Podnieść z ruin polską szkołę rehabilitacji

- Zrujnowano wszystko, co w kontekście leczenia osób po urazach rdzenia kręgowego udało się nam osiągnąć – tak kilkadziesiąt ostatnich lat ocenia dr n. med. Marek Krasuski, ortopeda i traumatolog. Odpowiedzią ma być program badania środowiskowego.

Do redakcji portalu często trafiają pytania o liczbę osób poruszających się na wózkach, zwłaszcza po urazie rdzenia kręgowego (URK). Liczby są potrzebne innym dziennikarzom, ale też firmom i instytucjom publicznym. Za każdym razem jednak bezradnie rozkładamy ręce, ponieważ nikt do tej pory nie policzył tych osób. Istnieją jedynie szacunki, które mówią, że co roku na świecie urazom rdzenia kręgowego ulega od 250 tys. do nawet pół miliona osób.

Brak precyzyjnych danych sprawia, że nie wiadomo właściwie, jak tworzyć system wsparcia dla osób po urazach rdzenia kręgowego. Jak zdiagnozować ich potrzeby, bariery, z jakimi się zmagają i niedomagania systemu pomocy. Pacjentom brakuje właściwego wsparcia na kolejnych etapach rehabilitacji, a instytucje państwowe nie mają odpowiednich danych, by to zmienić.

Tysiąc osób do przebadania

Dlatego powstał program „Polskie Badanie Środowiskowe Osób z Uszkodzeniem Rdzenia Kręgowego”, a podobne prowadzone będą, pod kierunkiem Szwajcarów, w 27 krajach. W Polsce program poprowadzą Fundacja Aktywnej Rehabilitacji (FAR) oraz Uniwersytet Medyczny w Łodzi, gdzie 6 kwietnia 2017 r. odbyła się konferencja inaugurująca.

- Będziemy zbierać dane na temat indywidualnej sytuacji osób po urazie rdzenia kręgowego, co może oznaczać zmianę podejścia do polityki zdrowotnej i polityki społecznej – zapowiedziała prof. dr hab. n. med. Jolanta Kujawa, kierownik Kliniki Rehabilitacji Medycznej Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, prowadząca polską grupę badawczą. – Chcemy pokazać, jakie niezaspokojone potrzeby mają te osoby, ale też zaprezentować takich ludzi, którzy mogą stanowić wzór osobowy dla innych.

W badaniu weźmie udział tysiąc osób i na podstawie ich wypowiedzi tworzone będą rekomendacje dotyczące budowania systemu wsparcia dla osób po urazach rdzenia kręgowego. Od rehabilitacji zdrowotnej, przez społeczną, po aktywizację zawodową.

W wyniku badania ma powstać wielka baza danych, dzięki której będzie można w końcu porównywać m.in. poziom funkcjonowania osób z urazem rdzenia kręgowego w różnych krajach i dzięki temu tworzyć szereg rekomendacji, które zostaną przekazane ludziom i instytucjom odpowiedzialnym za politykę zdrowotną i społeczną w Polsce. Dlatego tak bardzo potrzebne są twarde i oddające rzeczywistość dane, które przemówią do decydentów. Ci bowiem, choć zazwyczaj deklarują poparcie dla tego typu inicjatyw, mają problem z wdrożeniem ich rekomendacji w życie. Tym razem ma być inaczej.

- Za dwa lata będziemy mogli ocenić, czy to działanie będzie skuteczne – podkreśliła prof. Jolanta Kujawa. – Mamy nadzieję uzyskać takie efekty, które pozwolą nam na kształtowanie systemu zabezpieczenia zdrowotnego i społecznego.

Prof. dr hab. n. med. Jolanta Kujawa, kierownik Kliniki Rehabilitacji Medycznej Uniwersytetu Medycznego w Łodzi

Rehabilitacja w ruinie

Z tym systemem jest obecnie krucho, a zdaniem niektórych ekspertów, cofnęliśmy się pod tym względem do czasów sprzed osiągnięć polskiej szkoły rehabilitacji, czyli o pół wieku.

- Zrujnowano wszystko, co w kontekście leczenia osób po urazach rdzenia kręgowego udało nam się osiągnąć – surowo ocenił dr n. med. Marek Krasuski, ortopeda, specjalista rehabilitacji osób z niepełnosprawnością ruchową. – W każdym normalnym kraju osoby po urazie rdzenia odbywają terapię w ośrodkach przeznaczonych wyłącznie dla nich. Nie można porównywać potrzeb człowieka po urazie z potrzebami pacjentów po np. udarach mózgu. To tak, jakbyśmy chcieli stworzyć „żłobko-przedszkolo-szkołę” i uczyć jednocześnie kilkuletnie maluchy i nastolatków.

