Dziewczyny w spektrum autyzmu

Lata szkolne były dla nich drogą przez mękę. Rówieśnicy ich nie akceptowali, a nauczyciele nie rozumieli. One same za wszelką cenę dopasowywały się do cudzych potrzeb, zapominając przy tym o swoich. Ukojenie przyniosła im dopiero diagnoza autyzmu.

Przez lata pokutował mit, że autyzm jest cechą męską. Popularna była nawet teoria hipermęskiego mózgu. Ofiarami takiego sposobu myślenia były kobiety, których nie diagnozowano, a ich cechy autystyczne brano za objawy choroby psychicznej, brak wychowania lub po prostu krnąbrność. Dopiero po latach – często już jako bardzo dorosłe – kobiety otrzymywały diagnozę, która była dla nich odpowiedzią na pytania, które dręczyły je przez całe życie.

Zawsze byłam jakaś dziwna

- To, że jestem inna, jakoś podskórnie czułam od zawsze – opowiada Beata (imię zmienione), badaczka i nauczycielka akademicka, matka dwóch synów. – Nie chodzi tylko o moją odmienność sensoryczną, nadwrażliwość na bodźce: zapachy, dotyk, smak, która sprawiała, że posiłki z kulinarnymi przebojami lat 70. w rolach głównych – kaszą manną i kluskami lanymi – były istną torturą. Ani też o problemy z czuciem głębokim i równowagą, które są częste u osób autystycznych, a które sprawiły, że nauka jazdy na rowerze była ciągnącą się w nieskończoność mordęgą – tłumaczy.

Swoją odmienność czuła jednak bardziej w relacjach międzyludzkich.

- Jako dziecko nie potrafiłam odnaleźć się w meandrach dziewczęcych intryg, wzajemnych sympatii i antypatii – wspomina. – Bardziej odpowiadało mi towarzystwo chłopaków. Ich wzajemne relacje były prostsze, a zainteresowania – konkretne. Właściwie do 11. roku życia, gdy trafiłam do klasy sportowej, nie miałam kogoś, kogo nazwałabym swoim przyjacielem. Dopiero gdzieś koło 5 klasy pojawiła się w moim życiu przyjaciółka, z którą zbudowałam emocjonalną i opartą na zrozumieniu więź.

Dopiero dzięki tej relacji Beata zaczęła poznawać złożony świat ludzkich emocji. Przyjaźń pozwoliła jej poznać mechanizmy, których wcześniej nie rozumiała, a które rządzą stosunkami międzyludzkimi – ale też dotrzeć do swoich emocji. Między wspólnym pisaniem opowiadań, rozmowami o tysiącu spraw i zwykłymi dziecięcymi wygłupami, przeszła proces odkrywania tego, co wcześniej wydawało jej się niemożliwe do osiągnięcia.

Nie chcę być kobietą!

Wątek przyjaciela – mentora to częsty wątek w biografiach osób autystycznych. Taki przyjaciel jest kimś w rodzaju ostoi, pomaga przetrwać trudne momenty, ale też lustra, w którym można przyjrzeć się sobie. A takie wsparcie było na tym etapie życia niezwykle potrzebne, bo przed Beatą stało wyzwanie o wiele poważniejsze niż to, z czym mierzyła się do tej pory. Okres dojrzewania.

- To był jakiś koszmar – mówi. – Nie mogłam zaakceptować tego, jak zmienia się moje ciało, że staję się kobietą.

Nie chodzi tu jednak o sam brak akceptacji dla swojej płci biologicznej, co o niezgodę na wpisanie w „zaprogramowane” jej role społeczno-kulturowe.

- Patrząc z perspektywy matki już dorosłych dzieci i spełnionej życiowo kobiety mogę powiedzieć, że akceptuję swoją cielesność i seksualność – podkreśla Beata. – Ale wtedy, gdy trwała burza hormonów, miałam wrażenie, że moje ciało toczy ze mną walkę. Zwłaszcza że jako lekkoatletka miałam dość mocny z nim kontakt. Cały czas trenowałam, więc byłam wyczulona na to, co się ze mną dzieje, jak zmienia się mój wygląd i praca organizmu. Widziałam też, jak zmieniają się ciała moich koleżanek. Wtedy bardzo tego nie akceptowałam.

