Lewy panel

Wersja do druku

Ukryta prawda

08.04.2015

Autor: Mateusz Różański

Wiele osób z niepełnosprawnością ma problem z zaakceptowaniem swojego stanu. Niektóre, bojąc się odrzucenia, starają się za wszelką cenę ukryć to, że mają dysfunkcję wzroku lub słuchu, albo nawet że poruszają się na wózkach.

Kacper Bielik to lubiany przez uczniów nauczyciel, trochę introwertyk i odludek, ale jednocześnie człowiek życzliwy i z poczuciem humoru. W pewnym momencie jego życie wywraca się do góry nogami – zaczyna tracić wzrok. Rozpoczyna walkę o to, by ukryć przed światem swoją niepełnosprawność – tak zaczyna się Carte Blanche, film w reżyserii Jacka Lusińskiego. Produkcja z gwiazdorską obsadą – w rolę Kacpra wcielił się Andrzej Chyra – w styczniu weszła na ekrany polskich kin.

Inspiracją dla twórców filmu jest autentyczna historia Macieja Białka, nauczyciela historii w VIII Liceum Ogólnokształcącym w Lublinie. Mimo utraty wzroku przez kolejne 15 lat uczył w szkole. Aby ukryć swoją niepełnosprawność, nauczył się na pamięć układu ławek w klasach i stolików w pokoju nauczycielskim, do perfekcji opanował też orientowanie się w przestrzeni za pomocą słuchu. Z pamięci rysował na tablicy kontury państw z poszczególnych epok historycznych. Każda z tych strategii pomagała mu zachować postępującą utratę wzroku w niemal całkowitej tajemnicy.

Strach paraliżuje

Dlaczego?

– Chęć ukrywania swojej niepełnosprawności wynika ze zdemolowania poczucia wartości przez niepełnosprawność i strachu przed tym, co z nami będzie – wyjaśnił Integracji Maciej Białek podczas pokazu prasowego filmu Carte Blanche. – Ten lęk powodował, że się maskowałem. Człowiek zaczyna uczyć się postrzegania świata przez inne zmysły: słuch, węch, dotyk i odnajdywania się w przestrzeni. Można poudawać takiego gapę, osobę roztargnioną, która wprawdzie nie nad wszystkim panuje, ale za to jest ujmująca i ciągle uśmiechnięta – stwierdza i przyznaje, że w czasach, gdy ukrywał swoją niepełnosprawność, osoby z niepełnosprawnością odgrywały inną rolę w społeczeństwie, inaczej były też postrzegane i trudniej było się przyznać do bycia jedną z nich.

Do ujawnienia niepełnosprawności zmusiła Macieja Białka sytuacja zawodowa.

– Reforma Hausnera zakładała m.in., że ktoś, kto idzie na rentę, nie może pracować w tym samym zakładzie pracy przez kolejne dwa lata i dopiero po upływie tego czasu ma szansę, by za zgodą pracodawcy wrócić na swoje stanowisko. Musiałem więc jakoś sformalizować swój status w pracy. Przed kolegami przyznałem się dopiero wtedy, gdy podczas szkolnej wycieczki uderzyłem głową w występ w murze i rozciąłem łuk brwiowy – wspomina Maciej Białek i podkreśla, że dokonanie takiego „wyjścia z szafy” jest bardzo trudne.

– To ciągła walka o poczucie własnej wartości i godności. Dopiero wtedy, gdy się okrzepnie, gdy na myśl o swojej niepełnosprawności stres przestaje chwytać za gardło, a do oczu nie płyną łzy, człowiek może rozważyć, czy jest gotowy, by się odsłonić – mówi.

Dziś Maciej Białek nie kryje się ze swoją niepełnosprawnością, nadal pracuje w szkole, gdzie realizuje swoją pasję, którą jest przekazywanie młodzieży wiedzy na temat historii. Wszystkim, którzy znaleźli się w takiej sytuacji jak on, doradza, by nie rezygnowali z siebie, walczyli i próbowali odnaleźć się w nowej rzeczywistości.

– Trzeba pamiętać, że gdy zamykają się jedne drzwi, otwierają się drugie, i tylko od nas zależy, czy będzie się umiało skorzystać z okazji.

Okres parasolowy

Z podobnymi problemami wciąż zmaga się wiele osób niewidomych.

