Postulaty Czytelników portalu Niepelnosprawni.pl, dotyczące programu wsparcia dla rodzin wychowujących dzieci z niepełnosprawnością

Postulaty nadesłane w dniach 7-16 października 2016 r. przez Czytelników portalu Niepelnosprawni.pl. Kolejność chronologiczna.

Postulaty nadesłane drogą mailową

1.

Proponuję objąć takim wsparciem też rodziców zastępczych i opiekunów prawnych, bo na dzień dzisiejszy, jako rodzic zastępczy, opiekujący się niepełnosprawnym siostrzeńcem, którego rodzice nie żyją nie mam żadnego wsparcia, świadczenie pielęgnacyjne przysługuje tylko: rodzicom, dziadkom i rodzeństwu, a reszta ma sobie radzić sama.

Andrzej

2.

Jestem za podwyższeniem zasiłku pielęgnacyjnego oraz rehabilitacyjnego. Mój synek jest niepełnosprawny od urodzenia ze względu na rozszczep podniebienia. Mam tylko 153 zł pielęgnacyjnego oraz 80 zł rehabilitacyjnego. Jeżdżę z nim do różnych specjalistów na okrągło i w dodatku muszę ponosić koszty płytek ortodontycznych itd. To są śmieszne pieniądze. A zasiłek rehabilitacyjny wystarcza na jedna wizytę u logopedy.

Gabriela

3.

1. Uznanie opieki nad osobą niepełnosprawną za pracę zawodową – w sytuacji, kiedy osoba sprawująca opiekę rezygnuje z pracy zawodowej.
2. Coroczne podnoszenie rent socjalnych oraz świadczenia pielęgnacyjnego do wysokości średniej krajowej.
3. Stworzenie kompleksowego systemu opieki nad dorosłymi osobami niepełnosprawnymi – zwiększenie liczby domów opieki i to tworzonych ze względu na profil danego zaburzenia, wprowadzenie takiego wsparcia asystentów osób niepełnosprawnych, by mogli oni udzielać pomocy osobie we wszystkich czynnościach, które tego wymagają, i to jeśli jest taka potrzeba – przez 24 godziny na dobę.

Dorota

4.

1. Sprawa ubezwłasnowolnienia.
2. Renty socjalne.
3. Świadczenie pielęgnacyjne.
4. Refundacja leków i pieluch.

Irena

5.

1. W każdej gminie powinien być konsultant ds. osób niepełnosprawnych. Rodziny u niego powinny otrzymywać pomoc. Powinien dysponować środkami na ten cel.
2. Edukacja. Szkoły otrzymują dofinansowania. Co z tego, jak ja, mając znaczny, nigdy z tego nie skorzystałem. Gdy jest uczeń niepełnosprawny, powinien z tych pieniędzy np. zamiast WF mieć rehabilitację. Szkoła powinna wspierać leczenie wg wskazań lekarza danego ucznia.
3. Program samochodowy, obojętnie jaka forma. Dofinansowanie do zakupu dla rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym oraz gdy rodzic też niepełnosprawny. Forma wsparcia obojętna.

Rafał

6.

1. Raz na 2 lata bezpłatny 2-tygodniowy pobyt regeneracyjny dla rodzica w centrum spa. Dziecko ma w tym czasie zapewnioną 24-godzinna opiekę opiekunki, lekarza i pielęgniarek, swoje zajęcia aktywizacyjne lub zostaje w domu pod opieka drugiego rodzica/opiekuna. Analogicznie jak w Niemczech.
2. Każda rodzina ma swojego opiekuna socjalnego, który ma max 20 rodzin pod opieką. Opiekun socjalny kontaktuje się ze „swoja” rodziną co najmniej raz w tygodniu osobiście lub telefonicznie, JEŚLI RODZINA WYRAŻA ZGODĘ NA TAKĄ FORMĘ KONTAKTU. Poprzez niego ma szybki dostęp do: dodatkowej, bezpłatnej pomocy pielęgniarskiej, dodatkowej pomocy socjalnej w szczególnych przypadkach (pogorszenie choroby), stałej opieki psychologicznej, potrzebnych pomocy ortopedycznych, sprzętu medycznego itp. Wszelkie dodatkowe potrzeby (oprócz wizyt lekarskich, pobytów w szpitalach i sanatoriach, zajęciach rehabilitacyjnych), wynikające z niepełnosprawności dziecka, są załatwiane przez opiekuna rodziny – takie sprawy papierkowe, poszukiwanie fundacji, adresów, WYPISYWANIE WNIOSKÓW NA ZAOPATRZENIE DO NFZ.
3. Edukacja włączająca, integracja z dziećmi zdrowymi, zajęcia integracyjne, nauka akceptacji i nacisk na pomoc niepełnosprawnym w sytuacjach życia codziennego.

Ewelina

7.

Spraw jest tak dużo, że trudno wybrać 3.

1. Na pewno szybsza dostępność do specjalistów, bo wizyta umówiona za 2 lata nie ma większego sensu.
2. Pieniądze na specjalne potrzeby edukacyjne powinny być przekazywane tak, jak dla szkół prywatnych – bezpośrednio za uczniem (w tej chwili – pomimo moich długich starań – z 5 zaleceń dziecko ma realizowane tylko 2 i to z osobami, które i tak są na etacie w szkole i nie bardzo znają się na rzeczy, bo miasto twierdzi, że zatrudnić kogoś dodatkowego lub sfinansować zajęć w innym miejscu nie musi lub nie może).
3. Reforma systemu zasiłków:

• świadczenie za rezygnację z pracy powinno być proporcjonalne do etatu, tzn. za rezygnację z 1/4 etatu – 1/4 zasiłku, z połowy etatu – pół zasiłku itd.; zachęciłoby to rodziców do pracy,
• wysokość świadczenia powinna być uzależniona od ilości dzieci niepełnosprawnych pozostających pod opieką – w tej chwili samotna matka z 2 dzieci niepełnosprawnych może dostać 1 świadczenie, a jeśli jest w rodzinie 2 rodziców i 2 dzieci – dostaną 2 świadczenia; jest to niesprawiedliwe,
• okres opieki nad dzieckiem powinien być wliczany do emerytury, żeby rodzic na starość nie zostawał z niczym – nasze dzieci nas nie utrzymają.

Magdalena

8.

1. Możliwość „dorobienia” równowartości ŚWIADCZENIA PIELĘGNACYJNEGO (1300 zł netto) – czy to na etacie, czy jako działalność gospodarcza. Wielu ma mnie za darmozjada, a ja po godzinach, kiedy żona jest już w domu, chciałbym sobie dorobić, choćby te 1300 netto miesięcznie, a przez to odpłacić się mojemu krajowi w postaci podatków dochodowych, może nawet zatrudnienia kogoś itd. Jestem w wieku bardzo produktywnym, tak to nazwijmy, ale zamknięto mnie w ramach tysiąca trzystu złotych, wyautowano mnie zawodowo i koniec... a żona po pracy spokojnie zajmie się nasza niepełnosprawną córką.
2. ORZECZENIE o NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI w przypadku wad genetycznych, w naszym przypadku Zespół Downa. Orzeczenie powinno być wydane raz na całe życie, chyba że zapewnicie mnie, że wada zniknie, moja córka skończy studia, założy rodzinę, znajdzie prace marzeń (?!). Że już nie wspomnę o komisjach orzekających... Już tu ktoś pisał, że przy dziecku musi mówić niekorzystnie itd., a sama komisja, ciach-ciach, parę minut i gotowe, i czekasz na orzeczenie, jak na wyrok, eh... a nuż wynajdą cud tabletkę na wadę genetyczną...
3. Jeśli rząd zmienia system szkolnictwa, to w nowych założeniach programowych powinny się znaleźć godziny na nauczanie o wadach genetycznych oraz innych niepełnosprawnościach, tych najczęstszych i tych rzadszych, żeby już młodzież podchodziła do tego nie jak do trądu, tylko normalnie. Inaczej będą reagować na osoby niepełnosprawne; wiadomo, jak czegoś nie znamy, to się tego boimy, a jak znamy problem, uczyliśmy się o tym, wiemy z czym „to się je”, to jest pozytywniej. Budujmy świadomość już wśród najmłodszych. Wnioskuję o jedną godzinę tygodniowo przedmiotu „świadomości społecznej”.

Grzegorz

9.

1. Pomoc rodzicom dzieci niepełnosprawnych nie powinna zależeć od dochodów.
2. Wszelkie przejazdy, komunikacja miejska i krajowa bezpłatna.
3. Określona roczna kwota refundacji faktur, którą można uzyskać przedstawiając faktury za rehabilitacje dziecka.

Joanna, mama Weroniki

10.

Witam serdecznie! Jestem mamą dziecka, 14 lat, chorego na autyzm sprzężony z upośledzeniem umysłowym. Pracuję na pełny etat. Jedno, co mi przychodzi do głowy, to dlaczego nie mam więcej urlopu pracując i jednocześnie odciążając Państwo. Nie pobieram żadnych świadczeń, prócz zasiłku 153 zł i 500 zł. Uważam, że powinnam mieć choć 2 tygodnie dodatkowego urlopu.

Mirosława

11.

Jako mama dziecka z autyzmem za trzy najważniejsze sprawy do uregulowania uważam:

1. Rozpoczęcie pełnego finansowania rehabilitacji i terapii naszych dzieci. Obecnie większość zajęć terapeutycznych rodzice finansują sami. Niewielu jest na taki wydatek stać. W związku z tym organizowane są upokarzające zbiórki pieniędzy na rehabilitację dzieci. Uważam, że takie wydarzenia nie powinny mieć miejsca.
2. Uregulowanie finansowania edukacji dzieci niepełnosprawnych. Zmiany, które zostały wprowadzone, a które wejdą w życie w 2017 roku, to za mało. Subwencja oświatowa powinna być przeznaczana na potrzeby konkretnego dziecka i w taki sposób powinna być rozliczana przez samorządy. Przedszkola i szkoły integracyjne bądź z oddziałami integracyjnymi powinny być wyposażone w odpowiedni sprzęt terapeutyczny i rehabilitacyjny. Powinny mieć również odpowiednio wykształconą i doświadczoną kadrę. Obecnie jesteśmy zmuszeni do tego, aby w weekendy lub po szkole jeździć z dziećmi na specjalistyczne zajęcia, ponieważ szkoła ich nie oferuje.
   Dodatkową sprawą jest fakt, że poradnie nie wpisują do orzeczenia o kształceniu specjalnym odpowiednich zajęć dla dzieci, jako zajęcia obowiązkowe dla szkoły, lecz jako zajęcia dodatkowe, do których szkoła nie jest zobligowana. Pracownicy poradni psychologiczno-pedagogicznej przed napisaniem orzeczenia pytają rodzica, do jakiej szkoły będzie uczęszczało dziecko i niejako „pod szkołę” piszą orzeczenie. Jest to karygodne. W ten sposób szkoła nigdy nie zostanie zobligowana do przeprowadzenia z dzieckiem terapii zajęciowej.
3. Dostęp do nowoczesnego leczenia. Podniesienie poziomu wiedzy pracowników na wszystkich szczeblach: poradnia psychologiczno-pedagogiczna, nauczyciele w szkołach integracyjnych, terapeuci w ośrodkach terapeutycznych. Obecnie w wielu przypadkach (również moim) rodzice pozostawieni są z diagnozą swojego dziecka sami sobie: poradnia, która diagnozuje, wydaje opinię nie informując rodzica, gdzie i z jakich zajęć terapeutycznych może skorzystać. Rodzice na własna rękę, najczęściej w internecie lub u innych rodziców, zasięgają informacji o możliwościach leczenia i terapii swoich dzieci. Nie ma odpowiednich ośrodków, które kompleksowo pokierowałyby rodzica i zajęły się terapią dziecka.

Kamila

12.

1. Uważam, że bezpośrednią pomocą Państwa dla osób niepełnosprawnych jest podniesienie i późniejsza waloryzacja zasiłku pielęgnacyjnego 153 zł przynajmniej o 100 procent, który jest nie waloryzowany od ponad 10 lat, ponieważ to znacząco poprawiłoby finansowanie tak potrzebnych leków i rehabilitacji.
2. Zmiany powinny objąć służbę zdrowia. Zwiększyć dostępność do specjalistów, badań i skrócić czas oczekiwania do specjalistów, które trwa w tej chwili miesiące, a pomoc jest potrzebna na już. Niepełnosprawny powinien być osobą uprzywilejowaną w szpitalach, przychodniach.
3. Uważam również, że najniższe świadczenia rentowe z ZUS powinny wynosić 1000 zł na rękę, to pozwoliłoby na wyjście osób niepełnosprawnych z biedy i ubóstwa.

Dariusz

13.

Moment, w którym rodzice dowiadują się, że ich dziecko jest chore, jest niezwykle trudny. Niestety, brak jest systemu kompleksowej opieki nad taką rodziną. Ginekolodzy, neonatolodzy, pediatrzy nie mają kompetencji do wskazania kierunku leczenia czy dalszej pracy z dzieckiem. Ogromnym ułatwieniem byłaby instytucja koordynatora – osoby, która oszczędziłaby rodzicom szukania dostępnych metod leczenia czy terapii i wskazała, jakie kroki powinni podjąć w tym pierwszym, najtrudniejszym okresie.

Opieka nad niepełnosprawnym dzieckiem wymaga od opiekuna rezygnacji z pełnoetatowej pracy zawodowej i jest to czynnik, który na pewno wpływa na podjęcie decyzji o urodzeniu takiego dziecka. W czasach, kiedy samorealizacja jest ważnym elementem życia, zmusza się te z nas, które ciąże trudne donosiły, do rezygnacji z nas samych. Od momentu kiedy praca na etat okazuje się drastycznie kolidować z dobrem naszego dziecka, rzucamy pracę i stajemy się wyłącznie Matkami. Nawet jeśli któraś z nas mogłaby pracować np. zdalnie w domu, kiedy dziecko śpi, jest na terapii lub zajmuje się nim np. tata, nie może sobie na to pozwolić, bo natychmiast zostanie jej odebrane świadczenie pielęgnacyjne. Z reguły są to pieniądze, bez których nie można liczyć na terapię, leki czy środki higieniczne. Nie mówię tu o pracy 8-godzinnej, bo wiadomo, że codzienna opieka nad dzieckiem zależnym, zapewnienie terapii, wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne na to nie pozwolą. Dla przykładu: jestem krawcową i gdyby tylko „system” mi to pozwolił, wieczorami mogłabym dokonywać poprawek krawieckich. Praca zawodowa – nawet w tak minimalnym zakresie – pozwoliłaby mi zadbać o swoje zdrowie psychiczne, samoocenę, ale także moje zarobki wzbogaciłyby budżet państwowy. Czy nie można by wobec nas zastosować takich rozwiązań, jak wobec osób na rencie?

