Zapowiedź rewolucji. Rozmowa z Pawłem Wdówikiem, nowym Pełnomocnikiem Rządu

„Wiem na pewno, że zmiana orzecznictwa jest osiągalna i daję sobie 12 miesięcy na to, żeby to przeprowadzić. Wiem też na pewno, że możliwe jest wprowadzenie ustawy konwencyjnej, która zagwarantuje osobie z niepełnosprawnością równe prawa w dostępie do zatrudnienia, kultury, wypoczynku, edukacji na wszystkich poziomach, opieki zdrowotnej itd.” – mówi w rozmowie z naszą redakcją Paweł Wdówik, nowy Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych.

Ewa Pawłowska, Tomasz Przybyszewski: Jest Pan pierwszą osobą z niepełnosprawnością na stanowisku Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych. W ogóle osoba niewidoma najprawdopodobniej nigdy nie piastowała w Polsce tak wysokiego stanowiska. Czy zdaje Pan sobie sprawę z tego, że jest to historyczne wydarzenie dla środowiska osób z niepełnosprawnością?

Paweł Wdówik, sekretarz stanu w Ministerstwie Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej, Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych: Środowisko dało mi poznać, jak ważne jest to wydarzenie. Dostałem kilkadziesiąt maili, telefonów, SMS-ów, wiadomości przez Facebooka, z których wynikało, że ludzie się cieszą i mają nadzieję, że to coś oznacza. Pisali tak nawet ci, którzy w sposób jednoznaczny określają się jako przeciwnicy tej opcji politycznej. Mam więc świadomość, że ludzie wiążą jakieś nadzieje z moją decyzją o przyjęciu tego zaproszenia. Zwłaszcza że to premier stoi osobiście za pomysłem, żeby powierzyć to stanowisko osobie z niepełnosprawnością.

Można przypuszczać, że wymagania wobec Pana, jako osoby niewidomej, od lat działającej na rzecz osób z niepełnosprawnością, będą większe niż w stosunku do Pańskich poprzedników. Czy czuje Pan tego rodzaju presję?

Ja w ogóle nie czuję żadnej presji. Lubię duże wyzwania. Mam raczej obawy, że moje bardzo konwencyjne podejście do spraw dotyczących osób z niepełnosprawnością sprawi, iż ludzie będą być może zaskoczeni tym, że tak mało myślę o gwarantowaniu przywilejów, ulg. Ale ja od początku, i myślę, że za waszym pośrednictwem też się to wydarzy, komunikuję, że nie jestem człowiekiem, który chciałby tu coś zakonserwować, lecz takim, który chciałby coś zmienić na lepsze.

Wydaje się, że warto byłoby zacząć od reformy systemu orzekania. Czy praca specjalnie powołanego w tym celu zespołu, który podczas ubiegłej kadencji działał pod kierunkiem prof. Gertrudy Uścińskiej, prezes ZUS, będzie kontynuowana? Czy w tej kadencji można się spodziewać reformy?

Ja jeszcze nie miałem okazji zapoznać się z tym projektem. Rozmawiałem kilka dni temu z panią prezes Uścińską. Jesteśmy umówieni na w miarę pilną współpracę w tym obszarze. Zastrzegłem sobie w tej rozmowie możliwość obejrzenia i wniesienia ewentualnych uwag czy sugestii do projektu, który powstał. Zobaczymy. Gdy go przeczytam, będę wiedział, czy to jest ustawa, która jest prawie gotowa do wdrożenia. Zakładam, że w drugiej połowie 2020 roku ten temat nabierze rumieńców. Teraz daję sobie czas na to, żeby go zbadać, porozmawiać z różnymi osobami, zasięgnąć opinii, popatrzeć też na rozwiązania w innych krajach. Mam czasem wrażenie, że nie korzystamy z doświadczeń tych, którzy są bardziej zaawansowani, a to by mogło nam wiele spraw znacznie uprościć i przyspieszyć.

Czyli jest pomysł, żeby w ogóle zająć się reformą orzekania?

