Przeciwko systemowi wsparcia bierności

Brak spójnej polityki państwa, są za to absurdy rodem z PRL i bezduszne urzędnicze podejście – takie grzechy polskiego systemu wsparcia wymieniali uczestnicy II Kongresu Osób z Niepełnosprawnościami, który odbył się 20 września 2016 r. w Warszawie.

Z wypowiedzi uczestników Kongresu, zorganizowanego przez organizacje pozarządowe, wynikało, że zanim udzielą oni systemowi rozgrzeszenia, najpierw dokonać się musi solidna pokuta. Sama obietnica poprawy nie zda się na wiele.

- To, co jest wyraźne w Polsce, a czego może w największych miastach nie widać, to że najbardziej dotknięte naruszeniami praw człowieka są osoby z niepełnosprawnościami – mówił podczas Kongresu jego patron honorowy, Rzecznik Praw Obywatelskich (RPO) dr Adam Bodnar. – Gdzie się pojawię, tam trafiają do mnie skargi, wnioski, inicjatywy, by się zająć różnymi problemami.

Adam Bodnar przez ostatni rok badał w różnych miejscach Polski sytuację osób z niepełnosprawnościami. Jego obserwacje pokrywały się w dużej mierze z tym, co mówili uczestnicy i eksperci zaproszeni na Kongres.

Życie w zamknięciu

Jednym z tematów wiodących Kongresu była sytuacja osób niesamodzielnych. Podobnie jak podczas poprzedniej edycji wydarzenia, dyskutowano o kwestii ubezwłasnowolnienia, która wciąż pozostaje nierozwiązana i kładzie się cieniem na polskim prawie. W tym roku głośno wybrzmiała też kwestia opieki nad osobami niesamodzielnymi, które często są zamknięte w czterech ścianach z rodzicami – z powodu braku odpowiednich form wsparcia, takich jak domy opieki dziennej czy asystenci osobiści. Z kolei po śmierci rodziców trafiają one do instytucji opiekuńczych, np. domów pomocy społecznej.

Taką formę wsparcia ostro krytykował obecny na kongresie Nils Muiżnieks, Komisarz Praw Człowieka Rady Europy, który od lata bada sytuację osób z niepełnosprawnością.

- Starałem się przekonać, że instytucje opiekuńcze są bardzo złym rozwiązaniem pod względem praw człowieka – mówił komisarz. – Dobrze udokumentowano liczne przypadki naruszenia prawa, wykorzystywania i krzywdzenia pensjonariuszy ośrodków opieki.

- Instytucje opiekuńcze są bardzo złym rozwiązaniem pod względem praw człowieka – mówił Nils Muiżnieks, Komisarz Praw Człowieka Rady Europy, fot. M. Różański

Jego rola nie ograniczała się tylko do upominania. Osobiście interweniował też w toczącej się przed Europejskim Trybunałem Praw Człowieka w sprawie Campeanu przeciw Rumunii, która dotyczyła osoby z niepełnosprawnością intelektualną, która zmarła w ośrodku opiekuńczym.

Zdaniem Nilsa Muiżnieksa, jako eksperta od praw człowieka, takie instytucje niszczą przebywające w nich osoby, redukują ich szanse na uzyskanie autonomii i funkcjonowanie w społeczeństwie. Ich pensjonariusze mają niewielki kontakt ze światem, a ludzie z zewnątrz często traktują ich jako masę, a nie jednostki.

Wyrazić niezgodę

Swoją walkę z patologią instytucjonalnego podejścia do osób z niepełnosprawnością toczy również Rzecznik Praw Obywatelskich, Adam Bodnar, o czym świadczy wyrok Trybunału Konstytucyjnego z czerwca tego roku.

- Wyrok dotyczył umieszczania w domach pomocy społecznej osób ubezwłasnowolnionych bez odpowiedniego postanowienia sądu i bez możliwości indywidualnego zaskarżania czy podważania takiej decyzji – mówił dr Bodnar. – Trybunał rozstrzygnął, że należy poprawić obecne przepisy.