Proponuję także przyjrzeć się, jak firmy zajmujące się sprzętem rehabilitacyjnym refundowanym przez NFZ manewrują cenami produktów. Ma to na celu wyłącznie „wyciśnięcie” z funduszu jak największej gotówki za sprzęty niewarte tej ceny, które bardzo często „rehabilitacyjne” są z nazwy, np. wózki spacerowe, których koszt szybuje w górę o 1000% tylko poprzez dodanie do klasycznej wersji klina.

Katarzyna, mama Ewy

14.

Dorosłe dzieci mają żal za kiepski przepis na ten świat.

Proszę, błagam o przywrócenie do rejonów leczenia zębów w znieczuleniu ogólnym. Jest ogromny problem z dostaniem się do dużego miasta z dzieckiem leżącym. Kolejki, terminy i transport. Dla mnie z wioski pokonać ponad 100 km z dzieckiem spastycznym wynajętym samochodem, przed zabiegiem i po zabiegu, jest bardzo ciężko i kosztownie.

Proszę o wręcz nakazanie informowania osób dotkniętych niesprawnością, co w danym schorzeniu przysługuje i gdzie się zwrócić.

Ludzie są zagubieni, zostawieni sami sobie, wręcz spod lady, można tak nazwać, docierają informacje. Nie wszyscy biegle poruszają się po internecie.

Teraz dowiedziałam się, że mogę mieć dla syna rehabilitację domową, pobiegłam po zlecenie i dalej stop, bo gdzie nie zadzwonię, to dojeżdżają, ale do 10 km, a ja mam około 17 km do najbliższego miasteczka. Wprawdzie to 20 minut drogi samochodem, ale nikt nie potrafi mi pomóc, ani caritas, ani przychodnie.

Popieram i dziękuję matkom niosącym postulaty do rządu.

Gnębi mnie myśl, że mój syn mógł być sprawniejszy, z braku pieniędzy nie dałam rady i nie daję nadal...

Mama dorosłego Adasia

15.

Najpilniejsze problemy do rozwiązania, począwszy od 2017 r., to:

1. Podniesienie kwoty renty socjalnej i zasiłku pielęgnacyjnego.
2. Zerowy VAT na wózki inwalidzkie i inny nieodzowny sprzęt oraz środki pomocnicze, takie jak np. pieluchomajtki.
3. Zerowy VAT na samochody dla inwalidów nieporuszających się samodzielnie lub ich opiekunów – przynajmniej co 5-6 lat, z ograniczeniem kwoty zakupu np. do 50 tys. zł oraz pełna refundacja kosztów dostosowania pojazdu do potrzeb niepełnosprawnego.
4. Zapewnienie dofinansowania turnusu rehabilitacyjnego dla niepełnosprawnego i jego opiekuna, przynajmniej raz w roku.
5. Wprowadzenie w orzekaniu o stopniu niepełnosprawności w stopniu znacznym czytelnego kryterium polegającego na określeniu, w jakim stopniu osoba niepełnosprawna jest zdolna do samodzielnej egzystencji (wprowadzenie stopniowania) i uzależnienie od tego wysokości należnych świadczeń finansowych (są przecież osoby niepełnosprawne, które nie potrafią samodzielnie jeść, załatwiać potrzeb fizjologicznych, a nawet oddychać (respirator), wymagające całodobowej opieki i pielęgnacji).

Będę wdzięczny za uwzględnienie tych propozycji w wystąpieniu do strony rządowej.

Jerzy

16.

Rodzice dzieci dorosłych z niepełnosprawnością intelektualną często są zmuszani do ubezwłasnowolnienia dziecka. Rzekomo ma to je chronić. A w istocie rzeczy jest to tylko nieuzasadnione ograniczenie ich praw i dyskryminacja. Osoba z upośledzeniem umysłowym w stopniu znacznym jest w stanie kierować swym postępowaniem, potrzebuje tylko pomocy doradcy tymczasowego, który by pilnował interesów danej osoby, opiekuna, który by wspierał go w każdej dziedzinie życia. Rodzice dziecka z niepełnosprawnością intelektualną wykonują swój obowiązek alimentacyjny do końca jego życia. Przy ubezwłasnowolnieniu dziecka własnego tylko jedno z rodziców może być opiekunem prawnym, co często komplikuję życie w rodzinie, np. w przypadku choroby lub śmierci rodzica, który pełni/ł tę rolę. A więc regulacje prawne, ochrona i odpowiedzialna opieka zamiast pozbawienia lub ograniczenia praw.

Nieznajomość prawa jest przyczyną niekorzystania przez osoby uprawnione z praw im należnych. Nie ma takiego systemu opieki nad osobami z różnym rodzajem niepełnosprawności, który obejmowałby wszystkich potrzebujących, umożliwiłby dostęp do informacji poprzez jej przepływ w kierunku instytucja->obywatel wraz z wytłumaczeniem wszystkich zawiłości prawnych, przesłaniem niezbędnych dokumentów do wypełnienia, konsultacją i pomocą w załatwianiu spraw, informowaniem o projektach ukierunkowanych na pomoc i wspieranie danej konkretnej osoby. Informacja o osobach potrzebujących jest rozproszona i nie ma całkowitej wiedzy na ich temat, są również osoby zupełne pominięte.

Należy dać prawo do dodatkowego odpłatnego 10-dniowego urlopu dla pracujących rodziców dzieci z niepełnosprawnością intelektualną bez względu na wiek dziecka, nawet przy osiągnięciu przez niego pełnoletniości.

Irena

17.

1. Zapewnienie opieki dzieciom niepełnosprawnym (samodzilenych) w czasie przerw szkolnych, tj. ferie, wakacje itp. (kolonie, półkolonie nie są dostepne dla dzieci z upośledzeniem umysłowym, zaburzeniami zachowania, czy innymi dysfunkcjami, które nie wykluczają możliwości uczestniczenia w tego typu zajęciach) itp.
2. Wprowadzenie pomocy materialnej dla rodzin, które adoptowały świadomie niepełnosprawne dziecko.
3. Zwiększenie zasiłku pielęgnacyjnego – 153 PLN to zdecydowanie za mało.

Stella

18.

Mam trzy pomysły, ale dla dorosłych osób niepełnosprawnych, takich jak ja:

1. podwyżkę kwoty zasiłków pielęgnacyjnych z 153 do 500 złotych,
2. zniżki 50% cen biletów na komunikację miejską i międzymiastową PKP i PKS,
3. wszystkie leki refundowane w wysokości 70%.

Sandra, inwalidka z umiarkowanym stopniem niepełnosprawności, powyżej 30 lat

19.

Postulaty:

1. Zwrot kosztów podróży do lekarzy specjalistów raz na kwartał.
2. Zapewnienie odpoczynku bądź rehabilitacji dla rodziców / opiekunów.
3. Zmiana raz na rok pracownika odpowiedzialnego za przydział dotacji na turnus rehabilitacyjny z PFRON-u.

Anna

20.

Sposób wykorzystania subwencji na ucznia niepełnosprawnego.

W tej chwili o wykorzystaniu subwencji pobieranej przez szkołę na ucznia niepełnosprawnego całkowicie decyduje szkoła. Mam dwóch synów niepełnosprawnych: jeden, autysta, uczeń 6 klasy szkoły podstawowej społecznej, drugi – zespół Aspergera, lat 18, chodzi do 3 klasy liceum prywatnego. Dyrekcja jednej szkoły życzliwie uwzględnia moje prośby, kierowane do szkoły, o sfinansowanie z subwencji jakiejś terapii. W drugiej szkole jestem matką-intruzem, żebrzącą o realizowanie zaleceń orzeczenia – nie realizują. Synowi nie przydzielili dodatkowej godziny matematyki (pomimo zapisu w zaleceniach orzeczenia! i matury w tym roku z tego przedmiotu), ja nie mam (chyba że odpłatnie) możliwości skonsultowania się z panią psycholog na temat mojego dziecka (w zaleceniach napisano o konieczności współpracy szkoły z rodzicem). Niezbędna jest regulacja prawna – szkoła powinna być zobowiązana do uwzględnienia moich próśb, bo one pokazują faktyczne potrzeby terapeutyczno-edukacyjne syna. Nie zgadzam się, aby subwencja całkowicie albo prawie całkowicie pokrywała wynagrodzenie nauczycieli, bo przecież syn nie jest jedynym uczniem w klasie, ani nie zgadzam się na wykorzystanie jej do projektu, który realizuje szkoła, a w której mój syn nie był w stanie uczestniczyć. Taki projekt zapewniał reklamę szkole, a w ogóle nie uwzględniał potrzeb mojego syna. W tej chwili subwencja to biznes dla Zarządu szkoły prywatnej. Ja chciałabym wykorzystać te pieniądze na cele edukacyjno-terapeutyczne, bo właściwie wykorzystane tych środków zwiększy szanse moich dzieci na samodzielność w dorosłym życiu. Chcę, żeby mogły kiedyś normalnie albo prawie normalnie pracować i żyć. Zarząd szkoły zawsze będzie wolał przeznaczyć pieniądze z subwencji na kupno nowego fotela do szkoły (widać go w szkole, a więc przyciągnie nowych klientów) niż na terapię mojego dziecka. Dlatego dopraszam się, aby rodzic miał głos w sprawie wykorzystywania subwencji pobieranej przez szkołę na dziecko na potrzeby edukacyjno- terapeutyczne.

Iwona

21.

1. Dwóch i więcej niepełnosprawnych z „klauzuli sumienia” i jeden zasiłek opiekuńczy. Brak możliwości dojścia do odszkodowania z powodu funkcjonowania komisji przyszpitalnych po 2009. Blokowanie dojścia prawdy w sądach.
2. Możliwość podjęcia pracy przez opiekunów osób niepełnosprawnych.
3. Domy dłuższego pobytu na czas choroby i pobytu w szpitalu opiekuna osoby niepełnosprawnej.
4. MPD jest to wyrok do końca życia, to po co dręczyć rodziców stawianiem się na komisję co trzy lata z dzieckiem lub dziećmi, które są coraz większe.
5. Co z tymi dziećmi wyrośniętymi po skończeniu 25. roku życia?
6. Gdzie polityka przeciwdziałająca uszkodzeniom dziecka przy wypuszczeniu ze szpitala. Dziesięć punktów w skali Apgar i porażenie czterokończynowe. MATKA SIĘ NIE ZNA! Porażenie jest widoczne znacznie później. Kiedy już jest zarobiona w rehabilitacji i ratowaniu dziecka. OBOWIĄZKOWE USG GŁOWY PRZY WYPISIE ZE SZPITALA Z PODPISEM LEKARZA ODBIERAJĄCEGO PORÓD.

Aldona

22.

Dużo słów bardzo mało czynów – tak można skomentować poczynania poprzednich, jak i bieżącego rządu. Odnoszę wrażenie , że i obecnie rząd liczy na biologiczne rozwiązanie tegoż problemu. Dlaczego tak sądzę?

By uzmysłowić cały problem, przedstawię krótki rys życia mojej rodziny z niepełnosprawnością, trwającą od 1975 roku. W tym roku bowiem urodził się mój syn w piątym miesiącu ciąży, 1550 g wagi urodzeniowej. Po reanimacji, przetoczeniu krwi i dwumiesięcznym pobycie w inkubatorze zabrałem Go do domu. Dzięki opiece rodzicielskiej nabierał wyglądu, rumieńców i prawie pełnej witalności. Przed urodzeniem syna moja Małżonka pracowała raptem dwa lata. Wychowanie syna to bardzo ciężka praca, za którą nikt nie zapłacił. Stół kuchenny przystosowałem do tego, by można było na nim ćwiczyć – dni, miesiące i lata. Moja Małżonka była i jest postury bardzo delikatnej, wręcz dziewczęcej. Dla niej to było bardzo duże wyzwanie i przeogromny wysiłek. Natomiast moja osoba, jako ojca i męża, była bardzo ograniczona, bowiem byłem żołnierzem zawodowym, i to w jednostce liniowej. Służyłem Ojczyźnie – nie pracowałem, a to jest zasadnicza i duża różnica. Gdy syn trochę podrósł, moja żona podjęła się pracy chałupniczej – wbrew pozorom i oklepanym banałom, pensja (żołd) żołnierza zawodowego nie była tak kolosalna, jak to wtedy „informowała” plotka. Dała radę w tej pracy chałupniczej (przy mojej bardzo dużej pomocy) dwa lata. Czyli razem do emerytury uzbierało się 5 lat, 2 miesiące i 6 dni – tj. 62 miesiące. Gdy przyszedł odpowiedni czas, „załatwiłem” mojej Małżonce emeryturę. Otrzymała ją po pewnych perypetiach w wysokości 473,35 zł.

Natomiast syn otrzymał rentę socjalną po ukończeniu 18. roku życia, tak olbrzymią, że nie wystarczało nawet na wykonanie jednej pary specjalistycznego obuwia ortopedycznego. Obecnie cała trójka potrzebuje znacznej pomocy medycznej. Na lekarstwa wydaję średnio około 4 tysięcy rocznie.

Po takim małym wstępie przedstawię moje postulaty: 

1. Każdy człowiek ma prawo do życia – godnego. Rodzice (opiekunowie) powinni mieć takie zabezpieczenie finansowe, by starczało nie tylko na opłacenie czynszu, ale także na lekarstwa, rehabilitację, czynny odpoczynek czy nawet na „trochę” kultury. My także jesteśmy ludźmi i potrzebujemy choć trochę kontaktu z teatrem, operą czy choćby kinem. Niestety nie stać nas na takie luksusy, by przetrwać, trzeba wydatki bardzo mądrze i bardzo oszczędnie kalkulować z ołówkiem w ręku.
2. Renta socjalna to zgodnie z obiegową opinią zbyt dużo, by umrzeć, ale i zbyt mało, by żyć. Jej wysokość winna być realnie obliczona do wydatków, jakie czekają osobę niepełnosprawną. Pieniędzy w Polsce jest dużo – wystarczy tylko umiejętnie nimi gospodarować. Podpowiedź – zbyt duża liczba niekompetentnych i otrzymujących zbyt duże wynagrodzenie urzędników, zbyt duża liczba zachłannych posłów, zbędny senat pochłaniający ogromne kwoty. Przykłady można mnożyć – wszystko jest zależne od uczciwości „rządzących”.
3. Całkowicie pominięta sprawa egzystencji osób niepełnosprawnych po śmierci rodziców i opiekunów. Temat tabu dla rządzących? Tylko ludzie zainteresowani tym tematem muszą sobie sami radzić? Jak jest w innych państwach, choćby w Skandynawii – nie urośliśmy im nawet do pięt, a ponoć jesteśmy narodem cywilizowanym?!

