Autyzmu nie da się opisać jednym zdaniem

Rodziny dzieci nieneurotypowych – to bohaterowie książki Jacka Hołuba pt. „Niegrzeczne. Historie dzieci z ADHD, autyzmem i zespołem Aspergera”. Z autorem rozmawiamy o sytuacji dzieci w spektrum autyzmu i ADHD oraz wyzwaniach, z którymi muszą się zmierzyć.

Mateusz Różański: Dlaczego podjąłeś się napisania książki na temat autyzmu i ADHD?

Jacek Hołub: Pomysł krążył w mojej głowie od dawna. Choćby dlatego, że mam wśród znajomych rodziny z nieneurotypowymi dziećmi. Książka o nich miała powstać jako pierwsza, jeszcze przed „Żeby umarło przede mną”. Wtedy jednak zabrakło mi do tego odwagi. Bałem się, że nie mam wystarczającej wiedzy i wrażliwości, żeby zmierzyć się z tak wielowymiarowym tematem. Później, kiedy szukałem bohaterów do „Żeby umarło…”, odezwały się też matki autystycznych dzieci. Uznałem, że one, a za ich pośrednictwem ich synowie i córki, zasługują na to, żeby opowiedzieć swoje historie. Zdaję sobie sprawę z tego, że dotknąłem tylko części bardzo złożonego tematu, ale może dzięki temu będzie o nim głośniej.

Autyzm to spektrum i to jest chyba kluczowe. Jak w takim razie przygotowywałeś się do napisania książki?

Najlepszą dla mnie lekcją był kontakt z osobami ze spektrum i ich rodzinami. Reportaż powstawał przez rok i jest owocem długich rozmów z moimi bohaterami. Uczestniczyłem też w różnego rodzaju szkoleniach, dużo na ten temat czytałem. Podkreślam jednak, że nie jestem specjalistą: psychiatrą, psychologiem czy psychoterapeutą. A bohaterów książki nie wybierałem sobie pod tezę – napiszę historie smutne lub optymistyczne.  Wcześniej ich nie znałem i nie miałem pojęcia co od nich usłyszę.

Przyznam, że obok perspektywy rodziców zabrakło mi w Twojej książce perspektywy dorosłej osoby z autyzmem. Jest opowieść Kacpra – autystycznego nastolatka, ale brakowało mi głosu kogoś, kto o swoim dzieciństwie powiedziałby z perspektywy czasu.

To miała być książka o dzieciach i ich rodzicach. Oczywiście bardzo mi zależało na tym, by oddać głos osobom nieneurotypowym. Dlatego właśnie pojawia się w niej opowieść szesnastoletniego Kacpra z zespołem Aspergera, najstarszego z opisanych przeze mnie dzieci. Nie wyobrażam sobie tego reportażu bez niego. Myślę, że perspektywę dorosłych osób z autyzmem mogą najlepiej przedstawić one same. Fantastycznie robią to samorzeczniczki i samorzecznicy. To temat na osobną opowieść. Tak samo jak problemy rodzin osób określanych jako niskofunkcjonujące. Ich rodzice martwią się przede wszystkim tym, co będzie z ich dziećmi, gdy skończą edukację i znajdą się „poza systemem” bez żadnego wsparcia, bez placówki, która mogłaby się nimi zająć. 

Zauważyłem, że większość osób w Twojej książce występuje pod zmienionymi imionami.

Trzy spośród sześciu opisanych przeze mnie rodzin zdecydowało się całkowicie ukryć swoje personalia. Świadczy to o bardzo trudnych relacjach matek i ojców nieneurotypowych dzieci z otoczeniem – szkołą, sąsiadami, a nawet rodziną. Matka ośmioletniego Piotrka opowiada, że unika uroczystości rodzinnych, bo musi na nich wysłuchiwać, że wymyśliła sobie ADHD syna po to, żeby usprawiedliwić swoją niekompetencję rodzicielską. Mama ośmioletniego Mateusza ze wsi na Lubelszczyźnie wspomina reakcję sąsiadki na wiadomość o diagnozie swojego syna: „A co ty się przejmujesz? Najwyżej będzie całe życie p********. Przynajmniej dostaniecie na niego rentę”. Bohaterki i bohaterowie mojej książki mówią wprost, że czują się pozostawieni sami sobie i nierozumiani.