Reforma orzekania to jeden z priorytetów, o których powiedziałem na spotkaniu, gdy pytano mnie o zgodę na objęcie funkcji pełnomocnika. Swoje pomysły wyrzuciłem wtedy z siebie w trybie błyskawicznym sądząc, że one zniechęcą. Jednym z tych pomysłów była właśnie reforma orzecznictwa. Jednak ani reforma systemu orzekania, ani inne pomysły nie zniechęciły moich rozmówców.

Czy możemy poznać inne priorytety, które wymienił Pan na tym spotkaniu, a które nie zniechęciły?

Największe znaczenie, to jest właściwie mój cel bycia tutaj, ma dla mnie wdrożenie Konwencji ONZ o prawach osób niepełnosprawnych na poziomie konkretnej ustawy. Jesteśmy w kurczącej się grupie krajów, które ciągle tej Konwencji nie wdrożyły za pomocą ustawy o niepełnosprawności. Co prawda ratyfikowaliśmy ją, ale z tego jeszcze nie wynika tyle, ile powinno. Ciągle jesteśmy na etapie Ustawy o rehabilitacji, co mniej więcej odpowiada poziomowi zaawansowania mentalno-prawnego Stanów Zjednoczonych z końca lat 70. XX wieku. Takie było tam wtedy podejście do osób z niepełnosprawnością. W 1973 roku uchwalili ustawę o nazwie Rehabilitation Act, a 18 lat później – Ustawę o Niepełnosprawnych Amerykanach (ADA). My pierwszą wersję Ustawy o rehabilitacji uchwaliliśmy w 1991 roku. Dziś jest archaiczna i tylko wycinkowo rozwiązuje kwestię praw osób z niepełnosprawnością w społeczeństwie. Wydaje się więc, że rok 2021 to będzie doskonały moment, żeby po 30 latach powstała w jej miejsce nowa, kompleksowa, wielopłaszczyznowa ustawa, która obejmie wszystkie obszary życia społecznego i da gwarancję pełnych praw, pełnego uczestnictwa osób z niepełnosprawnością we wszystkich wymiarach życia.

To właściwie zapowiedź rewolucji...

Właściwie tak, ale ja jestem konserwatystą z przekonania, więc rewolucji nie lubię. Dlatego deklaruję gotowość współpracy z wszystkimi środowiskami, także tymi, które nie identyfikują się z polityką tego rządu. Nie wyobrażam sobie, by mogło być inaczej. Praca nad tą ustawą będzie przypominać tę, którą wykonał zespół ministra Gowina, gdy przez trzy lata przygotowywał tzw. Ustawę 2.0, czyli reformę szkolnictwa wyższego. Nic nie działo się tam na szybko, przeprowadzono szerokie konsultacje, na podstawie których zespół ministra wypracowywał konkretne rozwiązania. Jedno jest pewne. Nieważne, czy nam się to podoba, czy nie, bo ja sam lubię mieć czasem różne przywileje, musimy wyjść z obszaru myślenia o niepełnosprawności w kategoriach opiekuńczo-rehabilitacyjnych, gdzie osoba z niepełnosprawnością jest właściwie obiektem, przedmiotem działań o różnym charakterze, których celem jest przywrócenie jej możliwie wysokiego stopnia normalności, czyli podobieństwa do osób pełnosprawnych, wraz z funkcjami, jakie te osoby pełnosprawne pełnią.

Twórcy Konwencji patrzą na to inaczej.

Konwencja pokazuje nam zupełnie inny model, w którym osoba z jakąkolwiek niepełnosprawnością ma prawo uczestniczyć w życiu społecznym. Ma prawo pojechać na wczasy, wjechać na wózku do morza, i to wszystko należy jej zapewnić. Oczywiście z zachowaniem odpowiedniego stopnia racjonalności – Amerykanie nazywają to reasonable accommodation, my mówimy na to racjonalne usprawnienia. Chodzi o to, żeby w pełnosprawnej części społeczeństwa nie doprowadzić do takiego przekonania, że teraz ci niepełnosprawni to dopiero zaczną szaleć. Zaczną teraz mieć żądania, na przykład niewidomi zechcą być kierowcami autobusów. Takie obawy są jednak bezpodstawne. Testowaliśmy to na uniwersytecie. Okazało się, że osoby z niepełnosprawnością są obdarzone zdrowym rozsądkiem. Żaden niewidomy nie zawnioskował o to, by go dopuścić do teleskopu w Chile, gdzie uniwersytet ma swoje obserwatorium, bo wiedział, że i tak wiele by tam nie zobaczył.

