Dzień co czwartego Polaka

12 października na całym świecie co roku obchodzony jest Światowy Dzień Reumatyzmu. W tym roku jego obchody przebiegają pod hasłem: „Ruch usprawnia” (ang.: „Move to improve”). Dzień ten stanowi dobrą okazję do popularyzowania informacji na temat chorób reumatycznych, bo - wbrew stereotypom - do tej grupy należy ponad 200 różnych schorzeń o różnym przebiegu i różnych objawach.

W Polsce na choroby reumatyczne cierpi 9 milionów osób, w całej Europie - ponad 100 milionów. Nie są śmiertelne, jednak mogą skrócić życie nawet o 10 lat. Pociągają za sobą olbrzymie koszty społeczne, ale przede wszystkim potrafią diametralnie zmienić życie osoby chorej i jej rodziny. Choć dotyczą ponad 20 proc. społeczeństwa, wciąż stanowią temat tabu, coś, o czym się nie mówi, a jeśli już, to odwołując się do mijających się z prawdą obiegowych stwierdzeń.

Szkodliwe stereotypy

Przeciętny Polak wie niewiele na temat chorób reumatycznych. Zwykle są one kojarzone ze schorzeniami osób starszych, „skrzypieniem” w stawach, przebywaniem w zawilgoconych pomieszczeniach i przeciągach. Określenia: reumatoidalne zapalenie stawów, toczeń, zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa – zwykle nie są znane.

Reklamy i media nie pomagają w pokazywaniu prawdziwego oblicza chorób reumatycznych. Utrwalają one stereotyp skrzypiących stawów i reumatyzmu jako dolegliwości osób starszych. Tymczasem badania dowodzą, że zachorowalność na reumatoidalne zapalenie stawów u osób starszych jest niższa niż u kobiet w wieku 30-50 lat.

Fot.: www.sxc.hu

Wyjątkami w tym przekazie medialnym są niektóre seriale, takie jak popularny „Dr House”, w którym podejrzenie tocznia rumieniowatego układowego pojawia się w niemal co drugim odcinku. To pozwala oswajać się widzom z mało znaną chorobą, jej objawami i leczeniem, jednak nie jest w stanie wystarczająco podnieść świadomości społecznej dotyczącej chorób reumatycznych.

Reumatyzm dotyka ludzi młodych, dorosłych, osoby aktywne zawodowo, ale także nastolatki i dzieci.
- Mama myślała, że przychodzę do domu pijana. Miałam zarumienioną twarz, czerwone oczy, zmiany nastroju, mdlałam. Potem zaczęły się wizyty u specjalistów. Podejrzewano, że mam raka, chorobę psychiczną – mówi Karolina, u której zdiagnozowano toczeń rumieniowaty układowy, gdy była nastolatką.

Trafić z diagnozą

Im szybciej zostanie postawiona właściwa diagnoza i rozpocznie się prawidłowe leczenie, tym większe są szanse na zatrzymanie postępu choroby. Niestety, często nawet typowe objawy, takie jak rumień na twarzy w kształcie motyla w przypadku tocznia, są lekceważone, rozpoznawane błędnie i poddawane nieskutecznemu leczeniu. Chorzy kierowani są do lekarzy dermatologów, psychiatrów, pulmonologów. Do reumatologa trafiają dopiero po kilku miesiącach, a nawet latach od wystąpienia pierwszych objawów, po wykluczeniu innych schorzeń.

Fot.: www.sxc.hu

To błąd, który ma poważne skutki zarówno w życiu chorego, jak i w życiu społecznym. Szacuje się, że w Polsce około 75 000 osób ma orzeczoną niezdolność do pracy z powodu chorób reumatycznych. Według raportu „Stan opieki reumatologicznej w Polsce”, przygotowanego przez Uczelnię Łazarskiego, koszty pośrednie, tj. renty, absencja w pracy i rehabilitacja pacjentów z chorobami reumatycznymi, są w Polsce dziesięciokrotnie wyższe (4,5 mld zł) niż nakłady na ich leczenie (384 mln zł). Trudno oszacować, jakie koszty, zwłaszcza psychiczne, ponoszą sam chory oraz jego rodzina.

