Gdy rodziców zabraknie...

„Na co dzień rodzice myślą głównie o tym, jak związać koniec z końcem. Dopiero gdy ich dni są policzone, zaczynają kombinować, jak zabezpieczyć przyszłość niepełnosprawnych dzieci” – mówi prezes jednej z organizacji. Czy zawsze musi być za późno?

Temat godnego i bezpiecznego życia osób z niepełnosprawnościami po śmierci ich rodziców lub opiekunów zawsze wzbudza gorące dyskusje i często skrajne emocje. Problem wydaje się prostszy, gdy chodzi o osoby na tyle sprawne i dobrze zrehabilitowane, że mogą prowadzić samodzielne życie, podejmować i realizować decyzje osobiste i prawne, pracować, zakładać rodziny. W najtrudniejszej sytuacji są te osoby, które z powodu znacznej niepełnosprawności fizycznej, intelektualnej, niepełnosprawności sprzężonych, stanów chorobowych i zaburzeń rozwojowych, polegających m.in. na odcięciu od świata zewnętrznego, nie mają nawet szansy, aby same stanowić o swoim losie.

Gdzie zatem ich rodzice szukają nadziei i z jakimi wyzwaniami muszą się zmierzyć?

Rodzina, ach rodzina...

„(...) kiedy jej ni ma, samotnyś jak pies” – śpiewali w latach 60. XX wieku Jeremi Przybora i Jerzy Wasowski z „Kabaretu Starszych Panów”. Sentencja okazała się ponadczasowa, a w rodzinach, gdzie są osoby chore lub z niepełnosprawnością, nabiera nowych znaczeń.

Taki plan ma wielu rodziców. Że po ich śmierci, niepełnosprawnym bratem lub siostrą zajmie się rodzeństwo. Jedni nie mówią o tym głośno, uważając rzecz za pewną i bezdyskusyjną. Bo przecież tak w rodzinie jest, że silniejszy opiekuje się słabszym, to jego człowieczy obowiązek. Inni nie tylko o planie mówią, ale przez wiele lat przygotowują swoje sprawne dzieci do jego realizacji. I znowu – jedni rodzice nie dopuszczają do siebie myśli, że rodzeństwo może mieć odmienną wizję swojego życia, a inni szukają kompromisu.

Rodzeństwo reaguje równie różnie – zwłaszcza, gdy czujne oko rodzicielskie przestaje śledzić ich poczynania. To zadanie przejmują urzędnicy. I wtedy okazuje się, że „kochać i troszczyć się” to nie zawsze: „działać zgodnie z procedurami”.

Muchomor czerwony

Bywa tak...

„Mama nieustannie martwiła się o Irenę. Raz, gdy wróciła z grzybobrania, powiedziała, że gdy się zestarzeje i nie będzie miała siły się nią opiekować, to przyniesie z lasu muchomora czerwonego. Najpierw da Irenie, a jak ona zje, dokończy resztę i już nie będzie musiała myśleć co z nią będzie” – wspomina Krystyna Panek.

Obie z siostrą Ireną (z zespołem Downa) są jednymi z bohaterek książki pt. „Pytania, których się nie zadaje”.*

Na zdjęciach ilustrujących tekst 59-letnia Irena rozstawia talerzyki deserowe, rozwiesza pranie na sznurach do suszenia, z siostrą ćwiczy na dywanie, przy pomocy siostry stroi się w łazience, z siostrą spaceruje po plaży. Bo to Krystyna przejęła po śmierci matki opiekę nad Ireną.

Irena lubi to, że nie ma własnego pokoju, że porusza się po całym mieszkaniu, bo w domu nie ma podziału na jej rzeczy oraz rzeczy siostry i jej rodziny. Cieszy się, że siada ze wszystkimi do stołu, gdzie nikt nie wylicza, ile kosztuje kawałek sernika, który zjadła. Irenie, obdarzonej naturalnym instynktem macierzyńskim, nikt z trwogą nie zabrania utulać, głaskać, bawić dzieci siostry, nikt nie wyznacza jej stref, po których może się poruszać. Nikt w domu siostry nie zamyka Ireny przed światem i ludźmi.

