Rodzice osób z autyzmem. Lęki i nadzieje

Na razie jakoś sobie radzą. Czasem resztkami sił. Wiedzą, że oni i ich dorosłe już często dzieci na niewiele mogą liczyć ze strony państwa. Rodzice osób z autyzmem boją się tego, co będzie po ich śmierci. Czy wśród lęków jest miejsce na nadzieję?

Wśród osób z autyzmem wiele jest takich, które wymagają bardzo intensywnego wsparcia, nawet w podstawowych czynnościach życiowych. Często określa się je jako nisko funkcjonujące. W codziennym życiu ich rodziców widać rażący brak systemowego wsparcia, zwłaszcza gdy dziecko kończy edukację, ale też brak widoków na humanitarną opiekę w przyszłości.

- Tych lęków jest całe mnóstwo – mówi Edyta Papajewska, mama Sebastiana, dorosłego mężczyzny z autyzmem. – Lękamy się o przyszłość syna. Gdzie będzie żył i kto się nim będzie opiekował, kiedy nas, rodziców, zabraknie? Lęk przed potencjalnym szpitalem psychiatrycznym, molestowaniem seksualnym i innymi formami przemocy, których może doświadczać – to nasza codzienność. Martwimy się też o siostrę Sebastiana. Nie chcemy, by żyła z przekonaniem, że musi zająć się Sebastianem, kiedy nas zabraknie. Z obawą myślimy też o upływie czasu i własnej starości. Będziemy mieć coraz mniej siły, a Sebastian może być coraz silniejszy i bardziej agresywny.

Edyta Papajewska, jak większość rodziców osób z autyzmem, lęka się o przyszłość syna, Sebastiana

Gdy kolano wysiądzie

Strach o przyszłość towarzyszy niemal każdej rodzinie, w której są osoby z autyzmem. Wielu rodziców stara się za dużo o tym nie myśleć i skupia się na rozwiązywaniu problemów dnia codziennego. Czasem jednak zdarzają się sytuacje, które sprawiają, że obawy wracają ze zdwojoną siłą.

- Jakiś czas temu dostałam skierowanie od ortopedy na pilną operację. Pojechałam na konsultację do kolejnego lekarza, w gruncie rzeczy po to, aby odrzucił konieczność operacji stawu kolanowego – opowiada Renata (nazwisko do wiadomości redakcji – przyp. red.). – Znajomi mówią mi, że powinnam na nią pójść, bo przecież moje zdrowie jest bardzo ważne. A ja po prostu nie mogę. Po operacji miałabym zakaz obciążania stawu przez cztery miesiące. Dodatkowo kilka miesięcy trwałaby też moja rehabilitacja, co uniemożliwiałoby zajmowanie się Piotrem. Tymczasem mąż, który jest jedynym żywicielem rodziny, musi pracować. W czasie mojej niedyspozycji synem nie ma się kto opiekować. Piotrek jest nadpobudliwy, doświadcza niekontrolowanych ataków agresji i autoagresji. Dziś ma 17 lat. Leki przyjmuje od 9. roku życia. Był już kilkukrotnie hospitalizowany. Ze względu na swoje trudne zachowania musi być pod stałą opieką, co nie zawsze jest możliwe.

W praktyce rodzic jest nie do zastąpienia.

- Nie ma ośrodka, który by Piotrka przyjął na cztery miesiące, na czas mojej rekonwalescencji – dodaje pani Renata.

Najbardziej boi się, że gdy zabraknie też jej męża, Piotr trafi do jakiegoś ośrodka lub szpitala, gdzie przywiążą go do łóżka i nafaszerują lekami.

„To już pies ma więcej praw”

Podobny lęk towarzyszy Halinie Szymańskiej z Białegostoku, mamie 34-latka z autyzmem.

- Jeśliby, nie daj Boże, trafił po mojej śmierci do szpitala psychiatrycznego, to na pewno skończyłoby się to zapięciem go w pasy i faszerowaniem lekami – mówi. – Syn, jak wiele osób z autyzmem, doświadcza zaburzeń odżywiania. W związku z tym trafił kiedyś na przymusowe leczenie psychiatryczne. Po pobycie w szpitalu w Krakowie, przy wzroście 180 centymetrów ważył 55 kilogramów! Psychiatrzy, na których trafialiśmy, nie znali się na autyzmie, nie mieli fachowej wiedzy i nie potrafili postępować z osobami autystycznymi.