Zbigniew

23.

Poniżej kilka postulatów do programu wsparcia rodzin osób niepełnosprawnych.

1. Zapewnienie stałego dostępu do rehabilitacji w miejscu zamieszkania. Przyniesie to znacznie lepsze efekty od sporadycznych turnusów rehabilitacyjnych, nie będzie się też wydawać publicznych pieniędzy na zakwaterowanie i wyżywienie. Konieczne jest także zwiększenie liczby miejsc, w których można by otrzymać rzetelną diagnozę i wczesne wspomaganie rozwoju.
2. Rozwój usług asystenckich i zwiększenie ich dostępności, także w małych miejscowościach.
3. Zrównanie świadczeń dla opiekunów dzieci i dorosłych, wspieranie i promowanie osób godzących pracę zawodową z opieką, uszczelnienie systemu zasiłków i świadczeń. Świadczenie nie powinno być uzależnione od dochodu, lecz stopnia niesamodzielności. Świadczenia pielęgnacyjnego nie powinno się przyznawać tylko za znaczny stopień niepełnosprawności, gdyż nie każda osoba mająca taki stopień wymaga opieki. Świadczenia nie powinni otrzymywać rodzice dzieci uczących się, mieszkających w internacie i akademiku, gdyż mogą podjąć pracę.
4. Tworzenie dziennych ośrodków opiekuńczych dla osób niepełnosprawnych, co umożliwiłoby ich rodzicom podjęcie pracy. Powinny się w nich znaleźć miejsca zarówno dla dzieci, np. na okres wakacji, jak i dorosłych.
5. W przypadku osób dorosłych to one powinny otrzymywać świadczenie, nie rodzice. To osoba niepełnosprawna powinna decydować, kogo zatrudni jako asystenta lub opiekuna.

Hanna

24.

1. Dodatkowy urlop dla osób pracujących zajmujących się dziećmi niepełnosprawnymi.
2. Brak środków do życia przez osoby głuche, które na swoje utrzymanie mają tylko zasiłek pielęgnacyjny w wysokości 153 PLN.
3. Brak zakładów pracy, które chciałyby przyjąć osoby głuche.
4. Dorosłe osoby głuche cały czas pozostają na utrzymaniu rodziców, ponieważ za kwotę 153 PLN nikt nie jest w stanie się utrzymać; w momencie, kiedy zabraknie rodziców, nie wiadomo, jak osoby niepełnosprawne sobie poradzą.
5. Brak możliwości usamodzielnienia się, spowodowany brakiem pracy.

Łukasz

25.

Oto mój głos w dyskusji, dotyczący programu wsparcia dla matek, które opiekują się dorosłymi dziećmi niepełnosprawnymi. Jestem emerytką, osobą niepełnosprawną. Samotnie wychowuję niepełnosprawnego syna, który jest całkowicie ubezwłasnowolniony. Nie miałam możliwości wypracowania sobie wyższej emerytury, ponieważ musiałam opiekować się niepełnosprawnym synem.

Dlatego postuluję, aby nie dzielić rodziców na tych, którzy nie pracowali i otrzymują owe 1300 zł i tych, którzy mają niewielką rentę czy emeryturę tzw. EWK (a najczęściej są to samotne matki), tylko wypłacać wszystkim matkom jednakowy dodatek opiekuńczy.

Zasiłek pielęgnacyjny obecnie wynosi 153 zł i nie zmienił się od 10 lat, koszty leczenia osoby dorosłej są tak duże, że powinien wynosić co najmniej 500 zł.

Renta socjalna powinna być wyższa.

Obecnie nie mam możliwości uzyskania pomocy z MOPR, dlatego że nie ma rozgraniczenia na osoby dorosłe i osoby dorosłe niepełnosprawne. We wszystkich przepisach jest mowa tylko o rodzinach z dzieckiem niepełnosprawnym. Mimo że mój syn jest całkowicie ubezwłasnowolniony i zdaniem sądu należy go traktować jak dziecko poniżej 13. roku życia, to oprócz renty socjalnej, która wynosi zaledwie 643 zł netto, i zasiłku pielęgnacyjnego 153 zł, nie mogę starać się o świadczenia z MOPR, bo jest dorosły. Obecnie, po wykupieniu leków i zrobieniu opłat, na utrzymanie zostaje nam ok. 300 zł miesięcznie.

Barierą jest również to, że MOPR nie odejmuje od dochodu osób ubiegających się o pomoc wydatków na leczenie ani utrzymanie mieszkania, natomiast wlicza do dochodu wszystkie zapomogi i zasiłki. Kryterium dochodowe, uprawniające do pomocy, na osobę dorosłą w rodzinie to 514 zł, nawet jak jest osobą niepełnosprawną. Uważam, że dla dorosłych osób niepełnosprawnych kryterium dochodowe uprawniające do pomocy z MOPR powinno (tak jak na dziecko niepełnosprawne) wynosić 1200 zł na osobę, a jeśli we wspólnym gospodarstwie domowym są dwie osoby niepełnosprawne – 1600 zł na osobę.

Grażyna

26.

Mam dwóch synów z Zespołem Aspergera i wychowuję ich sama. Tatuś lekarz, który ma też Zespół Aspergera, nie interesuje się nimi. Nie widział już ich 3 lata (specjalnie piszę, jaki może być dorosły bez pomocy).

Uważam, że dla moich i innych dzieci z Zespołem Aspergera najważniejsza jest pomoc w przystosowaniu do radzenia sobie w samodzielnym życiu, tzn. jak zrobić zakupy, jak rozmawiać w sprawie pracy, jak rozmawiać z kolegami, jak sobie radzić z problemami życiowymi. Małe i dorastające dzieci powinny mieć zapewnioną czasem pomoc opiekuna. Orzeczenie mają do 16. roku życia i co dalej. Powinno być przedłużone i powinna być większa pomoc opiekuna.

Chciałabym, żeby moje dzieci, które są zdolne w określonym kierunku, miały pomoc w znalezieniu dobrej pracy.

Marzena

27.

1. Wprowadzenie instytucji asystenta osoby niepełnosprawnej ze szczególnym skierowaniem jej do osób samotnych, samotnych rodziców, którzy są jedynymi opiekunami, jednak po kilkunastu latach często całodobowej opieki, wykonują pracę ponad swoje siły, a wyjście takiego opiekuna np. do lekarza jest niemożliwe z powodu braku zastępstwa. Ponadto sytuacja taka powoduje również, iż osoby niepełnosprawne nie mogą w pełni uczestniczyć w życiu, rozwijać swojego potencjału.
2. Podniesienie renty socjalnej do wysokości najniższej renty z tytułu całkowitej niezdolności do pracy.
3. Odebranie prawa do świadczeń pielęgnacyjnych rodzicom, którzy nie sprawują faktycznej opieki nad swoimi dziećmi, bo te np. mieszkają w internacie, akademiku.

Monika

28.

1. Nie można rozdzielać pomocy osobom niepełnosprawnym na dorosłych i dzieci. Osiągnięcie 18. roku życia nie powoduje zmian w opiece nad osobą niepełnosprawną, natomiast pomoc ze strony Państwa jest znacznie ograniczona. Warto też zauważyć, że procent ON jest wyższy wśród dorosłych niż u dzieci. Opieka nad dorosłą osobą ze znacznym stopniem niepełnosprawności z przyczyn logistycznych – w tym wieku opiekuna jest trudniejsza. Wymaga sprzętu i osób trzecich. Zmiany wymaga system wsparcia opiekunów ON, zwłaszcza tych wykluczonych czyli tych, które w tym momencie nie mają żadnych świadczeń.
2. Zwiększenie motywacji i świadomości pracodawców do zatrudniania ON, z drugiej strony zmiana systemu wsparcia ON, tak by podjęcie pracy nie powodowało utraty pomocy ze strony Państwa.
3. Stworzenie systemu placówek, gdzie ON dorośli mogliby przebywać w ciągu dnia. Sieć na kształt WTZ, tylko przeznaczona dla osób o różnych deficytach, z kadrą opłacaną, jak wśród pracowników szkół specjalnych. Te miejsca pozwoliłyby na utrzymanie sprawności ON, a ich opiekunom podjąć pracę lub zregenerować siły – to daje rodzicom obowiązkowy system edukacji. Nakłady włożone w rehabilitację dzieci są marnowane po 18. roku życia, gdy dostęp do lekarzy, rehabilitantów i innych specjalistów oraz różnych form terapii zostaje drastycznie ograniczony.

Barbara

29.

Postulaty:

1. Proszę o umożliwienie przejścia matki wychowującej osobę niepełnosprawną na stałą emeryturę po przepracowaniu 20 lat pracy.
2. Zwiększyć zasiłek pielęgnacyjny oraz rentę socjalną osobom niepełnosprawnym.
3. Dofinansowanie do zakupu środku transportu dla osoby niepełnosprawnej.
4. Bez rozgraniczeń przyznawanie dofinansowania do sprzętu elektronicznego (np. komputera) oraz wózka elektrycznego.
5. Przyznanie osobom niepełnosprawnym asystenta.

Żaneta

30.

Przestawiam moje 3 postulaty (byłoby ich z pewnością więcej).

1. Możliwość ciągłej rehabilitacji dziecka z niepełnosprawnością ruchową (tylko konsekwentna rehabilitacja przynosi efekty, zapobiega deformacjom i operacjom).
   Rzadko mamy rehab. finansowaną przez NFZ. W moim rejonie możliwa (tzn. realna, nie znam tu odgórnych wytycznych, są kolejki i oczekiwanie na wizytę lekarską i zabiegi) jest 2x10 dni w skali roku w poradni oddalonej o 10 km od miejsca zam. lub/i 2x10 dni w skali roku w poradni pryw. z kontraktem z NFZ, oddalonej o 40 km. Często jest w niedogodnych godzinach (dziecko w normie intelekt. ma szkołę i inne zajęcia), przez co musimy rezygnować i z tych nielicznych zabiegów. Niektóre zajęcia usprawniające np. narząd ruchu mogłyby być prowadzone w szkołach przez odpowiednich specjalistów. Bardzo dobrym rozwiązaniem byłoby stworzenie podstawowych warunków do rehabilitacji dzieci w gminnych poradniach POZ. Tracimy sporo czasu na dojazd, ale i pieniędzy na paliwo. Inne zdrowe dzieci mają w tym czasie np. dodatkowe prywatne lekcje, a nam na wszystko nie wystarcza ani czasu, ani pieniędzy. Przegrywamy już na starcie... i to nie przez nasz wybór.
2. Rozliczanie szkół i samorządów ze środków przeznaczanych na zwiększoną subwencję oświatową.
   Obecnie rodzic musi wręcz prosić się np. o zrealizowanie dodatkowych zajęć dla dziecka, a jak sądzę, pieniądze i tak nie są dostatecznie wykorzystane.
3. Refundacja kosztów zaopatrzenia ortopedycznego.
   Np. koszt ortez dla mojego syna to 3300 zł (skąd taka kwota za kawałek plastiku?!!), dostaliśmy 1000 zł z NFZ i 1000 zł z PFRON, reszta z naszej kieszeni, no chyba, że chcemy jeszcze chodzić do fundacji i prosić się o pieniądze. Tylko dlaczego udowadniać, że jest to nam potrzebne i dlaczego trzeba przedstawiać dochód? Przecież nie kupujemy tego z przyjemności i dla chęci zysku.

Przepraszam za przekroczenie progu objętościowego. Liczę jednak, iż mój głos będzie choć częściowo wysłuchany.

Agata

31.

Choć program skierowany jest do rodziców i opiekunów prawnych, polecono nam, abyśmy i my zgłosili swoje uwagi, czy też problemy, jakie wyniknęły podczas prowadzenia w sieci nieformalnej grupy poda nazwą: Bois dentelle – grupy ludzi z chorobami ultrarzadkimi i SWAN (działamy już ponad dwa lata). Staramy się wspierać dzieci i dorosłych oraz ich rodziny. Oto one:

1. Brak efektywnie działających ośrodków specjalistycznych (medyczno-psychologiczno-socjalnych) dla dorosłych z chorobami ultrarzadkimi, rzadkimi i z MPD. Brak odpowiednich refundacji programów leczenia chorób ultrarzadkich i możliwości leczenia za granicą z możliwością konsultacji międzynarodowych. Wpisanie chorób ultrarzadkich na listę chorób, co pozwoli na uzyskanie refundacji na leki.
2. Niewystarczające środki pieniężne w kraju na terapię, rehabilitację, leki dla osoby z chorobą ultrarzadką.
3. Brak efektywnie działającego systemu Asystenta Osoby Niepełnosprawnej, skierowanego do dorosłych w każdym zakątku Polski. Pozwoli to na odciążenie opiekunów i zwiększy samodzielność osób dorosłych z niepełnosprawnością. Program powinien być dostępny dla każdej osoby z orzeczeniem niepełnosprawności w stopniu znacznym, z progami dofinansowań zależnymi od dochodów.

Marzena, Katarzyna

32.