– Uważam, że bardzo wiele osób z niepełnosprawnością robi wszystko, by otoczenie nie zauważyło ich niepełnosprawności, bo się jej zwyczajnie wstydzą – mówi Małgorzata Pacholec, dyrektor Biura Polskiego Związku Niewidomych (PZN) w Warszawie. – Sama byłam osobą niedowidzącą, która traciła wzrok i wstydziła się do tego przyznać – wziąć białą laskę do ręki. Wydawało mi się, że cały świat będzie zwracał uwagę, współczuł i litował się nade mną. Nie chciałam tego.

Małgorzata Pacholec nazywa ten etap w swoim życiu „parasolowym”, gdyż zamiast białej laski używała… długiego czarnego parasola. Jej zdaniem takie zachowanie wynika ze specyfiki niepełnosprawności.

– Ważne jest, by ludzie wiedzieli, że większość osób z niepełnosprawnością wzroku w niewielkim stopniu jednak widzi: kontury ludzi i przedmiotów lub dostrzega światło. Z perspektywy osób zdrowych to niewiele, natomiast dla nas, którzy słabo widzimy, każda „odrobina widzenia” jest ważna – wyjaśnia pani dyrektor.

Proces utraty wzroku, na przykład na skutek chorób siatkówki lub plamki żółtej, zazwyczaj trwa długi czas i dopóki człowiek ma możliwość choć minimalnego widzenia, będzie z niej korzystał, nie sięgając po pomoc w postaci białej laski.

– Przychodzi jednak taki moment, że to ukrywanie dysfunkcji wzroku staje się groźne, na przykład podczas przechodzenia przez ulicę – dodaje Małgorzata Pacholec.

Jej zdaniem osoby z takim problemem powinny przełamywać wstyd i starać się przystosować do nowej sytuacji, korzystając choćby z pomocy takich organizacji jak PZN.

Carte Blanche (2014) z Andrzejem Chyrą i Arkadiuszem Jakubikiem

Carte Blanche (2014) z Andrzejem Chyrą i Arkadiuszem Jakubikiem

Niewidoczny aparat słuchowy

Nie tylko osoby z dysfunkcją wzroku starają się zatuszować swoją niepełnosprawność. Podobnie działają osoby niedosłyszące i niesłyszące. Jest to dla nich o tyle łatwiejsze, ze względu na rozwój technologii produkcji aparatów słuchowych, że nawet osoby ze znacznym ubytkiem słuchu są w stanie funkcjonować bez konieczności posługiwania się językiem migowym. Pozostaje jednak problem ukrycia samego aparatu. Tu z pomocą przychodzą producenci tych urządzeń, którzy starają się, by były one jak najmniej widoczne.

– Znam osobę, która normalnych zausznych aparatów nie założy i robi wszystko, żeby mieć te wewnątrzuszne, byleby tylko nie było widać. Tu chodzi o młodego mężczyznę, który nie akceptuje swojej niepełnosprawności – mówi Beata Kurs, specjalistka ds. projektów w warszawskim Centrum Integracja, która jest osobą niedosłyszącą.

Jej zdaniem taka postawa wynika ze strachu przed odrzuceniem ze strony społeczeństwa.

– Ludzie często negatywnie odbierają to, że ktoś ma aparat słuchowy, a moim zdaniem powinno się do tego podchodzić jak do okularów, które są dzisiaj traktowane jako modny i wręcz pożądany gadżet, a nie dowód ułomności.

Niedawno na swoim kanale na portalu YouTube do noszenia aparatu słuchowego przyznała się Bogusia Siedlecka, znana blogerka, poruszająca się na wózku.

– Aparat sprawiał, że czułam się gorsza i inna. Dlatego ukrywałam go po włosami i miałam poważny problem z tym, by przyznać się, że go noszę. Dziś wiem, że było to całkowicie nieuzasadnione i wręcz głupie zachowanie – wspomina. Bogusia Siedlecka ukrywała aparat przez dziesięć lat, od czasu wykrycia u niej poważnej wady słuchu. Dziś otwarcie przyznaje się do jego noszenia.

– Aparat to coś takiego jak okulary i nie ma powodu, by się go wstydzić – informuje na swoim blogu i w Opiniach na niepelnosprawni.pl.