Taka zmiana wymaga też pewnie większej aktywności samych osób z niepełnosprawnością.

To jest zmiana, która moim zdaniem wymaga przynajmniej jednego pokolenia, ponieważ ludzie są wychowywani w określonym duchu. Patrzę na naszych studentów na uniwersytecie, jak bardzo oni są jednak niesamodzielni, zwłaszcza osoby ze znacznymi niepełnosprawnościami. Jak mocno zostali ukształtowani w duchu zależności od kogoś. To jest coś, co psychologia nazywa wyuczoną bezradnością. Co oczywiście nie zmienia faktu, że jest też grupa ludzi bardzo samodzielnych, wiedzących, czego chcą i zmierzających w kierunku, który dla nich w życiu jest ważny.

Od 1997 roku wspiera Pan studentów Uniwersytetu Warszawskiego jako kierownik Biura ds. Osób Niepełnosprawnych. Ilu wtedy było studentów z niepełnosprawnością, a ilu jest obecnie?

W styczniu 1997 roku zacząłem pracować na etacie, a wcześniej przez trzy miesiące byłem tam trochę wolontariacko, trochę na umowę zlecenie. W pierwszym roku akademickim zebraliśmy 40 zgłoszeń. Tyle osób przyznało się do swojej niepełnosprawności. Potem ta liczba trochę wzrosła i na koniec pierwszego roku mojej działalności na uniwersytecie doszliśmy do 70 osób. Na 55 tys. studentów. W tej chwili w Biurze zarejestrowanych jest ponad 1,5 tys. studentów z niepełnosprawnością na 45 tys. ogółem. Doszliśmy więc do granicy 3 procent osób, które identyfikują się jako osoby z jakimś rodzajem dysfunkcji lub choroby przewlekłej, bo też inaczej definiowaliśmy niepełnosprawność na uniwersytecie niż w powszechnym użyciu prawnym w Polsce. Od początku definiowaliśmy niepełnosprawność w takim rozumieniu, jak podaje to teraz Konwencja o prawach osób niepełnosprawnych, czyli pytaliśmy ludzi o skutki stanu ich zdrowia, dysfunkcji czy choroby dla procesu edukacyjnego lub badawczego. Ważne jest to, na ile ich niepełnosprawność daje się odczuć jako przeszkoda w realizowaniu tego, co zamierzają realizować. Bo jak nie jest przeszkodą, to nas specjalnie nie interesowało, czy oni są niepełnosprawni.

Można powiedzieć: diagnoza funkcjonalna.

Tak, i wtedy dopiero szukanie rozwiązań. To było mocno indywidualne podejście. Gdy już wypracowaliśmy stałe rozwiązania, które dobrze sprawdzały się w przypadku osób z niepełnosprawnością ruchową lub sensoryczną, to okazało się, że największą grupą osób są studenci z zaburzeniami psychicznymi. Wśród tych 1500 osób jest to prawie połowa.

Wsparcie na Uniwersytecie Warszawskim i innych uczelniach jest rzeczywiście modelowe. Studenci z niepełnosprawnością dostają to, co jest im potrzebne. Potem jednak ci ludzie doznają czasem szoku w starciu z rynkiem pracy. Pojawiają się nawet wieczni studenci z niepełnosprawnością, którzy dobrze okopali się w systemie wsparcia i nie zamierzają z tego rezygnować. Co zrobić, by z tego starcia z rynkiem pracy osoby z niepełnosprawnością wychodziły zwycięsko?

