Autyzm, dorosłość i co dalej?

Dorosło pierwsze pokolenie zdiagnozowanych w dzieciństwie osób z zaburzeniami autystycznymi. Mieli więcej szczęścia niż poprzednicy. Chodzili do szkół – specjalnych, integracyjnych, miewali terapię. Teraz kończą naukę, a ich terapia powinna przynieść efekty. W Międzynarodowym Dniu Autyzmu (2 kwietnia) piszemy o autystycznych dorosłych. Jakie mają szanse na pracę i samodzielne, udane życie?

Każda osoba z autyzmem jest inna. W tych słowach nie ma przesady. Jednak wyraźny podział przebiega między tymi, u których autyzm sprzężony jest z upośledzeniem, a osobami w normie intelektualnej. Pierwsi, po szkołach specjalnych, trafiają na Warsztaty Terapii Zajęciowej. Lub nigdzie. Drugich – od dalszej nauki czy pracy odsuwają zaburzenia interakcji społecznych.

Norma to nie wszystko

Mikołaj, syn Doroty Tkaczyk, ma 25 lat, dużo czyta, interesuje go wiele rzeczy, a najbardziej pociągi. Pomaga w domu, majsterkuje, robi zakupy. Ale na pokazy parowozów jeździ z nim mama. Samodzielny wyjazd poza rodzinne miasto to zbyt wiele. Mieszkają w mieście średniej wielkości. Dorota prowadzi firmę, produkującą akcesoria medyczne. Mikołaj jest stolarzem.

Wybrał ten zawód w szkole przy specjalnym ośrodku szkolno-wychowawczym. Do wyboru była jeszcze druga specjalność: murarz/tynkarz. Innej szkoły w swoim mieście wybrać nie mógł. Przy ośrodku, dzięki staraniom rodziców i otwartości powiatu, udało się stworzyć liceum dla kilkorga najzdolniejszych uczniów. Istniało dwa lata. Dzięki niemu Mikołaj miał co robić.

Na zajęcia w WTZ ten inteligentny i oczytany młody mężczyzna nie chce chodzić. Dorota to rozumie: tam nadal robi się kwiatki z bibuły, grupy dobierane są losowo. To taka „przechowalnia”, która do niczego nie przygotowuje. Ale pracy na wolnym rynku Mikołaj nie znajdzie. Nie jest w stanie sam rozplanować czasu, łatwo się dekoncentruje, pracuje w swoim tempie.

Dorota zatrudniła syna w swojej firmie na cząstkę etatu. Mikołaj wkłada odzież ochronną, nauczył się przestrzegać procedur. Firma zatrudnia 10 osób, łatwo jest podzielić się obowiązkami, odpowiedzialność za produkt sprawia, że wszyscy się wzajemnie pilnują. I wspierają Mikołaja. Dorota ma nadzieję, że nie tylko dlatego, iż to syn szefowej. Wygłosiła niejedną pogadankę o autyzmie. Mały zakład, zgrany zespół, który zna i akceptuje daną osobę, to szansa dla osób z takimi zaburzeniami. Idealna, zdaniem Doroty, byłaby, stara jak świat, relacja – mistrz i uczeń.

- To sytuacja, jak wtedy, gdy dwóch facetów przychodzi skręcać meble: jeden zwykle kieruje robotą, a drugi słucha poleceń – mówi Dorota Tkaczyk.

Nazywa siebie „kierownikiem szklarni” – „roślinka”, taka jak Mikołaj, może pięknie zakwitnąć, ale potrzebuje odpowiedniej temperatury i wilgotności. Większość osób z autyzmem, także tych poniżej normy intelektualnej, byłoby w stanie pracować pod podobnym nadzorem. Ale to raczej sposób na dorobienie do renty socjalnej. Mikołaj zdaje sobie sprawę, że zarabia. Pieniądze przeznacza na swoje potrzeby, zbiera na nowy rower. Z dofinansowania PFRON Dorota Tkaczyk na razie nie korzysta, obawia się, że nie podoła formalnościom.

O co chodzi z tym autyzmem?

- Osobom z autyzmem w miejscu zatrudnienia powinien towarzyszyć trener pracy – mówi Edward Bolak, specjalista ds. autyzmu w projekcie Edu-Autyzm, realizowanego poprzez platformę internetową Kraina OZA (krainaoza.org), który ma aktywizować dorosłych z autyzmem i pomagać im w podjęciu zatrudnienia.

