„Ja od tego nie ucieknę”. Siostry i bracia osób z autyzmem

O rodzeństwie osób z autyzmem mówi się czasem: „cisi bohaterowie domu”. Oni sami bohaterami się nie czują. Wolą mówić raczej o wielkiej, choć czasem trudnej miłości do swoich braci i sióstr.

Diagnoza. Twój brat ma autyzm

Justyna i Jan

Justyna Bryczkowska ma 29 lat i na co dzień zajmuje się pracą w mediach. O swoim bracie mówi, że nigdy nie był „łatwy w obsłudze”. Już od urodzenia różnił się od innych dzieci i trzeba było troszkę inaczej się nim zajmować. Jednak na początku jego specyficzne zachowania brano po prostu za swego rodzaju niemowlęcy ekscentryzm – zwłaszcza że mama Justyny i Janka jako małe dziecko też była „niestandardowa”. Z czasem jednak ta „niestandardowość” brata została zdiagnozowana i nazwana.

- Słowo „autyzm” zaczęło mieć dla nas szczególne znaczenie, gdy okazało się, że mój dwuletni brat nie kontaktuje się ze światem tak, jak większość dzieci w tym wieku – wspomina Justyna. – Bardzo dużo krzyczał, nie był w stanie się z nami porozumieć. Z drugiej strony, wszędzie było go pełno, trudno go było upilnować. I cały czas wydawał się nieszczęśliwy.

Janek urodził się, gdy Justyna była już pełnoletnią i w pełni świadomą otaczającego ją świata osobą.

- Bardzo długo trwała walka o postawienie diagnozy, i to w prywatnej placówce – wspomina. – Zorientowaliśmy się, że cała rodzina musi zmierzyć się z nową, nieznaną wcześniej rzeczywistością.

Katarzyna i Jakub

Katarzyna jest o 6 lat młodsza od swojego brata, Jakuba – być może dlatego nigdy nie czuła się jego opiekunką. Wręcz przeciwnie – z rodzinnych historii wynika, że jej starszy autystyczny brat był od samego początku zafascynowany młodszą siostrzyczką.

- Autyzm był czymś, co po prostu było w naszej rodzinie, zawsze było to dla mnie normalną sprawą. Wiedziałam, że mój brat jest osobą autystyczną i nie przypominam sobie jakiegoś konkretnego momentu, kiedy zdałam sobie z tego sprawę – opowiada Katarzyna Łozińska, z zawodu terapeutka.

Piotr i Adam

- Adam, mój brat, urodził się, gdy byłem już nastolatkiem, całkiem samodzielnym i świadomym tego, co wokół mnie się dzieje – wspomina Piotr Ćwik, 50- latek, menedżer w koncernie poligraficznym. – To była końcówka lat 80. Nie było czegoś takiego, jak ścieżka diagnostyczna. Choć pierwsze symptomy tego, że mój brat nie rozwija się jak inne dzieci, były widoczne już w pierwszych miesiącach życia, to długo nie wiedzieliśmy, z czym tak naprawdę mamy do czynienia. A te problemy z czasem narastały i wraz z nimi dezorganizacja całej rodziny. Nasi rodzice szukali pomocy wszędzie, u lekarzy różnych specjalizacji, a nawet u znachorów. Sam autyzm stwierdzono dopiero, gdy brat miał jakieś 6-7 lat.

Z czasów dzieciństwa Piotr pamięta, że cała energia jego rodziny skupiła się na tym jednym „trudnym przypadku”, jakim był jego brat.

Przeszłość. Brat, nie podopieczny

Justyna i Jan

Także w rodzinie Justyny właściwie od momentu narodzin wszystko kręciło się wokół Janka, który wymagał intensywnej opieki i przede wszystkim uwagi. Nie można mu było powiedzieć, żeby po prostu usiadł na kocu i pobawił się klockami.