Jak wiele dziewczyn w jej sytuacji, Beata zdecydowała się choć w minimalny sposób okazać swój bunt przeciwko wtłaczaniu w przypisane jej przez społeczeństwo role.

- Obie z przyjaciółką byłyśmy takimi chłopczycami – wspomina. – Krótkie włosy, „chłopackie” ciuchy, „męski” sposób bycia. Zawsze cieszyłam się, gdy brano mnie za chłopca.

Z czasem, gdy najcięższy etap miała już za sobą, Beata z chłopczycy stała się długowłosą hipiską.

W kolejce po Stachurę

- W liceum trafiłam na świetnych ludzi. Był to czas subkultur, a mnie najbardziej pasowała ta hipisowska – opowiada. – Nosiłam długie włosy, pacyfkę, kolorowe ciuchy. Z rówieśnikami gadałam o Wojaczku i Stachurze, po którego dzieła zebrane, tzw. jeansowe wydanie, stałam w kolejce, gdy reszta klasy przygotowywała się do pochodu pierwszomajowego. Ale z drugiej strony, ja zawsze byłam gdzieś obok, jak satelita krążyłam dookoła grupy. Koledzy i koleżanki gdzieś się spotykali, odwiedzali, a ja byłam zawsze na uboczu.

Wtedy jednak na jej drodze pojawił się kolejny przyjaciel – tym razem chłopak, który według jej wiedzy również był osobą autystyczną.

- On też był taki dziwny, aspołeczny, ale z drugiej strony miał wybitny umysł, znał się na muzyce i był rewelacyjnym matematykiem – wspomina.

Czasy nastoletnie Beata wspomina – paradoksalnie – jako epokę względnej wolności. Szare czasy PRL wydają jej się bardziej tolerancyjne i otwarte niż współczesność.

- Gdy porównam to, jak wyglądało moje dzieciństwo i wczesna młodość z tym, co autystyczne dzieciaki przechodzą teraz, to mam wrażenie, że miałam lepiej – uważa. – Nie wiem czemu, ale była wtedy jakaś większa tolerancja. Wszelkiego rodzaju odmieńcy, kolorowe ptaki, oryginały i ekscentrycy byli postrzegani jako miła odmiana w szaroburym krajobrazie realnego socjalizmu. To dzisiaj istnieje jakaś dziwna potrzeba unifikacji, dopasowywania wszystkiego do dominującego modelu, do wyśrubowanych norm.

Własne nisze

Beata chwali sobie to, że zawsze udawało jej się znaleźć swoją niszę, swoje miejsce, gdzie była akceptowana z całą odmiennością i dziwnością.

- Na studiach mocno angażowałam się w działanie koła naukowego, weszłam w środowisko akademickie, dzięki czemu dość łatwo znalazłam pracę na uczelni, i to taką, w której zajmuję się tym, co mnie interesuje i pasjonuje – opowiada.

Przez lata wypracowała sobie szereg strategii adaptowania się do świata. Znalazła satysfakcjonującą pracę, zbudowała związek, urodziła dwóch synów. Spełniła się w wielu życiowych rolach.

Jednocześnie, jak wiele innych autystycznych kobiet, przez większość życia tkwiła w przekonaniu, że jest po prostu dziwna, nieprzystosowana społecznie, że jej odmienna sensoryka – np. wrażliwość na zapachy – to jakaś wstydliwa przypadłość neurologiczna. Najprawdopodobniej tkwiłaby w tym przekonaniu do końca życia, gdyby nie... jej syn, który również jest osobą autystyczną.

Diagnoza zmienia wszystko

- Gdy szukałam diagnozy dla syna, niejako wniknęłam w środowisko zajmujące się tą tematyką – opowiada Beata. – W naszych rozmowach coraz częściej padała sugestia, że może sama powinnam się zdiagnozować. I w końcu to zrobiłam.

To był jeden z przełomowych momentów w jej życiu.

- Czym jest diagnoza? To kilka kartek, na których masz szereg informacji o sobie – opowiada. – Ale dla mnie była to ogromna ulga. W wieku pięćdziesięciu paru lat zrozumiałam siebie samą. Przestałam się obwiniać za swoje rzekome błędy popełnione w przeszłości. Zrozumiałam, dlaczego moje życie wyglądało tak a nie inaczej, że nie jestem dziwna, gorsza, mniej przystosowana. Wszystko nagle w moim życiu zaczęło układać się w spójną całość. A ja, spełniona życiowo naukowczyni, matka dwóch dorosłych synów, mogłam po latach zaakceptować siebie taką, jaka jestem – wyznaje Beata.

