Co po śmierci opiekunów?

Na co mogą liczyć dorosłe niesamodzielne osoby z niepełnosprawnością, kiedy umrą ich rodzice lub opiekunowie? To trudne pytanie, ale odpowiedź nie jest łatwiejsza. Jak działa w Polsce system zabezpieczający podopiecznych, gdy zostaną sami?

W ramach pomocy społecznej państwo wspiera osoby z niepełnosprawnością (także samotne) w różnych formach. Na podstawie Ustawy z dnia 12 marca 2004 r. o pomocy społecznej (Dz.U. z 2016 r. poz. 930 ze zm.) osobom, które nie są w stanie poradzić sobie samodzielnie z trudnymi problemami życiowymi pomocy udzielają ośrodki pomocy społecznej w miejscu zamieszkania. Z definicji pomocy społecznej wynika, że jej celem jest „umożliwienie osobom i rodzinom przezwyciężanie trudnych sytuacji życiowych, których nie są one w stanie pokonać, wykorzystując własne uprawnienia, zasoby i możliwości. Ośrodki pomocy społecznej oferują różnorodne rodzaje pomocy, zarówno w formach pieniężnych jak i niepieniężnych” – tak o zadaniach państwa w tym obszarze mówi przedstawiciel biura prasowego Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej (MRPiPS).

Tyle teoria. Na co w praktyce może liczyć osoba z niepełnosprawnością po śmierci opiekuna? Przede wszystkim pomoc musi być dostosowana do sytuacji osoby oraz rodzaju i stopnia jej niepełnosprawności.

Dzienny pobyt w ośrodku wsparcia

„Przede wszystkim osobom, które mogą funkcjonować w swoim miejscu zamieszkania, ale potrzebują wsparcia innych osób zapewnia się warunki do tego, aby jak najdłużej mogły przebywać w swoim środowisku. Tym osobom, które ze względu na niepełnosprawność, wiek czy chorobę, wymagają częściowej opieki i pomocy w zaspokajaniu niezbędnych potrzeb życiowych, mogą być przyznane przez ośrodek pomocy społecznej usługi opiekuńcze lub specjalistyczne usługi opiekuńcze w miejscu zamieszkania. Usługi opiekuńcze obejmują pomoc w zaspokajaniu codziennych potrzeb życiowych, opiekę higieniczną, zaleconą przez lekarza pielęgnację oraz, w miarę możliwości, zapewnienie kontaktów z otoczeniem. Specjalistyczne usługi opiekuńcze to usługi dostosowane do szczególnych potrzeb wynikających z rodzaju schorzenia lub niepełnosprawności, świadczone przez osoby ze specjalistycznym przygotowaniem zawodowym. Zakres usług musi być dostosowany do indywidualnych potrzeb osoby” – informuje MRPiPS.

Takie rozwiązanie nie jest jednak dostępne dla wszystkich osób z niepełnosprawnością, gdyż zakłada, że mają one gdzie wrócić z dziennego pobytu i ma się nimi kto zaopiekować, jeśli nie są w pełni samodzielne. W 2016 r. gminy prowadziły 246 dziennych domów pomocy o zasięgu lokalnym i 5 o zasięgu ponadgminnym, a inne podmioty dodatkowo 57 domów. W sumie z takiego wsparcia korzystało w całej Polsce ok. 21 tys. osób.

Całodobowe miejsca okresowego pobytu

Mogą być prowadzone przy ośrodkach dziennego pobytu.

„W ośrodku wsparcia mogą być świadczone usługi opiekuńcze, specjalistyczne usługi opiekuńcze lub posiłek. Prócz tego dla osób wymagających pomocy z powodu wieku lub niepełnosprawności, którym nie można zapewnić usług opiekuńczych w miejscu zamieszkania przeznaczone są rodzinne domy pomocy, które oferują pobyt stały lub okresowy. Tego rodzaju wsparcie zapewnia usługi bytowe i opiekuńcze i jest świadczone w mieszkaniu (budynku mieszkalnym) przez osoby fizyczne lub organizacje pożytku publicznego” – informuje MRPiPS.