- W tamtym czasie zdarzało mi się rezygnować ze spotkań z rówieśnikami, bo musiałam zostawać z Jankiem, co nie było dla mnie czymś nienaturalnym – jako najstarsza siostra przywykłam do zajmowania się rodzeństwem – tłumaczy Justyna. – Na tym etapie nie stanowiło to dla mnie problemu. Zwłaszcza że z Jankiem miałam w miarę dobrą relację i od początku rozumiałam go trochę lepiej niż ktoś, kto z nim tyle nie przebywał. Inni mieli często problem już z samym nawiązaniem kontaktu i odruchowo się wycofywali. Dla mnie ten kontakt jest bardziej naturalny, choć to nie znaczy, że rozumiem wszystko. Myślę, że nawet nie powinnam wszystkiego rozumieć, bo inaczej Janek nie rozwinie się.

Justyna nie ukrywa, że w życiu rodziny nie brakowało naprawdę trudnych sytuacji.

- Były takie momenty, gdy Janek całymi nocami krzyczał, wrzeszczał i nic nie było w stanie go uspokoić – wspomina. – Bardziej byłam jednak zestresowana panującą w rodzinie bezradnością niż samym krzykiem. To były przerażające momenty.

Uczucia bezradności i frustracji towarzyszą jej rodzinie cały czas.

- Kiedy zobaczyliśmy, jak wygląda system wsparcia dla takich dzieciaków, można było się tylko załamać – opowiada. – W dodatku standardowe badania lekarskie były niemal niemożliwe, bo Janek nie był w stanie siedzieć na tyle spokojnie, żeby przeprowadzić np. tomografię. Był małą, krzyczącą kulką frustracji. Byłam wystraszona, było mi też przykro, bo niewiele rzeczy mogłam zrobić, by mu pomóc. Czułam bezsilność, zwłaszcza w obliczu przyszłości, bo nikt w naszej rodzinie nie wiedział, co będzie dalej z Jankiem, gdy będzie starszy.

Dziś Justyna nie ma większego problemu z opieką nad Jankiem. Początki jednak tak łatwe nie były.

- Dopiero teraz nie czuję się przytłoczona opieką nad młodszym bratem – zaznacza. – Na początku było tak, że mało kto, poza mną i moją mamą, mógł się nim zająć. Inni się bali, to było też zwyczajnie trudne – krzyczał tak dużo, że łatwo było stracić zimną krew. Na początku raczej czułam się tym osaczona i przestraszona – no bo jeśli nie ja, to kto się nim zajmie? Zwłaszcza kiedy nie spał w nocy. To było trudne.

Justyna podkreśla, że zawsze miała swoje „furtki ucieczki”. Mogła np. odwiedzić tatę, który mieszka w innym mieście. Cały czas tłumaczyła sobie, że to nie na niej spoczywa cały ciężar opieki, że jest tylko osobą wspierającą, a nie główną opiekunką. Podkreśla też, że w związku z trudną sytuacją nie czuła się wykluczona ze swojego środowiska rówieśników.

- Mogłam prowadzić zupełnie normalne życie towarzyskie, nie zdarzyła mi się sytuacja, by ktoś zerwał ze mną kontakt z powodu autyzmu Jana – podkreśla. – Pewnie, zdarzały się sytuacje, kiedy dokądś nie szłam, bo trzeba było posiedzieć z młodym. Ale to nie było nic skrajnie ważnego. Nikt też nie wymagał ode mnie, żebym zrezygnowała ze swoich planów na życie, bo jest Janek i jego „choroba”. Od samego początku wszyscy staraliśmy się funkcjonować w miarę normalnie.

Katarzyna i Jakub

Katarzyna nie pamięta żadnej dramatycznej historii z dzieciństwa. Nigdy też niepełnosprawność jej brata nie była czymś, co w jakikolwiek sposób by ją ograniczało w relacji z rówieśnikami.

- Jedyne, co mogło być jakąś trudnością, to konieczność tłumaczenia koleżankom, że mój starszy brat nie mówi i nie da się z nim w zwykły sposób porozmawiać – wspomina. – Na początku rolę „adwokatów” brali na siebie rodzice, potem ja przejęłam zadanie tłumaczenia tego, dlaczego mój brat zachowuje się inaczej niż inne dzieci. Najczęściej koleżanki przyjmowały informacje o moim bracie ze zrozumieniem, niektóre tylko czuły się zakłopotane.

Katarzyna nie miała poczucia, że cała uwaga rodziców skupia się na Jakubie.