Ale to, z czego zadowolona jest Irena, nie podoba się urzędnikom, przed którymi siostra Krystyna musi co roku składać sprawozdanie. Bo oni inaczej rozumieją szczęście Ireny. Jeśli Irena nie ma swojego pokoju, to znaczy że żyje w złych warunkach. A gdy rwie rajstopy podciągając je do góry, to znaczy, że chodzi w starym ubraniu.

Czy 100 zł to dużo?

Bywa więc i tak...

Krzysztof ma 35 lat. Z dzieciństwa pamięta, że mieszkał z mamą, tatą i bratem. Potem rodzice gdzieś znikali i został tylko brat. I jeszcze mieszkanko, w którym Krzysztof zamieszkał. Sam. Bo brat ma rodzinę i mieszka gdzie indziej.

Krzysztof sam robi zakupy i sam się ubiera. Je i nakłada to, co pokazała mu taka miła pani na warsztatach terapii zajęciowej (WTZ). Bo Krzysztof przez 5 dni w tygodniu maluje swoje marzenia na szkle. Nie wie, czy 100 zł to dużo, czy mało. Wszystkie ważne dokumenty podpisuje za niego brat, bo on wie, co tam jest napisane.

Na co dzień Krzysztof jest po prostu spokojny. W swoim małym, ale własnym mieszkaniu, które sprząta dwa razy w tygodniu sąsiadka, siedzi przed telewizorem, gdzie nadają filmy o zwierzętach. Czy Krzysztof jest szczęśliwy? Tak. Kiedy przyjeżdża brat. Kiedy ostatnio się widzieli? W wigilię Bożego Narodzenia...

Zuzia od sióstr

Może być i tak...

Do Zuzi nikt, kogo ona zna, nie powie inaczej, jak tylko „Zuziu”. Choć Zuzia ma już 30 lat i jest Zuzanną. Tyle że Zuzia nie rośnie wraz ze swoją metryką, bo choć ma już od dawna dowód osobisty, to łatwiej dogaduje się ze swoimi lalkami niż z rówieśnikami. Mama Zuzi, Anna, też ma kłopoty z szybkim myśleniem i kojarzeniem, a sprawy urzędowe ją przerastają. Tatę Zuzi przerosło natomiast życie i opuścił „swoje kobiety”, kiedy skończyły się i pieniądze na koncie, i alkohol w barku. Odeszła z domu także starsza siostra Zuzi. Odeszła tak daleko, że ani Zuzia, ani jej mama nie wiedzą, gdzie jest. Mówiła, że idzie do miasta Poznania poszukać lepszego życia.

Zuzią i jej mamą Anną zajęła się Barbara – siostra Anny. Najpierw dzieliła czas między swoją córeczkę a Zuzię, obie równie starannie przewijając, karmiąc i tuląc. Potem córeczka poszła do przedszkola, a Zuzia „do sióstr”. Barbara i inne kuzynki regularnie odwiedzały Zuzię, chwaląc ją za postępy – że sama je, że sama się ubiera, tańczy, śmieje się. U „dobrych sióstr” Zuzia przyjęła Pierwszą Komunię Świętą i tam wyprawiono jej huczną osiemnastkę.

Kilka lat temu Zuzia wróciła do mamy, bo siostry i Barbara nie znalazły takiego przepisu, który by pozwalał na to, aby dorosła Zuzia u sióstr pozostała. Zuzia mówi, że u mamy jej dobrze, ale Barbara widzi, jak Zuzia coraz mniej mówi, nie uśmiecha się, że coraz bardziej interesują ją jedynie lalki. Za kilka miesięcy Barbara będzie już przewijać, karmić i tulić swoją wnuczkę. Nie w Polsce. Daleko, w Kanadzie. Do tego czasu chce koniecznie znaleźć dla Zuzi inne „dobre siostry”.

