Nawet mama nie jest wieczna

„Po co? Mamy swoje techniki!” – oburzyłam się, gdy internetowy znajomy przekonywał mnie, że powinnam kupić podnośnik. I choć ta rozmowa odbyła się wiele lat temu, powiedział zdanie, które każda osoba niesamoobsługowa powinna zapamiętać: „Rodzice nie są nieśmiertelni”.

Strata bliskiej osoby to jedna z najgorszych traum, jakie człowiek musi w życiu znieść. Na szczęście mam oboje rodziców i nawet nie chcę sobie wyobrazić, jak może wyglądać moje życie, gdy ich zabraknie. O ile jednak osoba pełnosprawna od narodzin przygotowywana jest do tego, że kiedyś będzie musiała stać się samodzielna, o tyle osoby z niepełnosprawnością często na zawsze są zależne od rodziców.

Mamy różne rodzaje niepełnosprawności i każdy jest zależny w inny sposób. Niektórzy są na tyle sprawni i mogą osiągnąć taki stopień samoobsługi, że zamieszkają samodzielnie i poradzą sobie z większością spraw. Inni – jak ja – zawsze będą potrzebowali kogoś do pomocy. Choćby po to, by każdego ranka wstać z łóżka.

Nie oznacza to, że możemy rezygnować z walki o samodzielność!

Opuścić strefę komfortu

Nie zawsze to, co podpowiadają inni, jest najlepsze. Dla mnie podnośnik nie był wtedy rozwiązaniem – regularnie korzystałam z publicznych toalet, a noszenie ze sobą tego sprzętu było niewykonalne. I co tu kryć, sądziłam, że skoro sobie radzimy, to po co nam podnośnik. Ale z czasem zrozumiałam, że jeśli chcę się usamodzielnić, to muszę wyjść ze swej strefy komfortu.

Najtrudniejsze są pierwsze razy. Przełamanie barier wstydu. Gdy po raz pierwszy ktoś pomaga przesiąść się na toaletę, gdy po raz pierwszy kładzie do łóżka. Gdy chłopak cię rozbiera i gdy w nocy budzisz przyjaciółkę, bo nie możesz zmienić ułożenia nogi.

Okrutny jest strach, że ktoś zrobi krzywdę, ale i skrępowanie, że nie robisz samodzielnie tego co inni. Pocieszam się wtedy myślą, że każdy się czegoś boi.

Chcąc żyć samodzielnie, trzeba wychodzić ze strefy komfortu. Samodzielne (nie mylić z samoobsługowymi!) osoby z niepełnosprawnością są w tym mistrzami. Idą do sklepu i zagadują obcych, aby podali im towar. Proszą nieznajomego, aby pomógł wysiąść z tramwaju. Zatrudniają do dźwigania siebie asystentów, których wcześniej na oczy nie widzieli. Nie wierzę jednak, że uodporniają się na skrępowanie. Zawsze, gdy robimy coś po raz pierwszy z nową osobą, pojawia się niepewność. To normalne. Warto jednak tak robić.

Warto zdejmować kolejne obowiązki z barków rodziców. Nie tylko dlatego, że kiedyś ich zabraknie – ale dlatego, że skoro troszczą się o nas, to należy i o nich się zatroszczyć. Zadbać o ich zdrowie. Nie będą młodsi i silniejsi.

„Nikt za nas tego nie zrobi”

Usługa asystencka staje się coraz popularniejsza w dużych miastach, ale można też zatrudnić studenta chcącego dorobić lub postarać się o wolontariuszy. Naszym sprzymierzeńcem staje się technologia: wanna z drzwiczkami i siedziskiem zamiast tradycyjnej, łóżko obrotowe, które samo posadzi osobę mającą  z tym problem. Podnośniki, różnych typów i kształtów, gdy codzienne dźwiganie nadwyręża kręgosłup. Polecam dystrybutor wrzątku, zaopatrzony w kranik, by nie odrywać kilka razy dziennie bliskich od ich obowiązków, prosząc o herbatę.

Mam świadomość, że wszystko kosztuje. Wymaga czasu i pieniędzy. Niepełnosprawność nie jest tania, znalezienie pracy też wymaga wysiłku. Gdy czasem nie mam siły na to, by walczyć o normalne funkcjonowanie, przypominam sobie najsmutniejszy obraz, jaki widziałam na Facebooku: szukanie pomocy przy wchodzeniu do wanny, bo zmarł bliski, który w tym pomagał...

Żałoba to zawsze koszmar. Ale potęguje się wtedy, gdy umiera jedyna osoba, która umiała podnieść, ubrać, przesadzić czy nakarmić. A taki dzień w życiu każdego może nadejść. Można być na to choć trochę gotowym, aby nie przyjąć go z naiwnym zdziwieniem. Jeśli nie zadba się o samodzielność zawczasu – nikt za nas tego nie zrobi.

Sylwia Błach – pisarka, blogerka, działaczka społeczna, modelka, ambasadorka kampanii Dotykam =Wygrywam, promującej samobadanie piersi. Wolontariuszka Fundacji Jedyna Taka, laureatka stypendium ministra za wybitne osiągnięcia. Wyróżniona przez markę Panache w konkursie Modelled by Role Models Nowy Wymiar Piękna jako „Wzór do Naśladowania”. Finalistka konkursu Mocne Strony Kobiety magazynu „Cosmopolitan”. Pracuje jako programistka i jest doktorantką na kierunku: informatyka. Choruje na rdzeniowy zanik mięśni, porusza się na wózku. Prowadzi blogi, jeden poświęcony literaturze, niepełnosprawności, programowaniu i podróżom, a drugi – modzie i urodzie. W 2017 r. znalazła się w I edycji Listy Mocy, publikacji wydanej przez Integrację, z sylwetkami 100 najbardziej wpływowych Polek i Polaków z niepełnosprawnością. Więcej: sylwiablach.pl.