Konieczne jest wprowadzenie takich zmian, które także rynek pracy uczynią po prostu normalnym. Uczelnie stają się taką modelową przestrzenią dzięki naszej współpracy według modelu diagnozy funkcjonalnej, podejścia konwencyjnego. Gdy przyszły student z niepełnosprawnością pytał nas: „Na którym wydziale mógłbym studiować?”, odpowiadaliśmy: „My nie wiemy, na którym wydziale mógłby pan studiować. Naszym zdaniem na każdym, to zależy, co pana interesuje”. „Tak? A to nie jest tak, że niepełnosprawni mogą się dostać tylko na jeden wydział albo na dwa?”. „Nie, to jest uniwersytet, gdzie osoby niepełnosprawne mogą studiować wszędzie, gdzie chcą”. Dla wielu osób to był szok, że my im nie mówimy, gdzie, co, jak, tylko muszą mieć własny pomysł na życie. Na dodatek mówiliśmy rodzicom, żeby poczekali za drzwiami, bo my sami chcemy sobie porozmawiać z dorosłym przecież człowiekiem.

Jak rodzice reagowali?

Oj, bywało różnie. Jeden ojciec wylądował nawet ze skargą u rektora, że odmawiamy mu prawa pomocy jego dziecku w czasie rozmowy, bo dziecko może nie wiedzieć, co odpowiedzieć.

W 2019 r. Paweł Wdówik, Kierownik Biura ds. Osób Niepełnosprawnych Uniwersytetu Warszawskiego, w imieniu władz uczelni odebrał z rąk prezydenta Andrzeja Dudy nagrodę Grand Prix Konkursu „Lider Dostępności”
 

Student przechodzi więc diagnozę funkcjonalną i ma zapewnione to, co jest mu potrzebne, by mieć takie same możliwości, jak inni. Może to być pomoc asystenta, dojazd na studia, stypendium. Czy tego typu konwencyjny system jest możliwy do wprowadzenia w całym kraju, nie tylko na uczelniach?

Gdybym nie wierzył, że jest to możliwe, to by mnie tu nie było. Nie wiem, jak to będzie konkretnie wyglądać, bo jeszcze tak szczegółowych rozwiązań w głowie nie mam. Wiem jednak, że dało się to zrobić w innych krajach, choć pewnie nigdzie nie ma systemu idealnego. Ludzie mówią mi tak: zakładaj sobie 200 procent normy i nawet jeśli uda ci się zrobić połowę lub 1/3 tego, co założysz, to i tak będzie wielka rzecz. Tak więc do tego podchodzę, bo może się okazać, że część rzeczy będzie nieosiągalnych. Wiem jednak na pewno, że zmiana orzecznictwa jest osiągalna i daję sobie 12 miesięcy na to, żeby to przeprowadzić. Wiem też na pewno, że możliwe jest wprowadzenie ustawy konwencyjnej, która zagwarantuje osobie z niepełnosprawnością równe prawa w dostępie do zatrudnienia, kultury, wypoczynku, edukacji na wszystkich poziomach, opieki zdrowotnej itd. Czy będziemy posługiwać się diagnozą stricte funkcjonalną, czy będzie to wyglądało inaczej, tego nie wiem, bo do takich szczegółów jeszcze nie doszliśmy.

Jak więc w praktyce naprawić rynek pracy? Od wielu lat wskaźnik zatrudnienia osób z niepełnosprawnością w Polsce jeśli się zmienia na korzyść, to nieznacznie.

