Daleko od Szwecji

Są dwie Aldony. Pierwsza, wirtualna, krąży w internecie w postaci fotogramów z gatunku body art. Niektórzy wzruszają ramionami: jednodniowe sensacje. Jeden z prekursorów body art dał się zamrozić na śmierć, inny pozwolił, żeby postrzelono go w ramię z prawdziwej broni. Ale jest w tym coś więcej: działanie na podświadomość. Zdjęcia Aldony, dziwne i wieloznaczne, zapadają w pamięć z podobną siłą jak malarstwo Salvadora Dali.

Druga Aldona, ta z realu, mieszka w Katowicach, jeździ na wózku, studiuje dziennikarstwo i pracuje w firmie sprzedającej oprogramowanie do sklepów internetowych. Oprócz tego ma chłopaka Krystiana, trzy razy dziennie przyjmuje zastrzyki z silnym lekiem przeciwbólowym i niecierpliwie czeka na odkrycie w medycynie, które uwolni ją od choroby L-C.  

Nieznany to skrót? Aldona też go nie znała do 16. roku życia...

Aldona Plewińska, fot.: Anna Bodnar

Moje ciało nie jest klatką

W 2011 roku fotografka z Krakowa, Katarzyna Widmańska, wymyśliła niezwykły kadr. Aldona stoi na swojej jednej nodze i patrzy prosto w oczy. Jest w surrealistycznym kostiumie, ściśle dopasowanym do figury i przypominającym skorupę żółwia. Do ramion ma przymocowaną misterną konstrukcję z cienkich drutów i sprężynek. W poprzek kadru biegnie napis: „My body is not a cage”. Aldona wygląda jak skrzyżowanie człowieka z uszkodzoną mechaniczną zabawką. Im dłużej patrzy
się na zdjęcie, tym większe kłopoty z jego interpretacją.

– My, niepełnosprawni – tłumaczy modelka – mamy w głowach mniej więcej to samo co wszyscy, tylko inaczej wyglądamy. To nie nasza wina, nie musimy przepraszać za wygląd. Nie powinniśmy dać się zamykać w czterech ścianach. Albo w takich dziwnych skorupach-pułapkach jak ta na zdjęciu. Bo to jak zgoda na mniejsze prawo do życia niż tzw. pełnosprawnych.

Plakat "Moje ciało nie jest klatką", fot.: Katarzyna Widmańska

W Polsce mało kto wie, że zdjęcia Aldony są oglądane na całym świecie. We wrześniu 2012 roku w szwedzkim Malmö, podczas I zjazdu EDRIC (European Dysmelia Reference Information Center), witał gości plakat ze zdjęciem Aldony (fot. Izabeli Habur z Rybnika), obsługującej swym krótkim ramieniem komputer. A jedna z prelegentek, angielska dziennikarka Charlotte Fielder, ilustrowała portretem Aldony swój referat poświęcony zagrożeniom związanym z korzystaniem z internetu przez osoby niepełnosprawne.

Natomiast zdjęcie wykonane przez Annę Bodnar z Cieszyna zdobyło w Londynie I nagrodę w konkursie fotografi i portretowej.
– Nas to może dziwić – tłumaczy Aldona – ale tam jest duże zapotrzebowanie na takie fotografie. Działa wiele prywatnych ośrodków rehabilitacyjnych, są sklepy z odzieżą dla osób niepełnosprawnych i biura turystyczne, które organizują dla nich wczasy i wycieczki. Prawdopodobnie w wielu miejscach wisi na ścianie mój wizerunek. Ludzie patrzą i uśmiechają się tak jak ja do nich. A uśmiech Aldony jest urzekający.

Jaki zostanie ślad

Jesienią 2012 roku Olek Klepacz (dawny frontman Formacji Nieżywych Schabuff) nakręcił teledysk „Madame Depresją”. Można go zobaczyć na YouTube.

