Autyzm. Mity rodzą przemoc

O osobach ze spektrum autyzmu (ASD) mówi się, że nie mają empatii, nie szukają kontaktu z ludźmi, są agresywne, uszkodzone przez szczepionki, trzeba je leczyć, izolować, a czasem po prostu użyć przemocy – dla ich dobra. Takie stereotypy powtarzane są w szkołach, na konferencjach, uczelniach, forach rodziców czy stronach poświeconych tzw. medycynie alternatywnej. Co ciekawe, mówią to tzw. osoby neurotypowe, bo osoby z autyzmem zazwyczaj się ucisza. Może warto to w końcu zmienić?

„Autyzm. Światłocienie” – taki tytuł nosiła zorganizowana w czerwcu przez fundację Prodeste konferencja poświęcona mniejszości osób z autyzmem lub, jak niektóre z nich wolą być określane – osobom autystycznym, które po latach milczenia zaczynają zabierać głos. Od wielu podobnych wydarzeń konferencję wyróżniało to, że przede wszystkim starano się przedstawić perspektywę samych zainteresowanych. W auli Uniwersytetu Mikołaja Kopernika w Toruniu pojawił się więc zakonnik i filozof z zespołem Aspergera, dziewczyna mieszkająca w mieszkaniu chronionym czy młoda mama, która półżartem wspomniała, że trochę boi się, że w przeciwieństwie do niej i męża ich synek może okazać się… neurotypowy. Jednak wspólnym wątkiem dla większości wypowiedzi była przemoc i stereotypy, które są jej źródłem.

Odtruwanie przez wymiotowanie

Przeszczep kału, lewatywa z wybielacza, środki wymiotne, odtruwanie suplemantami z niesprawdzonych źródeł, zawijanie w mokry, zimny koc czy drakońskie diety – takim działaniom „terapeutycznym” poddawane są osoby w spektrum autyzmu na całym świecie. Oferty kolejnych cudownych metod, które zdaniem ich autorów służą m.in. „odtruwaniu” organizmu po szczepieniach, wraz z cennikiem pojawiają się na forach rodziców.

Ofiarą części takich praktyk stała się Kinga Krowiranda, której największym problemem było to, że mocno przeżyła narodziny swojego brata.

- Zachowywałam się jak typowa nastolatka, czasem wracałam później, czasem pokłóciłam się z rodzicami – wspomina Kinga. – Nie odróżniałam się od reszty, oprócz tego, że miałam skłonność do siedzenia samotnie, bujania się, przyjmowania dziwnych pozycji czy robienia tak zwanych stimmów (samostymulujace zachowania podejmowane przez osoby z autyzmem na przykład w reakcji na stres lub nadmiar bodźców - przyp. red.) – opowiada.

Rodzice Kingi zafascynowani postacią charyzmatycznego homeopaty uznali, że jej zachowanie wynika z uszkodzenia mózgu na skutek szczepionki, a nie z tego, że jest ona osobą z autyzmem.

Kinga Krowiranda

Homeopata wie lepiej

- Rodzice wysłali mnie na biorezonans magnetyczny, który wykrył mi niemal wszystkie możliwe choroby m.in. kandydozę, czyli chorobę wywołaną przez pasożytniczego grzyba – wspomina dziewczyna.

Jej rodzicom nie przeszkadzalo to, że nie istnieje również żadne wiarygodne świadectwo oparte na opinii lekarza, które sugerowałoby skuteczność biorezonansu.

- Przepisano mi „leki”, które całe szczęście okazały się zbyt kosztowne jak na możliwości mojej rodziny. Za to zakupili homeopatyczne kulki, których celem było… odtrucie po szczepionce. Miały one wywoływać mdłości, dlatego by dano mi spokój zmuszałam się do wymiotów. Podawano mi też wodę z sodą na odgrzybienie organizmu, krople z oleju oregano i inne dziwne suplementy diety – opowiada Kinga, która dodatkowo poddana była drakońskiej diecie eliminacyjnej tzw. „3 razy bez” – bez laktozy, cukru i glutenu.

Reżim, który zapanował w jej domu pod wpływem porad homeopaty, stał się dla niej nie do wytrzymania.

- Jedynym wyjściem było wyjście z domu i niewrócenie do niego – mówi dziewczyna, która zdecydowała się żyć samodzielnie.

Pseudomedycyna nie jest jedyną przyczyną traum w życiu osób z autyzmem. Dla bardzo wielu z nich koszmarem życia okazała się szkoła.

„Ty autystyczny psie!”

- Pewnego dnia w jednej z krakowskich szkół na korytarz wyszedł chłopiec bez spodni. Wybuchła wielka afera - zaraz mówiono, że to przecież dziecko z autyzmem, a one mają nieobliczalne zachowania – opowiadała Monika Szubrycht, neurologopedka, wykładowczyni Krakowskiego Instytutu Rozwoju Edukacji, określająca się jako osoba neurotypowa. – Dopiero jeden mądry nauczyciel zapytał go, dlaczego to zrobił. Chłopiec odpowiedział, że… przyjaciel mu kazał – dodała.

Monika Szubrycht wskazała, że inność osób z autyzmem i wynikające z ich odmiennej sensoryki zachowania czynią z nich łatwe ofiary przemocy szkolnej, czego przykładem jest chłopak, który był regularnie okradany w szkole. Gdy przeprowadzono anonimową ankietę, okazało się, że był poddawany wielu innym formom przemocy rówieśniczej.

- Okradany chłopiec, jak się okazało, nie był „tylko” okradany, ale opluwany, bity, wyzywany i mówiono o nim: „ty autystyczny psie”. To wszystko działo się w chrześcijańskiej szkole integracyjnej – wspominała Monika Szubrycht.

