Jak mówić o autyzmie?

- Autyzm to różnorodność, lubię bardzo, gdy mówi się o mnie jako człowieku różnorodnym, nie gorszym, nie innym, tylko różnorodnym – tak na zawarte w tytule pytanie odpowiada Jan Gawroński, autystyczny samorzecznik. Czy da się to pogodzić z mnóstwem stereotypów i z tym, jak autyzm pokazują media?

Autyk, autystyk, autysta, osoba z autyzmem, osoba autystyczna, osoba w spektrum, osoba z ASD – już samo użycie właściwego określenia nastręcza nieco problemów. Najczęściej używane i traktowane jako najbardziej adekwatne uważa się określenia osoba z autyzmem, osoba autystyczna bądź osoba w spektrum. Najważniejsze jest jednak co innego – mówić o nich z szacunkiem i przede wszystkim: słuchać ich głosu. A ten jest coraz lepiej słyszalny dzięki m.in. mediom społecznościowym i samorzecznikom – osobom z autyzmem, które walczą o swoją podmiotowość i prawo do decydowania o sobie samych.

Burza w środowisku

To właśnie dlatego prawdziwą burzę w środowisku osób autystycznych i ich rodziców wywołała kampania Fundacji JiM „Autyzm. Odmień moją historię”, opowiadająca o problemach, z jakimi mierzą się dorosłe osoby z tą niepełnosprawnością. Autorzy kampanii zwrócili uwagę m.in. na częstsze niż u reszty populacji występowanie depresji czy widmo trafienia do zamkniętej placówki.

Problemem okazała się jednak forma przekazu, zatrudnienie do ról osób autystycznych neurotypowych aktorów, ale też utrwalanie pewnych stereotypów. Na te wszystkie kwestie zwrócili uwagę w swoim liście przedstawiciele środowiska. Dla wielu osób, które nie znają bliżej tematu, konflikt ten może się wydawać niezrozumiały, dlatego tym bardziej warto przyjrzeć się temu, jakiego – zdaniem samych osób autystycznych i ich bliskich – powinno się używać języka.

To nie jest choroba

Na autyzm i zespół Aspergera się nie choruje ani nie cierpi – przekonuje od lat środowisko osób autystycznych, a także naukowcy i specjaliści zajmujący się tą tematyką. Niestety, ich głos milknie w natłoku nagłówków prasowych czy programów telewizyjnych, traktujących m.in. o zbiórkach pieniędzy.

Jan Gawroński

- Chciałbym, aby przestano mówić o autyzmie jako chorobie, ja nie jestem chory na autyzm – apeluje Jan Gawroński. – Rozwijam się w spektrum autyzmu, a chory jestem na epilepsję, zespół Scheuermanna i kilka innych, trudnych chorób, przez które cierpię, ale nie cierpię przez autyzm. Chciałbym, aby przestano używać autyzmu do zbiórek fundraisingowych, ponieważ są w nich szkodliwe, jak i niebezpieczne treści, mówiące np. o próbach samobójczych – zauważa młody samorzecznik.

Część osobowości i tożsamości

Podobnego zdania jest Aleksandra Rumińska, badaczka związana z Fundacją Autism Team i mama autystycznych dzieci, sama będąca osobą autystyczną.

- Uważam za niewłaściwe nazywanie chorobą tego, co jest częścią mojej osobowości i tożsamości – tłumaczy. – Autyzmu się nie leczy, a terapie powinny mieć miejsce dokładnie w tych samych sytuacjach, w których w terapiach biorą udział osoby nieautystyczne. Jest problem – próbujemy go rozwiązać w gabinecie terapeutycznym.

Ona i inni przedstawiciele środowiska podkreślają, że traktowanie autyzmu jako choroby jest jedną z przyczyn wykluczenia osób w spektrum. Przecież skoro ktoś jest „chory”, to jego miejsce jest w szpitalu lub w domu, a nie między innymi ludźmi, i trzeba go najpierw „wyleczyć” (czytaj: dostosować do wymagań reszty społeczeństwa), zanim pozwoli mu się żyć z innymi.

- Samo nazywanie spektrum autyzmu „chorobą” w mojej ocenie nie jest w tym wszystkim najgorsze – często wynika z braku wiedzy, a nie ze złej woli czy złych intencji – zauważa z kolei Izabela Hnidziuk-Machnica, założycielka Fundacji AleKlasa, mama chłopca z autyzmem. – Ale już brak szacunku do drugiego człowieka, niezależnie od tego, według jakiego wzorca się rozwija, jest intencjonalny. Brak akceptacji również. To my decydujemy, czy kogoś poniżymy, obrazimy, wyśmiejemy, czy deprecjonując wytkniemy palcami – to jest już nasz wybór, a nie brak wiedzy.

