Tony Attwood: to nie autyzm jest problemem

- Problemem nie są osoby autystyczne. Najważniejszym problemem są osoby neurotypowe, który je odrzucają, znęcają się nad nimi, drażnią je i robią im inne straszne rzeczy – mówi w wywiadzie prof. Tony Atwood, australijski psycholog kliniczny i badacz specjalizujący się w tematyce autyzmu.

Mateusz Różański: Konferencja, na której jest Pan gościem specjalnym, nosi tytuł „Autyzm. Ewolucja”. Jaka ewolucja zaszła w postrzeganiu autyzmu? W tym, jak o nim myślimy i mówimy?

Prof. Tony Attwood: Przede wszystkim autyzm zawsze tu był. Tak samo zawsze były jego pozytywne cechy i problemy, które się z nim wiążą. Tylko kiedyś życie było prostsze. Ludzie w większości żyli w rolniczych społecznościach. W klasztorach. Ta rzeczywistość była prostsza dla osób autystycznych, które często pracowały jako rzemieślnicy, skupione przede wszystkim na swojej produktywności. We współczesnym społeczeństwie, na przykład w szkołach, funkcjonuje się w grupach, socjalizuje się. To jest dużo trudniejsze dla dzieci autystycznych. Gdyby zastanowić się, gdzie funkcjonowały osoby autystyczne w średniowiecznej Europie, wskazałbym klasztory. Osoby autystyczne czerpały korzyści z klasztornej reguły: rutyny, przewidywalności pracy w ogrodzie. Dzisiaj wiele z nich odnajdują się w świecie nowych technologii. Autyzm, gdy mu się przyjrzeć, jest odmiennym sposobem postrzegania uczenia się, myślenia i budowania relacji. Sposobem, który może być bardzo kreatywny. Na przykład polska badaczka Maria Curie-Skłodowska miała wiele cech autystycznych i dwie nagrody Nobla. Społeczeństwo od zawsze korzystało na istnieniu osób autystycznych. Jednocześnie tym pozytywnym cechom towarzyszyły problemy z funkcjonowaniem w społeczeństwie.

Jak to jest, że widząc te wszystkie pozytywne strony, jednocześnie postrzegamy autyzm jako wadę i problem?

Problemem nie są osoby autystyczne. Najważniejszym problemem są osoby neurotypowe, który je odrzucają, znęcają się nad nimi, drażnią je i robią im inne straszne rzeczy. Drugim problemem są lęki i emocje. Trzeci to wrażliwość sensoryczna. Sam autyzm nie musi być największym problemem osoby w jej codziennym życiu. Problemem jest odrzucenie i upokorzenie, a także bycie ofiarą znęcania i dokuczania ze strony innych ludzi.

Trudno sobie wyobrazić akceptację dla znęcania się nad kimś z powodu koloru skóry, przynależności etnicznej czy religijnej. Za to znęcanie się nad osobami nienurotypowymi traktuje się jako coś normalnego.

Bo one są inne. Jeśli przyjrzeć się temu, dlaczego ktoś zostaje ofiarą przemocy, to głównym jej powodem jest właśnie odmienność. Kolejnym powodem jest to, że taka osoba jest często sama i nie ma przyjaciół, którzy by ją wspierali. Tymczasem wielu uczniów z autyzmem woli spędzać czas samym, by się zregenerować, odpocząć, skupić się na swoich sprawach. Tymczasem szkolny prześladowca łatwiej może namierzyć i zaatakować swoją ofiarę, która jest sama, a do tego inna.

Co musimy zmienić w naszym społeczeństwie, w szkołach, by chronić te dzieciaki, by dać im dorastać w spokoju?