Rzecznik podkreślił, że w tej sprawie działania podjęła dwójka pracowników Biura RPO – Anna Błaszczak-Banasiak i Krzysztof Kurowski.

- Byłoby dobrym pomysłem, bym ja, jako Rzecznik, wraz z organizacjami pozarządowymi wystosował wspólne stanowisko na temat deinstytucjonalizacji. Potrzebny jest stanowczy głos środowiska, który wyrazi niezgodę na obecny stan rzeczy – zaproponował Adam Bodnar.

Matka i dziecko: współcześni niewolnicy

Deinstytucjonalizacja, czyli wyprowadzenie osób niesamodzielnych z dużych domów opieki, jest niewątpliwie potrzebna. Jednak z drugiej strony osoby z najcięższymi niepełnosprawnościami i ich opiekunowie cierpią z powodu braku niewielkich ośrodków, osadzonych w społeczności lokalnej – a wiec zgodnych Konwencją o prawach osób niepełnosprawnych i zaleceniami płynącymi z instytucji unijnych.

Mówiła o tym dr Katarzyna Roszewska, prawniczka z Uniwersytetu Kardynała Stefana Wyszyńskiego oraz matka dziecka ze sprzężoną niepełnosprawnością.

- Najbardziej brakuje małych placówek w środowisku lokalnym dla osób, które nie są w stanie podjąć pracy – podkreślała. – Dla nich tego typu miejsca są szansą na substytut aktywności zawodowej. Nie ma placówek, które byłyby w stanie przyjąć osoby z najcięższymi niepełnosprawnościami sprzężonymi, gdzie miałyby zapewnione opiekę 1 na 1. Kończy się to tym, że taka osoba skazana jest na życie w czterech ścianach ze starzejącą się matką. Skazujemy te dwie osoby na niewolnictwo. Z jednej strony mamy osobę niesamodzielną, która nie może sama podjąć pracy z powodu swojej niepełnosprawności, a z drugiej matkę, która nie może tego zrobić, gdyż straci świadczenie opiekuńcze. Oboje są na siebie skazani i nie mają możliwości wyjścia z takiej sytuacji.

Dyskusje toczyły się podczas Kongresu także w grupach tematycznych, fot. M. Różański

Orzeczenie, czyli weksel bez pokrycia

„Dziesięć lat po wypadku, utracie ręki i nogi, po raz pierwszy otrzymałem bezterminowe orzeczenie o niepełnosprawności. Wcześniej otrzymywałem terminowe orzeczenie, które najwyraźniej zakładało, że pacjent ma szansę na wyleczenie – czyli, że ręka i noga odrosną”. To historia przytoczona przez Aleksandra Waszkielewicza z Fundacji Instytut Rozwoju Regionalnego (FIRR), jednego z organizatorów Kongresu.

To właśnie polski system orzekania o niepełnosprawności był podczas Kongresu najbardziej ganionym elementem systemu. Wielość rodzajów orzekania i instytucji orzeczniczych, absurdy prawne, ale też brak realnej pomocy – to cechy, które zdaniem uczestników Kongresu czynią polski system orzeczniczy praprzyczyną większości problemów osób z niepełnosprawnością w Polsce.

- Orzeczenie o niepełnosprawności nie pozwala na pełną identyfikację barier, możliwości, a zwłaszcza potrzeb osób z niepełnosprawnością – mówiła dr Katarzyna Roszewska. – Tak naprawdę dostaję papier od komisji orzekającej, który i tak bazuje na dokumentacji dostarczonej przeze mnie z mojej domowej szuflady. W gruncie rzeczy komisja odsyła mnie z powrotem do domu, bo za orzeczeniem automatycznie nie idzie żadne wsparcie i jest ono jak weksel bez pokrycia.

Droga do ICF

Zdaniem prelegentów, potrzebny jest system orzekania, który niepełnosprawność będzie traktował jako cechę człowieka, a nie coś, co jest pochodną orzeczenia, które jest traktowane jako przepustka do systemu wsparcia. Orzecznictwo miałoby wyrastać z Konwencji, a nie z Ustawy o rehabilitacji, która była już kilkadziesiąt razy nowelizowana. Zgodnie z tą wizją, orzecznictwo powinno uwzględniać potrzeby osoby z niepełnosprawnością i jej potencjał, a nie skupiać się na ograniczeniach.

