Jak to jest nie widzieć? Czyli - o co ludzie pytają

Prowadzenie szkoleń, sprzedawanie wiedzy, wdrażanie praktycznych umiejętności w danej dziedzinie – to biznes, który szczególnie w ostatnich czasach przynosi profity. Ja natomiast często czuję się jak trener-wolontariusz, uczący o niepełnosprawności.

W zasadzie nie mam nic przeciwko informowaniu ludzi o różnych kwestiach dotyczących mojej niepełnosprawności, szczególnie osób bliskich, które zadają pytania w sposób wyważony i taktowny. Inaczej sprawa się przedstawia z ludźmi przypadkowo napotkanymi, szczególnie z paniami w starszym wieku.

Nie zdarzyło mi się słyszeć, np. podczas rozmowy przechodniów z młodą mamą z dzieckiem na ręku, pytań w rodzaju: „Czy boli panią, kiedy pani karmi?” lub: „Jak często ma pani ochotę udusić to śliczne dziecko?”. Przypadkowy pasażer pewnie też nie zapyta siedzącej obok starszej pani: „Czy na starość każdy oddaje mocz nieświadomie i musi nosić pampersy?” albo: „Kiedy ostatnio się pani z kimś całowała, ile lat temu?”. Mnie natomiast na ulicy, przystanku, w pociągu, autobusie, kawiarni i na internetowym czacie wiele osób bez najmniejszego skrępowania pyta o to: kto mnie ubiera?, kto czesze?, czy mam chłopaka?, czy już z kimś spałam?, czy wychodzę z domu? albo czy mam przyjaciół? Kiedy skarżę się na to ludziom w podobnej sytuacji, słyszę: „W końcu reprezentujesz niewidomych, musisz być cierpliwa, a społeczeństwo trzeba edukować”.

Na zdjęciu: Monika Zarczuk, fot.: archiwum Moniki Zarczuk ze strony: www.takiedomeny.pl.tl

Wynika z tego, że na osobach niepełnosprawnych spoczywa niejako moralny obowiązek odpowiadania na często bardzo osobiste pytania, a w najgorszym wypadku – nieodpowiadania, i nie można się na nic oburzać, odzywać niegrzecznie i psuć opinii innych o osobach niepełnosprawnych. Kiedy jednak – na podstawie zadawanych mi pytań – oddaję się refleksji na temat tego, jaka ta opinia naprawdę jest, to mam nieodparte wrażenie, że... nie ma czego psuć. Zaraz jednak odzywa się we mnie ten wewnętrzny, wpojony przez „moje środowisko” głos: „napraw tę opinię, popraw opinię, zbuduj dobry wizerunek, bo inni ucierpią”.

Osoby pełnosprawne nie mają takiego obowiązku ani potrzeby. Młoda mama nie musi opowiadać o macierzyństwie, jego urokach i cieniach, seniorka nie musi opowiadać o plusach i minusach starości, my natomiast – i owszem. Nadal bowiem jest jedną wielką zagadką, jak osoby z niepełnosprawnością funkcjonują, jak znoszą swoje cierpienie i jak mogą przy tym twierdzić, że mimo wszystko są szczęśliwe? Dlatego, gdy po raz setny słyszę to samo pytanie, które – moim zdaniem – uwłacza godności, zaciskam zęby i najmilej, jak potrafię, wyjaśniam napotkanym osobom nurtujące ich kwestie.

Co ciekawi ludzi najczęściej?
Doszłam do wniosku, że takie kwestie, które służą do zaspokajania ciekawości. Uzyskane informacje służą na ogół budowaniu wizji świata. Dlatego zdumiewa mnie fakt, że na pierwszym miejscu statystycznie najczęściej zadawanych mi pytań znajduje się kwestia: „A ma Pani to tak od urodzenia?”.

Fot. www.sxc.hu

Nie byłoby w tym nic dziwnego, gdyby pytały o to osoby, z którymi przyjdzie mi się stykać w życiu osobistym lub zawodowym. One chcą po prostu wiedzieć, ile wiem o świecie, czy zdaję sobie sprawę z tego, co jak wygląda, co trzeba mi opowiadać, a ile mogę pamiętać. Okazuje się jednak, że najczęściej pytają o to ludzie, którzy spotykają mnie przypadkowo, pomagając np. przejść przez ulicę czy znaleźć miejsce w pociągu.

