemych, wózkowiczów itp. Jest to tak samo dobry sposób na uciekanie przed dojrzałą miłością jak sposób na całe, szczęśliwe uczuciowo życie. Na nieszczęście i szczęście. Nie ma tutaj żadnej, jedynie słusznej reguły.

Upragniona chwila 

Panna młoda w białej sukni. Pan młody odświętnie ubrany. Ich wzruszeni rodzice w orszaku gości. Zapach kadzidła. Świece. Słowa przysięgi o tym, że do śmierci, że na dobre i złe. Błysk obrączek. Dostojna muzyka kościelnych organów. Ślub to przełomowy, doniosły, uroczysty moment w życiu każdej zakochanej osoby. Joni Eareckson w powieści pt. "Nowa Joni" tak oto wspomina swoją ślubną ceremonię: "Ojciec wspaniale wygląda w szarym surducie, kamizelce i krawacie... Cały promienieje, z dumą uśmiechając się do mnie (...) - Denerwujesz się? - pyta. Uśmiecham się i potrząsam głową, że nie. Przysuwam wózek bliżej drzwi i zaglądam przez szczelinę, aby ujrzeć Kena (...) Czeka, stojąc wyprostowany na baczność (...) wysoki i okazały..."

Państwo Tada są małżeństwem ponad 20 lat. Joni poznała swojego męża Kena na planie filmu ''Joni''

Na taką chwilę ze swoją wybranką Zbigniew B. z Kutna czekał parę lat. Miał już za sobą dwa nieudane związki z pełnosprawnymi kobietami. Pięć lat walczył o Agatę z... Agatą, która powtarzała mu, że jest niepełnosprawna i nie wyjdzie za sprawnego, przystojnego faceta, bo na pewno ją wykorzysta i rzuci. Było to wielkie, może największe, wyzwanie w życiu mężczyzny, który dotąd traktował miłość tylko jako sposób seksualnego zaspokajania. Kiedy poznał ciężko niepełnosprawną dziewczynę, to sam się dziwił przemianie, jaka w nim nastąpiła. Cyniczny amant stał się wyrozumiały, delikatny i bardzo opiekuńczy. Był pewny, że jego głęboka miłość musi przełamać opory i lęk jego wybranki: - Wymyślałem cuda-niewidy - wyznaje - aż wstyd mi o tym opowiadać. Wreszcie powiedziała: "tak". - Od naszego ślubu w maleńkim góralskim kościele minęło 10 lat. Od tamtej pory zacząłem wierzyć w Boga i jestem najszczęśliwszym człowiekiem na świecie.

Fizyczność nie ma znaczenia 

''Dla mnie nie jest istotne, czy człowiek jest na wózku, czy jest niewidomy, fizyczność nie ma znaczenia, liczy się dusza. Jeżeli człowiek jest piękny wewnątrz to jest również piękny zewnętrznie.
Kiedy uczyłam się w liceum medycznym miałam sporo kontaktów z osobami niepełnosprawnymi. Spotykałam ludzi na wózkach, którym można było pozazdrościć radości życia - to było widać w ich oczach.''
Halinka Mlynkowa, wokalistka zespołu Brathanki

... i żyli długo i szczęśliwie?

Po najbardziej uroczystym i pięknym ślubie zaczyna się jednak proza życia. Często jeszcze przed ślubem kochankowie muszą pokonać strach swoich rodziców. Najczarniejszą chwilą bywa dla nich oświadczenie dziecka, że zakochało się w osobie niepełnosprawnej. Lub odwrotnie - niepełnosprawne dziecko oznajmia, że pragnie związać swoje życie z osobą sprawną. Obie rodziny wtedy biją na alarm i robią wszystko, aby oddalić od siebie dorosłych, zakochanych ludzi. Kiedy nie ma możliwości przekonania rodziny, a miłość jest silna, to - tak jak pozbawiony rąk Eward G. z województwa wielkopolskiego - porywa się swoją wybrankę, bierze ślub bez błogosławieństwa jej rodziców. W tym przypadku dopiero pojawienie się na świecie wnuków przełamało ich opory.