W zeszłym roku było w Polsce 118 ośrodków wsparcia o zasięgu lokalnym (prowadzonych przez powiaty i organizacje), które dawały możliwość całodobowego okresowego pobytu, oraz 44 takie miejsca o zasięgu ponadgminnym.

fot. sxc.hu

Ośrodki wsparcia dla osób z zaburzeniami psychicznymi

1. Środowiskowy dom samopomocy (ŚDS)

ŚDS świadczy usługi w ramach indywidualnych lub zespołowych treningów samoobsługi i treningów umiejętności społecznych, polegających na nauce, rozwijaniu lub podtrzymywaniu umiejętności w zakresie czynności dnia codziennego i funkcjonowania w życiu społecznym.

Całodobowy pobyt w środowiskowym domu samopomocy jednorazowo nie może być dłuższy niż 3 miesiące. Jedynie w uzasadnionym przypadku może być przedłużony do pół roku. Maksymalnie jedna osoba nie możebyć tam dłużej niż 8 miesięcy w ciągu roku. Odpłatność za usługi całodobowe w ośrodkach wsparcia dla osób z zaburzeniami psychicznymi wynosi 70 proc. dochodu osoby korzystającej z usług, proporcjonalnie do okresu jej pobytu.

2. Kluby samopomocy

Zakres ich usług ustala tu samorząd i wojewoda. Korzystanie z klubu jest nieodpłatne.

Odpłatność miesięczną za usługi świadczone w ośrodkach wsparcia osobom z zaburzeniami psychicznymi, ustala się w wysokości 5 proc. kwoty dochodu osoby samotnie gospodarującej lub kwoty dochodu na osobę w rodzinie, jeżeli dochód osoby samotnie gospodarującej lub dochód na osobę w rodzinie przekracza kwotę 250 proc. odpowiedniego kryterium dochodowego (kryterium dla osoby samotnie gospodarującej – 634 zł, kryterium dla osoby w rodzinie – 514 zł).

Z ośrodków wsparcia dla osób z zaburzeniami psychicznymi na poziomie lokalnym w zeszłym roku korzystało blisko 23 tys. osób, a z tych o zasięgu ponadlokalnym blisko 11 tys. osób.

Dom pomocy społecznej (DPS)

„Odnośnie umieszczenia osoby w domu pomocy społecznej wyjaśniamy, że takie rozwiązanie traktowane jest jako ostateczność. Dotyczy osób, w przypadku których występuje konieczność całodobowej opieki z powodu wieku, choroby lub niepełnosprawności oraz brak możliwości samodzielnego funkcjonowania przez tę osobę w codziennym życiu i brak możliwości zapewnienia tej osobie przez gminę niezbędnej pomocy w formie usług opiekuńczych. Dom pomocy społecznej zapewnia usługi bytowe, opiekuńcze, wspomagające i edukacyjne na poziomie obowiązującego standardu, w zakresie i formach wynikających z indywidualnych potrzeb osób w nim przebywających. Co roku samorządy otrzymują dotacje na zadania z pomocy społecznej (w tym na domy pomocy społecznej)” – informuje MRPiPS.

W obecnym systemie umieszczenie osoby z niepełnosprawnością w domu pomocy społecznej, w wielu przypadkach, po śmierci opiekunów, jest jedynym realnym rozwiązaniem.

fot. Marta Kuśmierz

Decyzję o skierowaniu i umieszczeniu osoby w DPS oraz o opłatach za pobyt w nich wydaje gmina, w przypadku zaś domów regionalnych – marszałek województwa. Pobyt w DPS jest odpłatny do wysokości średniego miesięcznego kosztu utrzymania. Odpłatność za pobyt w DPS należy do:

• mieszkańca domu (nie więcej jednak niż 70 proc. jego dochodu), a w przypadku osób małoletnich do przedstawiciela ustawowego z dochodów dziecka (nie więcej niż 70 proc. tego dochodu),
• małżonka, zstępnych przed wstępnymi lub innych osób – zgodnie z umową z ośrodkiem pomocy społecznej,
• gminy, z której osoba została skierowana do domu pomocy społecznej – w wysokości różnicy między średnim kosztem utrzymania w domu pomocy społecznej a opłatami wnoszonymi przez mieszkańca i jego rodzinę.

Gmina i inne osoby nie mają obowiązku wnoszenia opłat, jeżeli mieszkaniec domu ponosi pełną odpłatność.