Trudy dzieciństwa

- Podobno byłam dzieckiem, które trudno było lubić – opowiada Anita Angielczyk, która prowadzi na Facebooku fanpage „Psycholog na spektrum”. – Miałam za to jedną koleżankę na osiedlu, o którą byłam zazdrosna i źle znosiłam, gdy bawiła się z kimś innym. Nie dałam rady wytrzymać w przedszkolu. Nie interesowała mnie interakcja z innymi, nawet nie pamiętam istnienia innych dzieci, nie akceptowałam narzuconej struktury dnia – szczególnie posiłków i ich składu. W sumie w przedszkolu spędziłam... jeden dzień.

Jednak w życiu nawet najbardziej nonkonformistycznego przedszkolaka przychodzi dzień, gdy musi iść do szkoły.

- Od zerówki zawsze ktoś był, kto był moim prześladowcą – wspomina psycholożka. – Z zerówki pamiętam tylko unikanie prześladującego mnie chłopca i samodzielną pracę. Bardzo lubiłam się uczyć, jako pierwsza umiałam już czytać, więc na tym skupiałam swoją uwagę. W podstawówce próbowałam trzymać się z koleżankami, ale moja potrzeba kontroli, a także ogromny lęk, sprawiały, że szybko byłam odrzucana. Początkowo, z racji ciekawszych zabaw, trzymałam się z chłopakami. Niestety w pewnym momencie, kiedy podrośliśmy, z przyjaciół stali się moimi wrogami.

Klasowa ofiara

Bywało wręcz tak, że cała klasa obierała ją sobie za cel jako obiekt żartów.

- Choćby dlatego, że albo siedziałam w kącie, patrząc nieobecnym wzrokiem, albo nie rozumiałam, co się wokół mnie dzieje i nie potrafiłam się włączyć w działania reszty klasy – wspomina.

Osobnym problemem były lekcje WF. Anita Angielczyk, jak wiele osób autystycznych, ma dyspraksję, czyli rozwojowe zaburzenie koordynacji ruchowej. Ma też problemy z czuciem głębokim. Dlatego wykonywanie ćwiczeń fizycznych było dla niej o wiele trudniejsze niż dla neurotypowych rówieśników.

Anita, tak jak Beata, również znalazła w końcu koleżankę.

- W 4 czy 5 klasie dosiadłam się do innej cichej dziewczyny i tak się zaprzyjaźniłyśmy – opowiada. – Przeżywałam ogromny lęk, gdy nie było jej obok. Z perspektywy czasu mam wrażenie, że przytłaczałam ją swoją potrzebą bliskości i to dlatego po podstawówce zaczęła unikać kontaktu ze mną. Wiem o niej tylko tyle, że ma teraz syna w spektrum autyzmu, więc podejrzewam, że sama też może w nim być.

Sezon burz

Poczucie samotności i odrzucenia sprawiły, że okres bycia nastolatką Anita wkroczyła z poważnymi problemami.

- Już w gimnazjum miałam w pełni rozwiniętą depresję, byłam wycofana, zalękniona, od 17. roku życia mieszkałam sama, więc zaczęłam podejmować ryzykowne zachowania – alkohol, imprezy do rana – ale przechodziłam także pierwsze próby leczenia – wspomina.

Towarzystwo osób preferujących rozrywkowy styl życia nie pomagało jej.

- Byłam już po wieloletniej nauce umiejętności społecznych, miałam swoją paczkę, niestety, z perspektywy czasu uważam, że to towarzystwo mi nie służyło. Miałam też za sobą pierwsze związki, ale czułam się w nich samotna i niezrozumiana, pewnie przez moją dużą odmienność, dlatego bardzo szybko odchodziłam – tłumaczy Anita.

Agresywna dziewucha

Sprawy nie ułatwiała jej odmienna sensoryka.