Jednak niechęć i niezgoda są czasem tak mocne, że trzeba teściów trzymać z daleka od nowej rodziny, aby jej niezniszczyli. Od ślubu Janusza W. na wózku z Barbarą minęło już 13 lat. Mają troje dzieci. Zarobki męża, który założył własna firmę, pozwoliły im wybudować dom, kupić dobry samochód i utrzymywać naprawdę wysoki poziom życia. Jednak rodzice jego żony ciągle nie mogą się pogodzić z wyborem swojej jedynej córki. Zięcia traktują jak osobę niezdolną do utrzymania domu i podejmowania ważnych decyzji, tylko dlatego że nie może chodzić. Janusz jest tak rozgoryczony, że nie może o tym rozmawiać.

Czasem niepełnosprawność pojawia się w związku nagle, bez przygotowania i możliwości wyboru. Wówczas bardzo boleśnie rozdziela ludzi. Tak było z Heleną i Pawłem z Torunia.
Poznali się w klubie pływackim na studiach. Od pierwszego roku byli nierozłączni. Po ukończeniu nauki pobrali się i wyjechali na pierwsze małżeńskie wakacje. Helena wskoczyła do wody na główkę i złamała kręgosłup. Kiedy lekarz powiedział, że będzie do końca życia na wózku, Paweł więcej jej nie odwiedził. Nie miał siły kochać niepełnosprawnej żony.

Ale równie dobrze niepełnosprawność może związać ludzi jeszcze bardziej. Irena w drugim roku małżeństwa przeżyła wypadek męża, który na pierwszym widzeniu w szpitalu powiedział jej, że może sobie ułożyć życie od nowa. - Jak możesz tak do mnie mówić? Przecież przyrzekałam, że cię nie opuszczę aż do śmierci - usłyszał w odpowiedzi.

Żona czy pielęgniarka?

Doświadczenie wykazuje, że takie wyzwania podejmują częściej kobiety. One też częściej wchodzą w "heroiczne" związki z niepełnosprawnymi mężczyznami. W ten sposób mogą realizować kobiece potrzeby: opiekuńczości, czułości, dawania ciepła, poczucia bezpieczeństwa, pewności i stałości związku. Jeżeli jednak chodzi tylko o poświęcenie - bez miłości - wówczas, w pewnym momencie pojawi się uczucie wykorzystania i duchowego wypalenia.

Związki z niepełnosprawnym partnerem - mogą być bogatsze o dodatkowe wymagania, jakie stawia przed kochankami niepełnosprawność. Bywają jednak takie niepełnosprawności, gdzie każdy związek wydaje się niemożliwy. Janusz K. z Bydgoszczy z porażeniem mózgowym nie mówi i przez cały czas jego ciałem wstrząsają niekontrolowane drgawki. Na chwilę nie może zostać sam. Przez 12 lat próbuje szukać miłości i ciągle spotyka się tylko z odrzuceniem. Po dłuższej rozmowie sam pisze na komputerze wyjaśnienie swoich porażek: "...bo ja szukam pielęgniarki, a nie żony".

Więcej szczęścia w swoim życiu miał znany na całym świecie fizyk Step hen Hawking, który swym wyglądem zdecydowanie odbiega od męskiego ideału. Z porażeniem mózgowym i genialnym mózgiem wytycza nowe wyzwania i ścieżki w nauce. Od lat towarzyszy mu kochająca żona i... pielęgniarka z zawodu. Co ona w nim widziała? - zastanawia się wiele dziewcząt.



Pani Hawking jest z zawodu pielęgniarką, ale dla męża, Stephena jest przede wszystkim partnerką

Co ciekawe, kobiety zawodowo związane z medycyną - pielęgniarki, rehabilitantki, lekarki często znajdują swoich partnerów wśród byłych pacjentów. Nawiązuje do tego nawet historia Michała z popularnej telenoweli "Klan".
Codzienne kontakty, wielotygodniowe pobyty w szpitalu sprzyjają budowaniu bliższych więzi, nierzadko na całe życie. Henryk T. był rozwiedziony, samotnie wychowywał syna. Po wypadku samochodowym wiele miesięcy spędził w szpitalu, gdzie zakochał się ze wzajemnością w swojej pielęgniarce - Helenie. Dziś jego pierworodny syn założył już własną rodzinę, a Henryk z żoną mają czworo dzieci.