Mechanizm samookłamywania

– Znam osoby niewidome, które w podeszłym wieku zaczynają tracić słuch, i byłoby wspaniale, gdyby przygotowywały się do życia jako głuchoniewidomi. Niestety, ci ludzie bardzo często nie dopuszczają do siebie myśli o utracie zmysłu – komentuje prof. Stanisław Kowalik, kierownik Katedry Sportu Osób Niepełnosprawnych na Akademii Wychowania Fizycznego w Katowicach i wykładowca Szkoły Wyższej Psychologii Społecznej. – To samo można powiedzieć np. o osobach z cukrzycą – dodaje.

W sytuacji, gdy zachodzi zagrożenie pojawienia się lub pogłębienia niepełnosprawności, pojawia się lęk, który sprawia, że odrzuca się racjonalne metody radzenia sobie ze swoim stanem. Można powiedzieć, że jest to ukrywanie niepełnosprawności przed samym sobą.

– Z jednej strony osoba, która traci wzrok, nie chce używać białej laski, narażając siebie i innych na niebezpieczeństwo. Z drugiej zaś, ma nadopiekuńcze otoczenie, które stara się ją chronić w – jej zdaniem – nadmiernym stopniu – mówi prof. Kowalik.

Zdaniem profesora zachodzi tu konflikt między dążeniem do maksymalnej samodzielności i niezależności a koniecznością przyjęcia pomocy innych osób. Zjawisko ukrywania niepełnosprawności nie dotyczy oczywiście tylko osób z dysfunkcjami sensorycznymi. Dzieje się tak zazwyczaj ze strachu przed utratą pracy (zaledwie 59 proc. pracodawców nie ma obaw przed zatrudnianiem osób z niepełnosprawnością – wynika z badań przeprowadzonych przez GFK Polonia) lub odrzuceniem przez najbliższych. Swoją chorobę ukrywają często ludzie ze stwardnieniem rozsianym, stomią, chorobami psychicznymi lub niepełnosprawnościami, których nie widać na pierwszy rzut oka. Osoby po amputacjach mogą ukrywać swój stan za pomocą odpowiednich protez. Co ciekawe, maskować swoją niepełnosprawność potrafią również osoby poruszające się na wózkach.

W internecie wózka nie ma

– Wiele osób z niepełnosprawnością ruchową tworzy sobie drugie życie w internecie. Zamieszczają na portalach tylko te zdjęcia, z których nie można wywnioskować, że na przykład poruszają się na wózku – mówi Weronika Kurek, psycholożka pracująca w warszawskim Centrum Integracja, sama będąca osobą z niepełnosprawnością ruchową. – Dotyczy to zwłaszcza tych, którzy w internecie szukają pracy lub miłości. Szczególnie dziewczyny boją się przyznać, że są wózkowiczkami, i nawet jeśli nawiążą kontakt z kimś za pośrednictwem sieci, to odwlekają moment przyznania się do niepełnosprawności – dodaje.

Weronika przywołuje historię dziewczyny, która ukrywała fakt, że porusza się na wózku, aż do momentu spotkania z poznanym w internecie mężczyzną.

– Moim zdaniem jest to efekt tego, że osoby z niepełnosprawnością czują się mniej atrakcyjne i boją się odrzucenia. Weronika nigdy nie ukrywała, że porusza się na wózku, również korzystając z portali społecznościowych. Jednak, jak sama przyznaje, nie wszyscy są tak samo odważni.

– Internet jest genialnym narzędziem do wykreowania idealnego obrazu siebie. Daje anonimowość. Łatwo w nim schować się za ekranem i klawiaturą i być kimś, kim chcemy być – komentuje psycholog Sylwia Krajewska, założycielka Ośrodka Psychocentrum i portalu KochamZaBardzo.pl.

To utrwala w osobach z niepełnosprawnością zakłamany obraz siebie.

– Chociaż przez chwilę mogą one być „zdrowe”, takie jak inni. Wchodzą w bardzo przyjemne stany psychiczne, wydziela się adrenalina i hormony szczęścia, a jednocześnie następuje napięcie i rozluźnienie. Czas ulgi i przyjemności. Od takiego stanu łatwo się uzależnić. A z czasem coraz trudniej odróżnić prawdę od fikcji – dodaje Sylwia Krajewska.