Jest potrzeba, żeby na rynku pracy było po prostu normalnie. Żeby dla każdego pracodawcy było oczywiste, także w oparciu o odpowiednią regulację, że osoba z niepełnosprawnością ma prawo otrzymać wszystko, co jest niezbędne, by mogła normalnie pracować. Jednak z drugiej strony także dla osoby z niepełnosprawnością musi być oczywiste, że jest normalnym pracownikiem. Nie zaczyna więc rozmowy od tego, że ma mieć dodatkowy urlop i 7-godzinny dzień pracy. Te rozwiązania muszą być wyjątkowe dla osób, które naprawdę ich potrzebują. Dziś w ministerstwie rozmawiałem z panią od BHP. Powiedziałem jej: „Proszę mi nie mówić o 7-godzinnym dniu pracy czy prawie do dodatkowej przerwy. Przychodzę na godz. 8:30, a wychodzę o 17:30 albo później. Po prostu nie życzę sobie, żeby mi ktoś oferował 7-godzinny dzień pracy. Chcę być człowiekiem, który pracuje tyle, ile jest potrzebne, żeby wykonać swoje zadania. Proszę mi tego nie utrudniać”. Obowiązujące w tej chwili prawo mnie dyskryminuje. Bo po co komu taki minister, który po 7 godzinach wychodzi i zostawia niezałatwione sprawy? Pierwszy bym takiego ministra zwolnił. Jak tego wszystkiego potrzebuje, to niech idzie robić szczotki w zakładzie pracy chronionej. Proszę mnie dobrze zrozumieć. Na pewno jest wiele osób, które tego potrzebują, które muszą mieć specjalne warunki pracy. Ale jest też wielu takich, którzy mogą normalnie pracować.

Obecne przepisy nie pomagają w tym. Od wielu lat mówi się np. że jednym z hamulców aktywności zawodowej jest tzw. pułapka rentowa, a wraz z nią pułapka sprzętowa. Czy Pan również postrzega to jako barierę i sprawę do załatwienia?

Ustawa o rehabilitacji była zmieniana ponad sto razy. Dlatego ja już w tej chwili stosuję strategię, zgodnie z którą zmieniamy tylko to, co jest niezbędne. Dopóki inne rzeczy nie domagają się takich korekt, to już nie ruszajmy tego, pracujmy nad nowymi rozwiązaniami. Nie wiem, czy teraz brałbym się za świadczenia, czy też dopiero po zrobieniu porządku i wprowadzeniu nowych, kompleksowych rozwiązań. Zobaczymy, co wtedy będzie wymagało naprawienia. Jestem przekonany, że powinien istnieć system, który – tak jak wprowadzone 500 plus dla osób niesamodzielnych – kompensuje skutki, z jakimi człowiek musi się mierzyć. Zależnie od rodzaju i zakresu niepełnosprawności. Celowo nie chcę używać słowa: „stopnia”. To powinno być niezależne od dochodów. Po prostu powinno się dostawać takie pieniądze, jakie się dostaje w innych krajach, kiedy jest się osobą niepełnosprawną, po to, żeby móc sobie zatrudnić asystenta czy kupić odpowiedni sprzęt. U nas niektórzy renty traktują jako świadczenie społeczne z tytułu niepełnosprawności. Jeśli one mają taką funkcję pełnić, to zdecydowanie uważam, że możliwość zarobkowania nie powinna być przez ten fakt ograniczana. Ale jeśli renta jest rzeczywiście dowodem na to, że ta osoba nie jest w stanie pracować, to likwidowanie ograniczeń w możliwości pracy jest trochę bez sensu. Bo w takim rozumieniu renta jest wypłacana jako wsparcie finansowe dla osoby niezdolnej do wykonywania pracy.

Uporządkować trzeba także inne świadczenia. Od wielu lat czeka np. na realizację wyrok Trybunału Konstytucyjnego, który podkreśla niesprawiedliwość obecnego systemu, dzielącego opiekunów na „lepszych” i „gorszych”. Czy opiekunowie osób, które stały się niepełnosprawne jako dorośli, doczekają się zrównania świadczeń?

Z całą pewnością zamierzamy się tym zająć, bo to wymaga uporządkowania. Tyle na razie mogę powiedzieć, bo konkretnych rozwiązań jeszcze nie ma. Wiem natomiast, że definicja nabywania niepełnosprawności w wieku dorosłym jest bardzo nieprecyzyjna, bo w efekcie może oznaczać także osoby, które stają się niepełnosprawne w wyniku starości. Nie jest więc do końca w porządku stawianie znaku równości między sytuacją osoby, która miała czas na wypracowanie sobie renty, emerytury, ma rodzinę, która może udzielić wsparcia, i sytuacją samotnej matki niepełnosprawnego dziecka, które wychowuje od dzieciństwa, którego wspieraniu poświęciła całe życie. To są zupełnie nieporównywalne sytuacje.

