Co po protestach?

Co zostało po sejmowym proteście rodziców niepełnosprawnych dzieci? Co po proteście opiekunów niepełnosprawnych osób dorosłych przed Sejmem? Co się właściwie stało? Kto skorzystał, kto stracił, co będzie dalej z ludźmi niesamodzielnymi i ich rodzinami?

Protest rodziców niepełnosprawnych dzieci w Sejmie doprowadził do podniesienia kwoty świadczenia pielęgnacyjnego, które w kolejnych latach ma stopniowo wzrastać do poziomu płacy minimalnej i być poddawane waloryzacji. Od 30 kwietnia br. pod hasłem „Jak wspierać osoby niepełnosprawne” obraduje tzw. okrągły stół, złożony z polityków, ekspertów, działaczy i opiekunów.

– Protesty uruchomiły debatę na temat potrzeb osób niepełnosprawnych i budowania systemu wsparcia. Już rozpoczęcie tego procesu wydaje się cenne – uważa Rafał Bakalarczyk z Instytutu Polityki Społecznej UW, zajmujący się m.in. wykluczeniem społecznym, ekonomią opieki, uczestnik okrągłego stołu.

Nadzieja

Iwona Hartwich, mama 20-letniego Kuby z porażeniem mózgowym, jedna z liderek sejmowego protestu, mówi o sukcesie. – Działam w środowisku, którego aktywność ukierunkowana jest na poprawę sytuacji rodzin mających dzieci z orzeczeniem o niepełnosprawności w stopniu znacznym. Nasze dzieci nie chodzą, nie widzą, nie słyszą, są upośledzone, nie kontrolują potrzeb fizjologicznych. Wymagają nieustannej opieki. Wywalczyliśmy lepszy los dla tysięcy rodzin. Wyższe świadczenie to ogromna pomoc dla rodziców mniej zaradnych, słabszych psychicznie.

Protestujący walczyli o lepszy los dla wielu rodzin, fot.: Mateusz Różański

Protestujący chcą kolejnych zmian, w tym: klarownego i kompetentnego orzecznictwa, celowej subwencji oświatowej, opieki wytchnieniowej, wyższej renty socjalnej, zlikwidowania kryterium dochodowego przy naliczaniu zasiłków rodzinnych. Priorytetem jest uzawodowienie opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem – po 20 latach jej sprawowania świadczenie pielęgnacyjne powinno przysługiwać dożywotnio, a przypadku śmierci dziecka, rodzic miałby dostać zabezpieczenie finansowe na tzw. okres przejściowy.

Pułapka świadczeniowa

Małgorzata Dziewońska-Bajkiewicz liczyła straty już wtedy, gdy wyższe świadczenie było tylko obietnicą premiera. Jej rodzina jest modelowa. Ona zajmuje się dziećmi i pobiera świadczenie, mąż pracuje, jedno dziecko jest z orzeczeniem (autyzm), drugie z problemami rozwojowymi; mają ok. 2200 zł miesięcznego dochodu. Korzystają z podatkowych świadczeń z PFRON i OPS.

– Wzrasta nam dochód. Przestajemy „łapać się” na tzw. kryterium 150-procentowe, tracimy 400 złotych na ożywianie. Dodatek mieszkaniowy dostaniemy, ale mniejszy o 50 zł. Wzrośnie nam znacząco opłata za specjalistyczne usługi opiekuńcze (SUO). Tracimy 500 zł, gdy faktyczna podwyżka świadczenia to teraz tylko 180 zł – wylicza Małgorzata Dziewońska-Bajkiewicz.

Część gospodarstw może stracić zasiłki rodzinne, stanowiące dużą część środków utrzymania. Niektórzy będą musieli zapłacić za SUO, co może skutkować rezygnacją z tych usług. W niejednej gorzej sytuowanej rodzinie są one jedyną dostępną formą (a raczej namiastką) zarówno terapii, jak i opieki wytchnieniowej.

Rafał Bakalarczyk zwraca uwagę, że wprowadzenie mechanizmu waloryzacji świadczenia względem płacy minimalnej, a nie np. względem ułamka aktualnej średniej krajowej, może spowodować, że kolejne rządy będą mniej skłonne do podnoszenia tej płacy, co przełoży się na mniejszą siłą nabywczą świadczenia pielęgnacyjnego.

– To środki dla rodzica, który zrezygnował z pracy. Musi jeść, czasem choruje i potrzebuje leków. Wykonuje ogromną pracę z dzieckiem przez 24 godziny na dobę i nie jest w stanie pracować gdzie indziej – uważa Iwona Hartwich.

Opieka w rodzinie jest dużo tańsza niż w placówce instytucjonalnej, co protestujący akcentowali wielokrotnie. Miesięczny pobyt jednej osoby w DPS kosztuje budżet min. 3 tys. zł, a nie w każdym przypadku jest to opieka terminalna. Koszty leczenia szpitalnego są jeszcze wyższe. A protestujący domagają się także uzawodowienia.