Teledysk nakręcono we wrocławskiej galerii plastycznej, przerobionej na surrealistyczne wnętrze. Realizatorka Magdalena Lewicka przewidziała w scenariuszu rolę dla Aldony. "Kocham ją, Madame Depresją..." śpiewa Klepacz, a kamera pokazuje dziwne postacie: kobietę z czarną opaską na oku, siłacza pokrytego tatuażami, seksowną blondynkę z karłowatym mężczyzną. Co kilkanaście sekund jak refren pojawia się twarz pięknej, tajemniczo uśmiechniętej kobiety. Czyjeś dłonie układają w kunsztowne loki jej długie miedziane włosy. Na koniec piosenki fryzura jest gotowa, a fryzjer zdejmuje narzutę. Wyłania się Aldona na wysokim krześle, w zwiewnej amarantowej sukni bez rękawów. Może to dla niej jest ten song o depresji?

Aldona uważa występ w tym teledysku za jedno ze swych największych osiągnięć jako fotomodelka. – Marzy mi się – mówi – zawisnąć jak Monika Kuszyńska na billboardach w dużych miastach albo wystąpić w reklamie społecznej w telewizji.

Ma dopiero 21 lat, ale pamięta, że uroda przemija. Nikt nie wie, ile mu dano czasu, by pozostawić po sobie jakiś ślad. A tym bardziej, jeśli musi żyć z chorobą Leśniowskiego-Crohna, która daje złe rokowania... Aldona śpieszy się, aktywnie szuka propozycji. Pisze do fotografów, proponuje współpracę w agencjach, rozsyła po świecie portfolio. Otrzymuje propozycje pozowania do aktów, ale ich nie akceptuje.

– To byłoby chore – mówi. – Jak cyrk. Na tej zasadzie kiedyś pokazywano na jarmarkach ludzi bez rąk czy nóg, aby przynosili dochód. Dwa lata temu Aldona dostała zaproszenie do "Rozmów w toku" Ewy Drzyzgi. W podróż do Krakowa wybrała się z Krystianem. Było super,TVN dał samochód służbowy w obie strony. Oprócz Aldony w programie wystąpiło kilka niepełnosprawnych dziewcząt, w tym Małgosia bez rąk i nóg. Na początku rozmowy Aldona wykonała swój popisowy „numer”: podniosła się z krzesła na widowni i na jednej nodze doskakała kilka kroków do krzesła na podium. Ewa Drzyzga pytała, jak Aldona sobie radzi z niepełnosprawnością, w jakich okolicznościach poznała Krystiana, jakie ma plany na przyszłość. Trwało to z dziesięć minut. Po rozmowie Aldona doskakała do krzesła. Wszystko byłoby dobrze, gdyby Krystianowi pozwolono wejść na widownię. Mógł obejrzeć program tylko na monitorze w poczekalni...

W drodze powrotnej Aldona i Krystian dyskutowali, czy udział w tego typu programach ma sens. Według Aldony tak, bo dzięki temu miliony widzów mogą się przekonać, iż ludzie niepełnosprawni są tacy jak wszyscy, tylko mają więcej problemów życiowych.

– Ale poza tym, gdy Małgosia mówi w reklamie społecznej TVN, że „warto pomagać”, ma to już inną wymowę, niż gdyby to mówiła przypadkowa dziewczyna z ulicy – uważa Aldona.

Kłopoty z ciałem

Aldona wie, z jaką siłą przyciąga spojrzenia. Chciałaby, aby matki tłumaczyły dzieciom, że ludzie bez rąk i nóg istnieją i że może się to przydarzyć na przykład z powodu choroby czy wypadku. I że nie jest to kara za grzechy ani nie zaraża.

Aldona przyszła na świat 6 grudnia 1991 roku. Jej mama po badaniu USG w przychodni usłyszała: – To jest dziewczynka i wszystko w porządku.

A przecież nie było w porządku. Tym większy był szok po porodzie. Mama Aldony przez kilka miesięcy nie przemogła się, by wziąć na ręce zniekształcone ciałko. I wtedy Aldonką zaopiekowała się fundacja Hand in Hand z Luksemburga. I trwa to do dziś.

