„Matka autystyka to niewolnik. Uciekłam do psychiatryka”. Wstrząsające wyznanie Czytelniczki

Uważam, że pomoc samotnie wychowującym rodzicom jest niezbędna, a szczególnie jeśli dziecko jest niepełnosprawne lub wymaga szczególnej uwagi.

Ta pani ma racje , jesteśmy niewolnikami bez prawa do dalszego życia. U mnie trwa to już 6 lat.

rodzice a zwłaszcza matki dzieci niepełnosprawnych i chorych nie istnieją . nasze życie to troska o słabe ,chore dziecko ,strach ,ból ,walka z lekarzami i wiecznymi kolejkami na rehabilitacje , itp. ,kłopoty materialne ,bardzo odczuwalny jest też brak miłości , ciepła i bliskości mężczyzny i sexu ,bo albo małżeństwa się rozpadają albo rodzice sa tak zatyrani że nie mają już na nic siły i ochoty .Życie nie jest łatwe ale jeszcze trudniejsze jest gdy patrzy się na niepełnosprawne dziecko które sprowadziło się na ten świat , gdy patrzy się na swoje smutne ,zmęczone do granic odbicie w lustrze .Pozdrawiam wszystkie Matki ON

To o czym pani pisze jest praktycznie nierealne. W tym całym systemie pomocy, chodzi o wynagrodzenie finansowe przeważnie matki która wychowuje ON kosztem podjęcia pracy. Tu nikt nie myśli o potrzebach faktycznych ludzi niepełnosprawnych, o tym, ze jest coraz mniej dofinansowań do sprzętu, leków, różnych innych potrzeb związanych z naszym kalectwem. To jest forma wsparcia dla "niepracujących mam" które ze względu na zajmowanie się ON mają przewalony żywot. Pieniądze przyznawane są nieadekwatnie do potrzeb . Otrzymuje je matka "roślinki" (mam takie rodzeństwo) i matka która praktycznie nie odczuwa ułomności swojego N. Mnie jako osobę niepełnosprawną bardzo to irytuje, bo dostaje rentę socjalną, ze względów zdrowotnych nie pracuję podczas gdy zdrowe kobiety, często w moim wieku dostają całkiem niezłą kasę do której na lewo dorabiają, chwaląc się swoimi osiągnięciami na fb. Dodam tu jeszcze bardzo ważna kwestię. Dlaczego opiekunowie DON, pobierających to świadczenie pielęgnacyjne nie są ani pełnomocnikami ani opiekunami prawnymi tej osoby. Przecież w świetle prawa, chyba tak powinno być.

Czytając komentarze rodziców wzajem licytujących się komu trudniej, pragnących chwili wytchnienia, zatrudnienia, pomocy, nachodzi refleksja: może czas zastanowić się nad zmianą systemu wsparcia? Zmianą polegającą na przyznaniu środków na opiekę dla osoby zależnej i to zależnej faktycznie - bezpośrednio do jej dyspozycji i samostanowienia. Jednocześnie taki system wsparcia zindywidualizowany to jedyna droga do niezależnego życia ON. Bo, czy nie lepiej, aby środki na opiekuna były przyznawane bezpośrednio ON, która to osoba samodzielnie lub za decyzją opiekuna prawnego ustalaliby priorytety, czy zatrudnić opiekuna z zewnątrz, czy to rodzic ma się nim stać. W ten sposób m.in. zostałby rozwiązany problem w dyskryminacji opiekunów ON starszych i dzieci. W ten sposób ON stałyby się dysponentem swoich praw i przywilejów, a nie biernym odbiorcą tego co inni zdecydują. W ten sposób w końcu ograniczono by dotowanie rodziców dzieci samodzielnie funkcjonujących mimo, że niepełnosprawnych. Dzięki takiemu systemowi rodzice mogliby podejmować pracę, zarabiać i odkładać na własną emeryturę. Opieka nad ON bezpośrednio przez rodzica stałaby się wyborem a nie przymusem.

Niestety, ja pracować nie mogę. Moje dziecko co prawda nie cierpi na autyzm a na przepuklinę oponowo rdzeniową. Wychowuję syna samotnie, modlę się żeby nie zachorować, bo co z nim będzie? Opieka nad nim trwa 24 h na dobę. Czasami ryczę, nie mam sił. Opieka wytchnieniowa byłaby zbawienna.