– W niektórych przypadkach uzawodowienie jest zasadne. Jednak nie powinno się go traktować jako uniwersalnego rozwiązania. System powinien być elastyczny, umożliwiać godzenie opieki z innymi formami aktywności opiekuna, a osobom niepełnosprawnym dawać szanse optymalnego włączenia w życie społeczne. Obecnie utrzymana została konieczność całkowitej rezygnacji z zatrudnienia, aby móc ubiegać się o jakiekolwiek wsparcie w związku ze sprawowaną opieką – ocenia Rafał Bakalarczyk.

Ekwilibrystyka pracujących

Infografika na stronie informacyjno-promocyjnej kampanii „Jestem mamą. Nie rehabilitantką. Jestem tatą. Nie terapeutą”, która wystartowała w tym samym czasie co protest, ilustruje, ile i jak mogą dorabiać do swoich świadczeń emeryci, renciści, osoby na urlopach macierzyńskich i wychowawczych. Pokazano też, że osoba na świadczeniu pielęgnacyjnym może dorobić... całe 0 zł.

Kampania ma upowszechniać ideę równych szans rodziców dzieci z niepełnosprawnością w dostępie do zatrudnienia, m.in. dając praktyczne narzędzia: informację o przysługujących prawach oraz doradztwo, jak je egzekwować. Podczas protestu nagłośniona została przede wszystkim sprawa świadczeń pieniężnych. W 2010 roku przeprowadzono w woj. mazowieckim kampanię „Stuprocentowy Rodzic, Stuprocentowy pracownik”, adresowaną głównie do pracodawców, by przekonać ich do zatrudniania rodziców dzieci z niepełnosprawnością, jako dobrze zorganizowanych, zmotywowanych, ale potrzebujących pewnych udogodnień, jak: elastyczny czas pracy, telepraca, częściowy etat... Są to praktyki stosowane na zachodnich rynkach pracy, obniżające koszty pracy, dające większą swobodę w godzeniu różnych ról.

Materiały kampanii "Jestem mamą. Nie rehabilitantką. Jestem tatą. Nie terapeutą"

Kampanię można uznać za odważną i nowatorską, bo i decydenci, i pracodawcy, i rodzice zbyt często kojarzą pracę z pełnym etatem. Rodzice, którzy łączą pracę zawodową z opieką, wydają się być grupą najbardziej poszkodowaną. Chcąc prowadzić w miarę normalne życie, wykonują ekwilibrystykę między niespójnym i niestabilnym systemem wsparcia (np. płatne SUO, problemy w szkołach), a nieprzyjaznym (często nie z winy pracodawców) środowiskiem zawodowym. Mają dochody za wysokie, aby otrzymywać świadczenia finansowe, ale niewystarczające, aby w potrzebnym zakresie opłacać kosztowną, często dostępną tylko na wolnym rynku rehabilitację i dodatkową opiekę dla dzieci. Po proteście nie uzyskali żadnego wsparcia. Są tak samo sfrustrowani i zmęczeni jak ci, którzy zostawili pracę i ledwo wiążąc koniec z końcem, zamknęli się z dziećmi w domach.

Wsparcie czy ściana płaczu

Katarzyna Hall, przewodnicząca Zespołu ds. Rozwiązań Systemowych na Rzecz Osób Niepełnosprawnych, była minister edukacji, uczestniczka okrągłego stołu, podkreśla, że dziś mamy w Polsce obowiązkową edukację, subwencję oświatową, przepisy, mające zapewnić dziecku wsparcie specjalistów (np. indywidualny program edukacyjno-terapeutyczny), a do tego rodzica na świadczeniu:

 – Wielu opiekunów od wielu lat egzystuje wraz z niepełnosprawnym dzieckiem na świadczeniach z budżetu, trudno im wyobrazić sobie jakikolwiek inny scenariusz, na przykład powrót do pracy. Ale rodzą się kolejni niepełnosprawni i powinni mieć dobry start. Dopóki nie stworzymy realnego systemu wsparcia, kolejne osoby będą automatycznie przechodziły na garnuszek państwa. Nie trzeba na to nowych środków. Pieniądze już są, ale niestety, nie tak zorganizowane, by rodzic, godząc wszystkie istniejące świadczenia, mógł wrócić do pracy.

Zdaniem Katarzyny Hall, bazą do budowania lepszego systemu mogą być placówki publiczne, głównie szkoły. W jednym miejscu można by tak zorganizować kompleksową opiekę, aby opiekun mógł pracować. – Dziś edukacja zamiast włączać, często wyklucza, i rodziców, i niepełnosprawne dzieci – mówi Hall.

Szkoły nie organizują potrzebnej terapii, proponują nauczanie indywidualne, a nie ma propozycji na wakacje, ferie, dni wolne od szkoły.