Zamiast myśleć, jakie braki są po stronie danego człowieka, skupić się na tym, jak można wesprzeć jego funkcjonowanie i niezależne życie. Zamiast mówić o niezdolności, mówić o zdolności. Aleksander Waszkielewicz przytoczył pojawiający się od lat postulat odejścia od przestarzałego podziału na stopnie niepełnosprawności na rzecz opisu funkcjonalnego ICF.

- Rząd planuje stworzyć nowy model orzecznictwa – poinformował Aleksander Waszkielewicz. – Jest duży postęp w stosunku do tego, co mamy dzisiaj w orzecznictwie, ale wiele jest obszarów, w których jest on daleki od tego, czego byśmy chcieli i na razie jednolity system jest mało prawdopodobny.

II Kongres Osób z Niepełnosprawnościami cieszył się ogromnym zainteresowaniem, fot. M. Różański

W gąszczu przepisów

Bez reformy orzecznictwa raczej nie uda się zmienić tego, co szeroko nazywa się systemem wsparcia. A ten, zdaniem osób zabierających głos podczas Kongresu, owszem wspiera, ale bierność i izolację osób z niepełnosprawnością. Zaczyna się już u lekarza orzecznika.

- Żaden z lekarzy nie wziął pod uwagę mojej sytuacji osobistej. Zostało „wyleczone” moje ciało, ale nikt nie przejął się tym, że stałam się osobą z niepełnosprawnością i że ta zmiana będzie miała ogromne znaczenie dla mojej psychiki – wspominała Anna Kaszubska, jedna z uczestniczek panelu dyskusyjnego poświęconego self-adwokaturze. – Wypisano mnie z lekami i wypuszczono do domu, żebym sobie radziła ze swoim życiem i z niepełnoprawnością i wszystkimi ograniczeniami, które nagle zaczęły mnie dotyczyć.

Anna Kaszubska przyznała, że trudno było jej odnaleźć się w gąszczu przepisów i dowiedzieć się, co tak właściwie jej przysługuje.

- Wyszłam ze szpitala we wrześniu, a zdecydowałam się starać o rentę dopiero w kwietniu – mówiła. – Dużo było problemów z zebraniem dokumentacji. Okazało się, że moi poprzedni pracodawcy nie dopełnili obowiązków. Do tego dochodzi ciągłe tłumaczenie mojego stanu zdrowia, choćby lekarzowi orzecznikowi, który chciał mnie skierować do wykonywanej przeze mnie wcześniej pracy, czyli do szkoły. Tymczasem w mojej sytuacji, a mam tylko 40 procent płuc, nie mogę jej wykonywać z przyczyn zdrowotnych.

Udało się jej w końcu przebić przez gąszcz przepisów. Jak jednak przyznaje, jedynie dzięki wykształceniu, obyciu w świecie i temu, że mieszka w dużym mieście.

- Co mają powiedzieć osoby, które nie mają dostępu do internetu, nie mają takiego doświadczenia zawodowego i społecznego, co ja? – pytała.

Mrok przepisów stara się rozświetlać Integracja, która od lat prowadzi różne formy poradnictwa dla osób z niepełnosprawnością i ich otoczenia, fot. M. Różański

Rower albo renta

To jednak dopiero początek zmagań z systemem wsparcia. Jeszcze więcej niedomagań uczestnicy Kongresu dostrzegali w kwestii świadczeń.

- Moje „ulubione” świadczenie to zasiłek pielęgnacyjny – ironizowała Katarzyna Roszewska. – Przysługuje ono na pokrycie kosztów związanych z koniecznością zapewnienia sobie opieki osób trzecich. Jest to jedyne w naszym kraju świadczenie, które od 10 lat nie było waloryzowane i wynosi stale 153 złote. Osoba niesamodzielna może sobie za to kupić trzy dwugodzinne spacery po Warszawie, według stawek, które proponuje Ośrodek Pomocy Społecznej, a resztę miesiąca musi spędzić w domu.