Mam już opólnie dosyć czytania o tym jak ludzie tacy jak ja są źli. Że rozwalam rodziny, matki cierpiące. Może jeszcze zalegalizujecie mordowanie autystycznych ludzi w imię "litości"? A potem się ludzie dziwią czemu tyle dorosłych lub młodzieży ze spektrum chce się dobić. Żyjąc z świadomością jakim śmierciami wedle typowych ludzi jesteśmy. Nie ważne czy nisko czy wysoko funkcjonujący. Mam dosyć szerzenia tego złego obrazu w mediach. Aspi też człowiek. Też chcemy stabilbości psychicznej, godnego bytu. I mnie zawsze denerwuje że rodzice niepełnosprawnych odwalają zawsze przedstawienie z wzorową rodziną. Gdy między czasie typowy dzieciak może wyrażać swoją inwidualność. Czemu zazwyczaj to wedle typowych ludzi rodzice i eksperci wiedzą lepiej co taki aspi czuje. Wbrew stereotypom je czujemy tylko wyrażamy je inaczej. Czemu jak ktoś niemy to od razu uważany za durnia przez typowych? Daj im formę komunikacji alternatywej a się przekonacie jaka duża część jest inteligętna, tylko ich ciało uniemożliwia typową formę komunikacji. My też ludzie, nie potwory, nie zbędny balast. Ja chcę też mieć stałą pracę, godziwy byt i tratowany być po ludzku. A jak to kobita w tym artukule wychowuje wysoko funkcjonującego, to bym się bała dać jej nawet neurotypowe dziecko. Jeśli neurotypola obraziłam to przepraszam ale te myśli zawsze we mnie siedzą gdy czytam o tych matkach cierpiących z aspi.

Jeśli matka autystyka to niewolnik, to samotna matka dziecka z porażeniem mózgowym (bez względu na jego wiek) to MEGA-NIEWOLNIK. Ja w tej niewoli jestem 30 lat i nie mogę liczyć na wsparcie rodziny, bo jej zwyczajnie nie mam. Matka autystyka pisze, że jest szczęściarą, bo może pracować, a nawet udało się jej uciec na miesiąc do szpitala. Od dziecka z czterokończynowym porażeniem nie można uciec ani do pracy, ani do szpitala. Dziecko z MPD wymaga nie tylko dwudziestoczterogodzinnej, nieustannej pomocy przy wszystkich czynnościach życiowych, ale także towarzystwa, które zapewnia mu wyłącznie matka. Oboje są skazani na własną kompanię i zamknięci w czterech ścianach. Rodzicielka dorosłego dziecka z MPD nie może pozwolić sobie na „psychiczne dołki” oraz „wycie” o których wspomina matka autystyka. Matczyne huśtawki nastroju bardzo szybko udzielają się - wyczulonej na tego typu zmiany – latorośli i powodują negatywne emocje. Emocje nasilają spastyczność, która w efekcie końcowym jest bolesna i pogłębia niesprawność. Ja muszę być pogodna i w dobrym nastroju. Chciałabym być taką szczęściarą jak matka autystyka, która znalazła dla swojego dziecka opiekę na parę godzin dziennie. Ja taką szczęściarą być nie mogę. W moim mieście nie istnieją jakiekolwiek specjalistyczne placówki, w których młode osoby o dużej niesprawności ruchowej mogłyby otrzymać godziwą opiekę, choćby na kilka godzin. Natomiast jest kilka placówek dla młodzieży z umiarkowaną, znaczną i głęboką niepełnosprawnością intelektualną, a także szkoła z klasami dla autystyków. Domowej opieki nad moim dzieckiem, nie chcą podejmować się nawet wykwalifikowane pielęgniarki wystraszone trudem pielęgnacji. System powinien wspierać takie dwuosobowe rodziny jak moja, ale tego nie robi.

Pani Reniu, są i tacy którzy i naciągają państwo na świadczenia i dorabiają mimo, ze nie powinni. Zamiast takiego świadczenia pielęgnacyjnego jak w tej chwili 1400, rodzice ON powinni od państwa otrzymywać pomoc opiekuńczą, pielęgnacyjną dla swoich dzieci czy też dorosłych dzieci niepełnosprawnych. Pielęgniarkę albo opiekunkę na kilka godzin dziennie. Bony na środki pielęgnacyjne i leki . Teraz świadczenie pielęgnacyjne bardzo często pobierają matki ZDROWE Babki - dobrze radzących, samodzielnych dzieci . często dorabiają sobie nielegalnie, podczas gdy dorośli N mają zaledwie jakąś marna rentę socjalną. W Polsce pieniadze rozdaje się zdrowym ludziom.

A co zrobić jak szkona robi wszystko żeby pozbyć się dziecka bo jest trudne, agresywne i sobie z nim nie radzą.