- Problemem, zwłaszcza we wczesnym dzieciństwie, było jedynie to, że nie mogłam bawić się ze swoim bratem, tak jak inne dzieci ze swoim rodzeństwem – wspomina. – Czułam się trochę jak jedynaczka. Zawsze było tak, że bawiliśmy się obok siebie, nigdy razem. Jeśli już, to jednak był nam potrzebny rodzic. Pamiętam taki wspólny wyjazd nad morze i wspólną zabawę na plaży – ganialiśmy się i szturchaliśmy na piasku całą rodziną.

Zdarzały się trudne chwile – zwłaszcza gdy brat przechodził okres dojrzewania. A to niebywale trudny czas dla osób niewerbalnych – nie mogąc wyrazić swoich uczuć i emocji, często wpadają w złość i zachowują się w sposób nieprzewidywalny. W takich chwilach działała rodzinna strategia radzenia sobie z problemami. Rodzice wiedzieli, co robić by ich dzieci czuły się bezpiecznie. Starali się też, by córka nie czuła presji zajmowania się bratem, który był uczony bycia samodzielnym na miarę swoich możliwości.

- Nigdy nie było tak, że byłam opiekunką swojego brata. Rodzice robili wszystko, bym żyła własnym życiem – wspomina Katarzyna.

Dlatego też jej dorastanie nie różniło się od życia jej rówieśniczek. Chodziła na imprezy, spotykała się ze znajomymi.

Czasem tylko zdarzały się pewne problematyczne sytuacje.

- Na początku studiów spotykałam się chłopakiem, który nie do końca dobrze czuł się w towarzystwie Kuby. Przy okazji każdego spotkania wydawał się speszony, nie wiedział, jak ma się zachować – wspomina. – Teraz mam męża, który z moim bratem od razu złapał dobry kontakt. Mam wrażenie, że stał się dla Kuby takim kumplem, bardzo dobrze czują się w swoim towarzystwie. Może dlatego, że Kuba na co dzień przebywa niemal zawsze z samymi kobietami, a ja w końcu przyprowadzam do niego jakiegoś faceta, i to rówieśnika.

Piotr i Adam

- Była nas trójka rodzeństwa, każde z nas funkcjonowało normalnie w kręgu rówieśników, w szkole, ale w domu było inaczej, wszystko kręciło się wokół brata – wspomina Piotr. – To jest trudne doświadczenie. Nie odbierałem tego jako czegoś drastycznie złego. Stopniowo adaptowałem się do nowej rzeczywistości, która stawiała przed nami coraz większe wymagania. Jak przypomnę sobie przełom podstawówki i liceum, to normą było, że brat nocą nie śpi, tylko biega po domu. Wtedy trzeba było go nosić na rękach, by walił głową w ciało noszącego, a nie w twardą podłogę.

Takie sytuacje trwały całymi nocami, przez wiele miesięcy. Członkowie rodziny zmieniali się przy Adamie – gdy jedna osoba była już wykończona noszeniem go na rękach, przejmowała go następna.

- Choć trudno sobie to wyobrazić, przyjmowaliśmy taką sytuację za normalną – wspomina Piotr. –Sprawy skomplikowały się, gdy w pewnym momencie nasza mama, pracowniczka naukowa na Akademii Medycznej, musiała zrezygnować z pracy. Tymczasem Polska przechodziła brutalne zmiany ekonomiczne. Ojciec, który był kierownikiem w branży budowlanej, stracił pracę. W tym czasie rodzina wyraźnie zbiedniała.

Przełom lat 80. i 90. był trudny dla wszystkich niemal polskich rodzin, które musiały mierzyć się z efektami zmian ustrojowych. Rodziny dzieci z niepełnosprawnością miały być może jeszcze ciężej. Kluczowa dla przetrwania tych trudnych lat była zdolność do adaptacji oraz zadaniowe podejście do życia.