- Zazwyczaj nie lubię być dotykana – podkreśla. – Dotyk drugiego człowieka jest dla mnie zbyt intensywny. Zwłaszcza głaskanie jest dla mnie nieprzyjemne. Długo się oswajam z dotykiem bliskiej osoby, nim go zaakceptuję i zacznę postrzegać jako coś przyjemnego.

Osoby autystyczne często ze względu na swoje nietypowe zachowania czy problemy z wyrażaniem emocji są postrzegane jako agresywne. Dotyczy to również kobiet.

- Na studiach byłam odbierana jako pewna siebie, nieokrzesana, głośna i niektórzy nawet chyba się mnie obawiali – wspomina Anita. – Całe wcześniejsze życie byłam zablokowana, cicha, nieśmiała, przerażona, nie umiałam się postawić, obronić, dopiero na studiach nadszedł etap uwalniania złości. Przez to często wchodziłam w konflikty. Dlatego wszędzie wzbudzałam bardzo silne emocje. Dookoła siebie miałam ludzi, którzy albo okazywali mi mocne przywiązanie, albo mocną niechęć. To drugie rzadziej, bo mam wrażenie, że ludzie obawiali się moich impulsywnych, intensywnych reakcji.

Koniec z maskowaniem!

Biografia Anity jest niemal klasyczną drogą życiową autystycznej kobiety, która wiedzę o samej sobie uzyskała dopiero jako bardzo dorosła osoba.

- Diagnozę tak naprawdę uzyskałam dzięki swojemu przyszłemu mężowi, którego poznałam, gdy miałam 27 lat – opowiada. – To on uświadomił mi, że mogę być w spektrum. Dzięki niemu i jego przeogromnemu wsparciu oraz akceptacji odważyłam się podjąć diagnostykę. Naprawdę, zawdzięczam mu moje nowe życie.

Istotna była sama droga do zrozumienia.

- Sam proces diagnozy sprawił, że wróciłam niejako do źródeł, uruchomiły mi się dawno stłumione potrzeby czy zachowania, o istnieniu których wcześniej nie zdawałam sobie nawet sprawy – opowiada Anita. – To maskowanie jest bronią obosieczną. Z jednej strony to mechanizm, który pomaga nam się przystosować i np. dostać pracę – bardzo przydaje mi się na rozmowach kwalifikacyjnych. Sprawia jednak, że ani nie potrafią nas zdiagnozować, ani tak naprawdę nikt nie widzi naszych trudności, więc cierpimy w milczeniu i ukryciu.

Diagnoza pomogła Anicie odzyskać siebie i zejść z równi pochyłej.

- Maskowanie kosztowało mnie wiele energii i nie pozwalało dostrzec mojego rzeczywistego stanu - podkreśla. – To zaś powiększało moje problemy psychosomatyczne i zdrowotne. No i przede wszystkim czułam, że siebie nie rozumiem, nie potrafię skategoryzować swojego zachowania i nie umiem się sobą zaopiekować. A to jest przecież kluczowe dla dobrostanu każdego człowieka. W bliskich relacjach było mi trudno, bo nie rozumiałam różnic i czułam się niezrozumiana przez innych, co pogłębiało moją izolację i osamotnienie. Czułam się też głupsza, ponieważ wielokrotnie miałam problemy z mową i nie rozumiałam dlaczego. Teraz już jestem świadoma, że myślę w dużej części obrazami i czasami trudno jest mi przełożyć je na słowa. Mam też problem z agramatyzmem – rzadko, ale zdarza mi się nie dobierać formy do całego zdania, ale do ostatniego wyrazu. Nie umiałam tego wszystkiego wytłumaczyć inaczej niż głupotą. Ten kompleks był chyba najgorszy, ponieważ najbardziej cenię sobie intelekt – w sobie i w innych.

Nie jestem porcelanowym jednorożcem

Osobną sprawą jest przyznanie się na zewnątrz do bycia osobą autystyczną.

- Coming out to dla mnie bardzo trudna sprawa – tłumaczy Anita. – Ludzie często mówią „ale nie wyglądasz”, co wprawia mnie w zakłopotanie, bo mam wrażenie, że mam teraz im udowadniać diagnozę. Taka sytuacja bardzo mnie denerwuje i stresuje, więc – poza pracą jako psycholog – unikam mówienia o tym nowym osobom. Nie chce mi się ciągle udowadniać, że nie jestem jednorożcem. Nie lubię też, jak oceniają mnie osoby, które nic o mnie nie wiedzą, oceniają po pierwszym wrażeniu oraz nie mają wiedzy specjalistycznej, dotyczącej spektrum i ADHD, a także nie zdają sobie sprawy, jak różnie może się to objawiać. Czasami mam wrażenie, że wszyscy nagle stają się specjalistami od wszystkiego, szczególnie od autyzmu.