TAK jestem niewolnikiem swojego dziecka .Jestem niewolnikiem który musi mimo bólu zrujnowanego kręgosłupa myć przebierać przekładać i czuwać dzień i noc 24 h na dobę .Nie mam już sił i ryczeć mi się chce kiedy pomyślę że powinnam poddać się leczeniu operacyjnemu i rehabilitacji .Już nawet środki przeciwbólowe nie pomagają .Tracę siły w rękach a nogi odmawiają posłuszeństwa .Co z tego że nie jestem samotna ,skoro mąż może wziąć opieki tylko 14 dni w roku ,które nie wystarczy na całą rekonwalescencję po zabiegu .Na pomoc ze strony OPSu nie ma co liczyć (już to przerabiałam, tam nie ma osób zatrudnionych wykwalifikowanych . Głównie są to emeryci i renciści który chcą dorobić parę groszy w zamian za dotrzymywanie towarzystwa .) Dziecko jest już pełnoletnie mimo ciężkiego stanu zdrowia i niesamodzielności ciągle żyje .Kto zdrowy na umyśle założył t pomoc tylko do 18 roku życia ?? Co z tymi którzy wymagają specjalistycznej opieki ze względu na sprzęty medycznie ? Już dziś nie wiem co dalej ? czy przyjdzie mi wziąć sprawy we własne ręce i zakończyć nasz żywot ziemski :'( ? Z racji braku pomocy i wsparcia .

"Czy system wsparcia powinien obowiązkowo obejmować tzw. opiekę wytchnieniową?" - TAK! Zdecydowanie tak! Opieka wytchnieniowa jest jak najbardziej potrzebna. Wiele matek podjęłoby pracę zawodową, gdyby miało taką możliwość, gdyby na czas pracy dziecko miało zapewnioną opiekę i rehabilitację. Również wiele matek pogodziłoby pracę zawodową na pół etatu z opieką nad dzieckiem. Niestety pobieranie świadczenia uniemożliwia pracę nawet na ułamek etatu. I to jest złe.