- Szybko stałem się samodzielny – opowiada Piotr. – Zwłaszcza że tak naprawdę główny ciężar opieki spoczywał na barkach rodziców. Wiem, że moje siostry znacznie dotkliwiej to przeżywały. Nie miałem natomiast problemów w nauce ani z rówieśnikami. Potrafiłem łączyć zwykłe, nastoletnie życie z zajmowaniem się bratem. Zabierałem go na przykład na wypady z moimi kolegami. Chodziliśmy na wycieczki pod Kraków, m.in. do Lasku Wolskiego, jeździliśmy na sankach, paliliśmy ogniska. Zdarzało mi się nawet brać mamę i brata pod namiot.

Piotr podkreśla, że niepełnosprawność jego brata nigdy nie była jakimś problemem dla jego rówieśników.

- Wszyscy o niej wiedzieli, bo też nigdy tego faktu nie ukrywaliśmy – tłumaczy. – Oczywiście, brat nie ułatwiał wizyt gościom w naszym domu, ale nie przypominam sobie, by to stanowiło jakiś szczególny problem. Bardziej trapiła nas niepewność co do przyszłości i poczucie beznadziei w kontekście niepełnosprawności brata. Cieniem na życiu moim i sióstr kładł się wymóg bycia ciągle w dyspozycji, w pobliżu rodzinnego domu. Im byłem starszy, tym bardziej to odczuwałem, zwłaszcza w okresie studiów.

Piotr Ćwik przyznaje, że ta konieczność bycia w ciągłej gotowości wpłynęła na wybór drogi życiowej ich wszystkich. Choć zdarzało mu się na jakiś czas odłączać od rodziny i żyć z dala od jej problemów, to zawsze po jakimś czasie wracał.

- Nie obciążało mnie to tak bardzo, bo większy ciężar opieki wzięły na siebie siostry, a zwłaszcza rodzice – zaznacza. – Ja zaangażowałem się w działanie Fundacji Wspólnota Nadziei, która wspiera osoby z autyzmem – zwłaszcza te dorosłe i wkraczające w dorosłość.

Teraźniejszość. Bycie blisko

Katarzyna i Jakub

Dziś Jakub to mężczyzna koło czterdziestki. Jak mówi jego siostra, jest całkiem samodzielny – potrafi zrobić sobie kanapkę, przygotować kąpiel, ubrać się. Problemem jest jego niewerbalność i niechęć do zmian – każdy dzień musi być rozpisany niemal co do godziny, każde wyjście z domu musi przebiegać według z góry założonego planu.

- W tej chwili Kubę wspiera Przedszkole Specjalne nr 213 przy ul. Teligi w Warszawie – mówi Katarzyna. – Jest tam bardzo lubiany. Bardzo chętnie sprząta, zmywa, ale też pomaga osobom z niepełnosprawnością ruchową. Od jakiegoś czasu jest nawet zatrudniony jako asystent wychowawcy.

Podkreśla, że akurat jej rodzina miała dużo szczęścia.

-To aż niewiarygodne, jak bardzo system pomija osoby takie, jak mój brat. Kończą 25. rok życia i najczęściej nie ma dla nich żadnej propozycji. Jakby ich niepełnosprawność znikała.

Sama Katarzyna nie znikła z życia brata.

- Na razie Kuba mieszka z rodzicami, a my z mężem niedaleko od nich – opowiada. – Mama i tata są w dobrej kondycji i dobrze radzą sobie z opieką nad Kubą. A co będzie dalej? Jednak powoli zaczynam o tym myśleć...

Katarzyna wskazuje jednocześnie, że przydałaby się grupa wsparcia dla rodzeństwa osób z autyzmem.

- Kiedyś oglądałam jakiś amerykański serial, w którym pojawił się wątek takiej grupy stworzonej przez studentów. Pomyślałam wtedy, że coś takiego przydałoby się nam tu, w Polsce. Wspólne rozmowy, wymiana doświadczeń i pomysłów – to pomogłoby nam poradzić sobie choćby z obawą, co przyniesie przyszłość – stwierdza Katarzyna.

Justyna i Jan

Justyna i Jan mają specjalny kod, którym się porozumiewają. Składa się on z czterech słów:

1. „To” oznacza każdą rzecz, na którą w danej chwili Janek pokazuje ręką.
2. „Sio” mówi, gdy chce zostać sam lub nie podoba mu się towarzystwo danej osoby.
3. Gdy chce się z kimś słodko pożegnać, mówi: „Paa”.
4. Gdy natomiast chce wyrazić dezaprobatę, mówi: „Nie”.