Powiedział Pan niedawno, że głównym argumentem za dołączeniem do rządu był program Dostępność Plus. Dlaczego zadziałało akurat to?

To nie jest tak, że program Dostępność Plus był argumentem za dołączeniem. Ten program był czymś, co uwiarygadniało ten rząd w moich oczach. Przez media związane z opozycją jesteśmy bombardowani przekazem, że ten rząd nie robi nic dla ludzi, że troszczy się sam o siebie. To może nie zabrzmi wiarygodnie, bo jestem członkiem tego rządu, ale z mojego punktu widzenia w temacie niepełnosprawności ten rząd zrobił rzecz niewyobrażalną na przestrzeni ostatnich 30 lat. Ustawa o zapewnianiu dostępności oraz Ustawa o dostępności cyfrowej to naprawdę milowe kroki. To wielkie wydarzenia, które – choć tylnymi drzwiami – bardzo mocno przybliżają nas do realizacji Konwencji. Do tego program Dostępna Uczelnia, w ramach którego kilkaset milionów złotych przekazano na znaczne podniesienie standardu pełnego włączenia osób z niepełnosprawnością. To są fantastyczne rzeczy. Pomyślałem więc sobie, że skoro mamy takie otwarcie na potrzeby osób niepełnosprawnych i premier mówi, że chce, by jego pełnomocnikiem była osoba niepełnosprawna, to nie mam powodu nie wierzyć, że robi to szczerze. Daję sobie rok na spróbowanie, czy uda mi się dokonać ważnych zmian, czy uda mi się wdrożyć to, co chodzi mi po głowie, co leży mi na sercu. Jeśli nie, to wracam na uczelnię.

Czyli do strefy komfortu?

Nie mogę tak powiedzieć. Ja się czuję bardzo komfortowo, ale też staję w pokorze wobec faktów. Muszę szybko zebrać wiedzę, znaleźć ekspertów. Na tapecie jest choćby Fundusz Solidarnościowy i programy z niego finansowane, jak opieka wytchnieniowa czy usługi asystenckie. Już widzę, że fajnie by je było ulepszyć, żeby były jeszcze bliżej ludzi, żeby bardziej odpowiadały na ich potrzeby. To są obszary, którymi ja na uniwersytecie w ogóle się nie zajmowałem i teraz muszę szybko w nie wejść, szybko sięgnąć po specjalistów. Z panią minister Marleną Maląg podjęliśmy decyzję, że dajemy sobie kilka tygodni na wysłuchanie uwag po pierwszej edycji i próbę zmian, które wyjdą naprzeciw oczekiwaniom.

Czy te programy – jak asystent czy opieka wytchnieniowa – z pilotażowych mają szansę stać się bardziej trwałymi rozwiązaniami, które obejmą więcej osób?

Chciałbym, żeby z tych programów, na przykład opieki wytchnieniowej, mogli skorzystać ci obywatele, którzy do tej pory z nich skorzystać nie mogli, bo większość samorządów do nich w ogóle nie przystąpiła. Powiązanie tego programu z decyzją samorządu jest trochę niesprawiedliwe dla osoby z niepełnosprawnością czy dla jej rodziny, bo to nie od tej osoby zależy, czy z tego skorzysta, tylko od tego, czy jej samorząd będzie chciał w tym programie wziąć udział. Myślimy więc, jak zachęcić samorządy, jak uprościć przystępowanie do programu albo jak te programy poprowadzić inną ścieżką niż samorządowa.

Może ścieżką pozarządową?