Bolesne lekcje

Aby pokonać swoje wyobcowanie, samotność, ból i cierpienie, powinniśmy uczyć się kochać. Tak samo jak uczymy się wielu różnych umiejętności w życiu. Tak jak niewidomi orientacji w terenie czy czytania i pisania w brajlu. Jak po urazie kręgosłupa czy innych fizycznych niesprawnościach poruszania się na wózku. Jak głuchoniemi języka migowego. Jak każdego zawodu i umiejętności, jaką chcemy udoskonalić.

Jola H., głuchoniema z woj. wielkopolskiego, wyszła za mąż za pierwszego mężczyznę, który się jej oświadczył. Myślała, że już nikt więcej nie będzie jej chciał. Urszula spod Warszawy mówi, że nie wiedziała, co ze sobą zrobić. "Wróciłam do pustego domu o lasce ze świadomością, że choruję na SM". - Czuła się bardzo samotna i spragniona bliskości drugiego człowieka. Napisała więc do znajomego, który przyjechał i... został jej mężem. To małżeństwo jednak nie wytrzymało próby codziennego życia i rozpadło się po paru miesiącach. W tamtym momencie, związek uratował ją od psychicznego załamania wobec świadomości ciężkiej choroby, ale to nie była miłość.

Podobnie jak u Bożeny P. ze Szczecina. Dziewczyna właśnie odebrała dyplom magistra ekonomii. Rodzice zapewnili jej start życiowy - mieszkanie, samochód. Mimo niepełnosprawności ruchowej była samodzielną osobą. Imponowała urodą i energią Życia. Poznała Roberta w urzędzie skarbowym, gdzie podjęła pierwszą pracę. Ich biura sąsiadowały ze sobą. Młodzi szybko się pobrali, ale po 5 latach mąż odszedł od Bożeny z jej najbliższą, pełnosprawną koleżanką. Została sama z czteroletnim synkiem, który lada chwila zapyta o tatę. Jest to dla młodej, aktywnej i zaradnej matki największe zmartwienie.

Miłość trudna do nazwania

On - mgr Modest Sękowski (1920-1972) - energiczny, zdolny, niewidomy, założyciel pierwszej w Polsce spółdzielni niewidomych (w Lublinie). Walczył o włączenie niepełnosprawnych wzrokowo w nurt ruchu dążącego do usamodzielnienia inwalidów wzroku, do podejmowania przez nich pracy zawodowej i aktywności w dostępnych dziedzihachżycia. Poświęcił całe swoje życie trosce o rehabilitację ruchową, poznawczą, psychiczną, kulturalną i społeczną osób niewidomych i słabo widzących.
Ona - prof. zw. dr hab. Zofia Sękowska (1924-1998) - założycielka Zakładu Psychopedagogiki Specjalnej UMCS, wybitny tyflopedagog, wychowawca polskich pedagogów specjalnych.. Pedagogikę rewalidacyjną ubogacają po dziś dzień jej osiągnięcia naukowe z zakresu kształcenia niewidomych r słabo widzących, procesów adaptacji, kompensacji i usprawniania zmysłu wzroku, zagadnień przystosowania społecznego niewidomych, rehabilitacji osób ociemniałych.
Spotkanie było takie proste, zwyczajne - na Katolickim Uniwersytecie Lubelskim, gdzie oboje studiowali, ale miłość, która ich połączyła - niezwykła, trudna do nazwania. Obdarzali nią swoich ukochanych czterech synów, a także ludzi (szczególnie niepełnoprawnych) dla których potrafili angażować się bez miary. Sądzę, że miłość ta była swego rodzaju wyzwaniem rzuconym wszystkim "niemożnościom", "utrudnieniom", "brakom", jakich niewątpliwie doświadczali w swoim szczęśliwym związku. Rozumieli, że prawdziwym schronieniem dla człowieka jest drugi człowiek.

Tematy tabu

- Seks? Samo słowo mnie drażni - wyznaje matka niepełnosprawnego syna z porażeniem mózgowym.

Wiadomo, że w Polsce wszystkie poważne rozmowy na temat seksualności ludzkiej wywołują uśmiechy, zażenowanie, zawstydzenie czy poczucie nieprzyzwoitości. Niepełnosprawni zaś przez całe lata byli i, niestety, nadal są uważani za osoby bezpłciowe. Pozbawione potrzeb i pragnień w tej dziedzinie. A przecież seksualność jest integralną częścią natury człowieka, przez którą możemy realizować ważne życiowe zadania. Tworzyć intymne, fizyczne i psychiczne więzi.