Jednak najważniejsza komunikacja miedzy siostrą a młodszym o 19 lat bratem odbywa się bez słów.

- Zawsze, gdy mój brat ma atak złych emocji, widzę w jego oczach autentyczny żal – mówi Justyna. – Bardzo bym chciała, by miał kolegów i koleżanki, by nie był taki samotny. Bo on naprawdę pragnie bliskości, pragnie być zauważony, akceptowany, nie chce, by go ignorowano. Wiem, że mnie kocha, widzę to w jego autentycznym przywiązaniu, nie musi mi tego mówić. Nawet kiedy krzyczy i płacze, bo nie może powiedzieć światu tego, co by chciał, nie potrafi wytłumaczyć, co go boli czy dręczy i za czym tęskni. Frustracja i bezradność czasem wywołują agresję, ale to nie znaczy, że się kogoś nie kocha.

Wszystkim braciom i siostrom osób wymagających szczególnej opieki, Justyna doradza przede wszystkim jedno:

- Nie zapominajcie o tym, że zawsze jesteście przede wszystkim sobą, oddzielnymi ludźmi, którzy muszą o siebie zadbać – podkreśla. – Bo jeśli sami nie będziecie się dobrze ze sobą czuć, to nikomu nie pomożecie.

Justyna zdecydowała się rozpocząć terapię. Jednak nie z powodu brata, a ze względu na własną depresję. Leczenie pomogło jej lepiej radzić sobie w kontaktach z bratem i całą rodziną. Dlatego dobrze wie, że nie można pomóc komuś innemu, jeśli nie zacznie się od pomocy samemu sobie.

Piotr i Adam

Dziś nadal głównymi opiekunami brata Piotra są rodzice, oboje w zaawansowanym już wieku. Jest im o tyle łatwiej, że ich autystyczny syn jest jednym z nielicznych szczęściarzy, którzy znaleźli miejsce w placówce, która zapewnia opiekę i wsparcie dorosłym osobom z autyzmem. Tym miejscem jest Farma Życia w podkrakowskich Więckowicach – stworzona przez Fundację Wspólnota Nadziei.

- Teraz brat mieszka tam na stałe – opowiada Piotr. – Do domu rodzinnego przyjeżdża raz na dwa tygodnie, na weekend. Wtedy przez dwa dni staramy się z nim być, wszyscy po kolei. Ja zabieram go gdzieś w ciągu dnia, popołudnia spędza z siostrami, a na noc jedzie do rodziców. Wiadomo, że takie zajmowanie się osobą z autyzmem, do tego tak nisko funkcjonującą, jest bardzo trudne. Brat potrafi na przykład przez 15 godzin zdejmować obrazy ze ścian i układać je na stole w kuchni lub znosić do jednego pokoju krzesła z całego domu. Bardzo trudno wtedy nawiązać z nim kontakt, nie mówiąc już o zrozumieniu, o co mu chodzi.

Przyszłość. Strategia wobec bezradności

Katarzyna i Jakub

Pytana o przyszłość, Katarzyna odpowiada, że nie chce za bardzo się nad tym zastanawiać, choć wie, że prędzej czy później tego nie uniknie. Nie snuje planów, nie martwi się na zapas.

- Mama kiedyś powiedziała, że nie chce, bym poświęcała swoje życie opiece nad bratem, bym z tego powodu rezygnowała z czegokolwiek i czuła się obarczona zajmowaniem się bratem przez całą dobę – mówi siostra Jakuba.

Piotr i Adam

- Czasami zdarza mi się budzić w nocy i zastanawiać, co będzie z bratem, gdy umrą nasi rodzice, ale też co będzie z Farmą Życia, która cały czas walczy o przetrwanie – mówi Piotr z niepokojem.

Przyznaje też, że choć żona nigdy nie miała problemów z jego zaangażowaniem w sprawy brata i działaniem w fundacji, to ma też świadomość, że mógłby więcej czasu poświęcać rodzinie, a nie na przykład zajmować się planowaniem, jak zorganizować pieniądze na pensje dla pracowników Fundacji.

