Demencja. Poradnik dla rodzin

09.01.2024

Autor: Mateusz Różański, fot. Pexels
Źródło: Konsultacja merytoryczna: Irena Sikora-Mysłek, Założyciel i Prezes Zarządu Stowarzyszenia "Domu Dziennego Pobytu i Aktywności Międzypokoleniowej - Kłodawa" .

starsza elegancka pani siedzi nad nią pochyla się młoda kobieta, uśmiechają się, trzymają ze ręce

Pierwsze objawy

Pierwszym sygnałem są zmiany dotyczące zdolności poznawczych seniora. Jednym z najbardziej charakterystycznych dla tego pierwszego etapu, ale też takim, który łatwo może umknąć, są trudności w zapamiętywaniu ostatnich wydarzeń lub nowych informacji , wielokrotnie powtarzanych tych samych kwestii, np.pytań do bliskich – a kiedy będziesz ?, odkładanie rzeczy w bardzo nietypowe miejsca np. pilota od telewizora do lodówki

Następnym objawem są narastające problemy z poruszaniem się, chwytaniem przedmiotów jak również problemy z wykonywaniem dobrze znanych , ale złożonych czynności – np.płaceniem rachunków , przyjmowanie leków. Kłopoty pojawiają się z dobranie słów oraz problemy z rozwiązywaniem prostych problemów.Oosba bliska wycofuje się z dotychczasowych zajęć i bardzo niechętnie chce spotykać się z innymi członkami rodziny oraz znajomymi.

Spada siła mięśni, stawy stają się sztywniejsze. Przez to, zanim senior zasiądzie do posiłku czy weźmie kąpiel, musi najpierw zrobić „rozgrzewkę” i nawet najprostsze czynności stają się dla niego uciążliwe, choć jeszcze niedawno był w dobrej formie. Znacznie wzrasta też ryzyko upadków -choćby przy porannym wstawaniu z łóżka. Pojawia się dezorientacja w miejscu i czasie .

Pojawieniu się demencji towarzyszą też zmiany emocjonalne i osobowości.Senior coraz częściej jest nerwowy, zaniepokojony, pojawiają się często irracjonalne lęki przed tym, że zostanie on okradziony lub napadnięty we własnym mieszkaniu. Powstaje mechanizm spirali – senior czuję, że coś jest nie tak i jednocześnie ma poczucie, że jego najbliżsi go nie rozumieją. Rodzi to agresje i konflikty, które na pierwszy rzut oka nie mają żadnej przyczyny.Rodzina często zgłasza ,żę wystąpują u pacjenta nagłe, nieadekwatne do sytuacji zachowania .

Demencja sprawia, że zanika zdolność do logicznego myślenia i rozpoznawania ciągów przyczynowo skutkowych. Senior przestaje potrafić korzystać z telefonu nie dlatego, że jego oczy lub dłonie są słabsze, ale dlatego, że nie potrafi skojarzyć faktu dzwonienia z konkretnymi czynnościami. Może zdarzyć się, że wyjdzie ze sklepu, nie płacąc za zakupy, lub pomyli pralkę z lodówką. Bardzo charakterystyczne dla demencji są sytuacje, że pacjent nie wie, jak wrócić do domu, gubi się na prostej drodze. Nie są to problemy wynikające ze zmęczenia czy roztargnienia, ale skutki bardzo poważnych zmian zachodzących w mózgu.

Diagnoza

Pierwszym krokiem jest rozmowa z lekarzem Podstawowej Opieki Zdrowotnej , który skieruje seniora na badania labolatoryjne oraz na konsultację u lekarza neurologa. Dzięki temu specjalista może dalej skierować osobę z podejrzeniem demencji na specjalistyczne badania m.in.: EEG i rezonans magnetyczny głowy ( MRI).