Chen Gersuni z Izraela

Neurologopedka wskazała, że to nie same osoby z autyzmem uciekają od społeczeństwa, ale to społeczeństwo odrzuca je z powodu ich inności.

- Jednym z często powtarzanych mitów jest ten o naturalnej samotności osób z autyzmem. Nie spotkałam żadnej osoby z autyzmem, które chciałyby być samotne. Osoby z ASD nie mają przyjaciół, bo mają problem z nawiązaniem relacji – wskazała neurologopedka i wyjaśniła, że to dlatego osoby z autyzmem często podejmują desperackie kroki w celu znalezieniu przyjaciela, co czyni je podatniejszymi na manipulacje i na przemoc.

O różnego rodzaju traumach przy różnych okazjach mówiło wielu uczestników konferencji, którzy wspominali niezrozumienie i odrzucenie przez rówieśników, a nawet nauczycieli. Dla wielu z nich rozwiązaniem okazało się znalezienie przyjaciół, którzy również są osobami ze spektrum autyzmu. O takich przyjaźniach i pozytywnych skutkach z nich wynikających mówił Adam Wrzesiński, matematyk i pedagog, będący osobą z autyzmem ze stowarzyszenia AS.

Przyjazne AS-y

- „Myślałem, że zawsze będę sam, że inni będą mnie odrzucać. Potem zrozumiałem, że jestem takim puzzlem i muszę znaleźć miejsce do którego będę pasować” – cytował słowa podopiecznego swojego stowarzyszenia Adam Wrzesiński.

Jego podopieczni, choć lepszym słowem byłoby przyjaciele, podejmują wiele wspólnych inicjatyw: stworzyli kółko fanów gier planszowych i video, urządzają imprezy, wycieczki, co kapitalnie wpływa na ich kondycje psychiczną i poczucie własnej wartości.

- Podczas naszego stowarzyszeniowego sylwestra wytworzyły się dwie grupki. Jedną stanowiły nastolatki, które były u nas od lat i grupa starszych, którzy trafili do nas za późno. Ta pierwsza grupa świetnie się bawiła, żartując w swoim stylu. W drugiej zaś dominowały rozmowy o przebytych traumach, zażywanych lekach, itd. Było widać, co zostawia czas bez pomocy – opowiadał Adam Wrzesiński.

Łączmy się!

O pożytkach z budowania relacji z innymi osobami ze spektrum mówił też gość z Izraela Chen Gersuni.

- Osoby autystyczne często bywają odrzucane przez społeczeństwo, mamy najczęściej niewielu przyjaciół. Ale kiedy zaczynamy sami się organizować, spotykać się ze sobą, możemy nawiązywać przyjaźnie, uczyć się od siebie – mówił Izraelczyk. – Dzięki temu wiemy, że nie jesteśmy sami na świecie. Potem możemy też pracować nad tym, by społeczeństwo było bardziej na nas otwarte – wskazał.

Jednym ze sposobów na czynienie świata bardziej przyjaznym osobom z autyzmem jest ruch selfadwokatów, którego reprezentantem jest własnie Chen Gersuni. Są to osoby, które zabierają głos w sprawach ważnych dla nich samych, odbierając tym samym monopol na mówienie choćby o autyzmie osobom neurotypowym. Najbardziej znanym polskim selfadwokatem jest Jan Gawroński, autor słynnego listu do minister Elżbiety Rafalskiej w sprawie Środowiskowych Domów Samopomocy.

Działania podejmowane przez osoby w spektrum autyzmu, a także coraz liczniejsze grupy samopomocowe przeczą popularnemu mitowi o braku empatii u osób z autyzmem.

Przyjaciele przytulają Weronikę Ławicką

Osoby z ASD bardziej empatyczne

- Są badania, które wskazują wyraźnie: osoby z autyzmem mają więcej empatii w stosunku do osób neurotypowych niż odwrotnie – mówiła na konferencji doktor Joanna Ławicka, prezeska i założycielka fundacji Prodeste. – Ich autorzy tłumaczą to bardzo mądrze - osoba z autyzmem, jeżeli chce przeżyć, a należy do 1-2 procentowej mniejszości, musi zacząć rozumieć co się dookoła niej dzieje. Osoby nieuatystyczne stanowiące większość społeczeństwa, tego wysiłku podejmować nie muszą – wskazuje doktor Ławicka.

Prezeska fundacji odwołując się choćby do doświadczeń osób przychodzących do jej organizacji udowadnia, że to neurotypowa większość – w tym rówieśnicy, nauczyciele i terapeuci są często w stosunku do osób z autyzmem „zimni i nieczuli”.

- Czym innym jak nie brakiem empatii jest położenie dziecka na ziemi i przyciśnięcie go kolanem, żeby się uspokoiło? – pyta retorycznie prezeska fundacji Prodeste.

Komentarz autora: Kto od kogo?

Jedna z prelegentek, Weronika Ławicka miała wystąpienie o doświadczeniach z dorastaniem. W kilku momentach, gdy mówiła o odrzuceniu przez rówieśników, o przemocy psychicznej, czy o własnych ciężkich przeżyciach załamywał jej się głos. Gdy oddała mikrofon na scenę wbiegli jej przyjaciele, którzy w najprostszy sposób okazali jej psychiczne wsparcie – po prostu przytulili ją.

Wielu uczestników konferencji podkreślało przyjazną atmosferę, merytoryczny dialog, a także tolerancję panujacą podczas wydarzenia, w którym brały osoby z różnych krajów i z różnych środowisk: zarówno osoby LGBT, jak i ubrany w habit paulin. Wszyscy prowadzili ze sobą merytoryczną i pełną szacunku dyskusję. Kto więc powinien uczyć się empatii i relacji międzyludzkich? Osoby ze spektrum od neurotypowych? A może na odwrót?