- Nie narzekam - wyznaje Roman T. z Lublina chorujący na stwardnienie rozsiane (SM). - U mnie i mężatki bywają. Oszczędzam się jednak, aby jak najdłużej korzystać z radości życia. - Wszystkie badania w tej dziedzinie wykazują, że niezaspokojone potrzeby seksualne ludzi w tym niepełnosprawnych, prowadzą do depresji, dewiacji psychicznych, zamykania się w sobie, agresji, niechęci do życia.

- Mimo swojej niepełnosprawności pragnę bardzo bliskości drugiego ciała - wyznaje Józef K. z Bielska-Białej. - W naszym związku bywa różnie, ale wystarcza nam także sama bliskość, serdeczność, czułość i dotykanie się. Bez tego nie wyobrażam sobie życia.

Seks na receptę

Czy niepełnosprawni, szczególnie najbardziej ograniczeni w swojej samodzielności, mają z kim porozmawiać o swoich problemach seksualnych? W Holandii stworzono specjalną kategorię "państwowych" prostytutek, które mogą być zamawiane przez niepełnosprawnych "na receptę". Nie jest to jednak rozwiązanie problemu. Większość ludzi przecież potrzebuje związków stałych i głębokich. Fizycznym doznaniom muszą towarzyszyć więzi psychiczne. Sprowadzenie problemu zapewnienia usług seksualnych jeszcze bardziej marginalizuje i uprzedmiotawia ludzi niepełnosprawnych.

- Złamałem kręgosłup rok po ślubie, a bardzo chciałbym mieć dzieci - mówi Jerzy R. z woj. małopolskiego. - Potrzebuję w tym celu implantacji protez prąciowych z powodu trwającej impotencji. - Ma dopiero 25 lat i nie chce zgodzić się na dodatkowe kalectwo.

Zwrócił się do szpitala klinicznego i został zakwalifikowany do zabiegu. Jednak od dwóch lat prowadzi walkę z Kasą Chorych o refundację na zakup implantu. Poruszył też Ministerstwo Zdrowia i Biuro Rzecznika Praw Obywatelskich. Bez rezultatu. Oznacza to, że państwo wyraża "cichą" zgodę na dyskryminację niepełnosprawnych, spychając na dalszy plan ich podstawowe potrzeby. Nawet już nie warto wspomnieć o uświadamianiu na temat seksu oraz terapii, jaka jest często niezbędna do pełnego życia rodzinnego.

Zuzanna, żona Staszka Kmiecika, artysty bez rąk jest inspiracją i modelką wielu obrazów męża. Państwo Kmiecikowie mają dziewięcioletniego syna Bartka.

Bezpłciowe istoty

Jeszcze więcej niedomówień wiąże się z kwestią seksualności osób z upośledzeniem umysłowym. Problem etyczny w tej dziedzinie doskonale ilustruje historia Toma, opowiadana i zapisana w książce "Integracja dzieci o specjalnych potrzebach" przez Gavina J. Fairbairna, wielkiego propagatora integracji w Europie.
"W wieku 12 lat Tom przebywający wówczas w małym zakładzie dla osób z upośledzeniem umysłowym został poddany zabiegowi sterylizacji. Mając 22 lata zwrócił się do swojego lekarza rodzinnego z pytaniem, czy zabieg ów można by odwrócić. Był już pełnoetatowym pracownikiem w restauracji szybkiej obsługi, mieszkał we własnym domu, miał samochód, zamierzał się ożenić i mieć dzieci".

Co nas, przede wszystkim, szokuje w tej relacji? Otóż fakt, że Tom został, jako dziecko błędnie zdiagnozowany, a nie to, że został poddany sterylizacji jako dziecko upośledzone umysłowo. Aborcja i sterylizacja wobec niepełnosprawnych umysłowo jest jednym z trudniejszych tematów, zazwyczaj wstydliwie omijanym. Świat ludzi pełnosprawnych nie potrafi sobie z tymi problemami poradzić.
Na jednym z wykładów prof. Gavina w Polsce nauczyciel ze szkoły specjalnej przekonywał audytorium, że życie seksualne może odbywać się tylko w związkach pełnosprawnych ludzi. Natomiast, ujawniane przez upośledzonych popędy seksualne należy hamować. Jak to robić? Po prostu, wystarczy pogonić podopiecznych wokół domu, a skłonność do "amorów" szybko im przejdzie.