W ramach eksperymentu postanowiłam zmienić odpowiedź, z prawdziwej – że nie mam żadnej pamięci wzrokowej ani nie mam wizji świata, jaką mają widzący – na nieprawdziwą, czyli że straciłam wzrok kilka lat temu. W reakcji moich rozmówców nie nastąpiła jednak żadna zmiana. Wszyscy jednakowo boleśnie wzdychali, mówiąc: „O mój Boże, jaka Pani jest nieszczęśliwa, to straszne”...
Po co więc mnie o to pytają? Zamiast się nad tym zastanawiać, odpowiem na to, o co jestem pytana najczęściej (pomijając pytania niedorzeczne, typu: „Dlaczego wyszła pani z domu sama?”).

Jak wyobrażam sobie kolory?
Ja ich sobie nie wyobrażam. Nie jest mi to do niczego potrzebne. I tak, choćbym nie wiem jak wysilała wyobraźnię, wytworzony obraz byłby prawdopodobnie bardzo daleki od tego, jaki mają przed oczyma ludzie widzący, gdy patrzą na zieloną trawę czy niebieskie niebo. To trochę tak, jakbyśmy próbowali zgadnąć, jak czuje się kamień, kiedy wpada do wody, albo kropla deszczu odrywająca się od chmury. Możemy próbować to sobie wyobrażać, ale po co?

 
Fot.: www.sxc.hu

Ja o kolorach się uczę. Ciągle i nieustannie gromadzę wiedzę na ich temat, bo to jest mi w życiu bardzo przydatne. A więc staram się pamiętać, co na stałe przypisane jest do danego koloru, czyli np. że śnieg jest biały, maliny czerwone, a noc czarna. Gdybym tego nie wiedziała, duża część ludzkiej mowy, zwana językiem symboli, byłaby dla mnie niedostępna. Nie mogłabym bowiem zrozumieć informacji zawartej w zwrocie „podobają mi się malinowe usta”, albo „marzy mi się taka śnieżna pościel”. Nie można też zapominać o bardziej praktycznej stronie życia, dlatego uparcie odnotowuję w myśli, jakie kolory są teraz najmodniejsze, co do czego pasuje, a co się z czym zestawia, jak kolory oddziaływują na psychikę, jakiego koloru jest moja walizka (bo może pewnego dnia przyjdzie mi szukać jej na lotnisku). Nie potrzebuję wiedzieć, jak dokładnie wygląda żółty, a jak brązowy czy szary.

Czy chciałaby Pani dotknąć mojej twarzy, by wiedzieć, jak wyglądam?
Dla mnie, osoby, która nie widzi od zawsze, dotknięcie twarzy nie sprawia, że wiem, jak wygląda jej właściciel. Ja nie rozpoznaję ludzi po twarzach. Właściwie jest to jeden z najmniej istotnych aspektów fizyczności moich rozmówców. Dla mnie najważniejszy jest głos, bo pozwala rozpoznać tę osobę w gronie innych, a co może ważniejsze, to on właśnie jest dla mnie nośnikiem podobnych informacji, jakie widzącym przekazują oczy rozmówcy.

Po głosie mogę rozpoznać, kiedy ktoś jest zły, ma wszystkiego dosyć, martwi się albo czy mu się podobam. Głos często zawiera w sobie takie brzmienia, których nie da się określić słowami, a które pozwalają wyrobić sobie pierwszą opinię na temat danej osoby, czyli to, co określa się jako pierwsze wrażenie. Na przykład słyszę kogoś i myślę: „ta dziewczyna wydaje się bardzo pewna siebie/nieśmiała/wrażliwa/sympatyczna/wredna”. Twarz jest dla mnie jedynie kolejną istotną częścią anatomiczną człowieka, podobnie jak ręka, noga czy plecy.

