„Za życiem” pod lupą: co dalej po konsultacjach?

„Potrzebne są zmiany systemowe” – to mantra, którą od lat słyszą osoby z niepełnosprawnością i ich opiekunowie. Niejako w pakiecie przedstawiciele władz wskazują na resortowość państwa, która uniemożliwiała do tej pory przeprowadzenie reform. Przełamaniem tego stanu ma być Program „Za życiem”. Czy tak rzeczywiście jest?

Zakończył się cykl kilkudziesięciu spotkań, które odbywały się w całej Polsce, w ramach konsultacji Programu „Za życiem”. Wzięło w nich udział kilka tysięcy osób, które od maja tego roku dokonywały recenzji i składały własne propozycje do programu.

Efekty ich pracy w postaci konkretnych postulatów zaprezentowano podczas konferencji podsumowującej program, która odbyła się w Warszawie 17 października.

- Dyskusje, które odbyliśmy ze środowiskiem osób niepełnosprawnych, przyczyniają się do tego, że przyjęte przez nas rozwiązania rzeczywiście odpowiadały na ich problemy i potrzeby – mówił wiceminister rodziny, pracy i polityki społecznej oraz Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych Krzysztof Michałkiewicz podczas konferencji podsumowującej konsultacje.

Nasza redakcja na bieżąco śledziła prace nad Programem „Za życiem”, a w oparciu m.in. o uwagi i pytania naszych Czytelników przyjrzeliśmy się efektom konsultacji i propozycjom rządu w kilku kluczowych kwestiach.

Konferencja Programu „Za życiem”, fot. Mateusz Różański

Opieka wytchnieniowa

Według wstępnych zapowiedzi, opieka wytchnieniowa miała być jednym z pierwszych, sztandarowych rozwiązań Programu „Za życiem”, razem z tematami: mieszkań chronionych i aktywizacji zawodowej członków rodzin i opiekunów.

Zaproponowane rozwiązanie opieki wytchnieniowej było od początku krytykowane – ze względu na niewielką liczbę godzin planowanej opieki, czyli zaledwie 120 godzin w roku, i obwarowanie jej kryterium dochodowym. Krytycznie odniosło się do tego rozwiązania zwłaszcza środowisko opiekunów osób z autyzmem.

Mimo zastrzeżeń, opieka wytchnieniowa była jednym z najbardziej wyczekiwanych elementów rządowego programu, o czym wielokrotnie pisali choćby Czytelnicy naszego portalu. Ostatecznie ta kwestia nie znalazła się w pierwszym pakiecie obowiązujących ustaw Programu „Za życiem”. W lipcu br. otrzymaliśmy informację z Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej, że prace nad szczegółowymi rozwiązaniami w tym zakresie miały zakończyć się w trzecim kwartale 2017 r. Dlatego o sprawę opieki wytchnieniowej zapytaliśmy ministra Krzysztofa Michałkiewicza przy okazji konsultacji Programu „Za życiem”.

- Chcemy po tych konsultacjach szerzej potraktować opiekę wytchnieniową – przyznał. – Tak, by były to zarówno usługi wspierające dla opiekunów, a z drugiej strony – miejsca czasowego pobytu dla ich podopiecznych w odpowiednio przygotowanych do tego instytucjach. Chcemy stworzyć takie zapisy, by uwzględniały różne sytuacje i potrzeby.

Przy podsumowaniu konferencji Mirosław Przewoźnik, dyrektor Biura Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych, poinformował, że planowane jest łączenie opieki wytchnieniowej z już istniejącymi usługami opiekuńczymi. Jednocześnie strona rządowa nie podała żadnych wiążących terminów, dotyczących wprowadzenia tego rozwiązania w życie.

fot. sxc.hu

Aktywizacja opiekunów

O ile wprowadzenie opieki wytchnieniowej zostało przesunięte w czasie, o tyle Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej chwali się szeregiem rozwiązań, które mają ułatwić rodzinie łączenie sprawowania opieki nad osobą niesamodzielną z pracą zawodową. O propozycjach dla rodziców, którzy chcą podjąć pracę, dyskutowano m.in. w trakcie odbywających się podczas konferencji warsztatów.