W wypadku znęcania się i dokuczania szkoła może powiedzieć, że są to niedopuszczalne czynności. W praktyce są one niewidoczne. Choćby dlatego, że osoby, które się tego dopuszczają, robią to tak, by nie być złapane. Jednak inni uczniowie widzą to na własne oczy. Dlatego, by zapobiegać znęcaniu się i dokuczaniu, musimy pracować przede wszystkim z innymi uczniami. Tak, by to oni umieli zareagować i zapobiegać takim zdarzeniom. Nie chodzi o to tylko, by nauczyciele krytykowali takie zachowania, ale by spotykały się one z dezaprobatą ze strony grupy rówieśniczej. Dlatego, jeśli mamy w klasie osobę autystyczną, to musimy uświadomić jej kolegom, że jest ona fajna, dobra, pełnowartościowa, że może na przykład  pomóc w matematyce, być dobrym kumplem. Chodzi o to, by widząc akt przemocy na osobie autystycznej, jej koledzy przeciwko niemu zaprotestowali i dali do zrozumienia, że jest to społecznie nieakceptowane.

Tylko jak przekonać rówieśników, że osobę autystyczną trzeba wspierać, a nie się nad nią znęcać?

Trzeba im wytłumaczyć, że szkolnych oprawców nie czeka świetlana przyszłość. Badania pokazują, że jako dorośli mają większe niż reszta społeczeństwa problemy z budowaniem relacji, znalezieniem pracy, uzależnieniami i zachowaniami kryminalnymi. Ratując przed znęcaniem osobę autystyczną, ratujemy także jej potencjalnego oprawcę, bo jeśli będzie on się znęcał nad kimś, to czeka go kiepska przyszłość.

Dobre jest hasło: nie gnęb szkolnego kujona, pewnego dnia możesz prosić go o pracę.

Tak. Ten kujon może być kiedyś twoim szefem. Kiedyś możesz sam czerpać korzyści z jego szczerości, uczciwości, wiedzy i przyjaźni. Musimy dlatego pracować z uczniami, by przekonywać ich, że osoby autystyczne są wartościowe.

Co z autystycznymi dzieciakami, które na przykład nie są dobre z matmy, nie mają tych autystycznych „supermocy”?

Czasami taka „supermocą” jest osobowość, życzliwość, współczucie. Nie każda osoba autystyczna jest geniuszem, ale może być po prostu dobrym człowiekiem ze swoją wiedzą, ale też po prostu z dobrym sercem.

To przejdźmy do tematu terapii behawioralnych (ABA), dziś bardzo mocno krytykowanych, zwłaszcza przez same osoby autystyczne.

Początki terapii ABA to lata 70 ubiegłego wieku. Terapie te mają swoje źródła w badaniach prowadzonych nad szczurami i gołębiami. Chodzi o teorię bodźca – reakcji, która świetnie pasuje do szczurów i gołębi. Jednak dziecko nie jest ani szczurem, ani gołębiem.

Zdecydowanie.

Dziecko ma umysł. Owszem, pozytywne jest dzielenie wszystkiego na etapy. Jednym z problemów terapii ABA jest to, że stworzyli ją psychologowie, tacy jak na przykład ja. Psychologowie niekoniecznie znają się na rozwoju zdolności językowych czy wrażliwości sensorycznej. Dodatkowo terapia ABA może wywołać poczucie winy u rodziców osób w spektrum. Mogą oni obwiniać się, że brak postępów u dziecka jest efektem ich zaniedbań i muszą starać się bardziej. Zaciera się w tym wszystkim to, że dziecko jest osobą. ABA jest dobra z punktu widzenia raportów, gdy trzeba odhaczać kolejne punkty z listy. Ale nie wszyscy jesteśmy księgowymi. Niektórzy wolę uczyć się poprzez doświadczenie, poprzez uczestnictwo w czymś. Dlatego potrzebujemy elastycznego podejścia.

Elastyczność to ważne słowo, gdy mówimy o neuroróżnorodności – idei, która moim zdaniem całkowicie zmieniła podejście do autyzmu. Czego potrzebujemy, by dokonała się rewolucja neuroróżnorodności? Czy jest ona w ogóle możliwa?