Aldona Plewińska, fot.: a66a Andrzejewska

Pani Iza Plewińska z powodu niepełnosprawności córki nie podjęła pracy. – Aldonka sama się nie umyje, nie ubierze, nie przygotuje jedzenia – tłumaczy. - Jestem przy niej całą dobę. Kiedy wychodzimy, ktoś musi pchać wózek. Nawet w elektrycznym nie mogłaby poruszać się samodzielnie po Katowicach. Cztery lata temu, pod koniec liceum, klasa Aldony pojechała do Szwecji w ramach tzw. wymiany. Kilka dni spędzili w Sztokholmie. Aldona była oczarowana miastem: jej wózek wjeżdżał do każdego pojazdu, mieścił się w każdych drzwiach, pasował do każdej windy. Gdyby miała wyemigrować z Polski, to tylko do Szwecji. Ale nie wyemigruje.

Jako dziecko była bardzo ruchliwa. Skakała na jednej nodze po całym mieszkaniu. Była tak elastyczna, że drapała się piętą po plecach. Wciskała się między dzieci w piaskownicy i chwytała stopą zabawki. Oczywiście, były trudności z przyjęciem do przedszkola, ale mama składała odwołania. Uczyła też Aldonkę, by sama jadła, przyciskając ramieniem łyżkę do policzka.

Do 10. roku życia dziewczynka malowała i pisała stopą. Teraz, gdy pisze, woli trzymać długopis w ustach, aby oszczędzać staw biodrowy. Zresztą pisze głównie na laptopie, który w zeszłym roku kupiła za własne pieniądze i który ogromnie pomaga jej na studiach. Gdyby mogła, wprowadziłaby obowiązkowe i bezpłatne kursy obsługi komputera dla osób niepełnosprawnych.

– Dla nas – mówi – internet to okno na świat.

Może to miłość?

Krystian mieszka w Opolu, rozwozi paczki w firmie kurierskiej DPD i jest kilka miesięcy starszy od Aldony. Znają się od 7 września 2009 roku, kiedy wymienili pierwsze posty na portalu Sympatia.pl. Aldona buszuje po internecie. Już jako nastolatka korespondowała z wieloma znajomymi z sieci.

– Byłam strasznie kochliwa – opowiada. – Jak ktoś mi się spodobał, choćby na podstawie zdjęcia, mogłam o nim myśleć od rana do wieczora. Większość znajomych z sieci przestawała się odzywać, gdy dowiadywali się, że jestem niepełnosprawna. To bolało. Popłakiwałam do poduszki. Ale nauka nie zostawiała mi czasu na roztkliwianie się. Nauczyciele traktowali mnie bez taryfy ulgowej i jestem im za to bardzo wdzięczna.

Aldona pamięta dzień, gdy w jej korespondencji pojawił się wpis od Krystiana. Na początku było jak zwykle: gdzie mieszkasz, co robisz, ile masz lat? Po paru godzinach Aldona napisała, że jest niepełnosprawna. I dołączyła swoje zdjęcie. Krystian natychmiast odpisał: „To ja będę biegał po bułki”.

Aldona Plewińska, fot.: Robert Zieliński

– To było wspaniałe – wspomina Aldona. – Od razu pomyślałam, że między nami może być coś więcej. Krystian nie zasypywał mnie pytaniami jak inni. Bo ludzie potrafią wciskać się w życie prywatne i aż wstyd powtarzać, o co najczęściej pytają. Krystian czekał, aż nabiorę ochoty do zwierzeń.

Od pojawienia się Krystiana w życiu Aldony zaczął się okres podróży. Uwielbia wszelkie wyjazdy, ale bez pomocy nie wsiądzie nawet do autobusu. Co parę tygodni wyjeżdża z Krystianem na sesje fotograficzne. – Kilka lat temu wyjechałam z mamą do Pragi czeskiej na koncert ukochanej Christiny Aguilery. To była łatwa podróż, bo bez przesiadek – wspomina.

– Dzięki Krystianowi byłam już trzy razy na Woodstocku. Krystian jest szczupły, ale bardzo silny. Gdy mamy wsiąść do pociągu, po prostu bierze mnie na ręce. Wózek po złożeniu zabiera mało miejsca, kłopoty są tylko z dotarciem do toalety. I podróżujemy po Polsce, a mama w tym czasie odpoczywa w domu.