To jest bardzo smutne.

Są to opowieści bardzo osobiste i intymne, dotykające także takich spraw jak relacje między małżonkami czy partnerami, depresja, a nawet myśli samobójcze. O takich rzeczach trudno nam mówić nawet w gronie najbliższych. Jestem wdzięczny moim rozmówczyniom – bo to w większości kobiety – za zaufanie i podziwiam je za odwagę. Przy pisaniu reportażu czasem się idzie na kompromis. Szczerość i autentyczność są dla mnie ważniejsze niż nazwisko, numer PESEL i adres zamieszkania. Dbam o poczucie bezpieczeństwa moich bohaterów.

Co do kompromisów, to rodziny nieneurotypowych dzieci cały czas muszą iść na jakieś kompromisy. Za to otoczenie bezkompromisowo je atakuje.

Bo myślimy stereotypami. Gdy widzimy dziecko, które zachowuje się w sposób niestandardowy, to często cisną nam się na usta „dobre rady” i „złote myśli”, które nijak mają się do rzeczywistości.

„Za moich czasów to się taki autyzm paskiem wybijało”.

Albo: „Daj mi swojego syna na jeden dzień na wychowanie, to zobaczysz, jaki zrobi się grzeczny”, czy gdy chłopiec ma wybiórczość pokarmową: „Przegłódź go dwa dni, to będzie jadł wszystko”. Niestety wciąż wiele osób najlepsze rozwiązanie problemów wychowawczych widzi w przemocy. To przerażające. Reakcje otoczenia są bardzo bolesne dla rodziców, którzy nie dość, że zmagają się z trudnymi zachowaniami swoich dzieci, to jeszcze wysłuchują komentarzy na temat bycia złą matką albo ojcem.

Co najbardziej przeraziło Cię w tych historiach?

To, jak te dzieciaki są piętnowane i wykluczane przez swoich rówieśników i dorosłych – ze względu na nietypowe lub trudne zachowania. Kacper opowiadał jak w podstawówce  jego koledzy bawili się w berka, nazywanego przez nich „zarazą”.  Ta „zaraza”, przed którą wszyscy uciekali, zawsze zaczynała się od niego. Czuł się jak zadżumiony. Koledzy nazywali go maminsynkiem, stroili sobie z niego żarty, grozili mu pobiciem i podpuszczali go dla zabawy do groźnych zachowań, na przykład skoku z drzewa.

Przyznam, że mnie poruszyło to, jak szkoła reagowała na takie sytuacje. Same dzieci nieneurotypowe są ciągle oceniane i kontrolowane, a każdy ich krok z miejsca jest sądzony i karany, za to ich dręczyciele cieszą się bezkarnością.

Przeważnie „tym złym” jest nieneurotypowe dziecko. I gdy tylko w klasie wydarzy się coś niewłaściwego, to ono jest winne i wskazywane przez rówieśników jako kozioł ofiarny. Niestety nauczyciele często chętnie przyklaskują takiej postawie, bo sami nie radzą sobie z dziećmi, które sprawiają problemy. Zdarza się, że szkoła za wszelką cenę chce się pozbyć takiego „trudnego” ucznia, również pod naciskiem rodziców pozostałych dzieci. Problemem jest to, że nauczyciele nie dostosowują się do zapisów w orzeczeniach z poradni psychologiczno-pedagogicznej, a niekiedy wręcz nakręcają atmosferę wrogości i wykluczenia. Na przykład, nauczycielka Kacpra zapytała go przy całej klasie, po co był u psychiatry. Oczywiście nie można generalizować, są także wspaniali nauczyciele i pedagodzy, ale podobnych przypadków jest zbyt wiele.

Niestety nasz system edukacji, poza kilkoma dobrymi przykładami, nie jest otwarty na nieneurotypowe dzieci.

Zgadzam się, choć w książce pokazuję też dobry przykład, i to z małej miejscowości na Lubelszczyźnie. Ale cały nasz system edukacyjny nie jest nastawiony na różnorodność. Wciąż dominuje pruski model nauczania, z wymogiem bezwzględnego posłuszeństwa, gdzie uczeń jest tylko numerem w dzienniku. Kiedy zaczyna sprawiać kłopoty, nikt nie myśli, że potrzebuje wsparcia, tylko chce się go pozbyć.