Może. Ja tego nie wykluczam, po prostu chciałbym, żeby to było skuteczne. Są też przeciwnicy pozarządowej ścieżki, mówiący o tym, że każda z tych fundacji czy stowarzyszeń ma już swoich klientów i będzie to robić pod nich, a nie pod wszystkich. Słucham tego, bo ja na uniwersytecie nie miałem specjalnie kontaktów ze stowarzyszeniami, z fundacjami, z całą sferą NGO-sową. Muszę jednak sięgać po różnych specjalistów. Gdy zapraszam jedną osobę i słyszę, że jest zwolennikiem jakiegoś rozwiązania, to zaraz myślę, że muszę szybko znaleźć kogoś, kto jest temu przeciwny, żeby mieć równowagę w głosach.

Jak więc Pan widzi współpracę z NGO-sami?

Przede wszystkim chciałbym, żeby Biuro Pełnomocnika w znacznie większym stopniu korzystało z doświadczeń różnych grup i organizacji społecznych. Mam poczucie, że to jest niewykorzystany potencjał. Chciałbym też przeciwdziałać takiemu urzędniczemu rozwiązywaniu spraw, a pierwszym krokiem ku temu jest stała współpraca z organizacjami pozarządowymi i tymi samorządami, które sprawnie działają na rzecz osób z niepełnosprawnością. Z wszystkimi, którzy w danej materii chcą coś zrobić albo już robią.

Niemal 20 lat temu napisał Pan w artykule w „Integracji” nt. podróży do USA, że „Podstawowa różnica w podejściu Amerykanów do osób proszących o pomoc polega na stwarzaniu takich sytuacji, w których osoba niepełnosprawna może sama zdefiniować zakres niezbędnej pomocy”. Czy przez te 20 lat dogoniliśmy w tym aspekcie Stany Zjednoczone?

Na pewno wydarzyło się bardzo dużo w mentalności ludzi. Powiedziałbym, że w tej chwili znacznie częściej przeciętny obywatel zachowuje się bardziej normalnie niż pracownik czy urzędnik jakiejś firmy. Dam przykład. Jakieś trzy lata temu wszedłem z psem do sklepu pewnej sieci. Jeden z pracowników zaprotestował, że z psem nie wolno. Odpowiedziałem, że to pies przewodnik. Wciąż się jednak upierał przy swoim zdaniu. Zareagowali inni klienci. Niemal go zlinczowali, mówiąc: „Ciemniaku! Nie oglądasz Animal Planet? Nie widziałeś psów pracujących? Im wolno wszędzie wejść”. Obywatele mnie tam wybronili, nie musiałem się więcej odzywać. Myślę, że w ludziach bardzo dużo się zmienia, stąd też jest potrzeba, aby prawo i regulacje nadążały za tymi zmianami.

Zostańmy chwilę przy Stanach Zjednoczonych. W wydanej przez Integrację w 2017 r. „Liście Mocy” można przeczytać o Panu następujące zdanie: „W czasie studiów rok spędził w Stanach Zjednoczonych na kursie z programem komputerowo-językowym w szkole dla osób niewidomych, co ukształtowało jego światopogląd i rozumienie niepełnosprawności oraz miejsce osób niepełnosprawnych w społeczeństwie”. Jakie jest więc Pańskie rozumienie niepełnosprawności i miejsce osób z niepełnosprawnością w społeczeństwie?