Jeśli dana osoba wymaga wzmożonej opieki medycznej, może być skierowana do zakładu opiekuńczo-leczniczego (ZOL) lub placówki opiekuńczo-pielęgnacyjnej.

Istnieją także rozwiązania komercyjne, czyli prywatne domy opieki, jednak jest to dość kosztowne rozwiązanie.

Rodzinne domy pomocy

„Dla osób wymagających pomocy z powodu wieku lub niepełnosprawności, którym nie można zapewnić usług opiekuńczych w miejscu zamieszkania przeznaczone są rodzinne domy pomocy, które oferują pobyt stały lub okresowy. Tego rodzaju wsparcie zapewnia usługi bytowe i opiekuńcze i jest świadczone w mieszkaniu (budynku mieszkalnym) przez osoby fizyczne lub organizacje pożytku publicznego” – informuje MRPiPS.

Może w nich zamieszkać od trzech do ośmiu osób. W zeszłym roku takich domów w całej Polsce było 26.

Rodzina

Odchodzący rodzice zwykle liczą na to, że ich dorosłym dzieckiem z niepełnosprawnością zajmie się rodzeństwo lub kuzyni. Co prawda spoczywa na tych osobach obowiązek alimentacyjny, nikt jednak nie może zmusić ich do zajęcia się bratem czy siostrą

Obowiązek alimentacyjny, wynikający z Kodeksu rodzinnego i opiekuńczego, to obowiązek dostarczenia środków utrzymania, a w razie potrzeby też wychowania. Spoczywa on przede wszystkim na krewnych w linii prostej i rodzeństwie. Może dotyczyć też innych osób bliskich, niezwiązanych więzami krwi.

fot. sxc.hu

Mieszkania wspomagane

Największe doświadczenie w tworzeniu mieszkań wspomaganych ma Polskie Stowarzyszenie na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną (PSONI). Pierwsze mieszkanie wspomagane powstało w 1999 r. w Stargardzie Szczecińskim, kolejne w 2001 i 2004 r. W 2013 r. podobne mieszkanie dla sześciu osób powstało w Warszawie. Mieszkańcami są osoby z niepełnosprawnością intelektualną, osierocone lub mające rodziców w podeszłym wieku. Na co dzień funkcjonują samodzielnie, przy wsparciu asystenta.

Mieszkania chronione

„Miejscem, w którym osoby otrzymają okresowe (w wyjątkowych sytuacjach – stałe) wsparcie w funkcjonowaniu w codziennym życiu są mieszkania chronione, w których przygotowuje się je do prowadzenia samodzielnego życia w integracji ze społecznością lokalną. Ta forma pomocy przeznaczona jest także dla osób, które wymagają stałego wsparcia, ale nie wymagają usług w takim wymiarze i zakresie, jaki jest świadczony w placówkach opieki całodobowej” – podaje MRPiPS.

W związku z realizacją Programu „Za życiem” i wprowadzeniem od lipca 2017 r. pierwszego pakietu zmian w przepisach, zajęto się także mieszkaniami chronionymi.

„Jest to forma pomocy społecznej polegająca na tym, że osoby przebywające w mieszkaniu chronionym pod okiem specjalistów przygotowują się do prowadzenia samodzielnego życia lub specjaliści pomagają takim osobom w codziennym funkcjonowaniu” – czytamy w informacji na stronie MRPiPS.

W nowych przepisach „mieszkania chronione – w zależności od celu wsparcia – podzielono na mieszkania chronione treningowe lub mieszkania chronione wspierane.

Mieszkania chronione treningowe zapewnią usługi bytowe oraz naukę samoobsługi i pełnienia ról społecznych, czyli posłużą do nauki samodzielnego funkcjonowania. Trafią do nich osoby w trudnej sytuacji życiowej potrzebujące wsparcia.

Mieszkanie chronione wspierane będą zapewniać usługi bytowe i pomoc w wykonywaniu czynności niezbędnych w codziennym życiu i służących realizacji kontaktów społecznych – na poziomie dostosowanym do możliwości psychofizycznych danej osoby. W mieszkaniu takim będą mogły zamieszkać osoby niepełnosprawne (fizycznie i zaburzeniami psychicznymi) oraz osoby w podeszłym wieku lub przewlekle chore”.