Irytuje i rani ją, że niektórzy po tym, jak dowiedzą się o jej diagnozach, zaczynają ją traktować, jakby była z porcelany. Albo odwrotnie, wmawiać jej, że przesadza, a w ogóle jej spektrum to wymysł i fanaberia, a nawet... hipochondria.

Okiem ekspertki: Mistrzynie kamuflażu

Mówi Agnieszka Szadurska-Prokopiuk, psycholożka w trakcie szkolenia psychoterapeutycznego, pracująca na Oddziale Dziennym Psychiatrycznym i Rehabilitacyjnym dla dzieci i młodzieży oraz w Poradni Zdrowia Psychicznego dla dzieci i młodzieży w Lesznie. W ramach zespołu diagnostycznego współpracuje też z Fundacją Prodeste, która zajmuje się diagnostyką ASD oraz udzielaniem wsparcia osobom ze spektrum autyzmu – dorosłym, dzieciom oraz ich rodzinom.

Kiedy dziewczynka przychodzi na świat w spektrum autyzmu, tak naprawdę każdy kontekst, który tę istotną odmienność ujawnia, uświadamia jej różnice między nią a otoczeniem, składającym się w zdecydowanej większości z ludzi nieautystycznych. Nasza kultura jest dostosowana do neurotypowego wzorca rozwojowego, dlatego osoby z ASD zawsze, prędzej czy później, będą musiały zmierzyć się z przestrzenią, w której odmienne potrzeby nie zawsze są adekwatnie rozumiane.

Na początku te różnice nie wchodzą w obszar samoświadomości jako takiej – na wczesnych etapach rozwoju nie ma mowy o pytaniach, z czego biorą się trudności w relacjach, przeciążenia, poczucie braku grupy odniesienia. Z mojego doświadczenia pracy jako psycholog wynika, że poczucie znacznej odrębności od innych ludzi pojawia się ze szczególną siłą w okresie dojrzewania – a ten moment, zwłaszcza u dziewcząt w spektrum, które emocjonalnie mogą być czasem nieco „w tyle” za swoimi rówieśniczkami, przychodzi w różnym czasie.

Trzeba też pamiętać, że historie kobiet i dziewcząt w spektrum autyzmu bardzo się od siebie różnią. Te, które jako nieliczne miały szczęście nie doświadczyć przemocy rówieśniczej, mogły we wspierającym środowisku rozwijać się we własnym modelu i przejść przez większość etapów całkiem bezpiecznie – wtedy zauważenie odmienności, porównywanie siebie do innych, może przyjść stosunkowo późno. Te jednak, które tej przemocy doświadczyły, informacje o własnej „dziwaczności” otrzymywały często od najmłodszych lat – ze strony nauczycieli, rodziców, rówieśników.

Jednocześnie wszystkie autystyczne dziewczyny mogą mieć trudności z adaptacją do warunków szkolnych, z inicjowaniem i utrzymywaniem relacji rówieśniczych. Przez nauczycieli postrzegane bywają jako „rozpuszczone” i niegrzeczne, kiedy łamią dystans w kontakcie z dorosłymi albo wytykają im błędy podczas lekcji.

Trzeba pamiętać, że dziewczynki w spektrum autyzmu mają tak samo ustawioną piramidę potrzeb, jak cała reszta populacji ludzkiej, jednak istnieją pewne różnice w sposobach ich zaspokajania oraz samoświadomości, które mogą doprowadzić do sporych trudności na terenie szkoły. Autystyczne dziewczynki potrafią wytrwale kamuflować swoją odmienność. Bardzo często wcale nie chcą się wyróżniać, szybko zauważają, że ich wyjątkowość niejako pozbawia je rówieśniczej grupy odniesienia, naraża na przemoc. Często słyszę od rodziców, że w szkole są cichutkie, grzeczne, wycofane, a po przekroczeniu domowego progu wybuchają złością, którą kierują najczęściej w ich stronę, zamykają się w pokoju, płaczą albo przesypiają pół dnia. Kamuflaż może być niebezpieczny i wyniszczający.