W związku z natknięciem się na artykuł, dotyczący programu wsparcia rodzin, postanowiłam z możliwości zgłaszania problemów. Tym bardziej, że sytuacja dotyka mnie osobiście – od urodzenia choruję na zespół Melnick-Needles. A ubolewam nad wieloma rzeczami, jednak ze względu na ograniczenia wymienię trzy – wg mnie – najważniejsze:

1. Brakuje mi usługi/opieki Asystenta Osoby Niepełnosprawnej na Śląsku. Do tej pory mogę polegać na mamie oraz dwóch braciach. Mama jednak z wiekiem upada na zdrowiu, a moi bracia mają swoje rodziny, których często muszę prosić o pomoc, gdy upadam na zdrowiu. Chciałabym jednak ich w końcu odciążyć i być niezależnym od rodziny...
2. Wkraczając w dorosłe życie, okazało się że jest bardzo mało specjalistycznych ośrodków medycznych (stacjonarnych, ambulatoryjnych) dla dorosłych pacjentów, które zebrałby w jednym miejscu jak najwięcej lekarzy specjalistów. Odnoszę wrażenie, że coraz więcej takich ośrodków powstaje dla dzieci (i to na wysokim poziomie opieki), co jest zresztą bardzo pozytywnym zjawiskiem – sama skorzystałam do 18. roku życia z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Jednak w przypadku, gdy wchodzi się w dorosłe życie, nagle lekarze przestają walczyć, podpowiadać, a zaczynają traktować mnie jak intruza – trzeba szukać dobrych specjalistów samemu, nierzadko w różnych częściach Polski, a i tak jakość opieki/usługi medycznej pozostawia wiele do życzenia. Jest to dla mnie wyczerpujące, stresujące i kosztowniejsze rozwiązanie.
3. Z NFZ – długie kolejki na wizyty do specjalistów, długie terminy na realizację badań specjalistycznych. Gdyby nie wsparcie ze strony fundacji, do której należę, i rodziny, moje zdrowie byłoby w znacznie gorszym stanie (prywatnie wszystko da się załatwić „od ręki”).

Marzena

Postulaty wpisane w komentarzach pod artykułem

1.

Kompleksowa rehabilitacja, leczenie i nauka chorych dzieci.

• Zlikwidować PCPR i bzdurne przepisy dofinansowań turnusów itp., ponieważ nie spełniają żadnej roli, rodzice i tak korzystają z fundacji, a PCPR zatrudnia masę ludzi niepotrzebnie.
• Zmienić szkolnictwo niepełnosprawnych, nikt nie przestrzega w praktyce i nauce dziecka uszkodzonego zaleceń poradni pedagogiczno-psychologicznych, jeśli chodzi o dzieci ze znacznym stopniem uszkodzenia, więc niepotrzebne są komisje orzecznictwa w poradniach i ludzie tam zatrudnieni, gdyż nic nie wnoszą. Problem sanatorium matki z chorym dzieckiem jest nierozwiązany, matka musi pokryć koszty w 100% sanatorium, skąd wziąć środki? Za dziecko płacą fundacje, za matkę nikt, matka ma dochód 800 zł. Zdyscyplinować osoby wykształcone uczące chore dzieci, jest to szczególne środowisko obiboków i nierobów, którzy pod szczególnym naporem rodzica wykazuje jakiekolwiek zainteresowanie tematem zajęć z chorym dzieckiem.
• Rodzice zdrowie i siły poświecili wychowaniu, usprawnieniu i nauce dziecka chorego, więc nie jakieś tam zasiłki dla bezrobotnych, emerytury pomostowe, ale konkretna, wypracowana ciężko emerytura i środki na życie i leczenie. Byłoby sprawiedliwie. Zastanawiać sie nad słusznością może tylko człowiek bez serca albo w ogóle nie znający tematu.

Z poważaniem, matka 23-letniej osoby z DzPM, całkowicie usprawnionej, z osiągnięciami. Pozdrawiam i życzę sprawiedliwości w pracy nad trudnym tematem niepełnosprawności.

Halina

2.

Moim zdaniem powinien zostać dźwignięty zasiłek pielęgnacyjny oraz renta socjalna z 653 zł do 850 zł.

Damian

3.

Pomoc matkom, które życie poświęciły chorym od urodzenia dzieciom. Matkom, których dzieci mają w chwili obecnej 40 lat i nadal nimi się opiekują, a mają wypracowane kosztem swojego zdrowia (często nocami biorąc prace chałupnicze) wymagane 20 lat, cały czas opiekując się. Praca nie może być karą, młode matki, które nigdy nie pracowały, mają 1300 zł. Podnieść wysokość renty socjalnej do wysokości najniższej renty oraz zasiłek pielęgnacyjny.

Teresa

4.

Dlaczego jest tyle samotnych matek niepełnosprawnych dzieci? To nie z powodu braku psychologa czy zwyczajnie facet to świnia. Dlatego, że ojciec dziecka chce żyć zwyczajnie, chce korzystać z imprez rodzinnych, takich jak wesele, chrzciny, przyjęcia czy zwyczajne cioci imieniny. A dziecka nie ma komu podrzucić, jak to się dzieje ze zdrowymi. Dzieci są uzależnione od aparatur medycznych, z którymi dziadek /babcia sobie nie poradzi. Albo krzyczy, wali głową i wyrywa sobie włosy. Nikt z takim dzieckiem nie zostanie. Taka rodzina powinna mieć prawo do darmowej, specjalistycznej opiekunki na czas nieobecności rodziców w domu. Wiem, co piszę, od lat nie korzystam z uroczystości rodzinnych. Co ja piszę, przecież opinia publiczna oczekuje, żebyśmy całe życie się umartwiali :( Ale ja nawet na pogrzeby rodzinne nie chodzę. Nie ma kto zapewnić mojemu dorosłemu synowi opieki. To są z reguły ciężkie przypadki, a żaden rząd nie ma zamiaru ani ochoty pochylić się nad ich problemem i dramatem własnego zamkniętego domu. I tak przez wiele lat do śmierci.

Matka ON

5.

Piękna inicjatywa, ale nie powinna opierać się tylko na daniu pomocy finansowej, raczej powinna być systemowa:

• wsparcie finansowe – zaopatrzenie w leki i sprzęt rehabilitacyjny itp.,
• łatwy i szybki dostęp do lekarzy specjalistów, bez czekania w gigantycznych kolejkach i na odległe terminy,
• wparcie psychologiczne dla rodziców,
• wsparcie w postaci rodzin pomocowych, aby rodzice mogli sami gdzieś pójść, pojechać, pobyć ze sobą,
• wsparcie w codziennej opiece – np. 3-4 godziny osoba do pomocy,
• edukacja społeczna, między innymi szkoły publiczne również dla dzieci niepełnosprawnych,
• bezwzględne zobowiązanie ojca do łożenia na dziecko alimentów – bardzo często ojcowie pozostawiają swoje dzieci niepełnosprawne i żony nimi opiekujące się (system prac przymusowych w przypadku ojców uchylających się od pracy, nie zakład karny, bo to jest dobra furtka dla takich panów).

Lidia

6.

RODZICE, walczcie i to co dziś, ale też i świadczenia, jakie powinny otrzymywać Wasze niepełnosprawne dzieci po waszej śmierci. Dla dzieci, które urodziły się jako niepełnosprawne lub w wyniku powikłań okołoporodowych stały się niepełnosprawne – po śmierci rodziców świadczenia z wypracowanych emerytur, renty automatycznie powinny być przyznawane dla tych dzieci. Dziś jest tak, że takie dziecko, mimo iż ma od urodzenia stwierdzony stopień niepełnosprawności, w orzeczeniu zapis, iż wymaga wsparcia i pomocy w codziennej egzystencji osób drugich, po śmierci rodziców musi ponownie stawać na komisję i „udowadniać”, że urodziło się z niepełnosprawnością i za życia ta niepełnosprawność nie znikła. W codzienności wygląda to tak, że ponowna komisja zmienia stopień niepełnosprawności, kwalifikuje taką osobę jako częściowo zdolną do pracy i automatycznie pozbawia taką osobę możliwości nabycia renty rodzinnej. Do tego dochodzi stwierdzenie, że osoba niepełnosprawna przez ileś lat życia dostosowuje się i swoją niepełnosprawność do normalnej egzystencji i bez problemu może podjąć pracę, a świadczenia ciężko wypracowane przez rodziców wcale nie jest mu potrzebne. I nieważne jest, czy ma gdzie i jak podjąć pracę. Orzeczenie zmienione, a osoba niepełnosprawna bez środków do życia. OK, póki żyją rodzice, oni martwią się o te dzieci, bo są ich. A po śmierci? Niejeden z tych rodziców umiera w przekonaniu – wypracowałem emeryturę, która będzie należała się mojemu dziecku po mnie. Mimo że niepełnosprawne, będzie miało z czego żyć. Rzeczywistość jest zupełnie inna. W którym kraju UE tak traktowane są dzieci niepełnosprawne? W żadnym, tylko w Polsce. To ustawy wprowadzane przez PAŃSTWO nakazują tak traktować dzieci niepełnosprawne. Rodzą się niepełnosprawne, ale po latach zmieni się jeden zapis w ustawie i już ich niepełnosprawność zmieni się. Nieważne, że stan zdrowia i faktyczny nie ulega zmianie (no poza tym, że zostają sierotami nikt już nie walczy o ich potrzeby i codzienną egzystencję).

Dbajmy, aby dzieci niepełnosprawne miały zapewnione świadczenia pieniężne od narodzin aż po śmierć.

Anna

7.

1. Po 1. za mało jest placówek opiekuńczych oraz szkół integracyjnych, gdzie dziecko niepełnosprawne mogłoby być bezpieczne. Ponadto uważam, że dla dzieci takich, jak moja córka, która w pewnym stopniu jest samodzielna, w pierwszej klasie powinien być obowiązkowo dodatkowy opiekun, który ułatwiłby zaaklimatyzowanie się w szkole.
2. Po 2. są tacy rodzice, jak Ja, którzy mają czas, gdy dziecko jest w placówce, więc mogliby dorobić sobie np. na pół etatu. Pracodawca opłacałby składki, co odciążyłoby państwo.
3. Po 3. gwarantowany opiekun do pomocy dla rodziców, których dziecko jest całkowicie zależne od innych, np. leżące.

Katarzyna

8.

1. Więcej godzin terapii na NFZ, a nie muszę sama opłacać zajęcia, krótsze kolejki do terapeutów.
2. Zwiększenie środków finansowych dla rodziców na każde dziecko niepełnosprawne.
3. Większe dofinansowanie na turnusy rehabilitacyjne z NFZ i PFRON.

Ewa

9.

1. Uważam, że komisje o niepełnosprawność dla dzieci powinny być szybciej ustalone, aby nie było takiej sytuacji, że dziecku się kończy, a rodzic dostaje informację, że komisja będzie później niż ustawowo, ale nikt nie pomyśli, z czego mają żyć. Jeśli dziecko ma niepełnosprawność do końca miesiąca, to powinien mieć w danym miesiącu komisję, a nie czekać dwa lub trzy miesiące na kolejną.
2. Komisje nie powinny być takie stresujące, ale lekarz powinien patrzeć na dokumentację od lekarzy i jest przykro, kiedy trzeba przy dziecku mówić o jego złych zachowaniach przy dziecku.
3. Rodzic, który pracuje, dziecka niepełnosprawnego powinien mieć 10 dni więcej urlopu oraz czas pracy skrócony do 7 godz., gdyż taki rodzic potrzebuje sporo czasu, aby opiekować się tym chorym dzieckiem.
4. Do rodzinnego i do wszystkich innych pomocy nie powinno brać się limitu dochodowego.

Anna

10.

Moim zdaniem ważna jest edukacja młodzieży w kierunku, jak zminimalizować ryzyko wad wrodzonych u dzieci. Poszerzenie badań dla kobiet, które planują ciążę, konkretne badania, których wyniki mają wpływ na rozwój płodu. Właściwa opieka medyczna nad matką i dzieckiem, u którego wykryto wadę. Polscy lekarze często blokują dostęp do leczenia za granicą, które przynosi o wiele większe efekty, dzieci mają większe szanse na wyzdrowienie. Dostęp do szkół to fikcja, przeważnie na siłę, wbrew dyrektorom szkół i urzędowi, który pobiera za ucznia subwencję, nieprzestrzegane są prawa ucznia niepełnosprawnego, szkoły nie są dostosowywane do potrzeb ucznia (np. mój syn chciał uczyć się w technikum, dyrektor szkoły odmówił dostosowania zajęć praktycznych do jego potrzeb). Brak rehabilitacji, właściwej opieki medycznej, jest to przerażające. Utrudniony dostęp do dofinansowań przez PCPR i PFRON, na zasadzie „kto pierwszy, ten lepszy”, pomoc nie jest adekwatna do schorzenia.

Najważniejsze postulaty:

1. Poszerzenie niezbędnych badań: genetycznych, a także wykrywających niedobory witamin, np.: niedobór kwasu foliowego u przyszłej matki lub matki spodziewającej się dziecka we wczesnym stadium ciąży i właściwa opieka medyczna co do wady rozwojowej dziecka.
2. Refundacja rehabilitacji bez limitu ,współpraca lekarzy polskich z lekarzami zagranicznymi, mająca na celu jak najlepsze wyniki w leczeniu dziecka niepełnosprawnego.
3. Dostosowanie szkół do potrzeb edukacyjnych dziecka niepełnosprawnego, duży nacisk na przestrzeganie praw ucznia z niepełnosprawnością.

Lucyna

11.

A co z tymi, co są już traktowani jako dorośli, a są od dziecka osobami niepełnosprawnymi? Przecież dzieciństwo mija i co dalej, jak długo rodziny z takimi osobami będą zapominane przez rząd? Sama wychowuję niepełnosprawnego syna, który ma 35 lat, dla mnie całe życie będzie dzieckiem, kiedy w końcu nam też ktoś pomoże? I nie jestem traktowana ani jako samotna matka, ani nikt. Czekamy więc też na pomoc od rządu dla naszych już dorosłych dzieci.

Iwona

12.

1. Zapewnienie w każdym szpitalu powiatowym możliwości konsultacji z neurologiem dziecięcym i to bez oczekiwania.
2. Podniesienie zasiłku na dziecko z niepoważnych 153 zł do kilkuset złotych.
3. Przyznanie pomocy z Programu 500+ na dziecko niepełnosprawne bez kryterium dochodowego.
4. Wprowadzić w życie usługi asystenckie (pomoc pielęgniarki, opiekunki etc.), finansowane przez państwo.
5. Większe wsparcie finansowe hospicjów domowych dla dzieci i realne zobligowanie hospicjów do otoczenia opieką każdego zgłoszonego dziecka (obecnie jest duży problem z dziećmi z miejscem zamieszkania bardzo odległym od siedziby hospicjum oraz z brakiem opieki pediatrycznej w ramach hospicjum dla tych dzieci mieszkających daleko od hospicjum, miejscowi pediatrzy nie podejmują się opieki w ramach hospicjum).

Marcin

13.

Rząd powinien podwyższyć rentę socjalną co najmniej do 2000 zł na rękę, żeby niepełnosprawny w miarę żył, a nie tak jak teraz za 640 nie da się żyć. Na 500+ jest kasa, to dla niepełnosprawnych też powinna być.

