Padaczka - choroba ukrywana

Mało kto wie, że Ludwig van Beethoven, Fiodor Dostojewski, George Byron, Graham Green, Juliusz Cezar, a także Napoleon Bonaparte cierpieli na kłopotliwą przypadłość, która i współcześnie nierzadko budzi lęk. To epilepsja, powszechnie zwana padaczką.

Atak może pojawić się raz w życiu. Jednorazowy nie jest podstawą do postawienia diagnozy o chorobie, jeśli ataki pojawiają się cyklicznie, stają się chorobą przewlekłą. Choroba może pojawić się w każdym wieku, dotychczas w 80 proc. wypadków, rozpoczynała się przed 20. rokiem życia. Obecnie tendencja się zmienia, epileptolodzy notują coraz częściej ataki u osób powyżej 60. roku życia. Przyjmuje się, że w Polsce padaczkę ma ok. 400 tys. osób, co stanowi 1 proc. społeczeństwa.
Osoby chore na padaczkę ciągle spotykają się z odrzuceniem, niezrozumieniem i izolacją. Dlatego zdarza się, że chcąc ustrzec się przed nieprzychylną postawą społeczeństwa, chorzy lub ich rodziny nie informują o chorobie nauczycieli, wychowawców czy pracodawców.

Objawy

Napady padaczkowe polegają na nagłym wystąpieniu zespołu objawów somatycznych. Do klasycznych zaliczamy: naprężenie ciała, wygięcie w łuk, drgawki, szczękościsk, ślinotok, bezwiedne oddanie moczu, utratę przytomności. Typowy atak trwa około 3 minut. Poza najczęstszymi objawami bardzo często można spotkać objawy częściowe albo objawy nietypowe, np. napady ruchowe (tylko drżenie kącika ust, kciuka), napady czuciowe (tylko mrowienie pewnych części ciała), napady wegetatywne (np. nadmierne wydzielanie śliny), napady nieświadomości (charakteryzują się tylko krótkotrwałą utratą świadomości).

U dzieci napady mogą się pojawić od pierwszego dnia ich życia. Zwykle u noworodków i niemowląt padaczka jest dodatkowym objawem zespołu chorób. Ataki u dzieci są bardzo zróżnicowane. Mogą to być regularnie występujące napięcia, drgawki albo utrata świadomości. Dzieci w wieku 6-9 lat, najczęściej mają wyłączenie świadomości na około 10 sekund, czasami może temu towarzyszyć mruganie powiek albo ruchy głową. Rodzicom jest trudno je zidentyfikować, ponieważ jest to wiek, kiedy dzieci "zamyślają się". Wspólną cechą wszystkich ataków jest to, że są napadowe, trwają krótko i są powtarzalne.

Przyczyny i leczenie

Rozróżniamy padaczkę objawową i padaczkę objawową o nieustalonej przyczynie. W pierwszej grupie można wyróżnić między innymi: padaczkę pourazową, alkoholową, wieku starczego czy uogólnioną. Natomiast w przypadku padaczki objawowej o nieustalonej przyczynie, atak pojawia się nieoczekiwanie, wywołany np. światłem stroboskopowym na dyskotece, dźwiękiem o pewnej częstotliwości, stresem, wzruszeniem i in.

Przyczyną napadów w padaczce może być uszkodzenie określonej okolicy mózgu np. wywołane urazem, krwawieniem podtwardówkowym, guzem, zakażeniem mózgu lub zakażeniem opon mózgowo-rdzeniowych. Leczenie polega wtedy na usunięciu czynnika bezpośrednio wywołującego napady (np. guza czy krwiaka).
W celu postawienia prawidłowej diagnozy u chorego wykonywane są następujące badania: neurologiczne, badanie krwi, EEG - elektroencefalograficzne, oceniające czynność bioelektryczną mózgu, tomografia komputerowa i rezonans magnetyczny, określające stan struktury (budowy) tkanki mózgowej.
Jeśli usunięcie przyczyny jest niemożliwe, stosuje się leki przeciwdrgawkowe, które chory musi przyjmować systematycznie, często przez wiele lat, zawsze pod stałą kontrolą lekarza. Niebezpieczna może być zmiana godziny podawania leków, nawet o 30 minut. Nagłe odstawienie leków może wywołać atak padaczki, a w skrajnych przypadkach może dojść do stanu padaczkowego, ten zaś bywa stanem zagrożenia życia.