Wolta wizerunku

Godne życie osób z niepełnosprawnościami po śmierci ich rodziców i domy pomocy społecznej (DPS) – tych tematów wciąż nie da się od siebie oderwać. O samych DPS-ach opinii jest tyle, ile domów i doświadczeń tych, którzy umieścili tam swoich bliskich. Jest i taka...

- Kiedyś mówiono o nich: „przechowalnie”, albo gorzej: „wykańczalnie”. Teraz już tak nie straszą. Wizerunek DPS-ów się zmienia. Zwłaszcza te państwowe wypadają korzystnie – mówi Andrzej Suchcicki, który wraz z żoną Ewą założył Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa „Bardziej Kochani”.

Do państwowego domu pomocy społecznej trudniej się dostać. Ma też tę cechę, że w jednej placówce mieszka dużo osób i to różnymi rodzajami niepełnosprawności. Co dla jednych jest zaletą, a dla innych wadą.

- Jeśli w jednym domu mieszka tylko jedna osoba z zespołem Downa, na pewno będzie czuła się samotna, trudno jej będzie zintegrować się z pozostałymi domownikami, bo ma inne potrzeby, np. komunikacyjne lub rehabilitacyjne – wyjaśnia Andrzej Suchcicki.

Jego zdaniem, państwowe DPS-y, od kiedy muszą spełniać standardy Unii Europejskiej, działają lepiej niż prywatne.

- W państwowych stosunek pracownik – mieszkaniec wynosi jeden do jednego – wyjaśnia. – Do tego dom musi zatrudniać lekarza, psychologa, rehabilitanta, pracownika kulturalno-oświatowego. Placówka musi też realizować określone programy pedagogiczne, kulturalne, integracyjne. Do DPS-ów prywatnych łatwiej się dostać, ale nie mają takiej oferty opiekuńczej, jak państwowe, koszt miesięcznego pobytu wynosi ok. 3-4 tysięcy, a gdy rodzice mieszkańca domu odejdą, to musi on mieć odpowiedniej wysokości rentę lub spadkobiercy muszą dysponować odpowiednimi środkami testamentowymi na dalszy pobyt.

Budujemy nowy dom...

Takich, którym nie odpowiada ani DPS państwowy, ani prywatny jest wielu. Biorą sprawy, a często także kielnie i cegły, w swoje ręce i budują domy bliskie ich wyobrażeniom.

Przykład dało już w 1992 r. Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym (PSOUU). Powstał wtedy w Warszawie pierwszy w Polsce dom rodzinny dla osób z niepełnosprawnością intelektualną. Jego mieszkańcami są osoby dorosłe, pełne sieroty po członkach Stowarzyszenia.

Podobnych inicjatyw jest w Polsce sporo. Jak wszystkie zrywy, wynikające z potrzeby serca, z trudem radzą sobie jednak z realiami. Sięgnijmy po doświadczenia najbardziej wytrwałych. Blisko celu jest m.in. Fundacja MALWA, powstała, by wybudować dom dla osób z niepełnosprawnością intelektualną. Pisaliśmy o niej w 2004 r. w artykule Piotra Stanisławskiego pt. „Kto zapewni mojemu dziecku dom?”. Powstała w 1992 r. Założyli ją rodzice, którzy uznali, że ówczesny system nie oferuje żadnego rozwiązania dla dzieci, które osierocą.

Fundacja MALWA rozpoczęła budowę swojego domu w 2000 r. na działce przekazanej przez Urząd Dzielnicy Bielany m.st. Warszawy, położonej na Młocinach. Prezes Fundacji, Jan Olizar, podpowiada, że to właśnie dobrze położona działka jest najważniejsza w całym przedsięwzięciu. Chodzi o to, aby była blisko arterii komunikacyjnych i na terenie z infrastrukturą: ze sklepami, z punktami usługowymi, urzędami etc.

- To ważne dla mieszkańców – aby nie żyli odizolowani gdzieś np. w lesie, ale brali czynny udział we wszystkich przejawach życia. Ważne też dla ich coraz starszych, zniedołężniałych rodziców – aby, póki żyją, mogli jak najczęściej odwiedzać swoje dzieci – wyjaśnia Jan Olizar.