Gdy Krystian przedstawił Aldonę rodzicom, nie wierzyli w trwałość ich związku. Radzili, aby zrezygnowała z Krystiana, ponieważ miał mnóstwo sympatii i z żadną długo nie wytrzymał. A tu proszę – mija już czwarty rok wspólnego życia. Krystian przyjeżdża do Katowic niemal w każdy weekend i zostaje do poniedziałku. W tym czasie mama Izy może gdzieś wyjść.

Aldona często się zastanawia, jak będzie wyglądało jej życie. Nawet jeśli założy rodzinę, będzie musiała mieć w pobliżu mamę, gdy mąż wyjdzie do pracy na wiele godzin. A dzieci? Aldona bardzo chciałaby zostać mamą, ale czy z chorobą L-C będzie to możliwe? Rozważała nawet adopcję, ale obawia się, czy ma na to szansę ze swą niepełnosprawnością?

Według Aldony, w Polsce osoby niepełnosprawne są skazane na pomoc rodziny i najbliższych. – Póki jest mama – mówi Aldona – to dobrze, a kiedy będzie już zmęczona, liczę na partnera. I mam nadzieję, że będzie to Krystian. Ale jeżeli kiedyś on powie, że inaczej sobie to wyobrażał? W wieku 21 lat wiele może się zmienić...

Innego życia nie będzie

Aldona ma wiele planów. Najpierw chce ukończyć studia (zaoczne, płatne i bez taryfy ulgowej). Jest przekonana, że dzięki internetowi będzie dziennikarką, niemal nie odchodząc od komputera. Po drugie – chce rozwijać niedawno założony sklepik internetowy z kosmetykami. Po trzecie – zdobyć prawo jazdy. Założenie rodziny – to cel czwarty, a piąty – wyjazd za granicę na wczasy, najlepiej nad Morze Śródziemne.

– Innego życia nie będzie – mówi Aldona. – Jeśli ktoś uważa, że nie uda mi się tego zrealizować, odpowiadam, że oprócz Krystiana nikt nie wierzył w moją karierę modelki.

– Uniwersytet Śląski jest stosunkowo niedaleko od naszego osiedla – opowiada Iza Plewińska – więc przy ładnej pogodzie pcham wózek z Aldonką na teren uczelni. Zajmuje to około 20 minut. Przy złej pogodzie podwożę Aldonkę samochodem. Czekam albo wracam do domu, by nie tracić czasu.

Aldona Plewińska, fot. Izabela Habur

Budynki uczelni pochodzą z lat 70. XX wieku. – Szczerze mówiąc – mówi Aldona – zaprojektował je ktoś, kto chyba nigdy nie widział wózka. Żeby z poziomu chodnika wejść do naszego Instytutu Nauk Politycznych i Dziennikarstwa, trzeba pokonać dziewięć schodów. Platformę obsługuje ochroniarz. Wjeżdża ona 3 minuty. Kilka metrów za platformą są kolejne
trzy schodki i następna platforma. Po około 10 minutach jestem na parterze. I albo jadę windą na zajęcia, albo dostaję się na półpiętro do sekretariatu i gabinetów wykładowców. Kolejnych dziewięć schodów pokonuję dzięki następnej platformie i temu panu. Po załatwieniu sprawy muszę znowu skorzystać z platformy i oboje – ja i ochroniarz – tracimy kolejne 3 minuty. Tyle że jemu przynajmniej za to płacą!

Winda jest jedna i czeka się na nią średnio 5 minut. Gdy jest zepsuta – a zdarza się to często – mama wciąga córkę wraz z wózkiem po schodach. Ma już nadwerężony kręgosłup. Niestety, mało kto proponuje pomoc. Może dlatego, że studenci słabo się znają...