Na świecie nie jest dobrze, ale polska rzeczywistość jest prawdziwym koszmarem w tej, przecież tak bardzo istotnej dla człowieka, dziedzinie. Badania zachodnie wykazują, że osoby nawet z głębokim upośledzeniem umysłowym, które współżyją seksualnie stają się dla otoczenia łagodniejsze, chętniejsze do współpracy, a także bardziej dbają o higienę osobistą.

Natomiast w Polsce - pełna akceptacja związków ludzi upośledzonych umysłowo - jak mówi Daria Mejnartowicz, jedna z niewielu osób badających ten problem - jest ciągle niemożliwa. Społeczeństwo pragnie już akceptować takie osoby, ale z całkowitym wyłączeniem ich potrzeb seksualnych".

Artystyczne wyzwania?

Czasami kalectwa traktuje się jak artystyczne prowokacje. Epatujące nagością okaleczone ciała z fotografii Artura Żmijewskiego niektórzy nazywają sztuką, nie widząc w tym niczego niestosownego, niesmacznego, nieetycznego.

Wystawa takich niepełnosprawnych aktów w Centrum Sztuki Współczesnej w Warszawie miała być w zamyśle wielkim wydarzeniem kulturalnym. Zdaje się jednak, że tak się stało jedynie dla samego artysty. Podobny wydźwięk miał pokazywany przed kilku laty w naszych kinach niemiecki film "Dzieci jeszcze gorszego Boga", w którym niepełnosprawnych pokazano jako wynaturzone istoty, niezdolne do miłości, szukające emocjonalnego rozładowania w seksualnych dewiacjach.
Nie powinno być żadnych wątpliwości, że granicą dobrego smaku oraz etycznym pasem demarkacyjnym musi być tutaj - tak samo jak wobec ciała pełnosprawnego - poszanowanie dla osoby ludzkiej. Działania wspomnianych twórców niepełnosprawność traktują komercyjnie, egoistycznie oraz instrumentalnie. Takie dzieła zamiast przełamywać stereotypy, oswajać z fizyczną odmiennością, jeszcze bardziej oddzielają niepełnosprawnych od normalnego świata. Odstraszają ludzi pełnosprawnych.

Z drugiej strony, na szczęście nie brakuje także poruszających pozytywnie obrazów filmowych, jak np. "Dzieci innego Boga", "Zapach kobiety", "Moja lewa stopa" czy niezapomniana polska kreacja filmowa "Kobieta czterdziestoletnia" - gdzie niepełnosprawność pokazuje się jako sytuację wzbogacającą zarówno samego bohatera jak i osobę sprawną wchodzącą z nim w miłosną relację. Takie dzieła przekonują do ludzi niepełnosprawnych, pomagają oswajać się z odmiennością i uczą szacunku dla drugiej osoby.

Zwyczajni, ale pełni piękna

Józef i Elżbieta Kazimierczak (na niego wszyscy mówią Mundek, a do niej zwracają się Ela) są małżeństwem od 15 lat; ale ich uczucie trwa już 23 lata. Poznali się w Śremie koło Poznania - na kursie krawieckim w ośrodku sanatoryjnym. Mieszkają w Radomiu. Nie pamiętają kiedy ta miłość się zaczęła. Życie samo pisało scenariusz, a długie wspólne spacery tylko pomagały. Nie wybiegają w planach zbyt daleko w przyszłość, zresztą ślubu też nie planowali... Według nich najważniejsza jest nadzieja.
Ela nie pracuje (wykryto u niej zanik mięśni), Mundek znalazł pracę, którą bardzo ceni. Wie, jak trudno dziś znaleźć zatrudnienie. Choć ma w sobie dość siły, aby "góry przenosić", przebyta choroba na to nie pozwala (mózgowe porażenie dziecięce). Dzięki rehabilitacji może jednak poruszać się bez wózka.
Są zwyczajni, tacy sami jak inni żyjący obok, ale silniejsi, bo oboje czują się kochani.