Sądzę, że to osoby autystyczne same wywołają tę rewolucję. To, co ja nazywam autystycznym głosem, będzie zarzewiem tej zmiany. Osoby autystyczne łączą się, organizują, współpracują ze sobą, stają się siłą. To właśnie ta wspólna praca zmieni to, jak postrzegamy autyzm.

Podczas konferencji Autyzm. Ewolucja prof. Tony Attwood uczestniczył w panelu dyskusyjnym z udziałem autystycznych samorzeczników

Tylko co na tę zmianę powiedzą Pańscy koledzy i koleżanki psychologowie? Do niedawna byli oni często w pozycji władzy w stosunku do osób autystycznych. Teraz to one zabierają głos w swoim imieniu. Co oni muszą zmienić w swoim podejściu.

Muszą zacząć słuchać osób autystycznych. Poza tym potrzebujemy więcej osób autystycznych, które zostają psychologami.

Mamy tu kilka takich osób na tej konferencji.

Tak. I powinno ich być coraz więcej. Wspomniałeś o ABA. Ja chcę, by powstała terapia stworzona przez same osoby autystyczne dla osób autystycznych, którą prowadzić będą osoby autystyczne.

Jak taka terapia mogłaby wyglądać?

Czasem, gdy pracuję z nastolatkami i rozmawiam z nimi o przemocy szkolnej, mogę udzielać im rad na podstawie mojej wiedzy. Jednak rady od samych osób autystycznych byłyby bardziej wiarygodne. Nastolatki bardziej słuchają i bardziej ufają samym osobom autystycznym, z którymi dzielą te same doświadczenia. Dlatego moim zdaniem potrzebujemy wiedzę dorosłych autystycznych, którzy będą wspierać autystycznych nastolatków.

Jest jeszcze jedna grupa. Rodzice autystycznych dzieci. Przez lata słyszeli, że ich dzieci trzeba naprawić. Dziś słyszą, że muszą wspierać je w ich odmiennym od innych rozwoju. Dla wielu ta zmiana jest dość problematyczna.

Bo jest. Jako psycholog pracuję nad samoakceptacją. Jeśli osoba autystyczna chce osiągnąć sukces - nie zrobi tego, starając się być jak ktoś neurotypowy. Sukces osiągnie, będąc prawdziwą sobą. Owszem można zająć się brakiem kontaktu wzrokowego i nauczyć osobę autystyczną rozpoznawać 400 rodzajów wyrazów twarzy, co zajmie bardzo dużo czasu. Można też nauczyć osobę autystyczną, by mówiła o tym, że patrzenie w dal pomaga jej skoncentrować się i nie jest oznaką niegrzeczności. Albo też, by wprost powiedziała, że lubi gadać o wężach, ale średnio jest w stanie zorientować się, gdy zaczyna nudzić tym swojego rozmówcę i trzeba jej dać do zrozumienia, że właśnie przynudza. Osoby autystyczne trzeba uczyć, by same mówiły w swoim imieniu.

Sądzę, że wiedza o wężach może być bardzo przydatna w Australii.

[Śmiech] Tak, dlatego mamy w Australii bardzo wiele osób, które interesują się wężami.

Czasami osoby autystyczne, które doświadczyły traumy, są trochę jak węże i przekazują otoczeniu informację: nie zbliżaj się do mnie, nie dotykaj mnie. Jak pomóc takim osobom?

Autyzm i trauma bardzo często pojawiają się razem. Jednak trauma nie wynika z samego autyzmu. Mogą ją spowodować problemy z sensoryką, jednak najczęściej przyczyna tkwi w ludziach.

To jak z nią pracować?