Lukos

14.

Mam tylko jeden postulat, bo nie mogę tego zrozumieć. Dlaczego matki dorosłych niepełnosprawnych dzieci są karane za to, że pracowały? Po 20 latach pracy mam emeryturę EWK 850 zł. Rodzice dzieci niepełnosprawnych (małych) DOSTAJĄ PO 1300 ZŁ, mimo że nie pracują zawodowo. To czy ja jestem karana za to, że pracowałam? Przecież my, starsze kobiety, mało że pracowałyśmy, to jeszcze wychowywałyśmy dziecko niepełnosprawne. I według mnie to jestem karana za to, że urodziłam się za wcześnie i mój syn też. Nie piszę tego z zazdrości, tylko nie mogę tego zrozumieć.

Mój postulat jest taki, aby wyrównać nam, starszym matkom, w dalszym ciągu opiekującym się dzieckiem niepełnosprawnym, kwotę naszych emerytur do kwoty, jakie otrzymują rodzice młodszych dzieci. Zapewniam Was, że opieka nad dorosłym niepełnosprawnym nie jest łatwa, a sił ubywa i choroby dochodzą coraz częściej, ale swoich dzieci nie oddajemy do domów opieki (to ostateczność). Może by rząd pochylił się nad naszym losem? Aha, razem z synem mamy około 1600 zł.

Grażyna

15.

Dlaczego rodzice dzieci z autyzmem muszą iść do pracy, zamiast jeździć z dzieckiem na rehabilitację, bo tracą prawo do świadczenia pielęgnacyjnego, ponieważ Miejski Zespół ds. Orzekania o Niepełnosprawności tak postanowił, bo np. dziecko samo zje albo się ubierze? Ale jakby je tak samo puścić na przejście dla pieszych, to śmierć na miejscu! Zmienić te kryteria!!!

Grażyna

16.

1. Łatwiejszy dostęp do diagnozy, więcej psychiatrów dziecięcych, wsparcie specjalistów, kierowanie, co dalej.
2. Dostęp do wszelkich terapii nie prywatnie, ale na NFZ, terapie również w szkole, IPET co rok i pod kątem rozwoju dziecka, a nie na zasadzie „wytnij, wklej”.
3. Komisje orzekające – rodzic często musi przy dziecku mówić o nim złe rzeczy, co dla dziecka jest poniżające i przykre. Brak odpowiednich specjalistów na komisjach i co się z tym wiąże, często nie dają punktów, które są niezbędne, żeby opiekować się dzieckiem cały czas albo nawet uzdrawiają dzieci, nie dając im orzeczenia, mimo iż dziecko jest cały czas leczone u specjalistów i rehabilitowane

Dorota

17.

1. Bezpłatna rehabilitacja wszystkich chorych, niepełnosprawnych, nie powinno być tak, jak dotychczas, masz pieniądze – masz terapię, nie masz – czekasz 2, a nawet 3 lata na liście na państwową rehabilitację, czekasz ponad 2 lata na diagnozę np. autyzmu.
2. Rodzic całe życie zajmuje się dzieckiem, a na stare lata nie ma złotówki na chleb, no bo przecież całe życie nie pracował – siedział w domu.
3. Powinny być przydzielone panie opiekunki, pielęgniarki, które w razie potrzeby zajmą się dzieckiem, jak np. rodzic idzie do lekarza albo chce pójść do pracy.

Uwierzcie, rodzic chorych dzieci (ja mam 2 niepełnosprawnych) nie chce pieniędzy. Chce mieć zapewnione leczenie swojego dziecka, potrzebne do tego urządzenia, pomoce naukowe i opiekę nad nim, gdy już sam nie da rady zajmować się własnym dzieckiem.

Karolina

18.

Może wreszcie coś sie ruszy w tej kwestii. Uwierzcie mi, żadna matka, żaden rodzic nie marzy o chorym dziecku. Ale jeżeli coś takiego się już stanie, niech Rząd, nieważne jaki, pozwoli godnie żyć. Mam dość żebrania pieniędzy, aby np. zakupić wózek specjalistyczny czy pionizator, to powinno się należeć od Państwa. Jest wiele problemów. Są leki na różne choroby, dostępne w USA lub w krajach Unii, ale niezatwierdzone i niefinansowane w Polsce, niektóre dzieci umierają z tego powodu, bo rodziców nie stać na lek. Pomóżcie nam, chcemy godnie żyć.

Anna

19.

1. Podwyższenie wysokości świadczenia pielęgnacyjnego i/lub możliwość dorobienia (legalnego podjęcia pracy dorywczej) w wymiarze nie kolidującym z opieką nad dzieckiem. W tym momencie, jako rodzic dziecka niepełnosprawnego na świadczeniu, nie mam możliwości dorobienia na np. swoje leczenie czy nieprzewidziane wydatki. Nie mogę pracować w pełnym wymiarze czasu pracy, bo na to nie pozwala mi opieka nad dzieckiem. Gdybym pracowała na np. 1/4 etatu, nie miałabym z czego żyć. Ale mogłabym czasem dorobić w wymiarze ok. 8-10 h/tydz. Dodatkowo, dzięki temu mogłabym uzyskać jakakolwiek zdolność kredytowa, która pozwoliłaby mi np. na wzięcie kredytu na odświeżenie mieszkania. Banki nie biorą pod uwagę świadczeń. Zatem otoczenie szczególną opieką zwłaszcza samotnych rodziców dzieci niepełnosprawnych, poprzez zwiększenie świadczenia pielęgnacyjnego i możliwość podjęcia legalnej pracy (jest to istotne także dla zachowania zdrowia psychicznego rodzica i rozwijania kompetencji, które być może pozwolą kiedyś w powrocie na rynek pracy).
2. Program mieszkań komunalnych dla rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym które nie mają właściwych warunków lokalowych, pomoc finansowa/wykonawcza w zakresie remontu i nie tylko przystosowania dla wózków, ale np. doprowadzenia lokalu do stanu umożliwiającego normalne funkcjonowanie poprzez np. wymianę okien, pionów itp. Nie mam tu na myśli kompletnego wyposażania domu w sprzęty, ale pomoc w doprowadzeniu do stanu umożliwiającego zamieszkanie.

Marta

20.

1. Próg dochodowy – rodzice dzieci niepełnosprawnych pracują często więcej, żeby zapewnić terapię, turnusy i są za to „karani”, np. 500+ czy pomoc z PFRON.
2. Pkt. 7 w orzeczeniu o niepełnosprawności – komisja trwająca kilka minut nie jest w stanie stwierdzić, czy dziecko potrzebuje stałej opieki, czy nie. To powinni rodzice decydować, czy rezygnują z pracy i dostają zasiłek, czy nie. Powinni mieć do tego prawo wszyscy rodzice dzieci niepełnosprawnych. Często nie jest brany pod uwagę fakt, że jeżeli obydwoje rodzice pracują, to dziecko nie może korzystać z terapii. Pozwólmy rodzicom zająć się niepełnosprawnymi dziećmi.
3. Tyle świadczeń, ile dzieci w rodzinie niepełnosprawnych – jeżeli dwoje i więcej dzieci w rodzinie jest niepełnosprawnych, danie możliwości obojgu rodzicom na zajęcie się dziećmi, wożenie na terapię, lekarzy czy do szkoły. Często jednemu rodziców jest za ciężko fizycznie i psychicznie, zostaje sam ze wszystkimi obowiązkami, gdy drugi rodzic pracuje.

Maria

21.

1. Refundacja wózków, zaopatrzenia ortopedycznego wg potrzeb, a nie jak dotychczas co określony w ustawie czas, np. wózek co trzy lata, kiedy dziecko intensywnie rośnie, to za długi okres oczekiwania.
2. Szybszy dostęp do lekarzy specjalistów, rehabilitacji.
3. Refundacja leków na choroby rzadkie i ultrarzadkie.

Dorota

22.

1. Powstanie rzetelnego systemu odszkodowawczego dla dzieci po Niepożądanych Odczynach Poszczepiennych. Na chwilę obecną jest to zamiatane pod dywan, a rodzice zostają z problemem sami.
2. Szybszy i przede wszystkim bezpłatny dostęp do specjalistów, badań, terapii, a nie jak w tej chwili rodzice zmuszeni są do prywatnej opieki lekarskiej, bo NFZ proponuje wizytę za 2 lata.
3. Podwyższenie kwoty zasiłku pielęgnacyjnego (obecnie 153 zł) i rehabilitacyjnego (obecnie 80 zł). Jedna wizyta u neurologa to koszt 100 zł, a gdzie terapia, odpowiednie materiały do rehabilitacji?

Ola

23.

1. Zmiany powinny objąć służbę zdrowia. Zwiększyć dostępność do specjalistów, badań i skrócić czas oczekiwania do specjalistów, które trwa w tej chwili miesiące, a pomoc jest potrzebna na już. Niepełnosprawny powinien być osobą uprzywilejowaną w szpitalach, przychodniach itp. Nie każdego rodzica, a zwłaszcza samotnie wychowującego niepełnosprawne dziecko, stać na wizyty prywatne, kiedy jest potrzebna pomoc wielospecjalistyczna. Większa dostępność do leków i ich refundacja.
2. Zapewnienie odpowiedniej ilości bezpłatnej terapii dla dzieci małych i dużych i rehabilitacji, która w tej chwili jest tylko w wymiarze 90 godz. rocznie. To, co zapewnia Państwo, jest kroplą w morzu w porównaniu z potrzebami dzieci, zwłaszcza z niepełnosprawnością sprzężoną. Dziecko, czy małe, czy duże, powinno otrzymać odpowiednią terapię i rehabilitację w szkołach, ośrodkach zdrowia, a także później w dorosłym życiu.
3. Zmiany powinny dotyczyć także strony finansowej, a zwłaszcza tego, żeby rodzic, wychowujący większość życia niepełnosprawne dziecko, nie musiał wegetować, kiedy dziecko osiągnie pełnoletność. Równe świadczenia na dziecko przed i po ukończeniu pełnoletności. Pomoc Państwa w kwestii mieszkaniowej, a zwłaszcza dla samotnych opiekunów dzieci niepełnosprawnych i potem dla dorosłego niepełnosprawnego. Mieszkania chronione zamiast ośrodków.

Matka samotnie wychowująca dziecko z niepełnosprawnością sprzężoną

24.

1. Podniesienie renty socjalnej do wysokości najniższego wynagrodzenia.
2. Dostęp do sprzętu rehabilitacyjnego bez limitu, w zależności od potrzeb.
3. Dostęp do rehabilitacji bez limitów, wg potrzeb.

Danuta

25.

1. Możliwość „dorobienia” równowartości ŚWIADCZENIA PIELĘGNACYJNEGO (1300 zł netto) czy to na etacie, czy jako działalność gospodarcza. Wielu ma mnie za darmozjada, a ja po godzinach, kiedy żona jest już w domu, chciałbym sobie dorobić, choćby te 1300 netto miesięcznie, a przez to odpłacić się mojemu krajowi w postaci podatków dochodowych, może nawet zatrudnienia kogoś itd. Jestem w wieku bardzo produktywnym, tak to nazwijmy, ale zamknięto mnie w ramach tysiąca trzystu złotych, wyautowano mnie zawodowo i koniec... A żona po pracy spokojnie zajmie się nasza niepełnosprawną córką.
2. ORZECZENIE o NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI w przypadku wad genetycznych, w naszym przypadku Zespół Downa. Orzeczenie powinno być wydane raz na całe życie, chyba że zapewnicie mnie, że wada zniknie, moja córka skończy studia, założy rodzinę, znajdzie prace marzeń (?!). Że już nie wspomnę o komisjach orzekających... Już tu ktoś pisał, że przy dziecku musi mówić niekorzystnie itd., a sama komisja, ciach-ciach, parę minut i gotowe, i czekasz na orzeczenie, jak na wyrok, eh... A nuż wynajdą cud-tabletkę na wadę genetyczną...
3. Jeśli rząd zmienia system szkolnictwa, to w nowych założeniach programowych powinny się znaleźć godziny na nauczanie o wadach genetycznych oraz innych niepełnosprawnościach, tych najczęstszych i tych rzadszych, żeby już młodzież podchodziła do tego nie jak do trądu, tylko normalnie. Inaczej będą reagować na osoby niepełnosprawne; wiadomo, jak czegoś nie znamy, to się tego boimy, a jak znamy problem, uczyliśmy się o tym, wiemy, z czym „to się je”, to jest pozytywniej. Budujmy świadomość już wśród najmłodszych. Wnioskuję o jedną godzinę tygodniowo przedmiotu „świadomości społecznej”.

Grzegorz

26.

1. Sama jestem osobą niepełnosprawną. Chciałabym, aby przystosowany transport był obligatoryjny, a teraz jest tylko w dużych miastach. W moim najbliższym mieście takiego nie ma. Jest wielka awantura o dowóz dzieci niepełnosprawnych do szkoły i osób na WTZ, a pracujące choćby w formie zdalnej osoby dorosłe są pozostawione same sobie. Niejednokrotnie nie mogą mieć prawa jazdy, ale praw do transportu z gminy już nie mają. W takiej sytuacji są zdane na opiekę osób trzecich. Nasi rodzice przecież też się starzeją. Ja liczę na życzliwość innych choćby w zakresie dojazdu na rehabilitację. Mnie, jako pracującej niepełnosprawnej, transport już się nie należy.
2. Problemem jest też kwestia mieszkań. Nieliczni niepełnosprawni pracują, ale dochód to nie wszystko. Na wsi nie damy sobie rady po odejściu rodziców, a wystarczy nam czasami zmienić miejsce zamieszkania i bylibyśmy samodzielni. Dlaczego mieszkania socjalne dostają ludzie z marginesu, którzy zaniedbują je i niszczą, a my, osoby niepełnosprawne, które dbałyby i cieszyły, że mogą być bardziej samodzielne i aktywne, nie możemy w mniejszych miejscowościach takiego dostać? Okazuje się, że alkoholik bezrobotny i narkoman jest ważniejszy od pracującej osoby niepełnosprawnej, która przecież, tak jak każdy pracujący, płaci rachunki, podatki i nie chce niczego za darmo?

Marta

27.

