Uczeń z autyzmem to nie intruz

Przemoc i trauma – te słowa padają, gdy osoby ze spektrum autyzmu opowiadają o swoich szkolnych doświadczeniach. Ich odmienność wciąż jeszcze postrzegana jest jako choroba, z którą trzeba walczyć. Bez refleksji, jak wielką krzywdę się im wyrządza.

Uniwersytet Pedagogiczny im. KEN w Krakowie to jedna z najbardziej uznanych polskich uczelni kształcących specjalistów pracujących z młodzieżą, m.in. psychologów, pedagogów i nauczycieli. To także tutaj odbywają się regularnie konferencje naukowe dotyczące spektrum autyzmu (ASD) i tego, jak właściwie wspierać osoby ze spektrum – szczególnie w edukacji. Ostatnią zorganizowano pod tytułem „Autyzm. Medycyna i pedagogika ręka w rękę”.

Mały geniusz, dorosły z traumą

- Nauczyciele mają często wrażenie, że osoby z autyzmem są mało responsywne, słabo reagują, ale zapytane o coś w sytuacji dla siebie bezpiecznej odpowiadają, dysponując wiedzą, której nikt się po nich nie spodziewał – mówił podczas jednego z pierwszych wykładów konferencji dr Krzysztof Gerc, psycholog z Uniwersytetu Jagiellońskiego.

To właśnie na ten paradoks zwracają uwagę osoby z autyzmem określane jako wysokofunkcjonujące. Z jednej stronie ich odmienność neurologiczna, inny sposób odbierania rzeczywistości, funkcjonowania i często trudne do zaakceptowania zachowania sprawiają, że dla systemu szkolnictwa są na z góry straconej pozycji. Z drugiej dysponują one talentami i – jak to się określa – zasobami, z którymi nie wiadomo jak pracować.

„Ja z tym Kosmą nie jestem w stanie wytrzymać, on w ogóle nie uważa na lekcji – a co go spytam, to wszystko wie” – tak streścił rozmowy pedagogów ze swoimi rodzicami Kosma Moczek, samorzecznik z autyzmem, z wykształcenia inżynier elektronik.

Kosma Moczek do dziś przeżywa traumę szkolną, od lat uczestniczy w terapii, fot. archiwum prywatne

Jego pasja, dzięki której jak sam przyznaje bardzo dobrze radzi sobie finansowo, towarzyszyła mu już od najmłodszych lat.

- Do przedszkola przychodziłem z narzędziami i zostawałem po godzinach, by naprawiać zabawki, które popsuły inne dzieci – mówi.

Niestety, bycie zdolnym dzieckiem, wbrew powszechnemu stereotypowi, nie wiązało się w przypadku Kosmy z samymi przyjemnościami. Do dziś przeżywa traumę szkolną, od lat uczestniczy w terapii, a gdy napisała do niego dawno niewidziana koleżanka ze szkoły, sama nazwa placówki sprawiła, że zasłabł. System edukacji dla osób z autyzmem potrafi być prawdziwą drogą przez mękę.

Dziewczyny mają gorzej

„Szkoła podstawowa jest jak choroba wieku dziecięcego” – tak mawiał tata Joanny Ławickiej, dziś posiadaczki tytułu doktorskiego, prezeski fundacji i jednej z najbardziej uznanych specjalistek od autyzmu w Polsce. Z jej opowieści wynika, że kontakt z polskim systemem szkolnictwa był dla niej, osoby ze spektrum autyzmu, równie przyjemny, co odchorowane w dzieciństwie odra, ospa i świnka. Za to znacznie bardziej rozciągnięty w czasie i bardziej traumatyczny.