Dziewczynki w spektrum autyzmu często gubią się w zawiłościach życia społecznego, trudno im nawiązywać bezpieczne relacje, padają ofiarami różnego typu nadużyć. A ponieważ świetnie udają, rzadko otrzymują adekwatną diagnozę od specjalistów. Długotrwałe pozbawienie poczucia bezpieczeństwa w różnych, ważnych obszarach funkcjonowania, może doprowadzić później do takich wtórnych problemów, jak zaburzenia lękowe czy depresja. Na szczęście coraz więcej ekspertów od zdrowia psychicznego zauważa odmienności płciowe w objawach ASD, dzięki czemu rozpoznajemy coraz więcej młodych „kameleonek”...

Po latach ukrywania własnej odmienności, często wciąż bez diagnozy, dziewczyny stają się kobietami, na które czeka nowe wyzwanie rozwojowe: ustosunkowanie się do świata poza kontekstem rodzinnym i szkolnym. Jest to moment zwiększonych poszukiwań własnej tożsamości, a jeśli ten etap zakończy się sukcesem oznacza to, że młoda kobieta znalazła wreszcie swoją grupę odniesienia. Często bywa tak, że w przypadku autystycznych kobiet trwałe, bezpieczne relacje, rozbudowane sieci społeczne przychodzą wraz z wkroczeniem w dorosłość. Dorosłość to władza i odpowiedzialność. To możliwość regulacji kontaktów społecznych, której nie było w czasach szkolnych. Często słyszę, że zamknięcie szkolnych drzwi, to jak wyjście z więzienia...

Ale ta dorosłość, wolność, odnalezienie własnej tożsamości – to się nie zawsze udaje. Niestety, wiele kobiet z ASD, po doświadczeniach przemocy i odrzucenia boi się świata, nie ma zaufania do siebie. Kobiety te straciły dostęp do swoich prawdziwych cech, udając kogoś innego, nie mają też zaufania do ludzi, bo padły ofiarami nadużyć z ich strony.

Dlatego tak często niezwykle ważna okazuje się diagnoza, nawet w dorosłości. Pozwala zintegrować doświadczenia, daje możliwość wypracowania strategii radzenia sobie z byciem zanurzoną w odmiennej kulturze. Sprzyja samoakceptacji, umiejętności proszenia o pomoc, zmniejsza poczucie winy. Bo w spektrum autyzmu człowiek rodzi się i umiera, a każdy kamuflaż zbyt długo noszony stanie się dziurawy i przetarty jak stary płaszcz.

Tytuł tekstu inspirowany jest blogiem Ewy Furgał „Dziewczyna w spektrum”.

Nowy cykl: WOKÓŁ SPEKTRUM

Tym artykułem rozpoczynamy nowy cykl WOKÓŁ SPEKTRUM, poświęcony tematyce autyzmu. W każdy piątek na portalu www.niepelnosprawni.pl ukazywać się będzie materiał o różnorodnych odcieniach spektrum autyzmu. Liczymy na to, że będzie to interesujące i ważne uzupełnienie artykułów, które ukazują się i wciąż będą się ukazywać na naszym portalu, dotyczących osób z różnymi rodzajami niepełnosprawności.

Będziemy pokazywać sytuację osób z autyzmem i ich rodzin, obalać mity i półprawdy na temat osób nieneurotypowych. Nie zabraknie tekstów opowiadających o braku wsparcia dla osób określanych jako niskofunkcjonujące, ale przedstawimy też perspektywę autystycznych samorzeczników. Poruszymy temat edukacji i rynku pracy, a także relacji międzyludzkich: budowania związku, zakładania rodziny. Nie unikniemy kwestii przemocy – zwłaszcza systemowej. W ramach cyklu ukażą się wywiady z przedstawicielami środowiska, ale też specjalistami: naukowcami, psychologami, prawnikami, działaczami społecznymi. Naszym celem jest bowiem pokazanie... całego spektrum problemów osób nieneurotypowych.

Jesteśmy też otwarci na sugestie i propozycje tematów! Zapraszamy do komentowania materiałów, a także do kontaktu na adres mailowy: redakcja@niepelnosprawni.pl