Piotr wie że nigdy nie przestanie żyć życiem brata. Zarówno spędzając z nim czas bezpośrednio, jak i działając na jego rzecz w Fundacji Wspólnota Nadziei.

Justyna i Jan

Tak naprawdę najwięcej obaw Justyny budzi pytanie, co stanie się z bratem po jej śmierci. Ale o tym stara się nie myśleć zbyt często.

- Jeśli nie będę mogła sama się nim zaopiekować, to będę starała się zorganizować dla Janka jakąś opiekę – podkreśla. – Wiem, że choćbym stanęła na rzęsach, przed tym nie ucieknę. Bardziej przejmuję się tym, że mogłabym na przykład ulec wypadkowi i sama wymagać pomocy. Najbardziej realnym rozwiązaniem byłby jakiś dom dla dorosłych czy nawet już starszych osób z autyzmem. Ale tylko pod warunkiem, że nie byłby przepełniony i pracowaliby w nim ludzie oddani sprawie. I bardzo chciałabym, żeby nie byli sfrustrowani z powodu niskich zarobków.

Justyna ma też w głowie całkiem inny scenariusz.

- Mam nadzieję, że Janek dzięki terapii stanie się w miarę samodzielny – i to jest plan minimum. Plan B jest taki, że będę z nim mieszkać do końca swoich dni. Obawiam się, że w obecnych warunkach po prostu nie może być inaczej – mówi Justyna ze spokojem w głosie. – Tworzę sobie nawet wizję takiego stada rodzinnego, które będzie się zajmowało Jankiem. Ja od tego nie ucieknę.

Okiem ekspertki: bohaterowie domu

Magdalena Nowina-Konopka – psycholog, koordynatorka stażu terapeutycznego, trenerka w Fundacji SYNAPSIS. Pracuje z osobami ze spektrum autyzmu oraz ich rodzinami, prowadząc konsultacje, zajęcia indywidualne, grupowe oraz warsztaty dla rodzeństwa osób z ASD

- Rodziny dzieci z ASD żyją w długotrwałym stresie, który wpływa na wiele sfer ich życia, oraz doświadczają dużych obciążeń związanych z opieką nad dzieckiem z ASD, jak np.: zapewnienie mu terapii, wprowadzanie różnych ograniczeń w życiu rodzinnym oraz radzenie sobie z brakiem akceptacji ze strony otoczenia. Autyzm wpływa na cały system rodzinny, także na neurotypowe rodzeństwo dzieci z ASD.

Sposób, w jaki stawia ono czoła problemom, zależy od wielu czynników, m.in.: charakteru i zaburzeń autystycznego rodzeństwa, postaw rodziców (ma to fundamentalne znaczenie, bo stosunek rodziców do autystycznego dziecka determinuje postawy pozostałych dzieci), struktury i dynamiki rodziny oraz własnego charakteru.

Z rozmów, które przeprowadziłam z rodzeństwem dzieci z ASD w ramach konsultacji lub zajęć grupowych, wynika, że niektórzy z nich bardzo martwią się trudnościami brata lub siostry, wynikającymi z ASD. Jest grupa osób, które wprost mówią o bezsilności wobec cierpienia brata/siostry z ASD. Rodzeństwo czasem przyznaje się do tego, że nie rozumie zachowań brata lub siostry albo że wstydzi się swojego brata lub swojej siostry, szczególnie w miejscach publicznych lub przed rówieśnikami. Były osoby, które wprost mówiły o swoich trudnościach w radzeniu sobie z emocjami, takimi jak: smutek, złość, poczucie winy, lęk. Czasem rodzeństwo skarżyło się, że: „jest za głośno w domu”, „zawsze trzeba coś robić w pewnej kolejności, bo inaczej brat krzyczy”, „nie lubię, gdy brat niszczy moje zabawki”, „nie lubię, gdy brat ustawia po swojemu rzeczy w moim pokoju” itp. Niektórzy uważali, że ich rodzice są zbyt nadopiekuńczy w stosunku do rodzeństwa z ASD albo że na za dużo im pozwalają. Z drugiej strony, pewna grupa wprost mówiła o tym, że chciałaby wiedzieć, co czuje ich brat lub siostra z ASD.