Rozumiem niepełnosprawność jako jedną z cech, która człowieka charakteryzuje. Ona ma oczywiście istotny wpływ na funkcjonowanie, znacznie większy niż kolor włosów czy kolor oczu. Czasem może być uciążliwa, czasem możemy powiedzieć, używając chrześcijańskiego języka, że jest dla człowieka doświadczeniem krzyża, cierpienia, ale to nie zmienia faktu, że dla mnie niepełnosprawność, nawet jeśli jest pewnym wyzwaniem, nie zmienia mojego miejsca w społeczeństwie. Jestem zwykłym obywatelem, zwykłym Polakiem, który chce normalnie żyć, który chce głosować w wyborach, ale też chodzić do knajpy, napić się piwa albo pójść z dziećmi na mecz. I chcę mieć prawo do wejścia nie tylko do specjalnej strefy dla osób niepełnosprawnych, bo z synami najbardziej lubię chodzić na Żyletę na stadionie Legii Warszawa. Czuję się tam zresztą w pełni akceptowany. Któregoś razu, po strzelonej bramce była ogólna radość i jakiś gość zaczął się ze mną ściskać. Wtedy zobaczył, że stoję z białą laską. Zapytał: „Ty jesteś niewidomy? To co nic nie mówisz? Przecież mógłbyś stanąć przy barierce, może byś coś więcej zobaczył”. Mówię mu, że to nie ma sensu, zresztą jestem z dwoma synami, a tam jest mnóstwo ludzi. Ale on przepchnął mnie. Gdy ludzie usłyszeli, że tu jest facet z dwójką dzieci, ustąpili. Czułem, że się mną ci ludzie zaopiekowali, ale w takim zakresie, który nie ujmował mojej podmiotowości. Muszę więc powiedzieć, że ja bardzo wierzę w to społeczeństwo i w to, że idziemy w dobrą stronę.

Czyli społeczeństwo nie odstaje od tego, które miał Pan okazję poznać wiele lat temu w Stanach Zjednoczonych?

Myślę, że jest znacznie lepiej, choć pewnie do tej pory można się natknąć na sytuację, w której mielibyśmy poczucie, że jesteśmy w głębokim PRL-u. Ale młode, a nawet średnie pokolenie to już jest zupełnie inna świadomość.

Wspomniał Pan o dzieciach. Ma Pan ich czworo – trzech synów i córeczkę. Pięć lat temu mówił Pan o nich w rozmowie telewizyjnej Piotrowi Pawłowskiemu: „One zdają sobie sprawę, że ich tata nie wszystko może, ale myślę, że mimo to jesteśmy w stanie dużo robić razem”. Czy praca w ministerstwie coś zmienia?

Jak już dostałem propozycję objęcia stanowiska ministerialnego, to powiedziałem mojej żonie: „Słuchaj, kochana, teraz to już koniec z tym, że wstaję rano i robię wam śniadanie i kanapki. Teraz pan minister będzie robił kawę, siadał z nią i myślał o pracy, a śniadanie robisz ty”. Żona odpowiedziała: „Myślę, że na niedzielę to bardzo dobry pomysł”. Stanęło więc na tym, że wstaję wcześniej, niż wstawałem. Udało mi się jedynie przeforsować tyle, że starsi synowie sami sobie te kanapki robią. Myślę, że dla moich dzieci to duża rzecz, że tata został ministrem. Czasem mi mówili, że to jest dla nich trudne, gdy stale muszą tłumaczyć, że mają niepełnosprawnego tatę. Teraz widzę, że dostali takiego pozytywnego kopa.

Na co dzień towarzyszy Panu pies przewodnik. Czy procedury funkcjonowania Biura Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych przewidywały pełnienie tego stanowiska przez osobę niewidomą? Do tego z psem przewodnikiem?

Tu akurat nie było żadnych problemów. Pies też lubi to miejsce, stara się z wszystkimi zaprzyjaźnić, przekraczając nawet reguły pracy psa przewodnika. Większym wyzwaniem jest co innego. Otóż ja potrzebuję odpowiedniego sprzętu, choć tu ministerstwo stara się bardzo szybko reagować. Główny problem jest w tym, że przepływ dokumentów w ministerstwie nie spełnia kryterium dostępności. To duże wyzwanie dla ministerstwa, jak mi te dokumenty udostępniać, żebym był w stanie nad nimi pracować.

Trzeba zmienić procedury?

Chodzi raczej o dostępność samego oprogramowania, które służy do przepływu dokumentów, a także dostępność samych dokumentów czy możliwość ich podpisywania. Nikt tu nigdy nie wpadł na pomysł, że pojawi się kiedyś niewidomy minister. Nie robię oczywiście afery, że jak do jutra nie naprawią, to się zwalniam. Raczej pokazuję, że to jest poważny problem. Trafiam na bardzo wysoki poziom zrozumienia i chęć zmian, więc jestem dobrej myśli.