Żyć w zgodzie ze sobą

Człowiek jest w stanie oszukać samego siebie, ale prawda prędzej czy później wyjdzie na jaw. Oszukiwanie kosztuje więcej niż przyznanie się do tego, kim się jest.

– Najważniejsze, aby żyć w zgodzie ze sobą, zaakceptować chorobę. Łatwiej wówczas się żyje, pokonuje trudności i przeciwności dnia codziennego. Akceptacja niepełnosprawności nie jest łatwa. Wymaga dojrzałości emocjonalnej, uświadomienia sobie swoich możliwości i ułomności, realistycznego spojrzenia na siebie – wylicza Sylwia Krajewska i dodaje, że niezwykle pomocne jest wsparcie bliskich. – Wbrew pozorom, żyjąc w zgodzie z chorobą, jesteśmy szczęśliwsi i silniejsi psychicznie, a samooszukiwanie się pochłania masę energii życiowej. Może jej zabraknąć, gdy już nie da się ukrywać prawdy, a wtedy czeka człowieka załamanie. Prawda wyzwala siłę, rodzi bliższe relacje i uśmiech pomimo trudności, jakie życie stawia na drodze – wyjaśnia psycholog.

Ukrywanie niepełnosprawności trafnie skomentowała w jednym ze swoich felietonów Bogusia Siedlecka: „Pamiętajmy, że wszyscy mamy jakieś niedomagania – i to właśnie czyni nas pięknymi i wartościowymi. Apeluję: kochajmy siebie i innych: na wózkach, w okularach i z aparatami!”.

Dodaj komentarz

Uwaga, komentarz pojawi się na liście dopiero po uzyskaniu akceptacji moderatora | regulamin

Komentarze

Rozwiń wszystkie odpowiedzi

Musiałam się nauczyć życ :)

Anetka

16.06.2016, 11:36

jako dziecko po przebytej chorobie tzw "świnka" zaczęłam tracić słuch. miałam wtedy okres kiedy na okrągło jeździłam z mama po lekarzach i szpitalach bo często miałam wrzody w uszach, ale kiedy wreszcie nadszedł wyczekiwany że zaczęłam nosić aparat słuchowy widziałam i czułam że nie chcą w szkole się ze mną kolegować nauczyciele traktowali mnie inaczej ze względu na słuch i przez to otoczenie mnie inaczej traktowało. mimo że mam całkowity niedosłuch ucha lewego i niedosłuch prawego ucha musiałam się nauczyć czytać z ust co kto do mnie mówi. mimo że ja słyszałam w aparacie nie rozumiałam co kto do mnie mówi a czytanie z ust i słuchanie (jednocześnie) powodowało że ja lepiej słyszałam. Pamiętam moment w liceum kiedy wstałam w klasie i powiedziałam co myślę: chce być traktowana jak każdy normalny człowiek nie jestem trędowata tylko niedosłyszę. od tamtej pory było o wiele lepiej aż naprawdę chciało się żyć pomimo ze wcześniej miałam depresje. Teraz pomimo ze nadal niedosłyszę i nosze aparat słuchowy nie każdy wie ze jestem "głucha" jestem szczęśliwą mężatką i mamą dwójki dzieci ukończyłam liceum profilowane zdałam maturę a także pomimo że nie jest to praca którą lubię (pracuje w sklepie) ale mam kontakt z ludźmi i to sprawia mi przyjemność ze każdy traktuje mnie normalnie :) jako nastolatka brałam udział we wszystko co się dało: tańczyłam, śpiewałam, grałam w piłkę siatkową, jeździłam na zawody, brałam udział w dyktandzie i wielu innych, chociaż nagród nie było ale wyszłam naprzeciw sobie naprzeciw mojej wady i dzięki temu zaakceptowałam siebie i słuch :) zawsze jestem uśmiechnięta i nawet gdy czegoś nie usłyszę nie mowie: przepraszam jestem w aparacie słuchowym może pan/pani powiedzieć głośniej . tylko przepraszam może pan/pani jeszcze raz powtórzyć :) wyjdźcie naprzeciw siebie i zobaczycie ze życie "głuchych" nie jest ciężkie tylko inne ale za to wspaniałe :)
odpowiedz na komentarz
Smutne, tak bywało.