Zdaniem dra Krasuskiego, doszło do sytuacji paradoksalnej. Oto Polska, która przez lata szczyciła się kompleksowym systemem rehabilitacji i dzięki tak wybitnym profesorom, jak Wiktor Dega i Marian Weiss, w czasach siermiężnego socjalizmu przodowała, jeśli chodzi o rehabilitację osób z niepełnosprawnością ruchową, dziś jest pod tym względem w ogonie Europy. Źle zaczęło się dziać jeszcze w latach 80.

- Ktoś wpadł na pomysł, by w ramach oszczędności umieścić pacjenta z urazem rdzenia na jednym oddziale z osobami przewlekle chorymi, wymagającymi zupełnie innego podejścia – tłumaczył dr Krasuski. – Tymczasem doświadczenie dziesiątków lat wskazuje, że personel potrzebny do leczenia kompleksowego osób po urazach rdzenia kręgowego – od salowej po ordynatora – musi być wyspecjalizowany w tej tematyce.

Taniej znaczy drożej

Dobrym przykładem tego procesu jest to, co stało się w naszym kraju z tak ważną dla pacjentów z URK gałęzią medycyny, jak neurourologia.

- Nasi decydenci nie mogą pojąć rzeczy najprostszej – że profilaktyka jest tańsza niż leczenie – mówił w ubiegłym roku, podczas kongresu „Dzień pęcherza neurogennego”, dr Andrzej Buczyński, założyciel i wieloletni dyrektor zamkniętego w 2004 r. oddziału Neuro-Urologii Specjalistycznego Centrum Rehabilitacji im. Prof. M. Weissa w Konstancinie. – W Wielkiej Brytanii działa to tak: pacjent z neurogenną dysfunkcją układu moczowego, zarejestrowany na oddziale leczenia rdzenia kręgowego, jest co pół roku wzywany na kontrolę przez grupę specjalistów, którzy dają mu dokładne instrukcje. Pacjent ma czuć, że jest stale pod opieką i ktoś się o niego troszczy – wyjaśniał dr Buczyński.

Jego zdaniem, porzuciliśmy jako kraj kompleksowy model opieki nad pacjentem z niepełnosprawnością na rzecz chwilowych oszczędności, nie zauważając, że pacjent po wyjściu ze szpitala też będzie musiał jakoś funkcjonować.

Dr n. med. Marek Krasuski, ortopeda i traumatolog

Po szpitalu – radź sobie sam!

- Pacjent po przebyciu rehabilitacji medycznej i wyjściu ze szpitala zostaje pozostawiony sam sobie – zauważyła Monika Mazur, pełnomocniczka FAR na województwo łódzkie.

Od 12 lat, w wyniku wypadku komunikacyjnego, porusza się na wózku. Swoimi doświadczeniami dzieli się z osobami w podobnej sytuacji.

- Nie ma pomocy, brakuje zespołu interdyscyplinarnego, który będzie pomagał człowiekowi po wypadku w tym pierwszym etapie – zaakceptowania swojego stanu i powrotu do życia w społeczeństwie – zauważyła Monika Mazur, która również bierze udział w programie badań.

Reprezentowana przez nią organizacja od lat wypełnia lukę w systemie, pracując z osobami m.in. po urazach rdzenia kręgowego – uczy je poruszania na wózku, pomaga w rehabilitacji zawodowej i społecznej. Niestety, jako organizacja pozarządowa, Fundacja Aktywnej Rehabilitacji jest w dużej mierze zależna od projektów ogłaszanych przez instytucje publiczne. To zapisy i budżety konkursów decydują, jak i ilu osobom można pomóc. Zdaniem obecnych na konferencji przedstawicieli Fundacji Aktywnej Rehabilitacji, brakuje wsparcia systemowego, które docierałoby do wszystkich ludzi, którzy np. po urazie rdzenia kręgowego musieli usiąść na wózku.

Nieludzkie traktowanie

Podobnego zdania jest dr Marek Krasuski. Znów odwołał się do tradycji polskiej szkoły rehabilitacji, która ogromny naciska kładła również na to, co z będzie się działo z człowiekiem, gdy opuści mury placówki leczniczej.