Prezes Fundacji zna przypadki, kiedy ludzie, niewątpliwie z dobroci serca, podarowali np. jako spadek swoje działki, place z przeznaczeniem pod budowę domu dla osób z niepełnosprawnością, a dary te stały się dla obdarowanych kłopotem.

16-letnia budowa

Barierą w szybkiej realizacji takiej inwestycji są oczywiście pieniądze. Fundacja MALWA stawia dom 16. rok. Do zakończenia brakuje już ok. 600 tys. zł, czyli ok. 10 proc. całości kosztów. Fundacja pozyskuje środki na różne sposoby. Uzyskała status organizacji pożytku publicznego, więc można przekazywać na jej konto 1 proc. podatku, przyjmuje darowizny pieniężne i rzeczowe.

- Bo ktoś nie ma pieniędzy, ale ma 10 drzwi, które chętnie odda, to bierzemy – mówi Jan Olizar.

Fundacja chętnie sięgnęłaby do środków publicznych – krajowych i zagranicznych – ale te nie są przyznawane na budowę, ale na rozbudowę lub modernizację obiektów istniejących.

- Bardziej warto więc rozejrzeć się za jakimś już istniejącym budynkiem i go zmodernizować, niż zaczynać od fundamentów – podpowiada Jan Olizar.

Podobnie, jak przedstawiciele innych organizacji pozarządowych ubolewa, że polski fundraising jest bardzo emocjonalny.

- Indywidualni darczyńcy chętnie reagują na krótkie akcje, np. zbiórkę pieniędzy na operację dla dziecka. Nie utożsamiają się z jakimś celem społecznym długofalowo – żeby np. przekazywać jakiejś organizacji 10 zł miesięcznie. Takich jest niewielu – mówi Jan Olizar.

Dom nie tylko dla mieszkańców

A ludzie z MALWY nie są egoistami. W domu o powierzchni ok. 1600 m2 zamieszka na stałe 27 osób z niepełnosprawnością. Będą tam jednak nie tylko pomieszczenia mieszkalne, ale także gabinety lekarskie, fizykoterapii i rehabilitacji oraz warsztaty terapii zajęciowej, z których będą mogli skorzystać okoliczni sąsiedzi.

- Nasz dom ma służyć nie tylko mieszkańcom, ale całej lokalnej społeczności – wyjaśnia Jan Olizar.

Istotą działania domu dla osieroconych osób z niepełnosprawnością jest bowiem jego formuła. Bo kiedy już stoczymy bój o pieniądze na budowę i wyposażenie budynku, czeka nas kolejna bitwa – o pieniądze na jego działanie. Egida organizacji pozarządowej, dobre relacje z władzami samorządowymi, umiejętność szukania środków, dar przekonywania innych do naszej idei, sprawni menedżerowie stają się wówczas równie cenne, co złoto.

O tym, jak ważne jest wsparcie samorządu, przekonało się m.in. Katolickie Stowarzyszenie Niepełnosprawnych Archidiecezji Warszawskiej. Postawiony za kwotę ok. 6 mln zł w podstołecznym Brwinowie dom pomocy czekał w stanie „pod klucz” prawie 3 lata na otwarcie. Koszty budowy domu pokryła organizacja oraz rodzice i opiekunowie przyszłych mieszkańców. Dom nie mógł ich jednak przyjąć, bo władze powiatu pruszkowskiego zwlekały z wydaniem organizacji zlecenia na jego prowadzenie. A bez tego dokumentu ośrodek nie mógłby starać się o uzyskanie dofinansowania do działalności z miejscowego urzędu gminy.

Nie chronić, ale wspomagać

Jedną z takich formuł, opierających się na wymienionych filarach, są tzw. mieszkania wspomagane. Najczęściej hasło to prowadzi – w rozmowach i w wyszukiwarkach internetowych – do Stargardu Szczecińskiego. W latach 1999-2004 tamtejsze Koło PSOUU rozpoczęło wdrażanie tej koncepcji.