- Czymś, co utrudniło mi życie i sprawiło, że od lat muszę chodzić na terapię, była szkoła. Trafiłam do niej w wieku pięciu lat, po tym, jak usunięto mnie ze wszystkich przedszkoli. Jako dziecko wybitnie zdolne – opowiada o swoim dzieciństwie dr Ławicka. – Do końca szkoły trwała absolutna gehenna. W ósmej klasie moi rodzice usłyszeli, że nie nadaję się nawet do szkoły zawodowej: „przetrzymać w podstawówce do 16. roku życia, a potem wysłać do Ochotniczego Hufca Pracy”.

Ratunkiem dla niej okazały się uruchomione w tym czasie w jednym z liceów w jej mieście klasy autorskie. Egzaminy do nich odbywały się w maju, na długo przed zakończeniem roku szkolnego. Nie mówiąc nic rodzicom, Joanna Ławicka udała się na egzamin i mając opinię osoby, która nie nadaje się nawet do szkoły zawodowej, zdała go śpiewająco. I choć na jedno miejsce w klasach autorskich przypadało 14 chętnych, Joanna Ławicka mogła być pewna zakwalifikowania do jednej z nich.

Na dalszych etapach edukacji nie było już tak ciężko, jak wcześniej, ale jako kobieta z autyzmem Joanna musiała się zmagać z krzyżową dyskryminacją. Została też zdiagnozowana jako psychopatka i ciągnęła się za nią opinia osoby niedostosowanej społecznie. Choćby ze względu na niechęć do stereotypowych ról płciowych, narzucanych kobietom i dziewczętom.

- Dziewczynka, nieważne jak zdolna, ale która nie spełnia standardów bycia dziewczynką, będzie miała gorzej niż lepiej – podkreśla Joanna Ławicka.

Wskazuje jednocześnie, że dziewczęta z autyzmem często zmagają się choćby z traumą – bywa, że nieuświadomioną – wykorzystywania seksualnego.

- Trafiają do mnie nastoletnie dziewczyny, który przeżyły gwałt i molestowanie seksualne – wspomina dr Ławicka.

Jej fundacja pomaga osobom z autyzmem w radzeniu sobie z problemami natury psychologicznej, w tym w zrozumieniu i zaakceptowaniu swojej odmienności. A także w radzeniu sobie z przemocą, która jest niemal stałą towarzyszką życia osób z autyzmem.

- W ósmej klasie moi rodzice usłyszeli, że nie nadaję się nawet do szkoły zawodowej – wspomina dr Joanna Ławicka, fot. M. Różański

Do mnie lepiej nie podchodzić

- Na początku byłem wyznaczony jako jedna z ofiar do bicia, wrzeszczenia, przyklejania różnych rzeczy, opluwania – wspomina Marek Stankiewicz, samorzecznik z autyzmem, z zawodu oligofrenopedagog.

Na początku swojej drogi edukacyjnej był stereotypowym wręcz prymusem z czerwonymi paskami na świadectwach, wzorowym zachowaniem, ale – delikatnie mówiąc – nie cieszył się wysokim miejscem w szkolnym rankingu popularności. W pewnym momencie postanowił to zmienić.

- Postanowiłem, że inni uczniowie będą się mnie bali – wspomina 40-letni dziś Marek.

Zaczął trenować m.in. boks na gołe pięści. W takiej zmianie życiowej pomogła mu też słuszna postura.

Ze szkolnego prymusa w podstawówce przekształcił się w liceum w chłopaka, który owszem, ma dobre stopnie, ale lepiej schodzić mu z drogi.

- W ogólniaku mieliśmy falę, ale moja klasa była z niej zwolniona, bo dość dobitnie wyjaśniłem jej prowodyrowi, że ruszanie ludzi z mojej klasy mnie denerwuje i może to skończyć się kiepsko dla jego zdrowia – opowiada Marek Stankiewicz.

Jednak takie funkcjonowanie nie mogło nie pozostawić śladu na jego psychice. Używając bokserskiej terminologii, nie można cały czas mieć podniesionej gardy.