Osoby z autyzmem wskazują, że oprócz przemocy szkolnej jest także przemoc terapeutyczna. Niektóre metody stosowane w tzw. terapii autyzmu są tak naprawdę rodzajem tortur – jak choćby przyciskanie dziecka kolanem do podłogi czy krępowanie.

Wiem, że problem istnieje. To przerażające i nieludzkie. Jednak żaden z bohaterów mojej książki na szczęście się z nim nie spotkał. Moi rozmówcy opowiadali o innych strasznych sytuacjach. Psycholożka z poradni radziła mamie autystycznego chłopca, żeby oddała go do zamkniętego ośrodka i skupiła się na wychowaniu pozostałych „normalnych” dzieci.  Pracownica socjalna wezwana do interwencji w domu awanturującego się dziecka potraktowała rodzinę chłopca ze spektrum jak patologiczną, bo mały szalał w jej obecności, a w domu panował bałagan. Lekarka z przychodni zapytała matkę, czy jej dziecko bierze „leki na autyzm”.  Świadczy to o braku świadomości i wrażliwości ludzi, którzy powinni służyć swoją wiedzą i pomocą.

Skoro lekarka mówi o „lekach na autyzm”, to co dopiero rodzic, który nie mając wiedzy medycznej jest bombardowany różnego rodzaju „terapiami”, jak choćby ta z użyciem wybielacza.

Poszukiwanie „alternatywnych” terapii i „cudownych leków” jest często wyrazem bezsilności rodziców, braku wiedzy i możliwości pozyskania jej od specjalistów, którzy mogliby wyjaśnić tym rodzicom specyfikę zaburzeń (nie lubię tego słowa) swoich synów i córek. Kiedy matka widzi, że na wizytę u psychiatry dziecięcego czeka się rok, szuka innej drogi, czasem na skróty. To w dużym stopniu wina niewydolnego systemu.

Jakiej pomocy w takim razie oczekiwaliby rodzice dzieci nieneurotypowych?

Rodzice apelują o zrozumienie i o tolerancję, o tworzenie środowiska przyjaznego dla osób ze spektrum, nie narażającego ich na nadmiar bodźców. Ważny jest też odpoczynek. Takim postulatem, czasem wypowiadanym wprost, a czasem gdzieś pomiędzy wierszami, jest jakiś rodzaj odciążenia. Matki i ojcowie neurotypowych dzieci potrzebują od czasu do czasu od nich odpocząć – na przykład wysłać je na kolonie. Rodzice dzieci nieneurotypowych, które przejawiają trudne zachowania i są znacznie bardziej absorbujące, potrzebują wytchnienia jeszcze bardziej. Dlatego przydałoby się coś na kształt opieki wytchnieniowej, a także inne formy wsparcia, zwłaszcza dla opiekunów dorosłych niskofunkcjonujących osób ze spektrum i oczywiście ich samych. Środowisko walczy o to od dawna.

Pomocy psychologa i innych specjalistów potrzebuje nie tylko dziecko ze spektrum czy ADHD, ale też jego rodzina. Chociażby po to, żeby matka i ojciec z jednej strony wiedzieli co robić w sytuacjach trudnych zachowań dziecka, na przykład autoagresji, ale też z drugiej strony jak sobie radzić z wrogimi komentarzami otoczenia, jak mówić o jego problemach z innymi.

Podstawową kwestią jest dostęp do specjalistów – psychologów i psychiatrów. Bo o katastrofalnym stanie polskiej psychiatrii dzieci i młodzieży wiemy nie od dziś. Nawet w Warszawie na diagnozę trzeba czekać bardzo długo lub słono za nią zapłacić.

Twoja książka jest elementem ciekawego zjawiska. Problematyka autyzmu i nieneurotypowości coraz częściej pojawia się w mediach, staje się „gorącym tematem”.