1. Mój syn jest dzieckiem autystycznym. Chciałabym, żeby terapia była refundowana, ponieważ w tej chwili, od początku zdiagnozowania u niego autyzmu, syn podlega terapii, którą w całości musimy opłacać z własnych środków, a terapia jest kosztowna.
2. Co do orzekania o niepełnosprawności i punktu 7 w orzeczeniu (wymaga stałej opieki), to powinno to być bezwarunkowo przyznawane dla każdego dziecka lub osoby pełnoletniej, chyba, że rodzic nie chce lub nie musi korzystać ze świadczenia pielęgnacyjnego.

Mama

28.

1. Placówki dziennego pobytu we wszystkich powiatach dla dzieci z głęboką niepełnosprawnością, tj. przedszkola, szkoły z rehabilitacją szeroko pojętą, a nie tylko 8 godz. nauczania tygodniowo w domu.
2. Wyższy zasiłek pielęgnacyjny.
3. Pełna refundacja wymaganego sprzętu rehabilitacyjnego.

Katarzyna

29.

1. Podniesienie i późniejsza waloryzacja zasiłku pielęgnacyjnego (153 zł nie wystarcza nawet na 2h prywatnej rehabilitacji).
2. Zmiany w sposobie orzekania o niepełnosprawności (nie orzekanie „na oko”, bo nie ma narzędzi, by zbadać stopień upośledzenia umysłowego u dziecka niemówiącego).
3. Prawo do fachowej, bezpłatnej opieki nad dzieckiem niepełnosprawnym, chociaż przez kilka godzin w miesiącu (umożliwienie rodzicowi np. odpoczynku).

Izabela

30.

1. Obligatoryjne dostosowanie autobusów, by osoby niepełnosprawne miały równe szanse na samodzielność. W moim najbliższym mieście nie ma przystosowanych autobusów. Mam 17 km do miasta, a wymagam systematycznej rehabilitacji. Mimo że jestem osobą sprawną umysłowo i mogłabym w miarę samodzielnie funkcjonować, jestem zdana na transport osób trzecich, bo autobusu przystosowanego nie ma, a gmina dowozi tylko dzieci i dorosłe osoby na WTZ. Według mojej gminy pracującym osobom niepełnosprawnym (nawet zdalnie, tak jak ja) dojazd na rehabilitację przystosowanym busem już nie przysługuje. W moim odczuciu jest to dyskryminacja.
2. Dostęp osób niepełnosprawnych do mieszkań socjalnych i komunalnych lub wprowadzenie programu mieszkaniowego dla osób niepełnosprawnych. W tej chwili ogląda się mnóstwo reportaży o urągających ludzkiej godności warunkach życia osób niepełnosprawnych lub osobach mieszkających na piętrach bez możliwości wyjścia i dojazdu. Zamiana mieszkań jet możliwa dopiero po interwencji telewizji. Dlaczego w pierwszej kolejności mieszkania dostają alkoholicy i inny margines, który zadłużywszy jedno mieszkanie zadłuży i zniszczy kolejne, a nie osoba niepełnosprawna, która uszanuje i będzie o nie dbać?
3. Postulat, to stabilność zatrudnienia osób niepełnosprawnych. Jak „grzyby po deszczu” rosną Agencje Pracy Tymczasowej, zatrudniające osoby niepełnosprawne na kilka miesięcy. Byłam w bankach i z taką umową nie mogę wziąć kredytu na mieszkanie czy sprzęt rehabilitacyjny.

Moje postulaty dotyczą już dorosłych niepełnosprawnych, funkcjonujących samodzielnie, bo mam wrażenie, że przykleiliśmy w ustawach słowo dziecko+opiekun osoby niepełnosprawnej. Opiekunowie się starzeją, odchodzą, a my – niepełnosprawni – zostajemy i nam też trzeba ułatwić życie. Nie za darmo. Odwdzięczymy się płacąc temu Państwu podatki, jak każdy człowiek i żyjąc normalnie.

Marta

31.

1. Zwiększenie dostępności do usług medycznych i rehabilitacji dla dzieci niepełnosprawnych (brak lekarzy psychiatrów dziecięcych, długi czas oczekiwania na wizyty u neurologa, endokrynologa, zabiegi fizykoterapii).
2. Stworzenie systemu opieki nad niepełnosprawnymi całkowicie zależnymi (osoby leżące, osoby chore na choroby psychiczne), tak by zwłaszcza samotny opiekun mógł bez problemu wyjść po zakupy itp., czyli rozszerzenie i usystematyzowanie tzw. SUO.
3. Aktywizacja zawodowa opiekunów przebywających na świadczeniach (staże, kursy, szkolenia) oraz możliwość podjęcia zatrudnienia na cześć etatu.

Anna

32.

Świadczenie opiekuńcze również dla rodzica będącego na rencie. Jestem matką 2 niepełnosprawnych dzieci, jestem na rencie z częściową niezdolnością do pracy i opiekuję się synami. Renta moja to 640 zł. Nie mogę otrzymać zasiłku opiekuńczego, bo jestem na rencie, ale opiekować się dziećmi mogę, no muszę, to mój obowiązek, kocham swoje dzieci. Dlaczego nie mogę mieć chociażby wyrównanego dochodu do kwoty zasiłku opiekuńczego, do 1300 zł? Dla mnie to absurd, że tylko rodzic, który rezygnuje z pracy może go otrzymać, a ja jak mam chować dzieci za 640 zł?

Bożena

33.

Utrudniony dostęp do dofinansowań w ramach PFRON, niechęć lekarzy specjalistów rehabilitacji i neurologów do wystawiania wniosków na potrzebny sprzęt ortopedyczny i rehabilitacyjny.

Do rozwiązania części naszych problemów zbliżyłaby nas:

1. Likwidacja stanowiska lekarza specjalisty rehabilitacji – odkąd mój syn jest niepełnosprawny, nie uzyskałam od takiego lekarza żadnej, ale to żadnej pomocy. Jednak jest on uprawniony do wypisywania wniosków na sprzęt ortopedyczny, przy jednocześnie zerowej wiedzy na temat nowoczesnych metod rehabilitacji, a skoro nie ćwiczy z dziećmi, tylko widzi je raz na pół roku, to nic dziwnego, że dziecku z porażeniem czterokończynowym nie chce dać wniosku na ortezy kończyn dolnych, twierdząc, że ono i tak nie będzie chodziło. A chodzi.
2. Wyjaśnienie niechęci, a wręcz strachu przed wystawieniem wniosków przez jedynego neurologa w naszym rejonie (Koszalin), mimo że przepisy jasno określają, kto może wystawić wniosek i jest to właśnie neurolog. Rodzice muszą szukać lekarza, który wypisze wniosek, często jeżdżąc do innych miast.
3. Umiejętne gospodarowanie pulą pieniędzy w ramach PFRON. Obecnie jest tak, że żeby uzyskać dofinansowanie, trzeba składać wniosek w styczniu, bo kto pierwszy, ten lepszy, potem w ciągu roku pieniędzy już nie ma, więc trzeba czekać do stycznia przyszłego roku, żeby złożyć wniosek, który z trudem udało się zdobyć w połowie roku.
4. Rehabilitanci zatrudnieni w przychodniach rehabilitacyjnych powinni mieć obowiązek ciągłego szkolenia się, żeby iść z duchem czasu i nie robić dzieciom krzywdy swoją niewiedzą.
5. Skrócenie kolejek na pierwszą wizytę w Por. Reh. Obecnie oczekiwanie z niepełnosprawnym dzieckiem po wyjściu ze szpitala to minimum dwa miesiące (jeśli ma się farta), a wiemy, że liczy się każdy dzień w odzyskiwaniu zdrowia. Jedni stoją po wnioski, a inni, żeby w ogóle rozpocząć rehabilitację!
6. Każde większe miasto powinno mieć oddziały intensywnej rehabilitacji z gronem specjalistów, które wspólnie czuwa nad dzieckiem, tak jak jest na turnusach. Żeby nie trzeba było na turnusy jeździć pół Polski i płacić jeszcze za noclegi.

Renata

34.

Jestem na rencie socjalnej i mam dziecko niepełnosprawne, ale nie przysługuje mi świadczenie pielęgnacyjne.

1. Zwrot za paliwo za dojazd na rehabilitację,
2. bezpłatny dojazd z internatu do domu,
3. bezpłatne leki i pampersy,
4. bezpłatny pobyt w internacie,
5. pierwszeństwo w przyjęciu do pracy.

Jolanta

35.

1. Większe wsparcie finansowe.
2. Pomoc w zdobyciu odpowiedniego mieszkania (przydział mieszkania z miasta lub dofinansowanie do kredytu w przypadku zakupu mieszkania).
3. Zwiększenie ilości szkół dla osób z upośledzeniem umysłowym i stworzenie możliwości osobom z lekkim i umiarkowanym stopniem upośledzenia nauki powyżej gimnazjum oraz możliwości zdobycia zawodu i pracy.
4. Edukacja społeczeństwa, aby osoby niepełnosprawne, zwłaszcza umysłowo, były szanowane i traktowane normalnie (najgorzej jest w szkołach integracyjnych, gdzie dzieci są często wyśmiewane i izolowane).

Bożena

36.

A co z opiekunami osób dorosłych niepełnosprawnych, nadal tylko 520 zł świadczenia, a przeważnie zero, bo osoby te niepełnosprawne często mają renty i kryterium dochodowe nie pozwala opiekunowi, aby ten otrzymał świadczenie za opiekę np. nad dwojgiem rodziców, którzy całe życie ciężko pracowali, wnosili wkład w budowę swojej ojczyzny, płacili składki, podatki, a teraz stali się osobami niepełnosprawnymi w wyniku wypadku czy też choroby, często zawodowej, za którą nie mogą w ludzki sposób otrzymać świadczenia z ZUS czy KRUS. Są poniżanie przez te instytucje i latami muszą walczyć o świadczenia z urzędnikami, którzy bronią się lub oskarżają za państwowe pieniądze za pomocą pełnomocników i rzeszy prawników.

1. Należy natychmiast zrównać świadczenia dla opiekunów dzieci i dorosłych niepełnosprawnych, bez kryterium dochodowego, bo ci opiekunowie też chcą żyć i jeść, często leczyć się i skazani są tylko na utrzymanie z niewielkich rent swoich niepełnosprawnych.
2. Należy natychmiast zmienić sposób orzecznictwa, tak żeby urzędnik czy lekarz orzecznik ponosili odpowiedzialność i płacili za swoje błędy i nieludzkie traktowanie osób schorowanych.

Jan

37.

Konieczne jest utworzenie sieci ośrodków pobytu dziennego dla osób z głęboką niepełnosprawnością umysłową, które po ukończeniu 25. roku życia zostają pozbawione wparcia ze strony państwa. Nie mają możliwości uczestnictwa w zajęciach Warsztatów Terapii Zajęciowej i Środowiskowych Domów Samopomocy ze względu na swoją niepełnosprawność i niesamodzielność. Rodzice nie chcą oddawać ich do Domu Opieki Społecznej, a chcą uczestniczyć w ich życiu. Koniec zajęć rewalidacyjno-wychowawczych to dla nich zamknięcie okna na świat. Zostają zamknięte w domu ze swoimi starzejącymi się rodzicami. Pobyt dzienny w ośrodku jest rozwiązaniem dla wielu rodzin.

Teresa

38.

1. Pieniądze na rehabilitacje dzieci i dorosłych niepełnosprawnych bez progu dochodowego min. 500 zł.
2. 500+ bez progu dochodowego.
3. Zwiększenie ilości szkół dla osób z upośledzeniem umysłowym i stworzenie możliwości osobom z lekkim i umiarkowanym stopniem upośledzenia nauki powyżej gimnazjum oraz możliwości zdobycia zawodu i pracy.

Jolanta

39.

Wychowuję 38-letniego syna ze znacznym upośledzeniem. Jest ciężko, nawet bardzo ciężko, bo mam już prawie 60 lat. Ale nie będę się użalała nad sobą, a raczej bardzo bym chciała, aby Państwo Polskie pozwoliło godnie żyć Naszym chorym dzieciom. Renty socjalne i zasiłki pielęgnacyjne są tak niskie, że „wołają o pomstę do nieba”!!! Z turnusów rehabilitacyjnych (PFRON) mogą skorzystać co 3-4 lata!!! Nas, rodziców dzieci niepełnosprawnych, na NIC nie stać, bo zawsze z czegoś musimy rezygnować. Chcielibyśmy CHORYM dzieciom „nieba przychylić” ale JAK??? My, rodzice, starzejemy się i co będzie, jak Nas braknie? Jak mają przeżyć za 640 zł renty i 130 zł??? Prosimy Panią Premier, aby Nam i Naszym dzieciom pomogła!

Ewa

40.

1. Dla nas, matek opiekujących się dorosłymi dziećmi niepełnosprawnymi w stopniu znacznym, najważniejsze jest wyrównanie emerytur 700-800 zł do wysokości świadczenia pielęgnacyjnego.
2. Po drugie: podniesienie zasiłku pielęgnacyjnego ze 153 zł i renty socjalnej do wysokości najniższej renty.
3. Po trzecie: coroczna refundacja turnusu rehabilitacyjnego wraz z opiekunem, byśmy nie musieli żebrać pieniędzy w PCPR raz na 10 lat.

Anna

41.

1. Matka dorosłego dziecka, będąca na rencie, bez możliwości otrzymywania zasiłku dla matek dzieci niepełnosprawnych. Córka ma 24 lata, od urodzenia zajmuję się dzieckiem. Co z rencistami? Powinni też być wzięci pod uwagę wyrównania dodatku do renty. Mimo że to nie to samo, bo rentę mam z tytułu wypadku przy pracy nie z mojej winy, a dzieckiem zajmuję się tak, jak wszystkie mamy, które zostały docenione za ich trud. Bardzo chciałam podjąć pracę, bym mogła podnieść swój status materialny. Pracy brak, a i opieka do córki przekracza moje możliwości finansowe. Wnioskuję za wynagrodzeniami dla nas, matek na rencie czy emeryturze... lub wyrównaniu nam do kwoty należącej się wszystkim opiekunom.
2. Podniesienie głodowych rent socjalnych, tak by nie brakowało naszym podopiecznym na środki higieniczne, lekarstwa i leczenie w gabinetach, nieraz prywatnych, gdyż często czas oczekiwania na wizyty z NFZ są za długie lub sprzęty za stare, nie wspomnę, na co to nie starcza.
3. Podniesienie zasiłku pielęgnacyjnego ze 153 zł na wyższą. Nie rozumiem, czym różnią się ON, które otrzymują to świadczenie z ZUS – jest wyższy i podnoszony!! Czy my jesteśmy tak naprawdę innymi osobami z innymi potrzebami? Jeden kraj, a jaka rozbieżność.