Proste i postulowane od lat. Uzawodowienie opiekunow rodzinnych. I nie wtrązalanie sie biurokratow w zycie rodziny jeesli nie ma takiej potrzeby. Rodzina ON nie ejst rodzina patologiczna. Jest zwykle normalna rodzina ktorej zyje sie trudniej. A zadaniem panstwa jest ja wspomoc w tym trudzie ale jesli rodzina o to sama prosi. Mam tu na mysli np kretynskie uwlaczajace godnosci kontrole co pol roku bo biore np 520 zl zasilku. Ale ta kontrola nie przychodzi z pytaniem jak pomoc? ale jak dostzrec cos co mozna wykorzystac aby odebrac te 520zl. Taka postawa jest zwyczajanie lajdacka ze strony panstwa. Ciekawstka jest gtop, ze kontrole dotycza opiekunow pobierajacych zasilek a juz ni9e dotcza pobierajacych swioadczenie. Ciekawe nie? bo uzasadnienia dla takiego zroznicowania brak. A wiec uzawodowic. Normalna pensja, urolop. opiekun zamienny na czas urlopu, choroby opiekuna/ albo osrodek całodobowy w rozsadnej cenie/ wyboru dokonuje i płaci opiekun Opiekun ma tez prawo wybrac opiekuna zamiennego oplaconego przez MOPS., moze to byc inny członek rodziny bo głownym kryterium wyboru jest zaufanie/ Uzawodowienie opiekuna to rowniez placone przez niego podatki . TO lepszy byt rodziny z On co przelozy sie na wyzsze wydawanie pieniedzy na uslugi rehabilitacyjne, na sprzet na aktynosc w zyciu spolecznym. Lecz głownie bedzie to nieocenione dobro dla samej rodziny . Dlaczego rodziny z ON rozpadaja sie? p Twoim zdaniem Państwo powinno wspierać samotnych rodziców wychowujących dziecko z niepełnosprawnością? Czy system wsparcia powinien obowiązkowo obejmować tzw. opiekę wytchnieniową? Czy system powinien pomagać rodzicom podjąć pracę? Napisz nam swoją opinię w komentarzu pod artykułem.Powodow ejst wiele ale najczestszym jest po prpostu bieda, i swiadomosc ze bieda bedzie towarzyszla rodzinie stale. Ojcowie uciekaja, nie godza sie na takie zycie. Matka otrzymujaca regul;arne wynagrodzenie zmieni sytaucje rodziny. Dalej problem o ktorym poki co nikt nie mowi: wplyw niepelnosprawnego dziecka na pozostale dzieci w rodzinie? Te dzieci zdrowe dzieci jesli sa traca swoje szanse na pniu. Do konca zycia sa obarczone koniecznoscia pomocy matce i niepelnosprawnemu bratu/ siostrze albo poczuciem winy ktore czesto sklania je do ucieczki od rodziny zerwania kontaktu. Te dzieci nie moga liczyc na zadna pomoc ze strony matki obarczonej niepelnosprawnym dzieckiem. bo ta matka nie jest w stanie im pomoc. bo to ona stale potrzebuje pomocy. Znam sytuacje ze młody zdolny czlowiek odmowił awansu i znacznie lepszych warunkow pracy poniewaz musiałby wyjechac 350 km od domu. gdzie była 67 letnia matka z niepelnosprawna siostra .ktore bez jego pomocy musiałyby zyc za 1300zl obie. i nie przezyłyby za tyle. Bez jego pomocy siostra nie wyjechalaby na dwor, nie miałby jej kto wykapac, itd.. bo takich uslug albo nie ma albo matki na nie nie stac. Ten czlowiek ma szanse zmarnowac wlasne zycie z poczucia obowiazku pomocy rodzinie. Zanam inna sytaucje koiedy syn ozenił sie ale zona krzywo patrzyła na jego zaangazowanie w pomoc matce, rozstali sie. Placi alimenty na dzieci , wrocił do matki i chorego brata , wszyscy zyja na granicy nedzy. Zero p;omocy od panstwa bo matka ma 650zl emerytury. Znam tez jeszcze inna historie: syn wyjechał do pracy a granice i przestał sie kontaktowac z rodzina., zerwal wiezy. i jeszcze inna kiedy matka wypchnela syna z domu za granice i oklamywala go, ze daje sobie rade do smierci w wieku 57 lat o ktorej syn dowiedzial sie z listu MOPS domagajacego sie aby placił za DPS brata. Ten temat jest wciaz tabu. Panstwo nie tylko zrobiło niewolnice z matek ale obarczyło odpowiedzialnoscia rodzenstwo. ktore niczemu tu nie jest winne. A wiec uzawodowienie. opiekunow i danie im wolnosci wyboru. w kwestii posiadania mozliwosci poprawy wlasnego bytu. Jesli oprocz opieki da rade zrobic kilka tipsow, czy napisac artykuł ktory sprzeda za 60 zl to powinna miec do tego prawo. Panstwo na tym jedynie zyska. bo zniknie mu enklawa nędzy, bedzie miało o jedna grupe wykluczonych społecznie mniej. Cholernie podle jest wrzucanie do jednego wora rodziny z niepelnosprawnoscia z patalogia spoleczna , alkoholikami. Rodziny z niepelnosprawnoscia nie sa roldzinami patologicznymi. Wiele z n ich do czasu pojawienia sie niepelnosprawnego dziecka wiodlo dobre zycie i aspirowało do lepszego. To nie ich lenistwo, ich wina czy cechy sprawiły ze znalezli sie na samym dole drabiny społecznej ale powodem było pojawienie sie chorego dziecka. i brak pomocy ze stron y panstwa. Obecnie obserwujemy kolejne kombinacje kolejnego rządu typu jak udawac,, ze pomagamy podczas gdy pomóc wcale nie zamierzamy. NUmer z zagonieniem matek do pracy wbrew ich woli nie przejdzie. NUmer z opiekunami z łapanki tez nie przejdzie. Nawet te ofiarowane potencjalnym olpiekunom 8 zl a nie ustawowe 13zl pokazuja jaki jest faktyczny stosunek panstwa do niepelnosprawnych.

Jeśli uważasz że opieka nad dzieckiem autystycznym to taki jest " miód " to weź sobie te moje 1400 zł i weź sobie mojego autystycznego podopiecznego , a ja bardzo chętnie wrócę do pracy . Tylko ostrzegam jak Cię kilka razy pobije to żebyś nie zmieniła zdania .

Z tego tekstu wynika, że można pracować i mieć dziecko autystyczne, więc jak najbardziej jestem ZA, aby tacy rodzice pracowali a nie pobierali świadczenia. Poza tym tatuś jednak się znalazł i mógł się opiekować. Cały czas miałam wrażenie, że takie matki naciągają państwo na świadczenia i teraz to się tylko potwierdza - da się pracować, no DA się!. Pani Rafalska powinna to poczytać może da się ukrócić naciąganie na świadczenia pielęgnacyjne.

Tak, zgadzam się, w XXI wieku nikt nie uwolnił nas, samotnych matek od własnych, chorych dzieci. Swoją drogą ciekawe rozwiązanie z tym szpitalem.