- Profesor Weiss mawiał, że czymś nieludzkim jest po uratowaniu życia pacjenta zostawiać go samemu sobie – tłumaczył lekarz. – Osoby po urazach rdzenia kręgowego to najczęściej ludzie młodzi, u progu dorosłego życia. Jeżeli człowiek, który miał ambicje zostać pilotem czy kosmonautą, siada na wózku, to trzeba nauczyć go funkcjonować w nowych warunkach.

Zdaniem dra Krasuskiego, koniecznie trzeba przywrócić idee polskiej szkoły rehabilitacji, czyli zaraz po „działaniach na ciele” pacjenta pracować nad tym, by umiał on normalnie funkcjonować.

- Czym była kiedyś kompleksowa terapia? Między innymi nauką ergonomii, czyli tego, jak zorganizować sobie dom i całą przestrzeń dookoła siebie tak, by odpowiadała nowym potrzebom – mówił dr Krasuski.

Wskazał na jednego ze swoich pacjentów, który po wypadku musiał zmienić zawód i zajął się rękodziełem artystycznym.

- Po latach powiedział mi, że dzięki temu, że nauczył się wyrabiać drewniane figurki ptaków, może utrzymywać rodzinę tak, jak miało to miejsce przed wypadkiem – wspominał ortopeda.

fot. sxc.hu

ICF – Święty Graal polskiej rehabilitacji

Zdaniem wielu ekspertów zaangażowanych w program badawczy, z jednej strony trzeba wrócić do osiągnięć polskiej szkoły rehabilitacji, z drugiej wdrożyć ICF – funkcjonalny model opisu niepełnosprawności. To właśnie ICF będzie podstawowym narzędziem do oceny sytuacji osób, które wezmą udział w badaniu.

- Na pierwszym miejscu stawiać będziemy funkcjonowanie, a nie niepełnosprawność – mówił Robert Jagodziński z Fundacji Aktywnej Rehabilitacji. – Będziemy mierzyć możliwości i szacować potencjał pełnego funkcjonowania osób z URK, a także badać ich potrzeby.

Przedstawiciel FAR podkreślił, że kompleksowe podejście, jakim charakteryzuje się model ICF, jest dużo lepsze niż to oparte na czysto medycznej diagnozie, które dominuje w polskim opisie niepełnosprawności.

- Osoba z niepełnosprawnością funkcjonuje w różnych światach – tłumaczył Robert Jagodziński. – W szpitalu jest pacjentem, potem przechodzi do systemu rehabilitacji. Po opuszczeniu szpitala niejako wypada z systemu, co naraża na wykluczenie. Często przyzwyczajenia z czasów leżenia w placówce i przebywania pod stałą opieką przenoszone są na życie domowe. Osoby z uszkodzeniem rdzenia kręgowego przyjmują postawę bierną. Rodzina i otoczenie myślą raczej o tym, jak zaspokoić potrzeby związane z opieką i pielęgnacja, a nie z włączeniem społecznym.

Zdaniem Roberta Jagodzińskiego, do budowy kompleksowego sytemu wsparcia, a temu służyć ma program badań, potrzebny jest właśnie ICF. To ten model myślenia o niepełnosprawności, w ramach którego bada się rzeczywiste możliwości osoby z niepełnosprawnością i dzięki kompleksowemu wsparciu całego zespołu specjalistów można skutecznie „popchnąć” osobę z niepełnosprawnością do aktywnego życia.

- ICF mówi o tym, że w całym procesie leczenia i readaptacji osoby z niepełnosprawnością trzeba brać pod uwagę jej indywidualne doświadczenie, to, co dla niej samej jest barierą i jak wygląda jej sytuacja – tłumaczył przedstawiciel FAR. – ICF zakłada włączenie samej osoby z niepełnosprawnością do zespołu terapeutycznego, w cały ten proces. Bez tego gubimy najważniejsze – możliwość wykorzystania potencjału tej osoby.

PFRON: jesteśmy za

Niestety, w przypadku tego typu programów istnieje ryzyko, że nawet najlepiej opracowane dane i rekomendacje mogą skończyć na ministerialnej półce i korzystać z nich będą co najwyżej doktoranci kierunków związanych z rehabilitacją.

W tym przypadku nadzieję daje zaangażowanie, w tym finansowe, w program Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych.

- Jest to dobry program, próbujący budować system dla dość licznej i ważnej grupy osób niepełnosprawnych – powiedział obecny na konferencji prezes PFRON, Robert Kwiatkowski. – Dla nas jest to oczywiste, że będziemy wspierać ten projekt, tym bardziej, że jest duża szansa, że jego efekty zostaną wdrożone.