Niezgoda na bierność i milczenie

„Chcemy całego życia!” – to hasło po raz drugi zabrzmiało na corocznym Kongresie Kobiet, który w dniach 16-17 czerwca 2018 r. obradował w Łodzi. W jego ramach dyskutowano m.in. o palących potrzebach osób z niepełnosprawnością i ich rodzin.

Zamknięcie w czterech ścianach domu zamiast edukacji włączającej dla dzieci oraz placówek dla dorosłych osób niesamodzielnych. Infantylizacja i odebranie prawa do głosu zamiast poszanowania praw osób z niepełnosprawnością, a zwłaszcza kobiet. Systemowa przemoc zamiast pomocy i paternalizm zamiast partnerstwa. To smutna rzeczywistość, której otwartą wojnę wydały kobiety związane z inicjatywą „Chcemy całego życia!”.

Jak nieproszeni goście

- Chodzi nam przede wszystkim o to, by w edukacji zamiast przemocy systemowej była pomoc – tak pokrótce oczekiwania rodziców dzieci z niepełnosprawnościami przestawiła Sylwia Mądra, mama Jana, nastolatka z autyzmem, jedna z organizatorek działającego podczas Kongresu Kobiet centrum „Chcemy całego życia!”.

Tymczasem w polskiej szkole wciąż jeszcze osoby ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi traktowane są często jak nieproszeni goście. Odsyłanie do szkół specjalnych czy wręcz do edukacji domowej, nieudzielanie właściwego wsparcia (pomimo sporych kwot z subwencji oświatowej), niereagowanie na przemoc rówieśniczą i brak zrozumienia dla potrzeb ucznia i jego rodzica.

Do tego dochodzi zmiana wprowadzona w zeszłym roku przez Ministerstwo Edukacji Narodowej, czyli w praktyce likwidacja nauczania indywidualnego w budynku szkoły. Wbrew zapewnieniom ministerstwa, z doświadczeń uczestniczek Kongresu Kobiet wynika, że doprowadziło to do usuwania ze szkół uczniów z orzeczeniem o specjalnych potrzebach edukacyjnych, co przez rodziców jest odbierane w kategoriach przemocy systemowej.

Co prawda są też szkoły, które świetnie radzą sobie z edukacją włączającą. Jednak, na co wskazał dr Paweł Kubicki, jest to często efekt osobistego zaangażowania dyrektora danej placówki. Uczestniczki i uczestnicy centrum „Chcemy całego życia!” podkreślają, że polska szkoła potrzebuje nie wiary w dobrych i zaangażowanych pedagogów, ale wprowadzenia kompleksowych rozwiązań. Choćby takich, jakie na prawach eksperymentu wprowadzono w jednej z trójmiejskich placówek.

Z Princeton do Gdańska

- Nasz model powstał w Instytucie Wspomagania Rozwoju Dziecka, fundacji, która zajmuje się wspieraniem dzieci z autyzmem na wzór amerykańskiego ośrodka Princeton Child Development Institute – tłumaczyła Małgorzata Wokacz-Zaborowska, która w gdańskim instytucie jest doradczynią ds. rozwoju i promocji. – Nasza fundacja prowadzi dwa przedszkola: specjalne i integracyjne, w których pracujemy za pomocą stosowanej analizy zachowania – metody terapii dzieci z autyzmem.

Dzięki tej metodzie udaje się w placówkach prowadzonych przez fundację integrować dzieciaki z autyzmem z grupą rówieśników. Jednak po szczęśliwym czasie przedszkola dzieci z autyzmem muszą zderzać się z często bardzo nieprzyjazną strukturą, jaką jest edukacja wczesnoszkolna.

- W pewnym momencie za sprawą rodziców absolwentów naszych przedszkoli powstał pomysł, by nasz model przenieść na grunt szkoły podstawowej – opowiadała Małgorzata Wokacz-Zaborowska.