Bardzo ważne, by senior, u którego podejrzewa się demencję, odbył rozmowę z psychologiem, psychiatrą oraz geriatrą. Te wizyty u licznych specjalistów wynikają z potrzeby bardzo rzetelnego ustalenia przyczyn problemów neurologicznych pacjenta. Zmiany w mózgu mogą być efektem nie tylko choroby neurodegeneracyjnej, ale też zażywanych leków, używek czy przebytych wcześniej chorób – na przykład przechorowanej w dzieciństwie odry. Na pracę układu nerwowego ogromny wpływ może mieć cukrzyca i miażdżyca. Ich skutkiem bardzo często jest udar niedokrwienny mózgu. Sam udar, którego przyczyny mogą być bardzo różne, ma tzw. formę niemą i może przejść niezauważony ze względu na brak charakterystycznych objawów. Jednak taki udar bądź udary mogą skutkować poważnymi zmianami w mózgu. Dlatego warto też przejść badanie tętnic szyjnych ( UDP), które wykluczy taką właśnie przyczynę zmian w mózgu.

Pierwsze kroki po diagnozie

Dobrze przeprowadzony proces diagnostyczny jest punktem wyjścia do dalszej pracy z osobą z demencją i starań o to, by jak najdłużej pozostawała ona sprawna i w miarę swoich możliwości samodzielna. Co ważne – ta praca nie powinna spoczywać tylko na członkach rodziny osoby z demencją. Dobrze jest zadbać o szeroki zakres form wsparcia. Najlepiej też z wyprzedzeniem ustalić z rodziną podział obowiązków. Nieodzowna będzie pomoc psychologa, opiekuna medycznego warto, terapeuty zajęciowego etc. Choć polski system wsparcia pod wieloma względami pozostawia wiele do życzenia, to jednym z pierwszych kroków jeszcze na etapie diagnozy jest zorientowanie się, z jakiej pomocy możemy skorzystać w naszej okolicy — ze strony choćby organizacji pozarządowych i samorządu takich jak opieka wytchnienieniowa, usługi opiekuńcze czy placówki dzienne. Warto naradzić się na ten temat z rodziną, zasięgnąć informacji w Powiatowym Centrum Pomocy Rodzinie czy w miejskim lub gminnym ośrodku pomocy społecznej. Warto sprawdzić, czy w naszej okolicy nie działa centrum aktywności senioralnej, środowiskowy dom samopomocy czy inna tego typu forma wsparcia. Kontakty do organizacji pozarządowych, z którymi warto się skontaktować, są zamieszczone na końcu artykułu.

Bardzo dobrym pomysłem jest poznanie innych rodzin, w których są osoby z demencją. Coraz popularniejsze są tzw. warsztaty samo zapoznawcze, podczas których ludzie, którym bliski jest temat demencji, wymieniają się swoimi doświadczeniami. Nigdy nie jest za wcześnie , aby porozmawiać o tym , jak można nawzajem sobie pomóc.

Sprawy prawne

Czymś, o co koniecznie trzeba zadbać, jest uzyskanie przez seniora orzeczenia o stopniu niepełnosprawności. Orzekanie do celów pozarentowych, prowadzone jest przez powiatowe lub miejskie zespoły ds. orzekania o niepełnosprawności (PZON/MZON). Uzyskanie takiego orzeczenia uprawnia do szeregu ulg i form wsparcia takich jak m.in. dofinansowań do likwidacji barier i ulgi rehabilitacyjnej. Szczegółowe informacje na ten temat można znaleźć w poradniku dostępnym na naszym portalu.

Warto też skonsultować się z prawnikiem m.in. w sprawie ustalenie pełnomocnictw dotyczących m.in. leczenia i dysponowania pieniędzmi i majątkiem osoby z demencją. Pozwoli to uniknąć licznych problemów. W obecnym kształcie polskiego prawa brak rozwiązań takich jak wspierane podejmowanie decyzji, które ułatwiałoby funkcjonowanie rodziny osoby z demencją. Z tego powodu w wielu wypadkach rodziny są zmuszone podjąć decyzję o ubezwłasnowolnieniu seniora, którego zdolności poznawcze uległy wyraźnemu ograniczeniu.

Pomoc w samodzielności

W wielu krajach istnieją cale rozbudowane sieci wsparcia dla rodzin osób z demencją, a nawet programy dostosowywania mieszkań do potrzeb tach osób, by mogły jak najdłużej pozostawać samodzielne.