Zacznij od siebie

Nie ma wątpliwości, że ci którzy pokochali "oderwali się" od stygmatu swojego kalectwa. Inaczej patrzą na swoje ograniczenia i na innych ludzi. Bo miłość zaczyna się zawsze od siebie. - Od urodzenia jestem osobą niepełnosprawną - mówi Aleksandra W ze wsi koło Sieradza. - Przez lata uciekałam od chłopaków, nie chciałam nawet z nimi rozmawiać. Od pół roku jednak jestem zaręczona, a mój narzeczony to przystojny, wysportowany, cudowny mężczyzna. - Jak to było możliwe?

Gdzieś przeczytała, że lęk przez odrzuceniem jest silniejszy, niż ból odrzucenia. Postanowiła zaryzykować i otworzyć się na innych ludzi. Oczywiście nie przyszło to łatwo. Trzeba było przestać się bać porażki i odrzucenia. Odkąd Ola zaczęła akceptować siebie taką jaką jest, wreszcie umie być szczęśliwa. Już teraz jest na tyle silna, że nawet gdyby ten związek nie zakończył się małżeństwem, to już nie boi się życia. Już nie boi się przegrywać, a to oznacza, że nie boi się też wygrywać.

Jeżeli kochasz samego siebie - przekonuje M. Eckhart - kochasz każdego tak, jak kochasz siebie (...). A zatem ten jest wspaniałym i prawdziwym człowiekiem, kto kochając siebie, w ten sposób kocha wszystkich - bez względu na to czy jesteśmy ludźmi sprawnymi, czy niepełnosprawnymi.

W seksie nie ma niepełnosprawności

''W seksie nie ma pełnosprawności, są tylko zaburzenia seksualne i albo się je ma albo nie, to wszystko. Często przyjmuję niepełnosprawnych pacjentów. Co prawda poradnia mieści się na trzecim piętrze w zabytkowej kamienicy i nie można zamontować windy, więc są wnoszeni, ale bardzo często schodzę do nich i przyjmuję ich w samochodzie. Tych ludzi zawsze było i jest nadal bardzo dużo, bo są po chemioterapii, zabiegach operacyjnych, z urazami kręgosłupa, chorzy na stwardnienie rozsiane i większość ma problemy z seksem. Seksualność jest dla nich bardzo ważna. Kobiety niepełnosprawne mają kłopoty z podnieceniem i osiągnięciem orgazmu, mężczyźni natomiast zaburzenia erekcji, brak wytrysku czy czucia. Kiedyś podawano odpowiednie leki, hormony, zastrzyki. Nadal to się stosuje, szczególnie u tych, u których Viagra nie działa. Teraz przeważają metody chirurgiczne, protezy członka. Poza tym można wyrabiać inne strefy erogenne (np. kark, ramię). Zawsze z podziwem patrzę na żony niepełnosprawnych mężczyzn, często młode l atrakcyjne, ile czułości potrafią dać partnerom.''
Prof. Lew-Starowicz, seksuolog, pracuje w Ogólnopolskiej Lekar skiej Przychodni Specjalistycznej, jest biegłym sądowym.

Seks w liczbach

Zespół z II Katedry i Kliniki Położnictwa i Ginekologii Akademii Medycznej w Warszawie pod opieką naukową prof. dr hab.n. med. Krzysztofa Czajkowskiego, kierownika Katedry i Kliniki przeprowadził badania dotyczące seksualności osób niepełnosprawnych fizycznie. Badanie było anonimowe. Praca badawcza objęła 62 niepełnosprawnych fizycznie osób od 15-50 roku życia, których niesprawność wystąpiła przed inicjacją seksualną. 56,5 proc. respondentów było aktywnych seksualnie, 27,4 proc. badanych nie utrzymywało nigdy stosunków seksualnych, 26 proc. odbywało stosunki seksualne kilka razy w tygodniu. Nie stwierdzono korelacji pomiędzy typem niepełnosprawności a aktywnością seksualną.
30 proc. badanych. niepełnosprawnych preferowało osobę niepełnosprawną jako partnera, a 60 proc. prezentowało obojętne podejście do sprawności partnera. 24 proc. respondentów miało osobę niepełnosprawną jako partnera. 43 proc. osób objętych badaniem stwierdziło, że ich partnerzy całkowicie zaakceptowali niepełnosprawność.
Analiza życia seksualnego respondentów wskazywała, że seks zajmuje ważne miejsce w ich działaniach życiowych.