Katarzyna Żeglicka, doradczyni zawodowa i działaczka społeczna, współzałożycielka Stowarzyszenia Strefa Wenus z Milo, fot. M. Różański

Obiecujący eksperyment

Placówką, która zdecydowała się na wspólny eksperyment z instytutem, jest Szkoła Podstawowa nr 69 w Gdańsku. Ich wspólny projekt ruszył we wrześniu 2017 r. Na czym polega?

- Stworzyliśmy w szkole czteroosobową klasę dla osób z autyzmem – mówiła Małgorzata Wokacz-Zaborowska. – Każdy z uczniów ma indywidualny plan zajęć dopasowany do jego potencjału i potrzeb. W miarę swoich możliwości dzieci są włączane do klasy równoległej, w której uczą się ich neurotypowi rówieśnicy. Dzięki temu proces włączania może być na bieżąco dopasowywany do sytuacji ucznia. Jeśli uczeń z autyzmem dobrze sobie radzi, coraz więcej lekcji ma razem z dziećmi z innych klas, a jeśli ma na przykład spadek formy lub potrzebuje więcej czasu po długiej nieobecności w szkole, ma możliwość nauki w dostosowanym do siebie trybie. Korekty są wprowadzane na bieżąco.

Wprowadzenie takich rewolucyjnych rozwiązań było możliwe dzięki zaaprobowaniu pomysłu instytutu i nadaniu mu statusu eksperymentu pedagogicznego przez Ministerstwo Edukacji Narodowej.

Niecierpliwość w organizmie

Być może dobrym początkiem tego procesu byłoby zaproponowane przez uczestników centrum „Chcemy całego życia!” zlikwidowanie szkolnych dzwonków, bardzo uciążliwych dla dzieci z autyzmem, które mają problem z przeciążeniem sensorycznym.

Pomysłodawcą likwidacji dzwonków jest syn Sylwii Mądrej, Jan Gawroński, który wystąpił jako pierwszy podczas następnego panelu spotkania, poświęconego pokonywaniu barier i samostanowieniu. Jan, który jest chyba najmłodszym self-adwokatem z autyzmem, opowiedział o barierach, z jakimi zmagają się osoby takie jak on.

- Mam autyzm, ale po mnie tego nie widać. Dlatego ludzie nie rozumieją mojego zachowania – opowiadał o sobie Jan. – Kiedy mówię sam do siebie, kiedy trzepoczę rękami, kiedy chodzę w kółko, jest mi dobrze, a ludzie tego nie rozumieją. To jest moja bariera. Ja mam niecierpliwość w organizmie. Autyzm to ja, to część mnie. Jestem fajny z nim, choć czasem jest mi ciężko. Robię inaczej, a ludzie nie lubią inaczej – podkreślał młody self-adwokat.

Jan opowiedział o swoich problemach z hałasem, byciu niezrozumianym przez otoczenie, a także o lęku o przyszłość i swoje miejsce w dorosłym życiu.

Jadwiga Król z wnukiem Dastinem z niepełnosprawnością sprzężoną, fot. organizatorzy

Podwójna dyskryminacja

Kongres Kobiet to idealne miejsce, by mówić o problemach kobiet z niepełnosprawnością, które są narażone na podwójną dyskryminację – z racji płci i niepełnosprawności.

- Kobiety z niepełnosprawnościami maja dużo trudniejszą sytuację niż mężczyźni z niepełnosprawnościami i kobiety sprawne – tłumaczyła Katarzyna Żeglicka, doradczyni zawodowa i działaczka społeczna, współzałożycielka Stowarzyszenia Strefa Wenus z Milo. – Jesteśmy mało widoczne, socjalizowane do bierności. Jesteśmy grupą bardziej narażoną na przemoc wszelkiego rodzaju.

Wśród form przemocy wymienia ona m.in. łamanie praw reprodukcyjnych kobiet z niepełnosprawnością, które nie mają dostępu do pomocy ginekologicznej.

- Pewna dziewczyna na wózku chciała skorzystać z usług gabinetu ginekologicznego. Niestety nie było dostosowanego fotela, a na ten, który był na wyposażeniu, musiało ją wsadzać czterech mężczyzn – opowiadała działaczka.