Halina Szymańska nie ma oporów, by o dramatycznej sytuacji rodzin z autystycznymi dziećmi opowiadać przy każdej możliwej okazji, także – jak na zdjęciu – w sejmie

Pani Halina nie chce nawet słyszeć o ewentualnym ubezwłasnowolnieniu syna.

- Nie chcę go w żadnym razie ubezwłasnowolnić. Wydaje mi się, że pies ma więcej praw od człowieka ubezwłasnowolnionego, a ja chcę, by syn był jak najbardziej samodzielny – zapewnia. – Boję się, że odbiorą synowi mieszkanie i umieszczą przymusowo w domu pomocy społecznej. To zresztą już raz się zdarzyło – po donosie sąsiadki.

Tymczasem Halina Szymańska przez lata ciężko pracowała, by syn był jak najbardziej samodzielny.

- Wiem, jak on świetnie funkcjonuje, gdy ma czyjeś wsparcie – podkreśla. – Jest wtedy aktywny, znacznie bardziej samodzielny, rozwija swoje zainteresowania. Chciałabym, żeby wspierał go w miejscu zamieszkania ktoś taki, jak asystent. Syn mógłby nawet pracować, gdyby istniała jakaś forma zatrudnienia wspomaganego. Nie chcę, żeby resztę życia spędził w jakimś molochu.

Znikający dorosły

Asystent w miejscu zamieszkania to jeden z pomysłów. Innym jest ośrodek, który zapewnia wsparcie „jeden na jeden”, godne warunki i rehabilitację społeczną.

- Cały czas mamy nadzieję, że powstanie więcej takich domów, jak Dom Chłopaków w Broniszewicach, gdzie Sebek mógłby znaleźć miłość i opiekę – przyznaje Edyta Papajewska.

Swoją wizję ma też pani Renata.

- Rozwiązaniem może być Farma Życia, jak w Więckowicach, lub dom środowiskowy – tłumaczy. – Nie mam jednak pomysłu, jak coś takiego zbudować i skąd na to wziąć fundusze. Rząd raczej nie bardzo przejmuje się życiem takich rodzin, jak nasza. Jesteśmy niewielkim odsetkiem populacji, mało znaczącym dla polityków. Wyborcy z nas kiepscy, bo najpierw dzieckiem musimy się zająć, a jak się nam uda znaleźć wolną chwilę, to dopiero wtedy ewentualnie możemy wyskoczyć na wybory. Moim marzeniem jest ośrodek terapeutyczny, w którym pracowaliby fachowcy, ludzie, którzy potrafią zrozumieć i wspierać osoby z autyzmem. Farma Życia z obstawą terapeutów, którzy wiedzą, co robią, to byłoby super rozwiązanie!

Niestety, rodzice osób z autyzmem przyznają, że ich nadzieje na znalezienie takiej placówki są coraz słabsze, nawet pomimo zapowiedzi stworzenia środowiskowych domów samopomocy dla osób z autyzmem i sprzężeniami czy centrów opiekuńczo-mieszkalnych.

- Z nami to jest tak, jak w wierszu Majakowskiego, gdzie poeta pisze „jednostka jest niczym” – mówi Halina Szymańska. – Niektórzy chyba myślą, że tacy jak mój syn, kiedy stają się dorośli, to albo znikają, albo ulegają „cudownemu uzdrowieniu”. A przecież tak nie jest – konkluduje ze smutkiem w głosie.

„Wypadnięci” z systemu

Czasami rodzice, widząc bezradność państwa, sami decydują się działać. Tak zrobiła Janina Kaczmar, założycielka gdańskiej Fundacji „Pomóż Mi Żyć”.

- Mój syn, Dariusz jest osobą niepełnosprawną intelektualnie w stopniu znacznym, ma autyzm, epilepsję, ADHD i najprawdopodobniej także szereg innych, niezdiagnozowanych chorób psychicznych – mówi Janina Kaczmar. – Nie komunikuje się werbalnie, chociaż jest bardzo głośny i potrafi cały dzień wokalizować, to znaczy wydawać różne dźwięki czy też powtarzać zasłyszane wcześniej słowa.