Wszyscy jesteśmy niepełnosprawni 

''Nie ma żadnego powodu, żeby niepełnosprawni nie mogli kochać ani być kochani. Mają te same pragnienia, marzenia, potrzeby, aspiracje i możliwości, co wszyscy inni i to samo im się należy. Jeśli się kocha, wówczas to, czego się oczekuje nie zależy od sprawnych oczu, dwóch rąk czy słuchu. Niepełnosprawni mogą mieć poczucie niedowartościowania, niezasługiwania na miłość, brak szans. Ale niepełnosprawność nie może przysłaniać całego świata. Świat oczekiwań i nadziei trzeba urealnić, zweryfikować to, co jest niemożliwe i to, co jest osiągalne. Zresztą dotyczy to wszystkich. Fakt, że ktoś może swobodnie wejść do tramwaju, nie wyklucza tego, że może nie radzić sobie w miłości i odwrotnie. Wszyscy jesteśmy na swój sposób niepełnosprawni.''
Wojciech Eichellberger, psychoterapeuta, prowadzi Laboratorium Psychoedukacyjne.

Niepowtarzalny język miłości

Państwo Dederko poznali się na weselu u znajomych. Po kilku miesiącach wiedzieli, że są stworzeni dla siebie. Mają piątkę dzieci. - Każda para sama tworzy własny i niepowtarzalny język miłości - mówi pani Teresa. - Osoby niewidome, mogą mieć na początku pewne kłopoty w odbiorze intencji drugiej osoby. Ale jeśli się sobie naprawdę podobają, to pokonają te trudności.
- Cywilizacja zachodnia w odróżnieniu od innych, np. wschodnich, jest mato dotykowa i kontaktowa. - dodaje pan Szymon. - Arabowie gdy rozmawiają, muszą wręcz czuć na twarzy oddech rozmówcy. Kiedy byliśmy na wakacjach na Krymie, pewna sprzedawczyni zapytała mnie: "Wy Polak?" "A po czym to poznaliście?" "Gdy idziecie w tłum to tak aby się o nikogo nie otrzeć".

Wszyscy chcą księcia z bajki

Czy biura matrymonialne przyjmują osoby niepełnosprawne?

Witold Sułkiewicz, Międzynarodowe Biuro Matrymonialne ''Epos'':
Gdyby ktoś taki zgłosił się, oczywiście, że tak. Ale "od 1,5 roku (czyli tyle ile istniejemy), nie mieliśmy takiego klienta. Jest co prawda pani, która po wypadku niedowidzi, ale poza tym jest osobą pełnosprawną. Na miejscu w biurze klienci wypełniają ankietę, jeden z jej punktów to "charakterystyczne cechy wyglądu zewnętrznego".

Grażyna Strumiłowska, Elitarne Biuro Matrymonialne ''Victoria'':
Stawiam sprawę jasno i uczciwie - nie przyjmujemy osób o wyraźnym kalectwie, np. na wózku (może ktoś niedowidzieć, lekko kuleć), to byłoby po prostu oszustwo. Pytamy naszych klientów i nikt nie chce poznać osoby niepełnosprawnej, bo taki partner przecież wymaga i opieki i finansowania. Może kiedyś powstanie dla tego rodzaju ludzi biuro matrymonialne. Może kogoś zbulwersuje moja wypowiedź, ale taka jest prawda".

Anonimowy pracownik jednego z biur matrymonialnych:
Oczywiście, jeśli pojawi się osoba niepełnosprawna, to ją przyjmujemy, ale mamy trudności ze znalezieniem dla niej partnera. Aktualnie u nas jest osoba z wadą wymowy, ktoś z niedowładem ręki. Jest też 28-letni mężczyzna z bardzo dużym defektem wzroku, w przyszłości na pewno straci wzrok. I wtedy będzie poważny kłopot, z którym jego żona może sobie nie poradzić. Ludzie nie chcą poznawać takich osób. Szukają kogoś bardziej aktywnego, atrakcyjnego - mają nadzieję na znalezienie księcia z bajki.

Integracja nr 2/2002, str. 10-18