Zwróciła uwagę na paradoks, jakim jest to, że z jednej strony powszechnie odmawia się kobietom z niepełnosprawnością ich seksualności, a z drugiej są one znacznie częściej narażone na przemoc seksualną.

Nie jesteśmy „chorymi dziećmi”

Katarzyna Żeglicka zwróciła też uwagę na problem traktowania dorosłych osób z niepełnosprawnością jako wiecznych dzieci. Przykładem takiego myślenia jest choćby to, jak media mówiły o dorosłych już przecież uczestnikach protestu osób z niepełnosprawnością i ich opiekunów w sejmie. Dziwnym trafem dwudziestokilkuletni Jakub Hartwich nazywany był cały czas Kubą, a on i jego rówieśnicy nagminnie nazywani są chorymi dziećmi.

Tymczasem sam Jakub Hartwich sam mówi w imieniu swoim i innych osób z niepełnosprawnością – choćby o braku wystarczającej pomocy finansowej.

- W Polsce system wsparcia jest budowany od tyłu – podkreślał Jakub Hartwich podczas kongresu. – Nie ma indywidualnego podejścia. Ja chciałbym być takim głosem, do tego dążę, żeby reprezentować te osoby niepełnosprawne. Bo musimy wiele zrobić, by nam się w kraju żyło lepiej.

O zmianach w systemie – czymkolwiek miałby ten system być – mówiły też matki osób z niepełnosprawnością, w tym dwie uczestniczki protestu, Iwona Hartwich i Marzena Stanewicz. Poruszyły temat łamania Konwencji o prawach osób niepełnosprawnych – poprzez brak zabezpieczenia finansowego dorosłych osób z niepełnosprawnością i funkcjonowanie instytucji ubezwłasnowolnienia.

Od prawej: Dorota Próchniewicz i Teresa Kamińska, fot. organizatorzy

Co dalej po szkole?

Tematem, który szczególnie wybił się w tym roku, były placówki dla osób z głęboką niepełnosprawnością, np. dla osób z autyzmem i ze sprzężoną niepełnosprawnością intelektualną.

- Musieliśmy stworzyć sobie własny system, dzięki któremu ja mogę pracować, a Piotr funkcjonować na miarę swoich możliwości – opowiadała Dorota Próchniewicz, samodzielna mama dorosłego już Piotra, mężczyzny z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną.

Dorota Próchniewicz jest cały czas aktywna zawodowo – jako redaktorka, dziennikarka i pisarka. Nie byłoby to możliwe, gdyby sama nie stworzyła sobie warunków do tego, by zapewnić synowi opiekę, gdy ona zajęta jest pracą. Niestety ze względu na niesprawność państwowego systemu wsparcia Dorota Próchniewicz musi sama, z własnych pieniędzy opłacać synowi opiekę, a także na wszelkie możliwe sposoby organizować mu czas.

- Dzięki temu, że jeszcze się uczy, ma kontakt z rówieśnikami, wychodzi z nimi do kina. Sam potrafi też przygotowywać proste potrawy i jest dość samodzielny. Co będzie, gdy szkoła się skończy już za dwa lata? – pytała retorycznie dziennikarka.

Niewidzialni dla systemu

Odpowiedzieć jej może Monika Cycling, mama Błażeja, który ma podobną do Piotra niepełnosprawność, ale jest o kilka lat starszy i już za sobą ma przekroczenie magicznej bariery 25 lat. Po osiągnięciu tego wieku osoba mocno niesamodzielna staje się niewidzialna dla systemu wsparcia.

- System wyrzuca osoby niesamodzielne z autyzmem do domów rodzinnych – tłumaczyła Monika Cycling. – Funkcjonujące placówki nie mają oferty dla takich osób. Nie mają specjalistów – w ramach obecnego finansowania nie są w stanie ich zatrudnić. Do tego są przepełnione – mają często po 40 podopiecznych. Tymczasem te osoby bardzo często potrzebują wsparcia jeden na jeden.