- Opiekun osoby niepełnosprawnej, jeżeli jest pracownikiem, mógłby wnioskować do pracodawcy o możliwość wykonywania obowiązków służbowych w formie telepracy, czyli świadczenia pracy za pośrednictwem nowoczesnych środków komunikacji – tłumaczyła Janina Sus z Departamentu Prawa Pracy w resorcie rodziny, pracy i polityki społecznej. – Wniosek ten miałby charakter wiążący i mógłby być składany u każdego pracodawcy. Pracodawca musiałby więc uzasadniać na piśmie lub w formie mailowej odmowę zgody na telepracę – informowała przedstawicielka ministerstwa.

Możliwość świadczenia pracy na odległość byłaby dostępna także dla opiekunów, których podopieczni ukończyli 18. rok życia. Pracodawca mógłby odmówić takiej formy świadczenia pracy, ale wymagałoby to podania obiektywnych przyczyn.

Innym rozwiązaniem przedstawionym podczas konsultacji są trzy tryby czasowe, w jakich opiekunowie będą mogli pracować:

• system ruchomego czasu pracy,
• system indywidualnego rozkładu czasu pracy,
• system przerywanego czasu pracy.

- Wszystkie te systemy byłyby dostępne dla pracowników, opiekujących się dziećmi niepełnosprawnymi, na tych samych zasadach, co telepraca – pracodawca mógłby odmówić przyjęcia takiego wniosku tylko w obiektywnych okolicznościach – mówiła Janina Sus.

fot. sxc.hu

Te trzy tryby to tak naprawdę możliwość ustalenia z pracodawcą innego rozłożenia czasu pracy. Przykładowo, opiekun mógłby zaczynać i kończyć ją później, ustalać elastyczne godziny w zależności od potrzeb (np. związanych z rehabilitacją dziecka) lub mieć czas pracy przedzielony nawet pięciogodzinną przerwą, po której wracałby na stanowisko pracy. Te rozwiązania są jednak ograniczone do opiekunów pracujących w oparciu o umowę o pracę i byłyby niedostępne np. dla osób samozatrudnionych czy pracujących na umowach cywilnoprawnych.

Podczas dyskusji towarzyszącej warsztatom rodzice przedstawiali swoje propozycje. Były to m.in.: powrót do wcześniejszych emerytur czy 7-godzinny czas pracy dla opiekunów osób niesamodzielnych.

Co z dorabianiem do świadczenia pielęgnacyjnego?

Przedstawiciele ministerstwa nie odnieśli się jednak do coraz częściej podnoszonego postulatu możliwości dorabiania do świadczenia pielęgnacyjnego. Zapytany o tę sprawę minister Krzysztof Michałkiewicz odpowiedział, że należy poczekać na wyniki pracy zespołu zajmującego się orzecznictwem. Tymczasem o potrzebie zmian obowiązujących przepisów mówiła m.in. Judyta Kruk ze Związku Dużych Rodzin 3 Plus.

- Naszym zdaniem powinno się uwzględnić specyfikę rodzin wielodzietnych – powiedziała. – Mając więcej dzieci, ma się statystycznie większą szansę na posiadanie dziecka z niepełnosprawnością i w naszym związku są takie rodziny, na przykład moja. Będąc w takiej sytuacji, stajemy przed wyborem: albo pozostajemy na rynku pacy, albo pobieramy świadczenie pielęgnacyjne w wysokości 1406 zł, a ta kwota w żaden sposób nie odpowiada potrzebom rodzin wielodzietnych.

Przedstawicielka Związku Dużych Rodzin 3 Plus przyznała, że choć jej zarobki są niższe niż kwota świadczenia, zdecydowała się na łączenie pracy z opieką.

- To kwestia odpowiedzialności. Wszak odpowiadamy nie tylko za dobrostan dziecka niepełnosprawnego, ale też jego braci i sióstr – mówiła. – Złudne jest przekonanie, że ta druga osoba zawsze będzie mogła pracować i musimy być przygotowani na różne sytuacje życiowe, choćby taką, że mąż, będący jedynym żywicielem rodziny, sam stanie się osobą wymagającą opieki.