W trzech budynkach utworzono 33 mieszkania, po 11 w każdym. Każdy z lokali składa się z pokoju z łazienką. W przypadku dwóch lokale mieszczą się w zwykłym bloku mieszkalnym na wyodrębnionej klatce schodowej. Na każdej klatce jest dodatkowy, 12. lokal, zamieszkany przez asystenta wspierającego mieszkańców. Trzeci budynek stoi oddzielnie i jest przystosowany do potrzeb osób z głębszymi niepełnosprawnościami, w tym także sprzężonymi.

Mieszkańcami stargardzkich mieszkań wspomaganych są osoby z niepełnosprawnością intelektualną, osierocone lub mające rodziców, ale w już w wieku zaawansowanym. Co czwarty mieszkaniec domu jest członkiem tzw. systemu stargardzkiego, tzn. jest uczestnikiem warsztatów terapii zajęciowej, środowiskowego domu samopomocy czy pracownikiem spółdzielni socjalnej – również prowadzonych przez stargardzkie koło PSOUU.

Podobne inicjatywy PSOUU realizuje w Warszawie. Są nimi: mieszkanie wspomagane przy ul. Hożej i tzw. mieszkanie treningowe (mieszkańcy wymieniają się w nim co trzy tygodnie) przy ul. Oszmiańskiej.

Zaufanie a pieniądze

Można też i tak...

Przed realizacją artykułu otrzymaliśmy informację, że jest człowiek, który dla swojego dorosłego syna z niepełnosprawnością intelektualną wybudował dom. Wspólnie z synem mieszka tam na stałe gospodyni i opiekunka. Ojciec założył drugą rodzinę, ale regularnie łoży na utrzymanie i domu i jego mieszkańców. O swojej decyzji nie chciał się wypowiadać publicznie...

Można też dziecku zostawić spadek. Jeśli się dysponuje odpowiednim majątkiem. Zależnie od woli rodzica, spadek może być wypłacony w całości albo w postaci np. stałych miesięcznych kwot. Można też wykupić polisę posagową. Wciąż nie ma jednak w polskim systemie ubezpieczeń takich rozwiązań, jak np. we Francji i w Belgii. Tam specjalne polisy dla osieroconych osób z niepełnosprawnością są efektem wieloletnich negocjacji towarzystw ubezpieczeniowych i organizacji pozarządowych.

Decydując się jednak na pozostawienie dziecku jakiejkolwiek kwoty, w jakiejkolwiek formie, zawsze musimy znaleźć kogoś, kto tymi pieniędzmi w imieniu dziecka będzie zarządzał. I to właśnie ta osoba lub te osoby są najsłabszym ogniwem przedsięwzięcia. Nawet, gdy pokładamy w nich największą wiarę i nadzieję, nie mamy pewności, jak się zachowają, gdy nas zabraknie. Stąd też rodzicielskie wysiłki, aby dzieckiem zajęło się rodzeństwo.

Inny wymiar dramatu

- To tragedia! – nie owija w bawełnę Mirosław Błażejewski, prezes Stowarzyszenia na rzecz Dzieci i Młodzieży z Porażeniem Mózgowym i Zespołem Downa „Dajmy Dzieciom Nadzieję” z Głogowa, kiedy pytamy go o dostępne w Polsce rozwiązania, gwarantujące byt i bezpieczeństwo osieroconych, niesamodzielnych osób z niepełnosprawnością.

Ale zwraca też uwagę na inny wymiar tego dramatu:

- Bo u nas wciąż najczęściej jest tak, że tak na co dzień, to rodzice myślą przede wszystkim o tym, jak związać koniec z końcem, z czego kupić leki, opłacić rehabilitację, kupić jedzenie, opłacić czynsz. Dopiero gdy ich dni są policzone, zaczynają kombinować, jak zabezpieczyć przyszłość swoich niepełnosprawnych dzieci.

Wtedy jednak może już być za późno.

* „Pytanie, których się nie zadaje” – 2012 r., wydawcy: Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa „Bardziej Kochani”, Instytut Reportażu. Publikacja dofinansowana ze środków PFRON.