Gdańska Fundacja „Pomóż Mi Żyć” to odpowiedź rodziców na niewydolny system wsparcia osób z autyzmem

Największa troska pani Janiny nie różni się od tych, które nie dają spać innym rodzicom. Dotyczy tego, co stanie się z synem, kiedy ona umrze. Obecnie jedyne wsparcie, jakie otrzymuje Darek, organizuje mu ona sama. Osoby takie jak Dariusz po prostu „wypadają z systemu”.

- To „wypadnięcie” polega na tym, że do 24. roku życia, do kiedy działa obowiązek szkolny, osoba z niepełnosprawnością jest „jakoś" widoczna w systemie, bo są w budżecie środki finansowe na jej edukację – mówi Janina Kaczmar. – Po ukończeniu edukacji nie ma dla niej zupełnie nic! Nie ma placówek dziennych czy całodobowych dla osób z autyzmem całkowicie zależnych, których zachowania, choć są typowe dla specyfiki tej niepełnosprawności, to powodują ich całkowite wykluczenie z życia społecznego.

Pani Janina podkreśla, że tak samo, jak osoba z niepełnosprawnością ruchową wymaga np. odpowiedniego wózka czy protezy, tak osoba z autyzmem również potrzebuje wsparcia adekwatnego do swojego stanu.

- Taką protezą dla mojego syna byłby merytoryczny terapeuta – stwierdza mama Dariusza.

„Upośledzeni” odbierają apetyt

W tej sytuacji Janina Kaczmar postanowiła wziąć sprawy w swoje ręce i w 2012 roku założyła fundację, mającą w sposób realny i adekwatny wspierać nisko funkcjonujące osoby z autyzmem, które nie miały szans na turnusy rehabilitacyjne, obozy, ferie, pobyty w środowiskowych domach samopomocy czy udział w warsztatach terapii zajęciowej i były skazane na siedzenie we własnych domach. To adekwatne wsparcie to przede wszystkim specjalistyczne zajęcia w systemie jeden terapeuta na jednego podopiecznego.

- Rodzice skupieni wokół fundacji oraz darczyńcy wyposażyli ośrodek wsparcia dziennego Pomorska Farma Życia – tłumaczy pani Janina. – W wielkim skrócie, mimo wielu starań, nie udało się nam pozyskać budynku albo lokalu z zasobów miejskich. Sami wynajęliśmy budynek od osoby prywatnej. Tak jest do dziś. Bywało, że dostawaliśmy nagle wypowiedzenie najmu i trzeba było w ciągu kilku dni znaleźć coś innego.

Fundacja „Pomóż Mi Żyć” prowadzi zajęcia całodobowo, od poniedziałku do piątku

Janina Kaczmar na własnej skórze poznała, co znaczy ludzka znieczulica i brak empatii.

- Niektórzy ludzie nie chcą „takich” sąsiadów – przyznaje ze smutkiem. – Raz usłyszeliśmy, że nie możemy wynająć budynku. Sąsiedzi nie życzą sobie bowiem widoku „upośledzonych i autystycznych” osób za płotem, bo podczas grillowania będą z gośćmi w ogrodzie i widok naszych dzieci odbierze im apetyt!

Wsparcie szyte na miarę

Założycielka Fundacji „Pomóż Mi Żyć” mogłaby bez końca przytaczać przykłady odrzucenia dorosłych osób ze sprzężoną niepełnosprawnością przez otoczenie.

- Od lat „funduje się” im ograniczenia i wyrzuca się je z życia społecznego – mówi. – Buduje się m.in. kosztowne stadiony, parki rozrywki, zamiast tworzyć odpowiednie placówki, w których starzejący się rodzice osób z autyzmem jeszcze za życia mogliby widzieć, jak ich dorosłe, niesamodzielne dzieci adaptują się w nowym miejscu – i uczestniczyć w całym tym skomplikowanym procesie.

W prowadzonej przez Fundację „Pozwól Mi Żyć” placówce osoby z autyzmem otrzymują wsparcie szyte na miarę

W prowadzonej przez jej fundację placówce osoby z autyzmem otrzymują wsparcie szyte na miarę w formie terapii i rehabilitacji społeczno-zawodowej, prowadzonej całodobowo od poniedziałku do piątku. Wszystko za sprawą realizacji dwóch projektów. Od 8:30 do 16:00 w ramach projektu współfinansowanego z PFRON, a w godzinach 16:30-8:30 w ramach projektu o nazwie „Gdański Model Autyzmu – testowanie gdańskiego modelu dla Dorosłych Osób z Autyzmem”. Jego wnioskodawcą jest Gmina Miasta Gdańska, działająca przez Miejski Ośrodek Pomocy Rodzinie, a partnerami Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym w Gdańsku i Fundacja „Pomóż Mi Żyć”.