- Ostatnio moja terapeutka stwierdziła, że depresję musiałem mieć już w wieku 9 lat, a obecnie mam PTSD gorsze niż chłopaki po Afganistanie. Różnica jest taka, że oni tam trafiają na rok, a ja mam tak od 40 lat – opowiada.

W szkole jak na wojnie

Słowa jego terapeutki przypominają badania często przywoływane przez prof. Tony’ego Atwooda, psychologa zajmującego się problematyką autyzmu, autora wielu publikacji. Chodzi o badania, którym poddawano grupę weteranów wojny w Wietnamie. Ci z nich, którzy byli osobami z ASD, porównywali swoje doświadczenia wojenne – gdy w obcych dla siebie, trudnych warunkach musieli mierzyć się z przeciwnikiem zdeterminowanym, by ich zabić – do swoich czasów szkolnych, kiedy to byli ofiarami przemocy ze strony rówieśników.

Ta sytuacja przekłada się na przerażające statystki dotyczące zaburzeń psychicznych i samobójstw wśród osób z autyzmem. Według danych przedstawionych przez Annę Pakalską, psychiatrę dziecięcą, wśród dorosłych osób z ASD występuje 3-krotnie większe ryzyko depresji, 22-krotnie większe ryzyko schizofrenii i 5-krotnie większe ryzyko próby samobójczej niż w reszcie społeczeństwa.

Okazuje się, że aż 40 proc. osób z ASD rozważało odebranie sobie życia, a 15 proc. podjęło taką próbę. Niestety, służba zdrowia nie jest w stanie właściwie im pomóc, gdyż wśród psychiatrów brakuje specjalistów znających specyfikę osób ze spektrum autyzmu.

Wiedza przede wszystkim

Co więc trzeba zrobić, by nauczyciele zamiast stawać się elementem systemu opresji nauczyli się wspierać uczniów z ASD. Zapytaliśmy o to trzy ekspertki, które na co dzień pracują z uczniami ze spektrum autyzmu.

- Tak jak wszyscy uczniowie, tak samo ci ze spektrum autyzmu mają swoje mocne strony i trudności – tłumaczy Angelika Daroszewska, wicedyrektor Akademii Dobrej Edukacji. – Nauczyciel potrzebuje wsparcia, aby adekwatnie odpowiadać na ich potrzeby. Ważna jest wiedza o tym, jak funkcjonuje uczeń ze spektrum autyzmu, między innymi jak wygląda jego sposób myślenia, jak odbiera relacje z rówieśnikami i nauczycielami – tłumaczy.

Angelika Daroszewska wskazuje, że taka pogłębiona wiedza na temat autyzmu jest potrzebna nauczycielowi choćby po to, by móc reagować w trudnych sytuacjach, kiedy uczeń sobie z czymś nie radzi albo jego zachowanie jest odbierane jako niewłaściwe.

- Jednocześnie musi wiedzieć, jak rozwijać umiejętności i talenty tego ucznia, by zwyczajnie nie nudził się na lekcjach i miał możliwość realizowania swoich pasji i talentów. To zaś idzie w parze z mniejszą liczbą trudnych sytuacji, gdyż uczeń zamiast frustrować się rozwija swój potencjał. Dlatego kluczowa jest po prostu wiedza – podkreśla wicedyrektor Akademii Dobrej Edukacji.

Angelika Daroszewska wskazuje na pewne powtarzające się doświadczenia w pracy z uczniami z diagnozą zespołu Aspergera.

- Praca z takimi uczniami to przede wszystkim codzienne wyzwania, wynikające choćby z tego, że mogą mieć oni problem z generalizacją, tj. przenoszeniem swoich nabytych już doświadczeń na inne sytuacje życiowe – podkreśla. – Przez to nauczyciel może zmagać się wielokrotnie z frustracją, gdyż wydaje mu się, że coś już przecież temu uczniowi tłumaczył, tymczasem on ma po raz kolejny ten sam problem.

