Wizyta starszej pani, czyli opieka wytchnieniowa w praktyce [LIST DO REDAKCJI]

Jestem matką 6-letniego dziecka z niepełnosprawnością sprzężoną. Syn samodzielnie nie wykonuje żadnej czynności. Dodatkowo jest chłopcem niemówiącym, chorym na padaczkę lekooporną. W listopadzie i grudniu minionego roku korzystałam z programu „Opieka wytchnieniowa – edycja 2019”. Uważam, że oferta tego programu całkowicie rozminęła się z potrzebami i oczekiwaniami rodziców takich jak ja. Ale być może się mylę. Może jednak są wśród nas tacy, którzy do programu przystąpili i oceniają go pozytywnie?

Formalności przede wszystkim

Program miał z założenia trwać trzy miesiące (październik, listopad, grudzień). W praktyce rozpoczął się na początku listopada, a zakończył w połowie grudnia. Aby wziąć w nim udział, musiałam dopełnić szeregu formalności, wymagających ode mnie nakładu czasu, którego z uwagi na opiekę nad ciężko chorym dzieckiem i tak mam mało.

Należało do nich zorganizowanie i dostarczenie do lokalnego ośrodka pomocy społecznej oceny samodzielności dziecka w skali Barthel, zaświadczenie o dochodach w rodzinie, zaświadczenie o niepełnosprawności dziecka. Musiałam również poddać się bardzo szczegółowemu wywiadowi środowiskowemu, co wiązało się z wizytą pracownika OPS w domu i znów – przeznaczenia na to dodatkowego czasu.

Pani nieprzygotowana

Nagromadzenie tych formalności nie było zupełnie adekwatne do tego, co otrzymałam, korzystając z programu. W praktyce było to kilka czterogodzinnych wizyt w domu wprawdzie miłej i życzliwej osoby, jednak całkowicie nieprzygotowanej do pracy z niepełnosprawnym dzieckiem, oddelegowanej do nas przez prywatną firmę świadczącą usługi opiekuńcze. Ostatecznie okazało się, że osoba ta może jedynie przygotowywać posiłki, gdyż z racji wieku (około 70 lat) niezręcznie było nam obciążać ją cięższymi pracami domowymi.

Program przewidywał też zamiast pomocy w domu możliwość skorzystania z porad psychologa lub dietetyka, jednakże trudno mi znaleźć w tym pomyśle jakiś związek z potencjalnym odpoczynkiem opiekuna osoby z niepełnosprawnością. Każdy z nas powinien mieć możliwość skorzystania z długofalowej terapii psychologicznej w ramach NFZ. Kilka porad w ramach programu opieki wytchnieniowej, nawet profesjonalnych, niczego na trwałe nie zmieni w naszym, na ogół bardzo skomplikowanym, życiu.

Cisza w eterze, czyli brak informacji

W Warszawie program opieki wytchnieniowej nie cieszył się dużym zainteresowaniem. Na Białołęce, liczącej 124 tys. mieszkańców, chęć udziału w nim zgłosiły trzy rodziny, w tym moja. Jestem pewna, że potrzebujących było więcej. Znam takie rodziny osobiście. Spotykamy się w środkach komunikacji miejskiej, na spacerach, w ośrodkach rehabilitacyjnych. Wszyscy pytani przeze mnie, czy o programie słyszeli, przecząco kręcili głowami.

A przecież żeby zgłosić się do programu, trzeba byłoby mieć o nim jakiekolwiek informacje. A tych zabrakło. Ja akurat od roku mam kontakt z dzielnicowym Ośrodkiem Pomocy Społecznej, ponieważ w ramach ustawy „Za życiem” korzystam ze wsparcia asystenta rodziny (o takiej możliwości, jak przypuszczam, też niewiele rodzin wie) i dzięki temu informacje o programie opieki wytchnieniowej dotarły do mnie szybko.

Dobrze, że jest, ale sporo do poprawki

Program z założenia miał dać opiekunom niepełnosprawnych dzieci/dorosłych wytchnienie. Dobrze, że w ogóle o tym pomyślano, jednak nad jego formułą należałoby popracować. Pilotaż programu, który miał miejsce w końcu ubiegłego roku, do mojego życia nie wniósł w zasadzie nic.

Takie osoby jak ja, czyli w sposób ciągły i przez wiele lat obciążone obowiązkami związanymi z opieką nad niesamodzielnym członkiem rodziny, wytchnienie mogą uzyskać tylko wówczas, kiedy osoba druga odciąży je w TYM WŁAŚNIE zakresie.

Realnie możemy odpocząć wówczas, kiedy ktoś odpowiedzialny, odpowiednio przygotowany, znający chorego i budzący zaufanie rodziny (np. pielęgniarka, pedagog specjalny czy też przyjaciel rodziny) przejmie nasze obowiązki nad chorym, a my w tym czasie będziemy mieli szansę kilka godzin, a najlepiej kilka dni, spędzić poza domem.

Sądzę, że należałoby pomyśleć o przekazaniu nam – opiekunom chorych – bonu pieniężnego, w ramach którego moglibyśmy zatrudnić i opłacić dowolnie przez siebie wybraną osobę do opieki nad bliskim przez 5-10 dni w roku. To dość proste rozwiązanie. Może jednak zbyt proste?