Projekt jest prowadzony przez Fundację Wspólnota Nadziei. Instytucja trenera pracy istnieje w polskim ustawodawstwie. Problem w tym, że ani trenerzy, ani pracodawcy nie są przygotowani do wspierania osób z autyzmem. Nie są do tego przygotowani także nauczyciele czy instruktorzy WTZ.

- Kluczem do rozwiązania problemu jest uznanie specyfiki autyzmu wszędzie tam, gdzie podejmuje się decyzje  – mówi Edward Bolak.

Problem powinna rozwiązać, uchwalona w 2012 roku przez Sejm, Karta Praw Osób z Autyzmem, ale praktyka pokazuje, że urzędnicy nadal pytają: o co wam chodzi z tym autyzmem?

Raport Fundacji Synapsis „Autyzm – Sytuacja Dorosłych” z 2013 roku nie zostawia wątpliwości, że jest źle. Dostęp do usług i placówek jest jedynie formalny, bo albo osoby autystyczne szybko się z nich usuwa, traktując jako trudne, albo je tam „przechowuje“. Choć, jak mówi raport: „Przebywanie osoby z autyzmem w placówce, w której ignorowana jest specyfika autyzmu, może doprowadzić do tak drastycznego pogorszenia funkcjonowania, że niezbędne będzie wielokrotne i długotrwałe leczenie w szpitalu psychiatrycznym”.

Rodzice, mimo wypalenia i przemęczenia, często rezygnują ze starań o miejsce, chcąc chronić dzieci przed nieodpowiednim traktowaniem. Trudno ocenić skalę zaniedbań, bo nie ma pełnych statystyk co do ilości dorosłych z diagnozą autyzmu. Jednostki pomocy społecznej nie starają się dotrzeć do takich osób i rodzin, bo nie postrzegają ich jako odrębnej, wymagającej wsparcia grupy. Rodziny rzadko zgłaszają się po pomoc, uważając, że i tak nie ma szans na jej uzyskanie. Brak danych o skali problemu powoduje, że samorządy nie tworzą odpowiednich strategii i programów.

Czy istnieje życie poza domem?

W podkrakowskich Więckowicach znajduje się, prowadzona od 2005 roku przez Fundację Wspólnota Nadziei, Farma Życia. Obecnie jest ona domem dla 10 dorosłych osób z głębszymi postaciami autyzmu, 30 uczestników korzysta z zajęć dziennych.

- Proponujemy im terapię z elementami pracy – mówi Edward Bolak.

Pracują w sadzie, ogrodzie, w domu. Mieszkają w jednoosobowych pokojach z łazienkami. Placówka zarejestrowana jako DPS jest współfinansowana z budżetów gmin, z których pochodzą mieszkańcy domu. Miesięczny koszt na jedną osobę wynosi ponad 4 tys. zł, co nie przekracza średnich tego typu wydatków. Farma Życia jest jedynym takim ośrodkiem w Polsce. Na siedmiohektarowym terenie ma powstać docelowo pięć domów mieszkalnych dla 35 osób.

Dom - Farma Życia

Fundacja Synapsis w Wilczej Górze prowadzi „Pracownię Rzeczy Różnych” – jak czytamy na stronie internetowej, projekt powstał „w odpowiedzi na problem wykluczenia dorosłych osób z autyzmem z życia społecznego, braku miejsc pracy i rehabilitacji”. W ośrodku mieszkają 24 osoby, które pracują, tworząc rękodzieło i  zajmują się uprawami. Ośrodki dla dorosłych powstają w Gdańsku, Zielonej Górze. Dlaczego nie mają naśladowców?

Zdaniem Edwarda Bolaka, odstraszające są przepisy, a brak współpracy ze strony urzędników zniechęca. Ciągle nie widzimy osób z niepełnosprawnością jako zdolnych do pracy czy funkcjonowania poza domem. Brakuje nam infrastruktury, informacji i koordynacji – nie ma komunikacji między pomocą społeczną, służbą zdrowia i placówkami edukacyjnymi. Orzecznictwo nie proponuje diagnozy funkcjonalnej, która pozwoliłaby planować rehabilitację. To są problemy całego systemu.

Rodzice tracą siły

Projekt Edu-Autyzm ma około 100 beneficjentów. Kursy e-learningowe cieszą się większym powodzeniem niż propozycje zatrudnienia.