Dlatego dla skuteczności działań nauczyciela istotne jest, aby miał komfort pracy, który zapewnia mu znajomość trudności, z jakimi mierzy się uczeń.

- Bardzo ważne jest, aby nauczyciel miał czas na pogłębianie wiedzy, szkolenia, spotkania ze specjalistami – mówi Angelika Daroszewska – najlepiej byłoby, gdyby nauczyciele mieli również wsparcie w formie superwizji. Nauczyciel powinien mieć możliwość skonsultowania swojej pracy z zewnętrznym ekspertem, ale też ze szkolnym psychologiem czy pedagogiem.

Uczeń to nie problem do rozwiązania

- Wiedzy, zrozumienia i podejścia nacechowanego empatią do pracy z dzieckiem ze spektrum – tak odpowiada na pytanie o to, czego brakuje pracownikom oświaty, Katarzyna Śleboda, terapeutka i logopedka w jednej ze szkół integracyjnych w Krakowie.

Dodaje, że wszystko to wiąże się z brakiem szkoleń, a także niejednokrotnie brakiem chęci do zdobywania wiedzy na temat autyzmu.

- Nauczycielom, szczególnie tym z długoletnim stażem, wydaje się, że już wszystko wiedzą o dzieciach, a problemy, z jakimi się spotykają ze strony dziecka z ASD, są konsekwencją złego wychowania. Nie muszę chyba mówić, jak bardzo krzywdzące jest to dla dziecka – podkreśla terapeutka. – Oczywiście nie odnosi się to do wszystkich nauczycieli, ale niestety jest to często spotykany problem w polskich szkołach.

Katarzyna Śleboda zwraca jednak uwagę na brak wykwalifikowanej kadry, która mogłaby wspierać dzieci z ASD podczas zajęć szkolnych. Obserwuje, że w procesie edukacji główny nacisk kładzie się na słabe strony dziecka, a nie na jego potencjał.

- Często zapomina się o wsparciu i rozwijaniu pasji, kosztem wielu niepotrzebnych i obciążających zajęć, które jedynie zniechęcają dziecko do dalszej pracy – stwierdza terapeutka.

Na dowód przytacza sytuację ze swojego życia zawodowego.

- Znam dziewczynkę z zespołem Aspergera, która nie ma problemów ani z mową, ani z komunikacją, a mimo to musi dwa razy w tygodniu uczęszczać na logopedię w szkole, ponieważ takie zalecenia ma w orzeczeniu – opowiada Katarzyna Śleboda. – Szkoła musi to zrealizować, nie ma wyjścia. Przed zajęciami przychodzi do mnie i pyta: „dlaczego muszę tam iść, przecież nie seplenię, umiem wypowiadać „er” i umiem mówić”. Jest to jedno z tych nielicznych pytań, na które sama nie wiem, jak odpowiedzieć, a ogarniająca mnie złość i frustracja nie pozwalają na konstruktywną odpowiedź. Dlaczego w przypadku tego dziecka nie wprowadzi się zajęć, w których porozmawia się z nią o emocjach, z którymi ma duży problem? Dlaczego nie rozwija się u niej pasji, jaką w jej przypadku jest malowanie?

Od kadry po rówieśników

Katarzyna Śleboda i wiele innych osób zajmujących się tematem autyzmu, jako sposób na choć częściowe rozwiązanie trapiących polską szkołę problemów wskazuje obowiązkowe szkolenia i warsztaty dla wszystkich pracowników szkoły. Chodzi o szkolenia uwzględniające na pierwszym miejscu perspektywę samych uczniów z autyzmem.

- Zachęcam wszystkie placówki do skorzystania z tej możliwości – podkreśla terapeutka. – Warto inwestować w swoją kadrę, rozwiązuje to wiele problemów. W takich szkoleniach oprócz członków ciała pedagogicznego powinni brać udział także pozostali pracownicy szkoły – np. woźne, kucharki.