Anna

42.

Opiekuję się niepełnosprawną mamą. Musimy utrzymać się za 1000 zł jej emerytury i moje 520 zł SZO. Oburza mnie, gdy opiekunowie dzieci niepełnosprawnych, grając na tanich emocjach, wyciągają dla siebie coraz więcej i więcej. Jeszcze bardziej oburza mnie postawa rządzących, którzy nie dostrzegają ogromnych problemów ludzi takich jak my. To szczyt hipokryzji. Najpierw trzeba zrównać świadczenia dla opiekunów obu grup. Ponadto zachęcanie poprzez wyższe świadczenia matek do rodzenia niepełnosprawnych dzieci jest hipokryzją do kwadratu. Te dzieci staną się kiedyś niepełnosprawnymi dorosłymi i przestaną kogokolwiek obchodzić. Będą umierać w zaniedbania i biedzie, a kolejne ekipy rządzące będą dofinansowywać kolejne dzieci niepełnosprawne.

Monika

43.

Proponuję zrobić porządek w orzecznictwie. Świadczenia nagminnie są dzieciom odbierane, my, matki dzieci mamy wystarczająco innych spraw na głowie, niż „proszenie” i odwoływanie się od punktu 7. Pomimo dokumentów i zaświadczeń lekarzy, mających kontakt z dzieckiem, decyduje lekarz, który widzi dziecko zaledwie 10 minut. Wówczas przy odwołaniu zbiera się kolejny skład i pieniądze idą dla orzeczników za kolejną komisję. Jak w ogóle psycholog może powiedzieć: „Każdy dwulatek wymaga opieki”... Owszem, tylko czy każdy dwulatek chodzi do psychiatry??? Tak samo proszenie się w MOPS-ie o specjalistyczne usługi opiekuńcze, kosmiczne ceny turnusów rehabilitacyjnych i ja się pytam, gdzie jest pomoc? To my, matki chorych dzieci walczymy o każdą terapię, o każdą pomoc, prosimy o terapię, tak być nie powinno. To my mamy się bać, czy za miesiąc, dwa nie zabiorą terapii. To my, matki boimy się, czy dziecko będzie wymagało opieki, czy nie, a przecież autyzm to nie choroba, to zaburzenie, na które nie znaleziono jeszcze lekarstwa, więc dlaczego orzecznicy uzdrawiają dzieci, choć wiadomo, że z autyzmem jest tak, że jeżeli przerwie się terapię, to dziecko może wrócić do funkcjonowania sprzed czasu terapii. A lekarz orzecznik podejmuje swoją decyzję w ciągu 10 minut, na dodatek z reguły sprzeczną z opinią lekarza prowadzącego dziecko kilka lat.

Anna

44.

1. Utrzymać wysokość świadczeń na tym samym poziomie dla osób, które skończyły 16 r.ż., a nie są samodzielne.
2. Pozwolić rodzicom pobierającym świadczenia na pracę, tak aby nie zaniedbywali dzieci, którymi się opiekują, lecz jednocześnie by mogli swoimi staraniami polepszać sytuację finansową rodziny i nie wypadać z rynku pracy.
3. Egzekwować postanowienia prawa związane z dostępnością obszarów publicznych dla osób z dysfunkcjami.

Aleksandra

45.

1. Szybki dostęp do badań, obecnie na przyjęcie do oddziału neurologi czas oczekiwania wynosi od 6 miesięcy do roku.
2. Dostęp do rehabilitacji, starsze dzieci mają ograniczony dostęp, bo nie ma nigdzie miejsc. Jak się uda gdzieś załatwić, to mają 1h raz w tygodniu. Za wszystko trzeba płacić, bo zostają tylko prywatne badania i leczenie. Jeżeli się chce mieć jak najbardziej sprawne i zdrowe dziecko.
3. Samotne matki chorych dzieci borykają się z problemem, jak pogodzić pracę z opieką nad niepełnosprawnym dzieckiem, któremu nie należy się zasiłek pielęgnacyjny. Jak wytłumaczyć pracodawcy, że muszę kolejny raz być z dzieckiem w szpitalu, tak żeby mnie nie zwolnił!!! Podnieść próg alimentacyjny, niepełnosprawne dziecko wychowuję sama, nie otrzymuję alimentów, bo przekraczam kryterium 725 zł!!!

Mama

46.

Opiekuję się obecnie synem z autyzmem (chodzi do szkoły w godz. 8-13, trzeba go zaprowadzić i odebrać, świetlica szkolna nie widzi możliwości przyjęcia dziecka, w wakacje jechać możemy tylko na turnus terapeutyczny albo rehabilitacyjny, na półkolonie muszę przychodzić z dzieckiem). Chętnie dorobiłabym chałupniczo, gdy dziecko idzie spać, albo przez 2-3 godziny do południa. Mieszkam na wsi i niestety dojazd gdziekolwiek zajmuje cały mój „wolny czas”. Piszę w cudzysłowie, bo oprócz syna mam też pod opieką ojca z 1 grupą inwalidzką, przyznaną dożywotnio. Porusza się po domu parę kroków, gdy się lepiej czuje. Oprócz tego mam młodsze dziecko pod opieką psychologa i psychiatry, w trakcie diagnozy. Mąż nas zostawił. Sama opiekuję się tą trójką. Świadczenie i 500+ nie starcza, ojciec nie płaci alimentów.

1. Potrzebny jest program wsparcia zatrudnienia na część etatu, w domu, żeby opiekunowie ON nie czuli się osobami szóstej kategorii oraz programy nauki na odległość. Świadczenie pielęgnacyjne jest jedyną formą państwowego haraczu, przy którym nie można dorobić ani grosza, a przy obciążeniu opieką nie ma ani czasu, ani sił na pełne zatrudnienie, ale godzinę-dwie można by poświęcić na coś poza opieką, żeby nie zwariować.
2. Wsparcie psychologiczne dla opiekunów (zapobieganie wypaleniu i depresji).
3. Program pilnej ściągalności alimentów, jeśli dotyczą one ON.
4. Wsparcie dla osób opiekujących się więcej niż jedną ON (teraz, jeśli jest dwoje dzieci z niepełnosprawnością, to może być na świadczeniu dwoje rodziców, ale najczęściej z dziećmi zostaje matka i za 1300 musi zapewnić wszystko dwójce albo trójce dzieci niepełnosprawnych – nie ma szansy na terapię, rehabilitację spełniającą potrzeby dzieci, więc ich zaburzenia są większe i bardziej obciążające podatników, gdy dorosną).

Grażyna

47.

Proponuję w trzech punktach:

1. Rozwinięcie instytucji, tj. asystent osoby niepełnosprawnej – jestem mamą trójki dzieci, środkowe jest niepełnosprawne ruchowo, ma trzy lata. Asystent osoby niepełnosprawnej, z którego obecnie korzystam przez fundację, jest dla mnie ogromnym wsparciem, zwłaszcza, że poza dzieckiem niepełnosprawnym mam jeszcze zajęcie przy dwójce pozostałych małych dzieci. Zagwarantowana dodatkowa para rąk byłaby dla nas argumentem w decyzji o kolejnym, czwartym dziecku, tymczasem mam do dyspozycji tylko 30 godzin asystenta w miesiącu, a synek rehabilitowany jest codziennie poza domem.
2. Dostęp do specjalistów – osoby niepełnosprawne często dotykają różne choroby, mój syn np. ma zdiagnozowaną astmę, a od czasu postawienia diagnozy czekam na wizytę do alergologa. Podobnie mamy z neurologiem, lekarzem rehabilitacji, nefrologiem, nie wspomnę o okuliście.
3. Refundacja sprzętu rehabilitacyjnego i ortopedycznego. Mimo popularności subkont w rożnych fundacjach, ciągle brakuje na podstawowe zaopatrzenie ortopedyczne czy rehabilitacyjne. Dzieci, które mają orzeczoną niepełnosprawność ruchową, nie powinny podlegać limitom godzin rehabilitacji z NFZ.

Anna

48.

POSTULAT!!! Uzależnić wysokość świadczenia pielęgnacyjnego dla opiekuna od stopnia niesamodzielności podopiecznego, legitymującego się znacznym stopniem niepełnosprawności. Absolutnie nie płacić świadczeń wszystkim tylko za fakt posiadania orzeczenia przez członków rodziny. Część z nich, pomimo że ma orzeczony stopień znaczny, jest całkowicie lub w znacznym stopniu samodzielna, nie wymaga stałej opieki, a świadczenie pielęgnacyjne 1300 zł jest na nich najzwyczajniej wyłudzane. Bardzo sprzyja takim patologicznym zachowaniom obowiązująca niekonstytucyjna ustawa o Świadczeniu Pielęgnacyjnym z 2014 r., rozdająca niemałe publiczne pieniądze leserom, nierobom i cwaniakom. Skala nadużyć jest wręcz porażająca. Państwo traci ogromne pieniądze.

Stefan

49.

1. Dziecko niepełnosprawne w stopniu znacznym powinno otrzymywać RENTĘ od urodzenia albo po zdiagnozowaniu choroby.
2. Opiekun powinien również pobierać [w tym momencie jest świadczenie pielęgnacyjne i 500+] świadczenie. Opiekunowie dzieci dorosłych ze znacznym stopniem niepełnosprawności, będący na niskich EWK, powinny otrzymać dodatkowo ŚWIADCZENIE PIELĘGNACYJNE albo wyrównanie EWK do świadczenia pielęgnacyjnego.
3. Pomóc rodzicom dzieci i dorosłych dzieci, które ze względu na niepełnosprawność i choroby sprzężone pozostają w domach z opiekunami, opiekującymi się nimi 24h na dobę, poprzez dostęp do bezpłatnej REHABILITACJI i turnusów rehabilitacyjnych.

Barbara

50.

Jestem mamą dwóch niepełnosprawnych córeczek (ZA i Psychoza) oraz opiekuję się niepełnosprawną matką (Chad, Schizofrenia, Parkinson). Jestem sama... Pobieram świadczenie pielęgnacyjne, alimenty, mama ma 900 zł. Jak żyć? Dlaczego osoba pobierająca SP nie może pobierać zasiłku dla opiekuna?!Powinny być wprowadzone kryteria dochodowe dla wszystkich. Czy opiekun rodzica jest gorszy, mniej zmęczony pracą? Albo świadczenie dla wszystkich jednakowe.

Izabela

51.

Świadczenie na dziecko niepełnosprawne nie wystarcza na pokrycie kosztów związanych z leczeniem oraz utrzymaniem siebie i dziecka. Mimo że dziecko jest chore, nie możemy mu odmawiać przyjemności dostępnych dla zdrowych dzieci, typu teatr. Rodzic pobierający świadczenie powinien mieć możliwość pojęcia zatrudnienia, o ile nie koliduje to z opieką nad dzieckiem. Kolejna sprawa, to alimenty z funduszu. Pobierając 1300 + 153 jesteśmy pozbawieni pomocy państwa z funduszu. A to nie wina dzieci, że któryś z rodziców nie chce płacić. To ten rodzic powinien być karany. A tak całkiem z innego worka, to 500+ powinno być też przyznane na 1 dziecko. Świadczenie oraz alimenty powinny być przyznane bez względu na dochód na osobę. Pozwólcie też rodzicom pracować. I traktujcie sprawiedliwie wszystkie dzieci. Dajcie możliwość dorobienia do 2500 netto rodzicom dzieci niepełnosprawnych. Rehabilitacja, leczenie – to wszystko kosztuje. My chcemy, żeby nasze dzieci żyły na tyle normalnie, na ile to jest możliwe. Alimenty z funduszu i 500+ przyznawajcie bez względu na dochód, bez względu na to, czy to pierwsze, czy 2. dziecko. Czemu ma cierpieć dziecko, to nie jego wina, że rodzic miga się od płacenia alimentów!? Pozwólcie pracować opiekunom dorosłych niepełnosprawnych. Pozwólcie im pobierać renty i świadczenia na nich samych. 1300 na każde niepełnosprawne dziecko w rodzinie. Nie musicie zwiększać tej kwoty, jeśli choroba dziecka pozwoli na podjęcie pracy przez rodzica. Ale każdy przypadek jest inny i to też weźcie pod uwagę.

Weronika

52.

Wychowuję dziecko z dziecięcym porażeniem mózgowym. W grudniu kończy 16 lat i co dalej? Komisja lekarska, kolejny stres dla dziecka. Czy w takim przypadku nie można dać orzeczenia na stałe? Przecież choroba się nie cofnie. Dziecięce porażenie mózgowe ma od urodzenia.

Halina

53.

1. Wydłużenie urlopu macierzyńskiego do 3 lat.
2. Krótszy dzień pracy dla matek chorych dzieci.
3. Powstanie nowej specjalizacji lekarskiej, zajmującej się chorymi na ZD.
4. Dostęp do bezpłatnych turnusów rehabilitacyjnych.

Ewelina

54.

Nie tylko o dzieci niepełnosprawne powinno się dbać, ale też o dorosłych. Ponieważ jest nastawienie, że matka, ojciec, siostra lub brat mogą się opiekować, a jak ktoś nie ma rodziców, a siostra nie może dźwigać, to zostaje DPS. Według mnie dorośli niepełnosprawni powinni dostać taki zasiłek, żeby go było stać na zatrudnienie osoby do pomocy. Państwo więcej dokłada do DPS-u.

Małgorzata

55.

Wnioskuję również za przeszkoleniem urzędników, bo z tego, co czytam, to większość z nich nie rozumie pojęć, myli je i decyduje czasem mylnie... Albo niech odpowiadają prawnie za takie decyzje... Bo my nie jesteśmy lalkami, autkami czy misiami... Tylko to my dostajemy po...!!!

Anna

56.

Powinna być możliwość dorobienia sobie do świadczenia. Co można za 1300? W tym czasie, gdy dziecko jest w placówce dziennej, można pracować na pół etatu, przecież na co starczy takie świadczenie, przecież żyjemy, jak nędzarze. Czy dlatego, że opiekujemy się dziećmi niepełnosprawnymi, to w nagrodę musimy cierpieć biedę przez całe życie?

Mama ON

57.