Monika Cycling opowiedziała też szczerze o mało znanym zjawisku – depresji opiekunów, którzy stają wobec jednej wielkiej niemocy systemowej, czują się wypaleni i postawieni w beznadziejnej sytuacji. U niej ta depresja ciągnęła się przez cztery miesiące. Potem mama Błażeja postanowiła działać.

- Zaczęłam walczyć o powstanie środowiskowych domów samopomocy dla osób z autyzmem i ze sprzężeniami na posiedzeniach zespołu powołanego przez ministra Władysława Kosiniaka-Kamysza z PSL – wspominała. – Niestety do końca kadencji zespół nie wypracował żadnego rozwiązania w sprawie placówek dla nisko funkcjonujących osób z autyzmem. Zapisy dotyczące placówek pojawiły się dopiero w Programie „Za życiem”, niestety na razie tylko w formie deklaracji. Takie placówki dałyby rodzicom możliwość przetrwania.

fot. organizatorzy

Monika Cycling dodała, że z myślą o zbudowaniu świadomości problemu i wskazaniu rządowi na konieczność jego rozwiązania zdecydowała się napisać razem z inicjatywą „Chcemy całego życia!” petycję „Nie zamykajmy dorosłych niepełnosprawnościami w czterech ścianach”. Podpisało ją już ponad 10 tys. osób.

Równolegle Fundacja Moniki Cycling – Toto Animo – sama stworzyła taką placówkę, z której korzysta pięć osób. Niestety problemem jest zapewnienie jej funkcjonowania – zwłaszcza opłacenie specjalistów.

Każdy ma prawo do samodzielności

Identyczne problemy mają podobne miejsca dla osób niesamodzielnych, zakładane przez organizacje pozarządowe w różnych regionach kraju. Powstały one często jako owoc desperacji i lęku o przyszłość – stałych towarzyszy np. rodziców dzieci z niepełnosprawnością intelektualną.

- Mam dziecko z bardzo poważną niepełnosprawnością, ale też dzieci sprawne i dobrze funkcjonującą rodzinę i chcę, żeby ona dalej dobrze funkcjonowała – opowiadała Monika Lewandowska, mama 17-letniej Aleksandry, dziewczyny z porażeniem mózgowym i niepełnosprawnością intelektualną. – Chcemy bezpiecznie patrzeć w przyszłość. Nie chcemy za to sytuacji, gdy nasze pozostałe dzieci będą musiały przymusowo zająć się Olą, dla której zabraknie systemowego wsparcia.

Monika Lewandowska wskazała właśnie małe, kameralne placówki, jako idealne rozwiązanie dla podobnych rodzin. Z całą stanowczością zaznaczyła, że wszystkie jej dzieci powinny mieć prawo do całego, niezależnego życia.

- Nasze dzieci, nawet jeżeli są głęboko niepełnosprawne, to mają swoje życie, swój świat i chcą żyć obok nas – tak, jak ma to miejsce we wszystkich innych rodzinach – podkreśliła.

Komentarz autora: niepełnosprawnościowe „MeToo”

Podczas Kongresu Kobiet powstał pomysł działania na wzór akcji „MeToo”, w ramach której kobiety, które doświadczyły molestowania seksualnego umieszczały na swoich profilach na portalach społecznościowych hasztag „MeToo”. Tym razem o swoich doświadczeniach miałyby mówić osoby z niepełnosprawnością i ich opiekunowie. Miałoby to posłużyć pokazaniu reszcie społeczeństwa, jak wiele osób zmaga się z problemami związanymi z niepełnosprawnością – a ściślej: z brakiem właściwego wsparcia. Temu pomysłowi można jedynie przyklasnąć. Choćby dlatego, że widać ogromną potrzebę pokazania, iż osoby z niepełnosprawnością muszą mówić własnym głosem o swoich problemach, a ich opiekunowie – być obecni w społecznej świadomości nie tylko przy okazji protestów.