Bracia i siostry odczuwają swego rodzaju „żałobę”, bo inaczej wyobrażali sobie swoje rodzeństwo, muszą pogodzić się z faktem ich niepełnosprawności. Wyobraźmy sobie, że rodzeństwo, które czeka na brata lub siostrę, wiąże z nim lub z nią nadzieje na zabawę, wspólne aktywności w życiu nastoletnim, dorosłym, nagle zaczyna zauważać, że z brat lub siostra nie rozwija się prawidłowo. Nie mówi, mówi w kółko to samo albo tylko powtarza po kimś. Nie można się z nim dogadać. Nie można się pobawić, bo nie umie się bawić lub nie rozumie zasad wspólnej zabawy. Zamiast się bawić, woli manipulować przedmiotami, machać nimi, kręcić lub je lizać. Często nie patrzy w oczy, odwraca się tyłem itp. Dzieci te zauważają, że ich rodzina różni się od innych, „typowych domów” i mają świadomość ograniczeń, którym podlegają oni i ich bliscy. Zdarza się, że brat lub siostra osoby z ASD wchodzą w rolę opiekuna czy wręcz terapeuty i stają się często „bohaterami”, narażając się na ogromne obciążenie.

Inna sprawa, że rodzeństwo dzieci z ASD, niezależnie od płci, to zazwyczaj wspaniali „terapeuci” czy „przewodnicy" dla swojego brata czy siostry – mają dużo cierpliwości, wyrażają bardziej wprost niż rodzice swoje oczekiwania, mówią, co im się nie podoba (np.: częściej niż rodzic powiedzą: „Nie niszcz mojej zabawki”, „Nie rób tak”, „Nie podoba mi się to” itp.). Wymyślają ciekawe zabawy czy aktywności dla brata lub siostry z ASD, bywają bardziej konsekwentni w postępowaniu, mniej się boją, że swoim działaniem im zaszkodzą, uczą ich nowych umiejętności itp.

Bracia i siostry osób z autyzmem wiedzą, że ich rodzeństwo ma trudności, ale często nie potrafią zrozumieć ich zachowań, wyjaśnić, dlaczego osoba z ASD wygląda „normalnie”, a zachowuje się „nietypowo”. Trudno wyjaśnić, że autyzm to nie jest „choroba”, tylko zaburzenie, inne funkcjonowanie mózgu. Prowadzi to do tego, że rodzeństwo dzieci z ASD często czuje się osamotnione, bo nie zna innych dzieci w podobnej sytuacji, nie zawsze ma z kim porozmawiać o sobie, swoich uczuciach i codziennych troskach. I bardzo często nie chce zawracać głowy swoim rodzicom. Do tego dochodzi nieumiejętność radzenia sobie z własnymi emocjami. Bracia i siostry osób z ASD zastanawiają się nad swoją przyszłością i odczuwają lęk związany z niewiadomą. Często zadają sobie pytanie, czy są bardziej niż inni narażeni na posiadanie dzieci z autyzmem. Czasem mówią też o tym, że czują, iż muszą być idealni (doskonali we wszystkim, nie mogą popełniać błędów), aby zaspokoić wszelkie nadzieje i plany rodziców związane z dziećmi (jakby podwójnie – i za siebie, i za swoje autystyczne rodzeństwo). Odczuwają też niepokój o przyszłość swojego brata lub siostry.

To może w pewien sposób odbijać się na psychice dzieci dorastających z osobami z autyzmem. Z badań wynika, że rodzeństwo dzieci autystycznych częściej niż inne rodzeństwo przejawiało cechy depresyjne, ma więcej lęku i przeżywa więcej stresu w życiu codziennym. Z drugiej strony, bracia i siostry osób z autyzmem mają większą empatię i zrozumienie dla inności. Kładą większy nacisk na rozumienie siebie i innych. Charakteryzują się też większą elastycznością w różnych sytuacjach życiowych.