Stypendium socjalne, stypendium specjalne dla osób niepełnosprawnych. Powyższe stypendia nie mogą być traktowane jako dochód przy ustalania prawa do świadczeń rodzinnych i funduszu alimentacyjnego u uczących się osób z niepełnosprawnością, gdy takie pobierają, gdyż osoby niepełnosprawne ponoszą niesamowite koszty na leczenie i rehabilitację, a pozbawienie ich jakiejkolwiek kwoty może być równoznaczne z zaprzestaniem nauki przez brak pieniędzy.

Zbigniew

58.

1. Świadczenie pielęgnacyjne ma się należeć nie dlatego, że rezygnujemy z pracy lub jej nie podejmujemy, tylko dlatego, że urodziłyśmy niepełnosprawne dzieci i je wychowujemy.
2. Jeżeli matka niepełnosprawnego dziecka chce pracować i ma taką możliwość, nie można jej tego zabraniać, jest to jawna dyskryminacja.
3. Zmienić zapis w ustawie i skończyć z fikcją, że 30-letni pełnoletni niepełnosprawny, to „dorosłe dziecko”.

Iwona

59.

1. Jednakowa kwota świadczenia dla wszystkich opiekunów.
2. W razie zbiegu uprawnień, możliwość wyboru dla rodzica niepełnosprawnego dziecka między emeryturą a świadczeniem pielęgnacyjnym.
3. Jednakowa kwota zasiłku pielęgnacyjnego, pobieranego z MOPS i ZUS.

Jestem matką syna z Zespołem Downa. Przeszłam z EWK na powszechną emeryturę. Mam 62 lata i same długi. Netto pobieram 650 zł emerytury, bo mam komornika. Nie należy mi się zasiłek rodzinny ani dodatek rehabilitacyjny, ponieważ policzono to, co zabrał komornik i przekroczyłam próg. Syn ma rentę socjalną. Nic mi się nie należy – nawet żywność w ramach pomocy unijnej. Zawieszenie emerytury i przejście na świadczenie pielęgnacyjne pomogłoby mi żyć.

Maria

60.

1. Najwyższa pora, żeby zasiłek pielęgnacyjny 153 zł został podwyższony do kwoty, która zapewni osobom niepełnosprawnym sfinansowanie leków i innych ważnych i potrzebnych spraw i potrzeb związanych z niepełnosprawnością. Powinien wzrosnąć o co najmniej 100% i być rok do roku waloryzowany.
2. Dziecko niepełnosprawne, kończąc 18. rok życia, staje się osobą dorosłą, ale dalej, pomimo wieku, jest osobą niepełnosprawna dorosłą, już nie dzieckiem. Wtedy może i decydować o swoim życiu, ale dalej jest niepełnosprawne, nie zapominajmy o tym i nie dzielmy tej grupy osób niepełnosprawnych.
3. Zwiększenie możliwości skorzystania ze środków PFRON większej grupie osób niepełnosprawnych, np. osoby niewidome tylko ze znacznym stopniem mogą skorzystać ze środków PFRON. To też należałoby zmienić, tak żeby te środki mogły zostać wykorzystane dla szerszej liczby odbiorców.

Dariusz

61.

Dlaczego wdowy – matki z niepełnosprawnym dzieckiem – uzyskują jedynie 50% z wypracowanej przez zmarłego męża „renty rodzinnej”, drugie 50% prawnie przysługuje osieroconemu niepełnosprawnemu dziecku... Można przyklasnąć, ale czy to aby słuszna i sprawiedliwa ustawa? Czym różni się żona, ale i matka dziecka niepełnosprawnego od żony i matki dzieci zdrowych, że państwo zdecydowało, że kobieta, która ma zdrowe dzieci, uzyskuje 100% należnej renty – emerytury po zmarłym mężu, a żona – matka dziecka niepełnosprawnego do końca swojego życia dzieli się tym wypracowanym przez zmarłego męża świadczeniem z dzieckiem niepełnosprawnym. Czy nie jest to jawnym DZIELENIEM a nawet DYSKRYMINOWANIEM KOBIET ŻON i MATEK czasami dorosłych już DZIECI NIEPEŁNOSPRAWNYCH? Czy ja i setki innych żon i matek jesteśmy niepełnowartościowymi kobietami, ŻONAMI i matkami, tylko dlatego, że urodziło się nam niepełnosprawne dziecko? Czy to powód, że uzyskałyśmy prawo do świadczeń po zmarłym mężu... ale jedynie w 50% z wypracowanej przez naszych mężów RENT RODZINNYCH?! Kobiety zdrowych dzieci po uzyskaniu ich pełnoletności czy samodzielności uzyskują prawo do renty rodzinnej w 100%, ŻONY, ale i MATKI dzieci NIEPEŁNOSPRAWNYCH USTAWODAWCA TAKIEGO PRAWA POZBAWIŁ – a to... DLACZEGO?! Dlaczego żona, ale i matka dziecka niepełnosprawnego ma prawo do końca swojego życia... żyć jedynie z 50% należnej im wypracowanej renty rodzinnej? Przyznanie nam TAK OKROJONYCH ŚWIADCZEŃ pozbawia NAS PRAWA do jakiejkolwiek pomocy państwa w dalszej, tyle że już samotnej opiece nad dzieckiem niepełnosprawnym... niepełnosprawnym od dzieciństwa.

Jedna z wielu

62.

Ja bym zaczął od: mamy w Polsce ustawy o ochronie przyrody, ochronie zwierząt czy walce z rasizmem. Nie doczekaliśmy się natomiast ustawy o ochronie niepełnosprawnych i ich rodzin. Tak wiele pomyj, obelg, insynuacji i hejtu, jakimi pozwalają sobie obdarzać ludzie ON i ich rodziny, nie ma chyba w żadnej innej dziedzinie. Nie ma już chyba epitetów, jakie nie padłyby pod adresem rodziców opiekujących się chorymi dziećmi. My, nieroby, cwaniaki, naciągacze i kombinatorzy zwracamy się do rządu – weźcie nas pod prawną opiekę. Jeśli nie należą nam się „wyłudzane” pieniądze, należy się choć szacunek za to, że na co dzień, chowając ambicje i honor do kieszeni, opiekujemy się naszymi ciężko chorymi bliskimi. I to nie tylko tymi leżącymi w bezruchu, gdyż niepełnosprawność i ta znaczna bywa różna, jej przyczyny też. Śp. Jan Paweł II też bardzo cierpiał, chociaż prawie do końca się poruszał – a czy przez to nie wymagał opieki? Ponoć mamy rok MIŁOSIERDZIA – u nas jednak powinien nazywać się znieczulicy i zawiści. Ale pamiętajcie, NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ nie wybiera, może dopaść każdego. I każdy może zostać zdany na łaskę i dotację innych. Jak się wtedy poczują dzisiejsi krzykacze i opluwacze chorych i ich rodzin? Każdy chce godnie żyć. Matka z chorym dzieckiem za 1300 zł również. A czy można – spróbujcie. Może się da, ale czy godnie? ON są wszędzie, w innych krajach też, ale jakoś tam może lepiej funkcjonuje służba zdrowia, może są korzystniejsze przepisy, a może lepsza edukacja społeczeństwa, bo nie słyszałem, by gdzieś rodzice tydzień nocowali na posadzce w sejmie, by wywalczyć zasiłki na dzieci. I chociaż tylko to wywalczyli, szybko spadł na nich grad podejrzeń i insynuacji. W sumie ze wszystkim za 2 tys. żyje rodzic z dorosłym dzieckiem. Opłaci media, lekarstwa, rehabilitację i dojazdy i ile zostaje na godne życie? Fakt, ludzie zdrowi też tyle mają, ale nie wydają na pampersy, rehabilitację i leki. Więc czego nam zazdrościcie? Tych 153 zł nie zmienionych od lat zasiłków pielęgnacyjnych – takiej pomocy, wsparcia od państwa? Nasza praca to zajęcie przez 24 godz., łącznie z nocami i świętami, nie ma zmiłuj, nie ma dni ustawowo wolnych. Nie ma też na fryzjera, dentystę ani wczasy. Jest za to okrutny nieraz los naszych dzieci, alienacja środowiska i brak jakichkolwiek perspektyw, nawet w czasie przysłowiowej emerytury. A jak szukacie przekrętów, nadużyć i nieprawidłowości, włączcie telewizory – tam o niczym innym ostatnio nie mówią! Nam zaś i rządowi pozwólcie pomóc sobie nawzajem. Bo już pomijając kwestie finansowe, zakłady opieki dziennej czy pomoc asystenta lub rehabilitacja z prawdziwego zdarzenia znacznie mogłyby polepszyć nas los.

Ojciec Wieśka

63.

1. Rząd powinien pomyśleć również o matkach pracujących i jednocześnie wychowujących dziecko niepełnosprawne. Wszystkie zmiany są wokół niepracującego rodzica. Jest wielu rodziców, którzy mimo wielkich trudności i zmagań losu pracowali i musi pracować. Wychowuję 23-letniego syna niepełnosprawnego intelektualnie – stopień znaczny. Cały czas jestem aktywna zawodowo. Prawie cały urlop przeznaczam na wizyty u specjalistów, rehabilitację. Czy ktoś pomyślał m.in. o dodatkowym urlopie dla rodzica pracującego? Dorosła pracująca osoba niepełnosprawna (stopień znaczny lub umiarkowany) ma dodatkowo 10 dni urlopu wypoczynkowego i pracuje 1 godz. krócej, a matka, która stara się pogodzić pracę i wychowanie dziecka niepełnosprawnego, nie możliwości na uzyskanie nawet 1 dnia dodatkowego urlopu.
2. Kolejną kwestią, którą warto by wziąć pod uwagę, jest sprawa środków finansowych. Pracując zawodowo, w większości osiągamy podobny dochód do tego, co otrzymują mamy niepracujące i mają 1300 zł świadczenia pielęgnacyjnego. Rodzic pracujący musi płacić opiekunce za opiekę podczas wakacji, ferii czy pracy po południu. Jako pracujący rodzic, mam możliwość otrzymania tylko zasiłku pielęgnacyjnego w kwocie 153,00 zł ( wysokość nie waloryzowana od 2004 roku).

Chciałabym, żeby rząd poruszył tę kwestię i pomyślał o rodzicu pracującym.

Mama pracująca

64.

1. W przypadku rezygnacji z pracy jednego z rodziców, na rzecz opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem i pobierania świadczenia pielęgnacyjnego, powinny przysługiwać wszystkie zasiłki na dziecko, bez względu na dochód na osobę.
2. Zniwelowanie do minimum wymagania dotyczące kształcenia się dziecka niepełnosprawnego. Teraz jest za dużo biurokracji, w dodatku często wiąże się to z dojazdami do poradni pedagogicznych do innych miast niż miejsce zamieszkania. To się tyczy również miejsca nauki. Najczęściej szkoły specjalne znajdują się w większych miastach. Jest ich za mało.
3. Koszty opieki i wychowania dziecka niepełnosprawnego, jego rehabilitacji i kształcenia są niewspółmierne wysokie w stosunku do tego, jaką pomoc finansową otrzymuje się od Państwa. Świadczenie pielęgnacyjne, zasiłek pielęgnacyjny (śmiesznie niski) i zasiłki rodzinne dla rodzin z osobami niepełnosprawnymi powinny iść zdecydowanie w górę.

Marta

65.

1. Po pierwsze, należy ułatwić dostęp do sprzętu rehabilitacyjnego, takiego jak wózki elektryczne, manualne, łóżka rehabilitacyjne, aby nie trzeba było liczyć na hojność firm. (Jestem takim firmom dozgonnie wdzięczna za to, co robią. Niemniej jednak, to nie na nich powinna ciążyć pomoc w zakupie sprzętu rehabilitacyjnego). Wózek to często przedmiot niezbędny, dlatego powinno się zwiększyć dofinansowania, aby cena wózka np. elektrycznego nie była przeszkodą w posiadaniu go. W tej chwili bowiem nie istnieje żaden program, który gwarantuje pokrycie kosztów zakupu drogiego sprzętu. Należałoby tę sytuację zmienić.
2. Po drugie, opiekunowie dorosłych osób z niepełnosprawnością powinni dostawać takie samo wynagrodzenie z tytułu opieki nad taką osobą, co opiekun dziecka z niepełnosprawnością.
3. Po trzecie, należy wprowadzić asystentów osób z niepełnosprawnością. W obecnej chwili istnieją oni tylko w teorii.

Matylda

66.

Razem z mężem opiekujemy się już dorosłym niepełnosprawnym synem przez 25 lat, jesteśmy schorowani, bywa, że któryś z nas przebywa w szpitalu i na co dzień opieka nad synem jest bardzo trudna. Syn ma znaczny stopień niepełnosprawności z autoagresją, z nadwrażliwością słuchową oraz lękami w otaczającym go świecie, na chwilę nie można zostawić go samego w domu, w takich sytuacjach trudno liczyć na kogokolwiek.

1. Uważam, że powinna być w gminach lub powiatach instytucja, gdzie byłyby przeszkolone opiekunki do takich przypadków w sytuacjach, gdzie opiekun musi wyjść pozałatwiać niezbędne sprawy.
2. Prawda też jest taka, że wiele osób pobierających Świadczenie Pielęgnacyjne nie powinna go otrzymywać. Wynika to z mojej obserwacji – weryfikacja jest konieczna.
3. Uważam też, że świadczenie pielęgnacyjne mogłyby być wyższe oraz zakaz pracy, bo jeżeli ktoś domaga się pracy, to znaczy, iż niewiele ma obowiązków wobec niepełnosprawnego członka rodziny i nie jest zmęczony, bo ten w wielu czynnościach zapewne sam się obsłuży.

Elżbieta

67.

1. Utworzenie referencyjnych ośrodków dla pacjentów z chorobami rzadkimi – zwłaszcza dla osób dorosłych. Dorosła osoba z chorobą rzadką – jest także niepełnosprawna. Nie ma zagwarantowanej ciągłości opieki medycznej na względnie zadowalającym poziomie.
2. Motywowanie pracowników ochrony zdrowia do samokształcenia w dziedzinie chorób rzadkich – lekarzy, pielęgniarki, fizjoterapeutów, położne, ratowników medycznych i innych, np. poprzez wysyłanie na szkolenia finansowane z budżetu państwa w około 60-70%. Położenie większego nacisku na kształcenie z zakresu chorób rzadkich na kierunkach medycznych i egzekwowanie wiedzy.
3. Rozwinięcie wsparcia socjalnego dla pacjentów dorosłych z chorobami rzadkimi, w tym łatwiejszy dostęp do wolontariuszy i asystentów osób niepełnosprawnych.

Katarzyna