Obecnie w Polsce jest 475 mieszkań chronionych o zasięgu lokalnym oraz 228 o zasięgu ponadgminnym. Prowadzą je samorządy oraz organizacje pozarządowe.

Osiedle Sitowie w Gdańsku. Więcej o nim przeczytasz na portalu Niepelnosprawni.pl, fot. Mateusz Różański

Inne rozwiązania?

Istnieją, ale zawsze są to inicjatywy osób najbardziej zainteresowanych, czyli rodziców dzieci z niepełnosprawnością, na zasadzie programów pilotażowych, pomysłów, które muszą znaleźć finansowanie, a nie odgórnych, systemowych rozwiązań dla wszystkich.

Krzysztof Koman, prezes Fundacji Pomocy Ludziom Niepełnosprawnym (FPLN), dwa lata temu we współpracy z Warszawskim Forum Inicjatyw na Rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną realizował kręgi wsparcia dla osób z niepełnosprawnością i ich rodzin. Projekt finansował Fundusz Inicjatyw Obywatelskich:

- Chodzi o zabezpieczenie materialne osoby z niepełnosprawnością po śmierci opiekunów, które zadba o jej majątek. Polega to na zakładaniu minifundacji na rzecz niepełnosprawnego dziecka – wyjaśnia Krzysztof Koman. – Ta fundacja byłaby zarządzana przez opiekuna prawnego dziecka i przedstawiciela zaufanej organizacji pożytku publicznego, tak, by żadna złotówka z majątku osieroconego dziecka nie była wydana bezprawnie. Majątek przechodzi na tę fundację. W praktyce chodzi o oddzielenie majątku osoby niepełnosprawnej od rodziny, która zostaje po śmierci rodziców. Środki jeszcze za życia rodziców są zbierane na fundację – zachodzi krzyżowe zabezpieczenie: jestem fundatorem jako rodzic i fundacja jest fundatorem.

Dzięki temu osoba z niepełnosprawnością po śmierci rodziców mogłaby pozostać w domu i dalej tam żyć przy wsparciu fundacji i opiekunów. Krzysztof Koman chciałby, aby te rozwiązania były systemowe. Mogłyby włączyć się w nie także ośrodki pomocy społecznej, które rekomendowałyby fundacje. Do każdej złotówki, które wpłacałaby rodzina na rzecz fundacji założonej dla dziecka, państwo mogłoby dokładać złotówkę, bo system ten powinien być nadzorowany przez państwo.

Często rodzice porywają się na zapewnienie domów, miejsc, gdzie ich dorosłe dzieci z niepełnosprawnością mogłyby zamieszkać po ich śmierci. Przykładem jest Fundacja Malwa, w której rodzice dzieci z niepełnosprawnością rozpoczęli budowę domu na działce od miasta na warszawskich Bielanach w 2000 r. Ma tam zamieszkać 27 osób z niepełnosprawnością, planowane są pokoje mieszkalne, ale też gabinety lekarskie, fizykoterapii i rehabilitacji oraz warsztaty terapii zajęciowej, z których będą mogli też skorzystać sąsiedzi. Budowa trwa aż 17 lat – powód? – finanse.

W zeszłym roku dzięki dofinansowaniu z Kancelarii Prezesa Rady Ministrów udało się wykończyć parter i użytkową piwnicę, położyć gres, glazurę, terakotę, wstawić drzwi, zrobić wentylację oraz w pełni wyposażyć kuchnię. Do zrobienia jest jeszcze ułożenie glazury i terakoty w łazienkach na II piętrze oraz paneli drewnianych w holach i pokojach. Zakończenie budowy przewidziane jest na przyszły rok.

Fundacja SYNAPSIS w 2013 r. w Lesznowoli pod Warszawą otworzyła Ośrodek Dom i Praca, miejsce, gdzie osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu mogłyby uczyć się samodzielności przy wsparciu terapeutów. Wcześniej w 2007 r. powstała Pracownia Rzeczy Różnych SYNAPSIS, która zapewnia pracę, rehabilitację i terapię 24 dorosłym osobom z autyzmem.