Przemoc ukryta w słowach

Deprecjonowanie autyzmu ma niestety długą historię. Wystarczy wspomnieć chociażby o niechlubnych przykładach używania słów „autyzm” lub „autystyczny” jako obelgi.

Na sumieniu mają to m.in. publicysta Łukasz Warzecha, który użył słowa „autystyczny”, by zdyskredytować Marszałka Sejmu Marka Kuchcińskiego czy Tomasz Lis, który zrobił to w odniesieniu do doradcy prezydenta, prof. Andrzeja Zybertowicza. Podobne nieprzyjemności spotykają też autystyczną działaczkę na rzecz klimatu, Gretę Thunberg.

Nie każdy jest geniuszem

Niejako odwrotnością tego zjawiska jest powszechny stereotyp „autystycznego geniusza”, częsty choćby w serialach czy filmach. Osoby autystyczne są w nich pokazywane z jednej strony jako aspołeczne i skrajnie ekscentryczne, ale obdarzone supermocami – szczególnym talentem do nauk ścisłych czy znajomością komputerów lub po prostu niezwykle wysoką inteligencją. Zwraca na to uwagę m.in. Marek Wodziński, filozof zajmujący się tematem autyzmu.

- To kolejna szufladka, do której pakujemy człowieka – mówił w wywiadzie dla naszego portalu. – Gdy zakładamy, że jeżeli ktoś ma diagnozę zespołu Aspergera, to na pewno będzie genialnym specjalistą od nowych technologii albo wielkim logikiem, to nakładamy na niego bardzo wygórowane oczekiwania. Tymczasem taka osoba może nie móc lub nie chcieć im podołać. A niespełnienie tych oczekiwań może skutkować na przykład zaburzeniem samooceny, a nawet depresją.

Samorzecznicy chcą przerwania kampanii

Jednak przedstawianie autyzmu jako choroby czy używanie go jako obelgi to nie są jedyne problemy. Stworzona przez Fundację JiM kampania „Autyzm. Odmień moją historię” pokazuje problemy, z jakimi muszą mierzyć się osoby autystyczne, choćby większe ryzyko śmierci, a także brak rozwiązań dla dorosłych osób z autyzmem.

Jest to jej niewątpliwy atut, bo świadomości problemów, z jakimi zmagają się osoby z różnymi niepełnosprawnościami nigdy za wiele. Jednak wśród samych osób autystycznych kampania wywołała bardzo negatywne uczucia. Powstał nawet apel o wstrzymanie kampanii, pod którym podpisali się m.in. autystyczni samorzecznicy.

To nie autyzm powoduje depresję

W swoim liście na temat kampanii Fundacji JiM samorzecznicy wskazują, że problem polega na tym, jak sposób przedstawiania osób z autyzmem wpływa na ich późniejsze życie. Podkreślają też, że przekaz powinien być skupiony nie tyle na podkreślaniu problemów, z jakimi zmagają się osoby w spektrum, co ich przyczyn.

- Nie potrafię zaakceptować takiego przekazu, jaki zaprezentowała Fundacja JiM – podkreśla Aleksandra Rumińska. – Jego odbiorcą jest nie tylko osoba, która osiągnęła dojrzałość, pewność siebie, posiada wiedzę, ale również dziecko, osoba dojrzewająca, która buduje swoją tożsamość, poczucie własnej wartości i kształtuje obraz siebie w dużej mierze na podstawie informacji zwrotnej z otoczenia. Jaką informację na swój temat młoda osoba z autyzmem dostaje od JiM? W moim odczuciu niewłaściwa jest stygmatyzacja i przedstawienie autyzmu jako prostej drogi do zaburzeń depresyjnych. U osób w spektrum depresja pojawia się statystycznie częściej nie dlatego, że autyzm powoduje depresję, a dlatego, że osoby w spektrum częściej doświadczają deprywacji potrzeb i wykluczenia.

Warto zauważyć, że rzeczywiście osoby autystyczne czterokrotnie częściej narażone są na zachorowanie na depresję niż reszta społeczeństwa. Jednak, jak wskazuje m.in. uznana psychiatra i psychoterapeutka, dr Ewa Dobiała, przyczyny tego stanu rzeczy są o wiele bardziej złożone, niż mogłoby się to wydawać. I mają na to wpływ choćby przebyte w dzieciństwie traumy czy problemy w odnalezieniu się w nieprzyjaznym środowisku.

Szantaż emocjonalny

Krytycy kampanii Fundacji JiM twierdzą też, że pod pretekstem kampanii uświadamiającej o problemach osób w spektrum stosuje się w niej szantaż emocjonalny. A to wcale nie służy samym osobom autystycznym i ich rodzinom.