Rodzeństwu dzieci z ASD często trudniej jest nawiązywać bliższe relacje z rówieśnikami, choć bardzo ważna jest dla nich w życiu przyjaźń i posiadanie bliskiej osoby. Zazwyczaj mają nieliczne grono najbliższych przyjaciół, a z pozostałymi znajomymi są w dalszych relacjach. Często mówią o tym, że wstydzą się zapraszać znajomych do domu, bo nie potrafią wyjaśnić rówieśnikom „dziwnych zachowań” swojego autystycznego rodzeństwa. Często nie chcą opowiadać znajomym o swoim rodzeństwie, bo zaburzenia ze spektrum autyzmu są trudne do zrozumienia i opisania, a tym samym skomplikowane jest ich wyjaśnienie. Wiedza na ich temat jest nadal w pewnym stopniu niekompletna i niejasna. W związkach partnerskich mogą być w pewnym stopniu nieśmiali lub bardziej refleksyjni. Mogą postrzegać siebie jako osoby mniej atrakcyjne. Ich relacje z innymi cechują często większa rozwaga i dystans.

Ponadto, dorosłe rodzeństwo osoby z ASD, wybierając swojego partnera życiowego, często patrzy na jego stosunek czy sposób traktowania brata lub siostry z autyzmem.

Co godne odnotowania – wiele osób z rodzeństwa wybiera studia, pracę związaną z pomocą osobom z niepełnosprawnością, ASD i innymi trudnościami.

Warsztaty Fundacji SYNAPSIS dla rodzeństwa

W Fundacji SYNAPSIS prowadzone są warsztaty/grupy dla rodzeństwa dzieci z ASD, których celem jest:

• poznanie się i integracja dzieci posiadających rodzeństwo z ASD,
• przekazanie podstawowych informacji dotyczących zaburzeń ze spektrum autyzmu,
• poprawa umiejętności informowania innych, szczególnie rówieśników, o posiadaniu rodzeństwa z ASD,
• praca nad nazywaniem i wyrażaniem emocji (także tych trudniejszych), obaw i oczekiwań,
• praca nad obrazem własnej osoby,
• budowanie poczucia własnej wartości i samoakceptacji.

Książki polecane dla rodzeństwa osób z ASD:

• Roksana Jędrzejewska-Wróbel „Kosmita”
• Janssen Kolet „Mój brat jak huragan”
• Luke Jackson „Świry, dziwadła i Zespół Aspergera”
• Ellen Notbohm „10 rzeczy, o których chciałoby ci powiedzieć dziecko z autyzmem”
• Beth Hautala „Struś oraz inne zguby”
• Ivona Březinova „Krzycz po cichu, braciszku”
• Nora R. Baskin „Zdecydowanie nietypowy”

Nowy cykl: WOKÓŁ SPEKTRUM

Ten artykuł powstał w ramach nowego cyklu WOKÓŁ SPEKTRUM, poświęconego tematyce autyzmu. W każdy piątek na portalu www.niepelnosprawni.pl ukazywać się będzie materiał o różnorodnych odcieniach spektrum autyzmu. Liczymy na to, że będzie to interesujące i ważne uzupełnienie artykułów, które ukazują się i wciąż będą się ukazywać na naszym portalu, dotyczących osób z różnymi rodzajami niepełnosprawności.

Będziemy pokazywać sytuację osób z autyzmem i ich rodzin, obalać mity i półprawdy na temat osób nieneurotypowych. Nie zabraknie tekstów opowiadających o braku wsparcia dla osób określanych jako niskofunkcjonujące, ale przedstawimy też perspektywę autystycznych samorzeczników. Poruszymy temat edukacji i rynku pracy, a także relacji międzyludzkich: budowania związku, zakładania rodziny. Nie unikniemy kwestii przemocy – zwłaszcza systemowej. W ramach cyklu ukażą się wywiady z przedstawicielami środowiska, ale też specjalistami: naukowcami, psychologami, prawnikami, działaczami społecznymi. Naszym celem jest bowiem pokazanie... całego spektrum problemów osób nieneurotypowych.

Jesteśmy też otwarci na sugestie i propozycje tematów! Zapraszamy do komentowania materiałów, a także do kontaktu na adres mailowy: redakcja@niepelnosprawni.pl

Zobacz także artykuły z cyklu WOKÓŁ SPEKTRUM:

Dziewczyny w spektrum autyzmu

Pole minowe, czyli z autyzmem na rynku pracy

Autyzmu nie da się opisać jednym zdaniem