Osiedle Fundacji Malwa, fot. Fundacja Malwa

Pierwszy w Polsce specjalistyczny ośrodek pobytu stałego dla osób z autyzmem działa od 2008 r. To Małopolski Dom Pomocy Społecznej (MDPS) „Na Farmie Życia” założony przez Fundację Wspólnota Nadziei w podkrakowskich Więckowicach. Mieszka tam 10 osób. Na 7-hektarowym polu prowadzone jest gospodarstwo ekologiczne. „Koszt utrzymania jednej osoby w MDPS wynosi 4354 zł. Jest to stosunkowo wysoki koszt, choć skalkulowany został bardzo oszczędnie (np. przeciętna płaca opiekunów to 1700–1800 zł brutto). Zgodnie z Ustawą o pomocy społecznej, pobyt w MDPS jest odpłatny. Opłata wynosi 70 proc. dochodu netto mieszkańca. W przypadku renty socjalnej (plus zasiłek pielęgnacyjny) to około 525 zł. W przypadku renty rodzinnej opłata jest znacznie wyższa” – czytamy na stronie internetowej ośrodka.

Komentarz

Anita Siemaszko, prawniczka współpracująca z Integracją i innymi organizacjami pozarządowymi, pracowała w gronie ekspertów przy Rzeczniku Praw Obywatelskich, monitorującym wdrażanie Konwencji ONZ o prawach osób niepełnosprawnych; porusza się na wózku.

Polski system w obecnym kształcie, jeśli chodzi o opiekę nad osobami z niepełnosprawnością po śmierci ich opiekunów, proponuje nam niewiele. Zarówno państwowe domy pomocy społecznej, jak i prywatne są kosztownym rozwiązaniem, pozbawionym indywidualnego podejścia do mieszkańców. Pokoje w nich są wieloosobowe, do państwowego domu nie można zabrać np. swojego podnośnika czy innego sprzętu ułatwiającego funkcjonowanie, a nawet swoich mebli. Człowiek jest wrzucony w tryby instytucji. Jeśli był aktywny, to tym trudniej mu funkcjonować w sposób z góry narzucony, gdzie poniekąd traci swą podmiotowość. Różne są przecież potrzeby każdego człowieka. W Polsce wciąż brakuje odważnej deinstytucjonalizacji, a odnoszę nawet wrażenie, że instytucji opieki typu DPS itp. pojawia się coraz więcej – ma na to wpływ demografia i zatomizowanie społeczne. Na Zachodzie odchodzi się od pobytu w instytucjach, bo to się nie opłaca.

Jestem za alternatywą stworzenia małych wspólnot mieszkaniowych, np. kilka oddzielnych mieszkań na wynajem (ponoszenie ogromnych kosztów przez osobę/rodzinę z niepełnosprawnością to bezsens) we wspólnym korytarzu ze zorganizowaną opieką, wsparciem. O wiele prostsze byłoby np. robienie wspólnych zakupów przez internet, tańszy byłby transport, opieka, a przede wszystkim istniałaby możliwość wzajemnej pomocy w razie konieczności. Pośród takich mieszkań mogłyby funkcjonować mieszkanie treningowe dla osób ze świeżo nabytą niepełnosprawnością, które mogłyby wdrażać się w codzienność przy wsparciu doświadczonych osób, świetlica dla dzieci, punkt informacyjny.

Stowarzyszenie Kobiet Niepełnosprawnych opracowało projekt Domu Wzajemnej Pomocy i puka w tej sprawie do wielu drzwi. Mimo że sporo osób jest zainteresowanych, to wciąż istnieje mnóstwo przeszkód. Alternatywa? Jeśli np. pięć osób ze Stowarzyszenia wyląduje w DPS, to miasto musi płacić ok. 4–5 tys. zł miesięcznie za osobę, czyli ok. 25 tys. miesięcznie. To ogromne pieniądze, które można by spożytkować na zupełnie inne, bardziej zindywidualizowane rozwiązania.

Dobrze, że jest ustawa „Za życiem”, ale mam wrażenie, że brak w niej ciągu dalszego. Mówi się o początku, gdy rodzi się dziecko z niepełnosprawnością, ale nie rozwiązuje się tych kwestii, które pojawiają się później. Starzy rodzice mają mało siły, nadziei i dużo lęku o pozostawiane dorosłe, ale nadal dzieci.