Córeczka ze stwierdzonym Zespołem Ebsteina

Witam,

Córeczka już w brzuszku miała stwierdzony przez profesor Dangel - Zespół Ebsteina. Urodziła się 23.05. Wstępne 2 hospitalizacje w dwóch szpitalach potwierdziły diagnozę wady za "życia płodowego". Jako rodzice chcemy dowiedzieć się, uzyskać informację, o co możemy z państwa ubiegać się: jakie świadczenia, orzeczenia, ulgi mogłaby córeczka otrzymać. Jednym słowem - wszystko co Naszej córce może należeć się z tytułu Zespołu Ebsteina.

Szanowna Pani

Jak wiadomo Zespół Ebsteina jest rzadką wrodzoną wadą serca. Należy więc do tzw. chorób rzadkich. Warto w tym zakresie poszukać stowarzyszenia zrzeszającego osoby dotknięte tym schorzeniem. Osoby w takich organizacjach wymieniają się na bieżąco ważnymi informacjami oraz swoimi doświadczeniami.  

To co mogę Pani poradzić, to wystąpienie o orzeczenie o niepełnosprawności dla dziecka. Z uzyskaniem orzeczenia związane są określone ulgi i uprawnienia, w tym np. zasiłek pielęgnacyjny. O tym czym jest orzeczenie o  niepełnosprawności i co się z tym wiąże przeczyta Pani w artykule  Orzeczenie bez tajemnic. Co oznaczają poszczególne zapisy? - niepelnosprawni.pl   

Jeżeli będzie chciała Pani porozmawiać ze mną o sprawie szerzej, może Pani skontaktować się telefonicznie z Centrum Integracja w Gdyni tel.: 505 606 776 lub 570 066 306 i umówić się ze mną na telefoniczną konsultację. Z uwagi na kolejność zgłoszeń do porady może być tak, iż konsultacja prawna może być umówiona dopiero na określony termin np. dopiero za tydzień lub później (dzwoniąc proszę pamiętać, że nie zostanie Pani od razu udzielona porada).

Z poważaniem

dr Michał Urban, radca prawny