System wsparcia jest niedoskonały także dlatego, że – paradoksalnie – groźba utraty dostępu do niego jest dla wielu ludzi barierą w aktywności.

- Trafiło do nas pytanie od chłopaka, który bał się wystartować w zawodach rowerowych, bo obawiał się, że ZUS odbierze mu za to rentę... – wspominał Aleksander Waszkielewicz.

Woźna do ucznia z autyzmem

Podobnych paradoksów uczestnicy Kongresu wyliczyli też sporo w wypadku wsparcia niepieniężnego. Przykład? Oświata.

- Minimum standardu nie spełnia, zapisane „na sztywno” w prawie oświatowym, wsparcie dla ucznia z autyzmem, skoro na stanowisku osoby wspierającej zatrudniona może być osoba o takich samych kwalifikacjach, jak woźne – mówiła Katarzyna Roszewska. – W praktyce oznacza to, że do pracy z osobą niskofunkcjonującą, niemówiącą i komunikującą się metodami alternatywnymi, kierowana jest prosto ze szkolnej stołówki pomoc kuchenna.

Jako jeszcze bardziej kuriozalny przykład dr Roszewska podała stosunek służby zdrowia do osób z niepełnosprawnością. Jeśli chcą skorzystać z państwowego leczenia, muszą same kupić odpowiedni sprzęt i jeszcze wystąpić do szpitala o przyjecie go w ramach darowizny.

Świnka skarbonka

Nie jest też dobrze w systemie wspierania zatrudnienia. Obecne zasady często odstraszają osoby niepełnosprawnością od podjęcia aktywności zawodowej. O swoich doświadczeniach z patologiami rynku pracy opowiedziała uczestnikom Kongresu poruszająca się na wózku elektrycznym Iga Jendrych.

- W pewnym momencie życia zostałam zatrudniona na fikcyjnym stanowisku, które stworzone było tylko z myślą o pobieraniu dofinansowań – wspominała. – Ktoś potraktował mnie jak świnkę skarbonkę, z której można wiele wycisnąć, nie dając prawie nic w zamian. Nie podobało mi się to, że ktoś zapomniał najwyraźniej, iż osoby z niepełnosprawnością też mają ambicje i chcą się rozwijać. Nie pomyślał, jak może poczuć się osoba, która otrzymuje jałmużnę.

- Ktoś potraktował mnie jak świnkę skarbonkę, z której można wiele wycisnąć, nie dając prawie nic w zamian – mówiła o swoich doświadczeniach na rynku pracy Iga Jendrych, fot. M. Różański

Ta sytuacja nie trwała długo, gdyż Iga Jendrych po trzech miesiącach straciła tę „pracę”.

- Okazało się, że w firmie zdecydowano się wymienić pracowników, by PFRON się nie domyślił, że coś jest nie tak – mówiła.

Po tym i wielu innych podobnych przygodach na rynku pracy, Iga Jendrych znalazła zatrudnienie na otwartym rynku pracy. Ile osób ma jednak podobną determinację, ale też siły i zdolności, by uczynić podobnie?

Lista grzechów

Podczas trwającego ponad sześć godzin Kongresu przedyskutowano o wiele więcej tematów, jak choćby sytuacja kobiet z niepełnosprawnością i ich dostęp do opieki ginekologicznej. Uważny słuchacz mógłby się szybko zorientować, że liczba problemów, o których mówiono, wzrosła w porównaniu do zeszłorocznej edycji Kongresu.

Nawiązując do religijnej metafory – ujawniono więcej grzechów polskiego systemu wsparcia osób z niepełnosprawnością. To bardzo dobrze, bo bez znajomości niedomagań, trudno mówić o jakiejkolwiek poprawie. Miejmy nadzieję, że kolejne Kongresy Osób z Niepełnosprawnościami nie będą jedynie punktowaniem słabości, ale będą zmierzały ku realnym inicjatywom, o które apelował choćby Rzecznik Praw Obywatelskich.