tadeuszraczek

17.04.2015, 10:42

Mieszkałem z rodzicami na wsi, gdzie - nieistotne jako szczęśliwy słyszący dzieciak. Mój świat się zawalił, gdy w 1937 r w wieku 7 lat kończąc I klasę Szkoły Podstawowej z powodu ciężkiego zapalenia opon mózgowych straciłem całkowicie słuch. Niby leczenie nic nie pomogło. Wszyscy koledzy, z którymi w Szkole się przyjaźniłem się odemnie odsunęli. Mimo tego zacząłem naukę w II klasie mojej szkoły. I katastrofa, bo był to w historii Szkoły pierwszy taki przypadek. Pomocy i zrozumienia brak. Powiedziano rodzicom, bym dalej nie chodził i żyłem wyobcowany. A za 2 lata II Wojna światowa i okupacja. Stare dzieje i opisywanie, jak żyłem stratą czasu. Po wyzwoleniu - jak wilka do lasu ciągnęło mnie do dalszej nauki, bo wtedy było dużo możliwości nauki korespondencyjnej. Mozolnie krok po kroku doszedłem (cały czas korespondencyjnie) do matury i dyplomu technika mechanika, kolejno (wilcza natura nie dawała spokoju) też korespondencyjnie zdobyłem tytuł Mistrza Dyplomowanego. Czyli jak się chce - wszystko (prawie wszystko, bo w niektórych zawodach brak słuchu był nieprzezwyciężoną przeszkodą). I jeszcze jedno - nigdy nie byłem w Szkole Specjalnej dla Dzieci i Młodzieży głuchej, ale ze środowiskiem ludzi niesłyszących zżyłem się, języka migowego nauczyłem i ponad 50 lat na różnych szczeblach organizacyjnych w nim pracowałem.
odpowiedz na komentarz
Niedoslyszaca...

ela

10.04.2015, 07:31

jak siegam pamiecia zawsze bylam ta uposledzona osoba sluchowo-moja wada: lekki niedosluch z niezrozumieniem mowy a raczej pojedynczych slow. Udalo mi sie swietnie rozrozniac mowe z ruchu warg, pod warunkiem ze osoba miala normalna dykcje .Ukonczylam szkole srednia, potem udalo mi skonczyc studia ekonomiczne. malo kto wiedzial, ze mam te wade. Najgorsze bylo dla mnie najblizsze otoczenie: rodzina.Bardzo czesto slyszlam od rodzicow, rodzenstwa slowo: gluchol..Bardzo mnie to bolalo ale nic nie moglam zrobic bo bylam najmlodsza I nikt mi nie wierzyl, ze to slowo boli. Nie nosze aparatu, bo zrobilam sie wredna I kaze otoczeniu do siebie mowic dosc wyraznie I w miare glosno abym zrozumiala.Pracowalam zwsze w biurze, pelnilam stanowiska kierownicze, I co ciekawe bylam lawnikiem sadowym,swietnie radzilam sobie patrzac na ludzi jak poruszaja wargami. Takze zle nie jest. Nosilam aparat krotko, dyskomfort w uchu-dusilam sie, za glosna dla mnie I za duzo wiedzialam wtedy, a lepiej nieraz wiedziec mnie.Mam juz 64 lata I juz na powaznie zaczynam myslec o aparatach-jestem po operacji-calkowity niedosluch prawego ucha I 70% lewego ucha.Boje sie ze jak zaczne nosic aparat, calkowicie nie bede slyszala w razie uszkodzenia aparatu ..wiec tu jest obawa. Mam swoja zasade jak z kims rozmawiam, patrze sie na usta a jak nie rozumiem prosze o powtorzenie...w wielu pryzadkach slysze co Pani nie slyszy? Tak niezrozumialam bo ma pani niewyazna wymowe-dykcje I na tyle....Aparaty sluchowe sa bardzo drogie wiec nie kazdego stac na zakupienie ich, zwlaszcza ze ja juz na swoim etapie sluchu potrzebuje dwoch.Po prostu nie stac mnie nawet na te rfundowane, proste bo 1100 zl emerytury nie da sie wyzyzc a co dopiero marzenie o aparatach.....wiec musze wegetowac tak jak do tej pory wlasnie z pryzklejonym usmiechem na twarzy.
odpowiedz na komentarz