Czy chciałaby Pani widzieć?
Chciałabym, ale odpowiedzi takiej udzielam dość niechętnie, bo dobrze wiem, że moje „chciałabym” jest nacechowane dużo mniejszą siłą i nie jest tak przepojone pragnieniem, jak to sobie wyobraża pytający. Chciałabym widzieć, tak jak chciałabym być piękna, zawsze młoda i bogata. Wszystko to ma w sobie coś pociągającego. Ludzie myślą jednak, że chęć widzenia dominuje, a już na pewno powinna zdominować moje życie, być pierwszą myślą po obudzeniu i ostatnią przed zaśnięciem, niektórzy nawet sugerowali mi, że powinnam leżeć cały dzień krzyżem w kościele, a wtedy Bóg może wybaczy mi winy, zlituje się i sprawi, że moje wielkie życiowe marzenie o widzeniu się spełni.

Czy Pani widzi „nic”, czyli ciemność?
To jedno z trudniejszych pytań. Trudno jest to wyjaśnić, bo jak nie widzę nic, a nic to naprawdę nic. Ani jasno, ani ciemno... Kiedyś pomyślałam, że może widzę jednak ciemność, skoro osoby zamykające oczy ją widzą, tylko nie wiem o tym, że to ciemność. Zaraz jednak pomyślałam, że jeśli tak, to widzę tę ciemność również... w policzku, prawej pięcie i na lewym ramieniu, bo dokładnie takie samo odczucie, a konkretnie jego brak, dotyczy miejsca, gdzie znajdują się moje gałki oczne. Zapytałam więc pierwszą osobę, co widzi dłonią czy w dłoni, i czy to jest ciemność? Hm... Nawet nie zrozumiała pytania, mimo prób wyjaśnienia, o co mi chodzi.

Czy chodzi Pani do kina?
Tak. Chodzę do kina, oglądam filmy i czytam książki.

Jeśli chodzi o to, co dzieje się na ekranie, to czasem pytam koleżankę czy kolegę, którzy ze mną przyszli – bo kto lubi chodzić do kina czy teatru sam – co się teraz dzieje, kiedy na ekranie zapada cisza, ale większość rzeczy, tak jak w życiu codziennym, oceniam na podstawie tego, co słyszę i wyciągam wnioski. Może czasem „moje filmy” mają nieco zmienione sceny, ociupinkę inne szczegóły, ale czy to ma aż takie znaczenie?

Fot.: www.sxc.hu

Wracając do słownictwa, którego używam. Język, to rzecz najbardziej naturalna na świecie, szczególnie dla społeczności, które się posługują jednym i tym samym. Dlatego wszelki fałsz, sztuczność i nieprawidłowości natychmiast są wychwytywane.
Czymś takim byłoby na przykład: „Słyszałam wczoraj fajny film”, „No to do usłyszenia jutro, kiedy się spotkamy” itp. Ponadto wprowadziłoby to duże zamieszanie w głowach moich rozmówców, i sprawiłoby, że ciągle musieliby się kontrolować, żeby nie powiedzieć czegoś niewłaściwego. Dlatego absolutnie zapewniam, iż osoby niewidome używają takiej samej terminologii, jak wszyscy inni i nie należy się martwić, że powiedziało się „do widzenia” czy „do zobaczenia”.

Podobnie jest z zapalaniem światła osobie niewidomej wchodzącej do łazienki czy toalety. Nie jest to żaden nietakt. Co prawda mnie jest to najzupełniej obojętne, czy w miejscu, gdzie jestem, jest jasno, czy ciemno, ale przecież zapalone światło to znak dla innych, że WC jest zajęte.

Pytań i odpowiedzi jest całe mnóstwo
Nie sposób wymienić tu wszystkich pojawiających się pod moim adresem pytań ani na nie odpowiedzieć. Wybrałam te najczęściej powtarzane i mam nadzieję, że rozwiałam choć garstkę wątpliwości i zaspokoiłam odrobinę ciekawości. Najważniejsze jest to, by zapamiętać, że osoby niewidome nie różnią się tak bardzo od innych ludzi, mają swoją godność i dumę, których nie należy deptać, ale nie są też obrażalskimi wrażliwcami, przeczulonymi na swoim punkcie.