 „Dzieci trzeba uczyć, a dzieci z niepełnosprawnością trzeba uczyć, uczyć, uczyć...” – takie motto widnieje na stronie Stowarzyszenia „Po pierwsze rodzina”, założonego przez Małgorzatę Bal, mamę dorosłej już Agnieszki z porażeniem mózgowym.

– W naszym kraju nie istnieje system pomocy asystenckiej, asystenta trzeba wyszukać i opłacać samodzielnie. Dlatego wciąż muszę pracować – mówi pani Małgorzata.

Pomoc asystenta dałaby jej czas na odpoczynek, ale też, co mocno podkreśla:

– Asystent uniezależniłby córkę od mojej stałej obecności. Agnieszka wymaga pomocy we wszystkich czynnościach życiowych, ale dzięki właściwej edukacji jest studentką Uniwersytetu Warszawskiego. Jakie miałaby szanse zamknięta w domu? Teraz trzeba mieć nadzieję, że przyjmie ją rynek pracy.

Wiele pytań

Protest niewątpliwie zwrócił uwagę na opiekunów osób z niepełnosprawnością na to, że jak wszyscy mają prawa i potrzeby. Uderzył też w czułe struny. Czy opiekunowie mają być dla swoich dzieci całym światem? Czy nie powinni głośniej walczyć nie o pieniądze, ale dobre placówki, dostęp do leczenia i terapii? Podczas protestu nie wspominano od ludziach mniej zaburzonych, o tym, że zaburzenia fizyczne nie są równoznaczne z intelektualnymi, nie mówiono o osobach z niepełnosprawnością intelektualną.

Nie ma wątpliwości, że potrzebne są zmiany w orzecznictwie. Oby znalazła się też odpowiedź na pytanie, gdzie podziali się ojcowie niepełnosprawnych dzieci. Nieobecność jednego rodzica, często wskutek jednostronnej decyzji, generuje poważne koszty i dla niepełnej rodziny, i dla budżetu, bo państwo wciąż łatwiej daje świadczenia niż egzekwuje sprawowanie władzy rodzicielskiej.

Podczas protestu ujawniła się znacząca społeczna niewiedza na temat niepełnosprawności – jej powstawania i potrzeb z nią związanych. W pierwszych dniach protestu politycy i dziennikarze wydawali się być bezradni. Tak zwani zwykli ludzie podzielili się na oburzonych i współczujących, najczęściej bazując na stereotypach. To był mocny sygnał, że ludzie z niepełnosprawnością są nieobecni w przestrzeni publicznej, choć wg danych rządowych w 2011 roku liczba osób niepełnosprawnych wynosiła około 4,7 mln.

Idąc dalej – urzędnicy, nauczyciele i dyrektorzy szkół nie zdają sobie sprawy, jakie skutki mają ich działania (brak wsparcia dla dzieci, wykluczanie rodziców z rynku pracy). Jak to się stało, że dziś integracja oznacza bardziej upchnięcie zaburzonego dziecka w placówce niż tworzenie dopełniającej się wspólnoty? Zupełnie nie pamiętano (nie wiedziano?), że od lat zmian systemowych domagają się przedstawiciele społeczni, reprezentanci organizacji (w obu przypadkach – często rodzice osób z niepełnosprawnością), drepcząc wokół kolejnych rządów, podtykając rozwiązania legislacyjne. Po proteście zastanawiają się, czy ich dotychczasowa mrówcza praca (np. ustawa o niesamodzielnych dorosłych, propozycje dotyczące orzecznictwa) nie pójdzie na marne. Protest opiekunów dorosłych osób z niepełnosprawnością nie przyniósł zmian.

Czy protest przyniesie zmiany? Fot.: Mateusz Różański

Można stawiać tezę, że opiekunowie dzielą się na tych, którzy chcą pracować, potrzebując wsparcia państwa, i tych, którzy woleliby zająć się podopiecznym, i być za to wynagradzani. Jednak prawdziwy podział leży chyba gdzie indziej: dzielimy się na tych, którzy mieli szansę dostać wsparcie, np. w organizacji pozarządowej czy w osobie mądrego terapeuty, oraz tych, którzy takiej szansy nie dostali. Nie wiedzieli, gdzie się zwrócić, nie są dość zaradni i kompetentni, aby wadzić się z systemem, gdy nie ma spójnych działań systemowych, i nie ma informacji, która powinna trafić do rodziny tuż po diagnozie.

Dzielimy się na tych, którzy już tylko walczą o byt: „dajcie nam więcej pieniędzy, a my już sobie poradzimy”, i tych, którzy jeszcze myślą o doczekaniu realnych zmian. Zgadzamy się co do tego, że długo nie myślano o nas tam, gdzie podejmuje się najważniejsze decyzje. Doszliśmy już do granicy wytrzymałości, protesty – i sejmowy, i ten sprzed Sejmu wydobyły energię, której dotąd nie było. I oby to nas łączyło.

Dorota Próchniewicz – dziennikarka i blogerka, mama 19-letniego Piotra, który ma autyzm.