Część z takich zmian możemy przeprowadzić sami – na przykład zabezpieczyć kuchnię. Wiele osób obawia się zwłaszcza tego, że senior z demencją spowoduje pożar, zostawi odkręcony gaz lub działający piekarnik. Dobrym pomysłem jest wymiana kuchni gazowej na elektryczną z płytą indukcyjną. Tak samo łazienkę i sypialnie można dostosować do potrzeb seniora z demencją, która przecież wiąże się z niepełnosprawnością ruchową. Zmianami, które mogą ułatwić pacjentowi codzienne funkcjonowanie, jest choćby wymiana łóżka na niższe czy wanny na prysznic. Osoby posiadające orzeczenie o niepełnosprawności, które mają trudności w poruszaniu się, mogą otrzymać dofinansowanie do likwidacji barier architektonicznych, o które można starać się w powiatowych Centrach Pomocy Rodzinie. Decyzje o przyznaniu takiego dofinansowania podejmowane są indywidualnie i zależą m.in. od sytuacji danej osoby czy ilości wniosków złożonych w danym powiecie.

Jest też wiele drobnych usprawnień – jak choćby zakup plastikowych kubków „niekapków”, dzięki którym łatwiej będzie seniorowi napić się ciepłego napoju bez strachu, że go rozleje, lub stłucze kubek lub szklankę.

Ważne też, by dokonując takich zmian konsultować je z seniorem, nie narzucać mu czegoś, czego on nie chce. Zakup nowej kuchenki czy nawet kubków dobrze potraktować jako prezent świąteczny, imieninowy czy urodzinowy, a nie sposób na uniknięcie problemów.

To traktowania z szacunkiem i respektowanie granic jest niezwykle ważne w relacjach z osobą z demencją. Już od momentu diagnozy trzeba być w stałym dialogu z osobą chorą – jednak nie może być to odwrócony dialog rodzica z dzieckiem. Informacje na temat choroby i zmian zachodzących w ich życiu należy dozować, ale nie unikać takich rozmów.

Kolejnym krokiem jest włączanie w życie seniora i jego rodziny osób zawodowo zajmujących się wsparciem osób z demencją m.in. opiekuna medycznego, czyli osoby, która pomaga w czynnościach dniach codziennego, ale też udziela wsparcia emocjonalnego. Dobrze przygotowany opiekun medyczny nie tylko odciąży rodzinę, ale też pomoże uniknąć odleżyn czy infekcji. Ważne by dobrze poznał on sytuację osoby, którą będzie wspierał i jej potrzeby, a także by miał możliwość nawiązania z nią więzi. Wybór opiekuna medycznego nie może być jednak narzucony osobie z demencją, która może nie życzyć sobie na przykład, by w toalecie pomagała jej osoba przeciwnej płci.

Zadbać o aktywność

Osoba z demencją wciąż może i co bardzo ważne – powinna być aktywna w miarę swoich możliwości. Bardzo pozytywny wpływ na pracę mózgu ma kontynuowanie lubianych przez daną osobę aktywności. Seniorowi, który lubi grać w szachy, warto poszukać partnera do gry, który razem z nim będzie trenował i przez to rehabilitował jego układ nerwowy. Nie każdą rodzinę będzie stać na to, by zapewnić seniorowi pobyt w luksusowym ośrodku z dostępem do różnorodnych form rehabilitacji. W wielu wypadkach zbawienny może jednak być cotygodniowy wspólny spacer, wycieczka do muzeum lub wspólne czytanie. Ważne, by osoba z demencją była aktywna, nie czuła się odrzucona i osamotniona, ale też mogła robić to, co lubiła przed otrzymaniem diagnozy. Dobrym pomysłem jest skorzystanie z nowoczesnych form neurorehabilitacji. Osoba z demencją za pomocą odpowiedniego oprogramowania może wykonywać ćwiczenia poprawiające jej kondycję psychiczną i intelektualną takie jak budowanie domów w wirtualnej rzeczywistości.

Doświadczenie demencji jest bardzo różne na różnych etapach rozwoju choroby i u różnych ludzi. Z czasem senior z demencją będzie potrzebował coraz bardziej intensywnego wsparcia – także medycznego. Dla jego bliskich ważne jest to, by pomóc mu jak najdłużej pozostawać w sprawnym i samodzielnym, a także tworzyć dla niego przyjazną atmosferę i nie pozbawiać go podmiotowości. Warto szukać wsparcia, by nie pozostawać z wyzwaniami, które stwarza demencja sami i jednocześnie organizować się z innymi rodzinami, które również mają podobne problemy.