Świadomość zagrożenia

Szybka diagnoza oraz dostęp do nowoczesnego leczenia i rehabilitacji są niezwykle ważne: dla chorych i ich rodzin, ale też dla całego społeczeństwa. Jednak nie mniej istotne jest też rozpowszechnianie wiedzy na temat tej grupy chorób.

Niestety, choroby reumatyczne dają często objawy, które trudno jednoznacznie zdiagnozować. Mogą to być: osłabienie, gorączka, zmiany skórne, wypadanie włosów i utrata masy ciała. Właśnie dlatego warto pamiętać, że choroby te występują powszechnie i mogą dotyczyć osób w każdym wieku. Warto poprosić swojego lekarza o wykonanie podstawowych badań krwi; nawet tak prosty wskaźnik jak podwyższone OB może oznaczać stan zapalny w organizmie i wskazywać dalszą drogę poszukiwań.

Przeszkodą na drodze do szybkiej diagnozy chorób reumatycznych bywają też błędne przekonania na ich temat. Rodzice lekceważą pierwsze objawy u dzieci, nie zdając sobie sprawy z tego, że opuchnięcie kolana, gorączka i ból, na który skarży się ich pociecha, może wiązać się z jedną z chorób reumatycznych - młodzieńczym idiopatycznym zapaleniem stawów. Powszechnie panujące przekonanie, że choroby reumatyczne dotyczą tylko osób starszych, sprawia, że dzieci późno trafiają do poradni reumatologicznej, a dla rodziców skierowanie ich malucha do reumatologa jest wielkim szokiem. Żeby obalić ten mit, wystarczy odwiedzić Oddział Dziecięcy w Instytucie Reumatologii w Warszawie. Oddział ten zajmuje dużą powierzchnię na parterze budynku, jest pełen dzieci w różnym wieku, a najmłodsi pacjenci nie mają nawet roku.

Fot.: www.sxc.hu

- Gdy mówię, że choruję na młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów, widzę zdziwienie na twarzach. Kiedy dodaję, że jest to jedna z chorób reumatycznych, zdziwienie rośnie. Tak było zawsze. Czasem ktoś wspominał coś o babci lub dziadku! – śmieje się Inga, która zachorowała na MIZS w wieku 3 lat. Zaraz potem poważnieje. - Moi rodzice przeżyli szok. Ten sam szok widzę teraz u rodziców, z którymi spotykam się jako przedstawicielka Stowarzyszenia „3majmy się razem” w Instytucie Reumatologii. Chciałabym, żeby kiedyś wiedza na temat chorób reumatycznych była na tyle powszechna, że chociaż to zostanie im oszczędzone. Dla rodziców choroba dziecka zawsze jest wstrząsem, choroba reumatyczna jest zaś wstrząsem podwójnym – dodaje.

Kiedy dziecku zostaje postawiona diagnoza, rodzice zastanawiają się, jak wpłynie to na życie dziecka i całej rodziny. Choroby reumatyczne i stereotypy z nimi związane wywołują dodatkowe pytania: Czy moje dziecko będzie niepełnosprawne? Czy może biegać, bawić się z rówieśnikami? Czy powinno uczęszczać do szkoły? Czy muszę rezygnować z pracy i zostać w domu z dzieckiem?

Młode osoby z chorobami reumatycznymi żyją, kształcą się, pracują i zakładają rodziny. Toczeń czy młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów, jak każda choroba, narzucają pewne ograniczenia. Nie jest to jednak powód, by dorzucać kolejne, sztuczne ograniczenia i rezygnować z normalnego życia, rozwoju i realizacji swoich celów.

Istnieje jeszcze jeden problem – zapalne choroby tkanki łącznej, które tak jak inne choroby autoimmunologiczne, wciąż w dużym stopniu stanowią jeszcze zagadkę i wyzwanie dla współczesnej medycyny.

Światowy Dzień Reumatyzmu, obchodzony 12 października, powinien przyczynić się do dyskusji na temat chorób reumatycznych. Im więcej wiemy na ich temat, tym łatwiej jest nam odpowiednio szybko wykryć chorobę, rozpocząć specjalistyczne leczenie i nauczyć się z nią żyć.