Jest kilka dróg. Osoby autystyczne cechują się tym, że chcą wiedzieć, dlaczego dana osoba postąpiła tak, a nie inaczej. A jeśli ma się problemy z rozpoznawaniem cudzych motywów, potrzebne jest wytłumaczenie choćby tego, dlaczego to właśnie mnie ktoś wybrał jako swoją ofiarę. Gdy ma się taką wiedzę, łatwiej sobie radzić z traumą. Pomocna jest często terapia EMDR (dokładnie opisano to zostało w wywiadzie o pracy z traumą dr Ewa Odachowska-Rogalska - przyp. red.).

W ostatnich latach bardzo wiele kobiet otrzymuje diagnozę autyzmu. Czy istnieją różnice między męskim a kobiecym obliczem autyzmu?

Autyzm jest taki sam. Różnica tkwi w reakcjach na społeczne oczekiwania. Chłopcy są czasami wycofani albo natrętni lub niezdarni, mogą też starać się uchodzić za ekstrawertyków i jednocześnie nie odbierać sygnałów od otoczenia. Mogę to porównać do ruchu drogowego. Oni nie widzą znaku stop. Dziewczyny częściej przyjmują taką postawę, że choć mają problem z odczytywaniem sygnałów, to obserwują i naśladują, wypatrują wzorów zachowań, niepisanych zasad w społeczeństwie. Starają się dopasować do społeczeństwa poprzez pracę intelektualną i naśladownictwo. Tworzą dla siebie maski. Dzięki temu mogą zdobyć przyjaciół i uniknąć przemocy szkolnej.

Dlatego mówi się o maskowaniu.

Psychologiczne konsekwencje takiego działania to wyczerpanie i niemożność pokazywania tego, jaką się jest naprawdę. To prowadzi do depresji.

Dotknęliśmy tematu depresji. Czy dostrzega Pan jakieś różnice między depresją u osób autystycznych i u osób neurotypowych? Jakiej pomocy potrzebują osoby autystyczne, by radzić sobie z tą chorobą?

Mamy do czynienia z wysokim ryzykiem depresji. Osoby autystyczne często mają niską samoocenę, są wyczerpane psychicznie i straumatyzowane. Do tego często mają bardzo pesymistyczny i negatywny obraz samych siebie. Dlatego musimy pracować nad poprawą ich poczucia własnej wartości i tym, jak dbać o swój dobrostan psychiczny, oszczędzać energię psychiczną. U osób autystycznych ataki depresji przybierają często ekstremalne formy. Człowiek może rano czuć się całkiem dobrze, a na skutek jakichś zdarzeń w porze obiadowej - mieć poważny epizod depresyjny. To zmienia się, dosłownie, błyskawicznie. U osoby neurotypowej takie zmiany mogą trwać miesiącami. U osób autystycznych to będą dosłownie dni, a nawet chwile. Nawet w ciągu dwóch godzin osoba autystyczna może popaść w rozpacz i depresję, które doprowadzą ją do samookaleczenia czy próby samobójczej.

Prof. Tony Attwood to psycholog kliniczny specjalizujący się w zaburzeniach ze spektrum autyzmu i zajmujący się nimi od 1975 roku. Prowadzi warsztaty i kursy dla rodziców, specjalistów oraz osób z zespołem Aspergera na całym świecie. Jest autorem licznych artykułów naukowych i książek. Jego książka „Zespół Aspergera – przewodnik dla rodziców i specjalistów” została sprzedana w nakładzie ponad 400 tys. egzemplarzy i była przetłumaczona na 27 języków. Kolejna część „Zespół Aspergera – kompletny przewodnik” nazywana jest „biblią” wiedzy o zespole Aspergera i uważana za główną pozycję dla wszystkich chcących szukających rzetelnej wiedzy na ten temat. Profesor Attwood sam jest też ojcem dorosłego już syna z zespołem Aspergera. Profesor Attwood był gościem konferencji Autyzm. Ewolucja zorganizowanej przez fundacje ALEklasa i Prodeste.