- Rynek pracy jest kruchy dla wszystkich, niepełnosprawni czują się na nim jeszcze mniej pewnie – uważa Edward Bolak. – Boją się, że po kilkumiesięcznym stażu zostaną uznani za zdolnych do pracy i pozbawieni renty socjalnej. Praca nie jest jeszcze postrzegana jako wartość terapeutyczna, dająca poczucie sprawczości. Ci, którym udało się odbyć staż, uznali to doświadczenie za pozytywne i wzmacniające.

Ola Ciechomska-Smereczyńska, prezes fundacji Ergo Sum, od 2012 roku próbuje stworzyć dla dorosłych, głęboko zaburzonych osób z autyzmem placówkę dziennego pobytu. Mieliby zajęcia, a ich rodzice – wytchnienie.

- Są osoby z autyzmem, które nie podejmą żadnej pracy, nawet w warunkach chronionych – mówi prezes fundacji Ergo Sum. – Będą potrzebowały pomocy nawet przy myciu się i ubieraniu. A ich rodzice z roku na rok tracą siły.

Ola jest mamą Melchiora – autystycznego i niewidomego nastolatka. Roczny koszt prowadzenia takiej świetlicy wyceniła na 400 tys. zł: 25 osób, pięć grup, pięciu terapeutów, woluntariusze. Nie chce pobierać opłat od podopiecznych. Pomysł obejmuje za to ofertę ogólnie dostępnych płatnych zajęć terapeutycznych popołudniami, co dałoby poczucie finansowego bezpieczeństwa. Niestety, otrzymanie środków budżetowych nie pozwala na prowadzenie odpłatnej działalności w ramach tego samego zadania. A co, gdy projekt się skończy? Ola zamierza uruchomić zbiórkę przez portal „Polak potrafi”, myśli nawet o kredycie.

- Ogromne kwoty toną w DPS-ach, a  skostniały system nie pozwala na przesunięcie środków i lepsze ich spożytkowanie – uważa. – Stołeczne gminy nie są chętne pomóc w pozyskaniu lokalu na taką działalność, choć mają obowiązek wspierania niepełnosprawnych.

Studentki Ola Dybkowska i Anna Szcześniak, wraz z Centrum Inicjatyw Twórczych „ę”, zorganizowały, zakończone wystawą, warsztaty fotograficzne dla 16 osób z autyzmem. Ludzie ci byli w różnym wieku i z różnym stopniem zaburzeń. Warsztaty pokazały ich z innej strony – poprzez pasje i zainteresowania. Obydwie studentki mają dorosłych autystycznych braci, więc wiedzą, jak krzywdzący jest stereotyp osób „żyjących we własnym świecie”. Fotografie pokaże warszawska Stacja Muranów, wystawa ma też ruszyć w Polskę. Poszukiwani są sponsorzy.

- Na warsztaty kulinarne wystarczy 500 zł. Na większy projekt potrzebujemy do dwóch tysięcy – mówi Anna.

- Niewiele trzeba, by dać szansę  – dodaje Ola.

Specjaliści, potrzebujący specjalistów

W 2012 roku rozpoczęła działalność w Polsce duńska Fundacja Specialisterne (z jęz. duńskiego – specjaliści), działająca w kilkunastu krajach na rzecz zatrudniania wysokofunkcjonujących osób z autyzmem i zespołem Aspergera, dostrzegając w nich szczególne kompetencje: skrupulatność, umiejętność sprawnego porządkowania informacji, logiczne myślenie, nieuleganie emocjom. Projekt startowy uznano za udany – Fundacja skierowała 26 osób na staże, 20 z nich nadal pracuje (nie tylko w branży IT, automatycznie kojarzonej jako odpowiednia dla osób autystycznych ze szczególnymi uzdolnieniami). A teraz jest zastój.

- Szukamy środków na dalszą działalność – mówi Sławomir Ulankiewicz, koordynator działań Specialisterne w Polsce. – W pierwszej kolejności chcielibyśmy pozyskać korporacje, dużych pracodawców. Trzeba bazować na milionowych projektach, by osiągnąć widoczny, wiarygodny efekt i pójść dalej.

Na początek należałoby powołać „call center”, z którego korzystaliby zarówno potrzebujący pracy, jak i pracodawcy, urzędnicy czy pracownicy organizacji pozarządowych. Bo brakuje współpracy. Niemal nie wykorzystuje się nowoczesnych technologii – w placówkach edukacyjnych, urzędach, nawet firmach, a dzięki nim, np. poprzez krótkie telekonferencje, łatwiej byłoby informować i przełamywać bariery. Przygotowanie miejsc pracy to koszt przeszkolenia pracodawców, których wiedza na temat zaburzeń autystycznych bywa nikła i stereotypowa. Podopieczni potrzebują wsparcia w kontaktach zawodowych, swoistej opieki.