Izabela Hnidziuk-Machnica

- W tej kampanii najbardziej niewłaściwe było sugerowanie potencjalnym darczyńcom, nie zawsze mającym świadomość, czym tak naprawdę jest spektrum autyzmu, że będąc osobą w spektrum stoi się praktycznie nad grobem, myśląc o samobójstwie lub – „jak dobrze pójdzie” – skończy się w DPS-ie jako dorosła osoba zależna – zwraca uwagę Izabela Hnidziuk-Machnica. – Jako mamę niespełna 11-latka w spektrum autyzmu, ale też osobę prowadzącą fundację, niezwykle martwi ten upór w ukazywaniu osób w spektrum autyzmu w przestrzeni publicznej w taki sposób. Fakt, że czyni to fundacja mająca wspierać dzieci i dorosłych oraz szerzyć świadomość na temat spektrum autyzmu w społeczeństwie, martwi mnie podwójnie. Jaki jest w tym cel? Przecież doskonale wiemy, że spektrum autyzmu to przeróżne historie, również te dramatyczne, ale wiemy też, że właśnie taka narracja przyczynia się do pisania tych najbardziej tragicznych.

„Wszyscy mamy wspólny cel”

Na zarzuty w stosunku do swojej kampanii odpowiedziała sama Fundacja JiM w oficjalnym oświadczeniu zatytułowanym „Wszyscy mamy wspólny cel”:

„W naszej tegorocznej edycji kampanii Polska Na Niebiesko mówimy o trzech bardzo ważnych tematach: diagnozie, zapewnieniu dobrego życia dla osób niesamodzielnych z autyzmem oraz depresji. Często te historie są smutne, przygnębiające, drastyczne, ale wiemy, że nie wszystkie z nich są takie. Wiemy, że to często tylko wycinek z życia, jak w przypadku każdej osoby. Dlatego zaraz po zauważeniu apelu, zwróciliśmy się do jego Autorek i Autorów. Podziękowaliśmy za zainteresowanie kampanią i poprosiliśmy o wskazanie, co powinniśmy zmienić, tak aby jej treść była wolna od przekazu opisanego w apelu. Rozumiemy, że to ma pomóc nam ulepszyć tę kampanię. Zależy nam na zmianie rzeczywistości na taką, gdzie mamy pewność w postaci wsparcia osób w spektrum, w każdym momencie i aspekcie ich życia i w całej rozpiętości spektrum autyzmu” – czytamy w oświadczeniu Fundacji.

Jak mówić, to z szacunkiem

Jakkolwiek potraktujemy tę sytuację i dyskusję nad kampanią Fundacji JiM, trzeba pamiętać, by wyciągnąć z niej naukę. Choćby o tym, jak ważne są rzeczy, które z punktu widzenia laika wydają się jedynie niuansami, a także o tym, jak ważne jest podkreślanie podmiotowości osób, w imieniu których się występuje. Nieważne, czy mówimy tu o osobach z autyzmem, czy z innego rodzaju niepełnosprawnością, czy o jakiejkolwiek innej grupie.

Jak więc mówić o autyzmie i samych osobach w spektrum?

- O autyzmie powinno się mówić w sposób pełen szacunku do trudności, z jakimi się mierzą dzieci i dorośli – nie przez pryzmat „dziwności”, zaburzenia czy dysfunkcji, ale po prostu ich indywidualnych potrzeb – apeluje Izabela Hnidziuk-Machnica. – Autyzm to niezwykła wrażliwość i emocjonalność, to piękne pasje i niezwykła ciekawość świata! Nie rozumiem tej chęci umniejszania wartości dzieci i dorosłych w spektrum autyzmu! To mnie boli najbardziej, przede wszystkim jako mamę niezwykle radosnego i pełnego pasji dziecka w spektrum autyzmu. Chronię go przed tymi przekazami medialnymi i usilnie kreowanym w mediach oraz w społeczeństwie obrazem „cierpienia na autyzm”, ale jak długo będzie mi się to udawać? To się musi wreszcie skończyć! Nie za rok, nie za miesiąc – teraz!

Ona i inni przedstawiciele środowiska podkreślają, że nie można zapominać o problemach, jakich doświadczają osoby autystyczne – brakiem placówek dla osób dorosłych, problemami z dostępem do terapii, dyskryminacją i stygmatyzacją. Jednak w tym wszystkim trzeba pamiętać o szacunku i empatii, ale też o tym, by o swoich problemach mówili sami zainteresowani.

Mówienie o jakiejkolwiek grupie bez dania głosu jej przedstawicielom jest nie do przyjęcia w dzisiejszych czasach. I na pytanie „Jak mówić o autyzmie?”, zawarte w tytule artykułu, odpowiedź jest jedna: uwzględniając głos i perspektywę samych osób z autyzmem.