– Po wyjściu z windy mam trzy schodki. Obok jest kolejna platforma, więc pan ochroniarz znów ma zajęcie. Ile pieniędzy wydała uczelnia, żeby zainstalować te wszystkie platformy! Czy nie byłoby prościej dobudować małe rampy wjazdowe dla wózków? Może obeszłoby się nawet bez betonu, bo wystarczy pochylnia z blachy i kątownika... – wylicza Aldona i wzdycha.
– Jakże daleko nam do Szwecji.

Choroba Leśniowskiego-Crohna

Jest to przewlekły, nieswoisty proces zapalny ściany przewodu pokarmowego. Główne objawy bardzo utrudniają normalne funkcjonowanie (przewlekłe biegunki, bóle brzucha, niedrożność jelit, wyniszczenie orgnizmu, osłabienie i męczliwość).
Etiologia tego schorzenia nie jest znana i nieznana jest również skuteczna metoda wyleczenia.

Więcej informacji na naszym portalu.

ZDANIEM FOTOGRAFA I WŁAŚCICIELA AGENCJI MODELEK...

Irek Kamieniak, fotograf prowadzący agencję modelek Orange Models:

Pani Aldona jest piękną kobietą! Jeśli pozowanie i udział w sesjach fotografi cznych sprawia jej przyjemność – powinna to robić. Na pewno daje jej to dużo radości, ale jeszcze ważniejsze jest to, że czuje się spełniona. Że też może pozować jako modelka. Wydaje mi się jednak, że zaistnienie w świecie mody będzie dla niej trudne.

To specyficzne środowisko, w którym liczą się wymiary: wzrost, obwody w biodrach, talii itd. Niemniej w pojedynczych projektach widzę dla niej miejsce. Z całą pewnością w reklamie społecznej. Tu jest największe pole do popisu. I jako fotograf, i jako prowadzący agencję modelek uważam, że istnieje zapotrzebowanie na tego rodzaju zdjęcia. Od wielu lat jestem zaprzyjaźniony z Fundacją Spełnionych Marzeń, działającą na rzecz dzieci z chorobami nowotworowymi.

Fotografowałem nie tylko dzieci, robiłem też sesje modowe pięknym, chorym dziewczynom, które pragnęły przeżyć taką przygodę. Przyznaję, że na początku było mi bardzo trudno, ale świadomość, że spełniam największe życiowe marzenia, sprawiła, że szybko wyzbyłem się oporów. W naszej agencji nie mamy niepełnosprawnych modelek. Zastanawiam się, czy nie byłoby dobrym rozwiązaniem stworzenie odrębnej agencji z modelkami z niepełnosprawnością…

(fot.: Irek Kamieniak, oprac. Alina Ert-Eberdt)

ZDANIEM MODELKI...

Patrycja K/Orange Models
1. Czy znając blaski i cienie zawodu modelki, wyobraża sobie Pani w nim dziewczynę o silnym charakterze, ładnej twarzy, ale z widoczną niepełnosprawnością?

Znając pracę modelki od tzw. podszewki, trudno jest mi sobie wyobrazić w tym środowisku osobę z widoczną niepełnosprawnością. Wbrew pozorom to dość brutalny zawód. Modelki od najmłodszych lat są poddawane ocenie. Nie ma tu miejsca na skrupuły, a konkurencja jest niewyobrażalna.

Nawet zdrowym i – pozornie – psychicznie silnym osobom wykonującym ten zawód, bywa trudno. Osoba niepełnosprawna w zauważalny sposób miałaby – w mojej opinii – znacznie trudniej.

2. Co przemawia za, a co przeciw?

Argumenty „przeciw” podałam wyżej. A „za”? Nikt nie lubi czuć się odrzucony. Na szansę zasługuje każdy. Która kobieta
nie chciałaby choć raz poczuć się pięknie przed obiektywem czy na wybiegu?

3. Czy zetknęła się Pani kiedyś z modelką z niepełnosprawnością?

Do tej pory – nie. Myślę, że świadczy to o tym, jak zamknięte jest nasze środowisko. Niestety, to krzywdzące, ale niepełnosprawność nie kojarzy się powszechnie z atrakcyjnością.
 

(fot.: Irek Kamieniak, oprac. Alina Ert-Eberdt)