I dobrze! Wchodzi też do popkultury. Nawet w popularnym serialu „Barwy szczęścia” pojawiła się ostatnio postać nastolatka z zespołem Aspergera. W ten sposób oswajamy się z innością, a właściwie różnorodnością, bo przecież każdy z nas jest inny. Wiąże się z tym jednak niebezpieczeństwo uproszczeń. Kiedy zrobiło się głośno o filmie „Rain Man” z Dustinem Hoffmanem, wszystkim się wydawało, że każda osoba w spektrum autyzmu, to zamknięty w sobie geniusz matematyczny. A to przecież nieprawda. W jednej z pierwszych recenzji mojej książki przeczytałem, że opowiada o dzieciach „chorych na autyzm”. Tymczasem w kilku miejscach podkreślam, że autyzm nie jest chorobą i na autyzm nie ma leku.

Na co Twoim zdaniem dziennikarze powinni zwracać uwagę, pisząc o osobach nieneurotypowych?

Po pierwsze na to, że autyzm nie jest czymś, co można opisać w jednym zdaniu. Nawet książka taka jak moja nie pomieści całej złożonej tematyki. Nie stereotypizujmy. Nie każda osoba z autyzmem nie okazuje emocji. To nieprawda, że osoby ze spektrum nie potrzebują towarzystwa innych. To nieprawda, że wszyscy autystycy to naukowi geniusze. I wreszcie to nieprawda, że autyzm dotyczy tylko chłopców. Są także dziewczynki i kobiety w spektrum, tyle, że trudniej je zdiagnozować.

***

Jacek Hołub (ur. w 1972) – dziennikarz, autor książek „Niegrzeczne. Historie dzieci z ADHD, autyzmem i zespołem Aspergera” oraz „Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci”, a także współautor reporterskiej biografii dyrektora Radia Maryja „Imperator. Sekrety ojca Rydzyka”. Pracował w „Gazecie Wyborczej”, publikował również w m.in. „Dużym Formacie”, „Wysokich Obcasach”, „Ale Historii!” i „Newsweeku Historii”. Z wykształcenia politolog i PR-owiec. Rzecznik Towarzystwa „J-elita”, które pomaga osobom z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit, współpracownik portalu Niepełnosprawni.pl i magazynu „Integracja”. Książka „Żeby umarło przede mną” znalazła się w finale Nagrody „Newsweeka” im. Teresy Torańskiej oraz zdobyła nominację do Kryształowej Karty Polskiego Reportażu, nagrody MediaTory w kategorii ObserwaTOR oraz w plebiscycie serwisu Lubimyczytać.pl na najlepsze książki 2018 roku.

UWAGA! Książka Jacka Hołuba „Niegrzeczne. Historie dzieci z ADHD, autyzmem i zespołem Aspergera” jest do wygrania w konkursie na naszym portalu! Wystarczy udzielić odpowiedzi na jedno pytanie. Więcej informacji na stronie konkursu.

Nowy cykl: WOKÓŁ SPEKTRUM

Ten artykuł powstał w ramach nowego cyklu WOKÓŁ SPEKTRUM, poświęconego tematyce autyzmu. W każdy piątek na portalu www.niepelnosprawni.pl ukazywać się będzie materiał o różnorodnych odcieniach spektrum autyzmu. Liczymy na to, że będzie to interesujące i ważne uzupełnienie artykułów, które ukazują się i wciąż będą się ukazywać na naszym portalu, dotyczących osób z różnymi rodzajami niepełnosprawności.

Będziemy pokazywać sytuację osób z autyzmem i ich rodzin, obalać mity i półprawdy na temat osób nieneurotypowych. Nie zabraknie tekstów opowiadających o braku wsparcia dla osób określanych jako niskofunkcjonujące, ale przedstawimy też perspektywę autystycznych samorzeczników. Poruszymy temat edukacji i rynku pracy, a także relacji międzyludzkich: budowania związku, zakładania rodziny. Nie unikniemy kwestii przemocy – zwłaszcza systemowej. W ramach cyklu ukażą się wywiady z przedstawicielami środowiska, ale też specjalistami: naukowcami, psychologami, prawnikami, działaczami społecznymi. Naszym celem jest bowiem pokazanie... całego spektrum problemów osób nieneurotypowych.

Jesteśmy też otwarci na sugestie i propozycje tematów! Zapraszamy do komentowania materiałów, a także do kontaktu na adres mailowy: redakcja@niepelnosprawni.pl.

Zobacz także artykuły z cyklu WOKÓŁ SPEKTRUM:

Dziewczyny w spektrum autyzmu.

Pole minowe, czyli z autyzmem na rynku pracy.