Katarzyna Śleboda wskazuje na jeszcze inny bardzo ważny aspekt funkcjonowania osób z ASD – relacje z kolegami i koleżankami.

- Zapomina się też o rówieśnikach, którzy niejednokrotnie nie rozumieją problemów takich dzieci i odrzucają je, często uważając za „odmieńców” i „dziwaków” – zaznacza. – Dlaczego na to pozwalamy? Przecież to jest najważniejsze, kiedy mówimy o relacjach rówieśniczych dzieci z ASD.

Katarzyna Śleboda uważa, że to nie dzieci w spektrum mają problem z nawiązywaniem kontaktów. Osobiście nie zna żadnego dziecka z ASD, który nie chce mieć kolegów.

- Często problem leży po stronie pozostałych dzieci – podkreśla. – Szkoły powinny kłaść nacisk na uświadamianie dzieci neurotypowych.

Kolejną rzeczą, na którą wskazuje Katarzyna Śleboda, jest dostosowanie warunków szkolnych do potrzeb dzieci z ASD. Dla niej wzorcowy jest fiński model edukacji, gdzie z pomocą tak trywialnej wydawałoby się kwestii, jak urządzenie klasy, udaje się wspierać rozwój dzieci z różnorodnymi potrzebami i możliwościami. Ważna jest więc sama przestrzeń, w której dziecko się uczy.

- Cieszy mnie fakt, że coraz więcej szkół rezygnuje z tradycyjnych dzwonków, ale wciąż pozostaje problem przystosowania sal lekcyjnych i pomieszczeń szkolnych, w których dzieci mogłyby np. odpocząć i się wyciszyć – tłumaczy Katarzyna Śleboda.

Najpierw zrozumienie

- Myślę jednak, że najważniejszą kwestią jest nasz poziom akceptacji tej grupy dzieci – wyjaśnia Joanna Latosińska-Kulasek, oligofrenopedagożka i terapeutka, autorka książki „Akademia pomysłów. Uczeń z autyzmem. Edukacja wczesnoszkolna”. – Aby móc lepiej wspierać osoby ze spektrum autyzmu, musimy przede wszystkim zrozumieć i zaakceptować fakt, że osoby te mogą mieć różne potrzeby sensoryczne, inny poziom rozumienia sytuacji społecznych, różny sposób zdobywania wiedzy oraz sposób komunikowania się z otoczeniem. „Różny” nie znaczy jednak „gorszy”. Różny, czyli po prostu odmienny.

Terapeutka uważa, że jednorazowe szkolenie, przeczytanie kilku podręczników czy odbycie kilkudniowego kursu to stanowczo za mało w dzisiejszych czasach.

- W kwestii autyzmu cały czas odkrywane są nowe fakty. Poznajemy różne sposoby prowadzenia terapii czy też dowiadujemy się o występujących problemach zdrowotnych. Nie możemy spocząć na posiadanej już wiedzy, ponieważ każde dziecko jest indywidualnością i każde ma inne potrzeby – tłumaczy Joanna Latosińska-Kulasek. – Nauczycielom łatwiej będzie także pracować , jeśli dobrze zdefiniują potrzeby, jakie mają ci uczniowie, ich mocne strony oraz rodzaj wsparcia, jaki konkretna osoba powinna otrzymać. Ważne jest, aby kwestie te doprecyzować indywidualnie dla każdego ucznia, przemyśleć, co mogę zrobić dla tej jednej, konkretnej osoby, jakiego wsparcia mogę jej udzielić, na jakie zachowania godzę się na lekcji.

Rzeczywistą poprawę sytuacji uczniów z ASD może przynieść dopiero uwzględnienie ich perspektywy i to, by wreszcie byli słuchani i traktowani podmiotowo. W przeciwnym razie polska szkoła będzie skazana na powtarzanie w nieskończoność tych samych błędów, a same osoby z autyzmem – na bezustanną walkę o przetrwanie.