Tuż po rozpoczęciu przyjmowania leków przeciwpadaczkowych, mogą pojawić się objawy uboczne: spadek aktywności, zaburzenia układu pokarmowego, zawroty głowy albo pogorszenie widzenia. Z czasem te objawy mijają. Zawsze podstawową sprawą w leczeniu jest właściwy dobór leków - nierzadko metodą prób i błędów sprawdza się, jak organizm reaguje na określony lek.

Od kilku lat neurochirurdzy stosują nową metodę leczenia - zakładają implanty (elektrody) do nerwu błędnego.

Trudno jednoznacznie stwierdzić, że padaczka jest chorobą uleczalną. Ciągle trwają nad nią badania. Poszczególne rodzaje padaczek różnią się sposobem leczenia i rokowaniem. O niektórych można powiedzieć, że w określonym wieku objawy ustąpią, o innych nie. Poza tym w trakcie leczenia, stan chorego i liczba napadów potrafi się krańcowo zmienić. Najważniejsza jest stała kontrola i regularne wizyty u specjalisty. Właściwe rozpoznanie możliwe jest po dłuższej obserwacji, wtedy też rokowania mogą być inne niż na początku choroby.

Profilaktyka

Dbając o swoje zdrowie, chorzy z padaczką powinni unikać zajęć niebezpiecznych, np. prac na wysokościach czy przy ogniu, nadmiernych napięć emocjonalnych, powinni prowadzić regularny i aktywny tryb życia, odpowiadąjący ich kwalifikacjom i rodzajowi zawodu. Pomocne jest pozbawione uprzedzeń zachowanie się otoczenia.
Należy unikać nieprzespanych nocy, nadmiernego wysiłku, chorzy na padaczkę nie powinni prowadzić pojazdów mechanicznych ani używać alkoholu.

Jeśli w rodzinie jedno z małżonków ma padaczkę, sytuacja ta nie jest powodem do powstrzymania się od prokreacji. Padaczka nie jest chorobą dziedziczną. Profesor Jerzy Majkowski wyjaśnia, że "może dziedziczyć się wada metaboliczna, a padaczka może być jej elementem".Kobiety mające padaczkę, a będące w ciąży powinny być pod specjalistyczną kontrolą lekarską. Powinny zachować szczególną ostrożność w samodzielnym przyjmowaniu leków.

Implant

Implant to stymulator nerwu błędnego. Metoda jest w trakcie oceny zarówno w grupie chorych dzieci, jak i u dorosłych. Dotyczy ona przede wszystkim osób, które mają wiele napadów. Osoby, które mają założone elektrody nadal muszą przyjmować leki, poza tym metoda ta nie prowadzi do wyleczenia. Może zmniejszyć liczbę ataków padaczki.

Po założeniu implantów zwykle pojawiają się objawy uboczne: trudności w mówieniu, ból w gardle, chrypka. Niestety, implanty są dość drogie - około 10 tys. dolarów. W Polsce mamy osoby, które żyją z implantami już 8 lat. Myślę, że u połowy pacjentów możemy mówić o pozytywnych efektach.

Dorośli, zainteresowani implantami, mogą kontaktować się z Kliniką Neurochirurgii przy Centralnym Szpitalu Klinicznym w Warszawie, ul. Banacha la, tel. 22 599 10 00.

Kontakt dla dzieci: Klinika Neurochirurgii w Instytucie-Pomniku Centrum Zdrowia Dziecka, al. Dzieci Polskich 20, Warszawa, tel. 22 815 70 00.

Prof. Jerzy Majkowski, założyciel i wieloletni prezes Polskiego Towarzystwa Epileptologii, założyciel Fundacji Epileptologii

Stan Padaczkowy

Padaczka jest zespołem chorobowym, którego istotą są napady padaczkowe z towarzyszącymi im zmianami czynności bioelektrycznych mózgu (wykrywane przez EEG). Podłożem napadu zwykle jest gwałtowne wyładowanie grupy komórek nerwowych, które aktywują określoną część mózgu. Najgroźniejsza postać padaczki nazywana jest stanem padaczkowym. Polega na kilku, kilkunastu następujących po sobie napadach, pomiędzy którymi chory nie odzyskuje przytomności. Stan padaczkowy może zagrażać życiu.