Judyta Kruk jest zdania, że nie można traktować świadczenia pielęgnacyjnego jako ekwiwalentu pracy, ale jako rodzaj wsparcia dla rodzin w trudnej sytuacji.

- Rozmawiajmy o czymś, co może być konkretnym rozwiązaniem i bądźmy bardziej elastyczni – zaapelowała Judyta Kruk.

fot. R. Michalczyk

Świadczenia, czyli bałagan

Choć sam Program „Za życiem” nie dotyka kwestii świadczeń pieniężnych, to w związku z zapowiedzią minister Elżbiety Rafalskiej zrównania świadczeń dla opiekunów w 2019 roku pojawiły się pytania dotyczące tej kwestii.

- Powiem wprost: w kwestii świadczeń dla opiekunów zastaliśmy bałagan. Jest kilka świadczeń, które nie wynikają z różnicy w sprawowaniu opieki, a z tego, że w różnych momentach wchodziły one w życie i dotyczyły różnych sytuacji życiowych – odpowiedział na pytanie o kwestię świadczeń minister Krzysztof Michałkiewicz.

Pełnomocnik Rządu zaznaczył, że wszelkie zmiany w świadczeniach opiekuńczych muszą być poprzedzone reformą orzecznictwa.

- W tej chwili czekamy na efekty prac zespołu zajmującego się orzecznictwem, który pracuje nad nową formułą orzekania – wyjaśnił. – Zespół zakończył już przegląd systemów orzeczniczych i teraz pracuje nad konkretnymi rozwiązaniami. Chcemy, by było nie tylko orzekanie o niezdolności do pracy czy niepełnosprawności, ale chcemy też zająć się kwestią niesamodzielności, która coraz częściej pojawia się w związku z chorobą lub wiekiem – poinformował Krzysztof Michałkiewicz.

Uczestnicy spotkania w Milanówku na temat WTZ-ów, fot. Mateusz Różański

Warsztaty terapii zajęciowej

Podczas konsultacji ogromną rolę odegrali pracownicy instytucji zajmujących się osobami z niepełnosprawnością – w tym warsztatów terapii zajęciowych. Warsztaty w wielu miejscach Polski są jedynym miejscem, gdzie na pomoc mogą liczyć dorosłe osoby z niepełnosprawnością intelektualną. Choć przez wielu wskazywane są jako jeden z lepszych elementów systemu wsparcia osób z niepełnosprawnością, to pojawia się coraz więcej głosów apelujących o konieczność zmiany formuły WTZ-ów.

- Do tej pory warsztaty terapii zajęciowej bardziej realizowały rehabilitację i integrację społeczną osób niepełnosprawnych – mówiła podczas konferencji pełniąca obowiązki prezesa PFRON Dorota Habich – natomiast do pracy wypuszczały bardzo niewiele osób, poniżej 1,5 proc. Wiemy, że wynikało to często z lęków osób niepełnosprawnych i ich opiekunów dotyczących tego, że nie poradzą sobie na rynku pracy, że nie utrzymają zatrudnienia. Dlatego zaproponowaliśmy formy wsparcia, które wychodzą naprzeciw tym obawom – tłumaczyła prezes Habich.

Wśród propozycji rządowych, wypracowanych podczas konsultacji krajowych, należy wymienić wsparcie trenera pracy po rozpoczęciu zatrudnienia, a także staże i praktyki aktywizacyjne, które będą traktowane jako terapia w ramach WTZ i będą finansowane przez PFRON. Ponadto uczestnicy warsztatów będą mieli możliwość powrotu do nich, gdyby wejście na rynek pracy im się nie udało.

Co sądzicie o Programie „Za życiem”? Czy Waszym zdaniem propozycje rządu rzeczywiście odpowiadają na potrzeby osób z niepełnosprawnością i ich rodzin? Co Waszym zdaniem należy w tym programie zmienić, co dodać, a co usunąć? Piszcie nam o tym w komentarzach i przesyłajcie swoje propozycje bezpośrednio do Ministerstwa Rodziny Pracy i Polityki Społecznej za pośrednictwem strony Programu „Za Życiem”.