- Muszą wiedzieć, że mogą nam ufać w stu procentach, że – aby im pomóc – odbierzemy telefon o 5. rano czy po północy – dodaje Sławomir Ulankiewicz.

Jego zdaniem, osoby z cechami autyzmu są dobrymi pracownikami, bo zależy im na pracy, ale nie są nastawieni na karierę, rywalizację. Ich obecność w firmach wzbogaca środowisko. To nowy, lepszy model biznesu.

- Dawanie szansy, przymykając oko na dziwactwa – to jest nasz cel – podsumowuje.

Zbyt długa izolacja

Piotr Kantor, pochodzący z Mikołowa, studiuje oligofrenopedagogikę z arteterapią na Uniwersytecie Śląskim w Cieszynie, jest też dyplomowanym asystentem osoby niepełnosprawnej. Piotr ma diagnozę całościowych zaburzeń rozwoju. Niełatwo nawiązuje kontakty, zwłaszcza z rówieśnikami. Łatwiej mu rozmawiać z wykładowcami. Lubi też pracę z niepełnosprawnymi dziećmi, sprawdził się w tej roli na turnusach rehabilitacyjnych.

- Zdrowe dzieci są zbyt przewidywalne – uważa.

Chce ukończyć studia doktoranckie i zostać wykładowcą. Jego zdaniem zbyt mało osób, pracujących z osobami autystycznymi np. jako asystenci, ma do tego profesjonalne przygotowanie. Ponadto osobom z autyzmem trzeba umożliwiać podejmowanie nauki lub pracy poza miejscem zamieszkania, gdzie często nie ma dla nich ofert.

Piotr zarabia na swoje studia, pracując jako asystent kolegi z zespołem Aspergera. Płaci mu uczelniane Biuro ds. Osób Niepełnosprawnych. Pracując, przełamuje własne ograniczenia. Adam Wrzesiński, podopieczny Piotra, pochodzi z Bielska-Białej. Jest absolwentem matematyki na Uniwersytecie Śląskim w Katowicach, a w Cieszynie też studiuje oligofrenopedagogikę. Piotr pomógł mu otrzymać stypendium, miejsce w akademiku oraz możliwość udziału w zajęciach sekcji pływackiej.

- Pomocy asystenta potrzebuję i być może zawsze będę potrzebował w okresach przejściowych – podkreśla Adam. – Na przykład w momencie szukania mieszkania lub pracy. Ale jak ta praca już będzie, dam sobie radę. Moje zaburzenie nie dyskwalifikuje mnie jako pracownika. Ja tylko nie znam się na grach społecznych. Nie wiedziałem na przykład, że samo wysłanie CV to za mało. Podobno nikt go nie czyta. Trzeba jeszcze potem dzwonić i chodzić do firm.

Adam pracował z niepełnosprawnymi dziećmi, udzielał też korepetycji z matematyki. Uważa, że osoby z zaburzeniami autystycznymi są zbyt długo trzymane są w izolacji, nieważne, że czasem „cieplarnianej”, a trzeba je jak najwcześniej wprowadzać w społeczeństwo. Im później się to robi, tym jest im trudniej.

Jedzenie nie leży w lodówce

"Chodzenie do pracy to mnóstwo procesów, które trzeba ogarnąć i trzymać w ryzach. Dla kogoś, kto musi cały czas pamiętać o udawaniu normalnego, może to być bardzo wyczerpujące" – pisze na swoim blogu autystyczna Katja.

Blogerka opisuje codzienne życie z autyzmem i to, co dzieje się w autystycznych głowach. Nie zostawia suchej nitki na rówieśnikach, którym się wydaje się, że darmowy prąd i woda są zagwarantowane w konstytucji, a jedzenie po prostu leży w lodówce. Rozbija w drzazgi stereotypy oraz bzdurne teorie na temat autyzmu.

Może czas, by uczynili to wreszcie także decydenci.

Oddolne inicjatywy, działania fundacji i stowarzyszeń (za którymi zwykle stoją rodzice) pomagają nielicznym. Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych, Jarosław Duda, w czerwcu 2014 przyznał, że brak systemowych rozwiązań dla dorosłych z autyzmem jest jego osobistą porażką. I obiecywał szybkie zmiany.

Panie ministrze, pamiętamy.