Źródło: Mała Encyklopedia PWN

W jaki sposób mogę pomóc?

Gdy jesteś świadkiem napadu padaczkowego:

• Bądź przy chorym w czasie napadu, pilnując, aby nie doznał obrażeń. Gdy upadnie, delikatnie podtrzymuj głowę chorego, aby w czasie drgawek nie doszło do jej mechanicznych urazów.
• Ułóż chorego na boku, pilnując, aby miał drożne drogi oddechowe. Poluzuj mu kołnierzyk koszuli, rozepnij guzik pod szyją.
• Ślina i piana na ustach są normalnymi objawami napadu. Powinny mieć drogę odpływu; gdy chory leży na boku - jest to zapewnione.
• Poczekaj aż skończy się atak - będzie on trwał zwykle kilka minut, po napadzie chory może stracić kontakt z otoczeniem, może zasnąć. Gdy odzyska pełną świadomość, zapytaj, jak można mu pomóc (kontakt z rodziną, opiekunami, lekarzem).
• Gdy napady powtarzają się (dwa i więcej) i chory nie odzyskuje świadomości - wezwij karetkę. Może to być tzw. stan padaczkowy, co jest zawsze wskazaniem do interwencji lekarza.

(oprac: Fundacja Pomocy Chorym na Padaczkę NEURONET)

Czego nie możesz robić…

• Gdy zapewniłeś choremu odpowiednią pozycję, po prostu bądź przy nim; nie przenoś go, nie podnoś, nie szarp. Nie próbuj cucić, polewając wodą czy bijąc po twarzy.
• Nie wolno niczego wkładać choremu do ust. Może to spowodować obrażenia jamy ustnej.
• Na początku dużego napadu padaczkowego chory może przez pewien czas nie oddychać (20-30 sekund). To jest normalne, nie próbuj stosować sztucznego oddychania.
• Nie używaj siły wobec chorego. Ma on podczas napadu zawężoną lub zniesioną świadomość. Może źle rozumieć twoje intencje i reagować na to agresją. Gdy chory jest niespokojny lub pobudzony (często w stanie zamroczenia ponapadowego), próbuj łagodnie go uspokajać, unikając jednak siły.
• Według różnych przesądów, w czasie napadu wykonuje się niekiedy dziwne czynności - np. wkłada klucz do ręki chorego. To nie ma sensu.
• Unikaj robienia zamieszania wokół chorego.

(Fundacja NEURONET)

Przydatne adresy

Fundacja Epileptologii
ul. Wiertnicza 122, 02-952 Warszawa,
tel. 22 842-24-92, 22 858-29-07
fax. 22 642-74-34
www.epilepsy.pl

Fundacja Pomocy Chorym Na Padaczkę NEURONET
ul. Konstancińska 3a/10
02-942 Warszawa
tel.: 22 651 86 72
faks: 22 498 64 44

Stowarzyszenie Osób Dotkniętych Padaczką i Przyjaciół "Spokojna Głowa"
Puławska 132A, 02-715 Warszawa
tel.: 22 241 17 53
www.spokojnaglowa.idn.org.pl

Ogólnopolskie Centrum Padaczki dla Kobiet w Ciąży
lista koordynatorów terenowych: www.epilepsy.org.pl/nowa/ocpk.htm

Polskie Stowarzyszenie Ludzi Cierpiących na Padaczkę
ul. Fabryczna 57, 15-482 Białystok
tel., faks: 85 675 44 20
www.padaczka.2n.pl
(ma oddziały w całym kraju, prowadzi działalność edukacyjną, informacyjną, współpracuje ze specjalistami).

Warto przeczytać

J. Majkowski: Padaczka, PZWL, Warszawa 1986
J. Majkowski, L. Bułachowa: Padaczka, porady dla chorych, PZWL, Warszawa 1991
J. Zieliński: Padaczka. Przesądy i rzeczywistość, PZWL, Warszawa 1979

Bazy teleadresowe organizacji w Polsce prowadzą

Stowarzyszenie Klon/Jawor,
tel. 22 828 91 28
www.ngo.pl

Stowarzyszenie Przyjaciół Integracji
tel. 22 831 85 82
www.niepelnosprawni.pl

Zajrzyj też na: www.psychologia.edu.pl

Aktualizacja: 14.02.2013