- Na dziś ani ja, ani rodzice moich podopiecznych nie wiemy, co się stanie z naszymi dorosłymi, całkowicie zależnymi od pomocy innych dziećmi – podkreśla Janina Kaczmar. – Projekty konkursowe mają to do siebie, że się kiedyś kończą... Natomiast w systemie nadal nie ma adekwatnego wsparcia czy rozwiązania systemowego dla tej grupy osób niepełnosprawnych.

To tym ważniejsze, że nie można przecież oczekiwać, że wszyscy rodzice osób wymagających szczególnego wsparcia poświecą swoje życie na tworzenie placówek dla swoich dzieci. To zadanie powinno należeć do państwa. Wówczas lęki matek i ojców miałyby szansę przemienić się w nadzieję.

Okiem ekspertki: światełko w tunelu

Małgorzata Rybicka – przewodnicząca Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym w Gdańsku, w latach 1993-2018 dyrektorka Specjalnego Ośrodka Rewalidacyjno-Wychowawczego dla Dzieci i Młodzieży z Autyzmem, ekspertka w wielu zespołach zajmujących się rozwiązaniami systemowymi dot. edukacji, rehabilitacji społecznej i zawodowej oraz pomocy społecznej przeznaczonej dla osób z autyzmem

Lęk uzasadniony

Świadomość rodziców osób z autyzmem zmienia się wraz z dorastaniem ich dzieci. Jednak niezależnie od tego, jak przebiega droga edukacyjna osób z autyzmem i niepełnosprawnością, dla rodziców przełomowym momentem jest ukończenie przez ich dzieci edukacji w wieku 24 lat. Wtedy pojawia się pytanie: „gdzie teraz znajdzie miejsce moje dziecko i co z nim się stanie, gdy już odejdę?”. Jest to lęk bardzo uzasadniony, ponieważ w Polsce dorosłe osoby z autyzmem nie otrzymują wsparcia uwzględniającego ich potrzeby ani w placówkach dziennych, ani stałego pobytu.

W całym kraju jest zaledwie kilka dziennych, specjalistycznych placówek aktywizacji zawodowej i społecznej dorosłych osób z autyzmem, prowadzonych przez organizacje pozarządowe i finansowanych z projektów PFRON lub unijnych. Należy do nich m.in. Zakład Aktywności Zawodowej i Pracownia Rzeczy Różnych w Wilczej Górze, prowadzone przez Fundację Synapsis, czy placówka stałego pobytu w ramach Farmy Życia, prowadzona przez Fundację Wspólnota Nadziei w Więckowicach pod Krakowem – borykająca się, co trzeba z przykrością dodać, z wielkimi problemami. To bardzo mało!

Z kolei istniejące placówki dla osób z niepełnosprawnością intelektualną – warsztaty terapii zajęciowej (WTZ) i środowiskowe domy samopomocy (ŚDS) – są nieprzystosowane do specyficznych potrzeb osób z autyzmem ze względu na zbyt małą ilość kadry i jej nieprzygotowanie. Do takich miejsc najczęściej nie przyjmuje się takich „trudnych” podopiecznych. Pomimo wieloletnich starań organizacji skupionych w Porozumieniu Autyzm-Polska, w tym również Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym, ciągle nie ma systemu pomocy dorosłym osobom z autyzmem. Ta sytuacja skazuje je na wspólne mieszkanie ze starzejącymi się rodzicami lub w niedostosowanych dla nich domach pomocy społecznej czy w szpitalach psychiatrycznych, w których bardzo często podlegają przymusowi bezpośredniemu, co oznacza unieruchomienie w pasach lub kaftanach bezpieczeństwa.

Nowe pomysły, stare problemy

Światełkiem w tunelu są środowiskowe domy samopomocy typu D dla osób z autyzmem i/lub niepełnosprawnością sprzężoną. Dotyczące tego rozporządzenie było poprzedzone kampanią, zorganizowaną przez rodziców osób z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną. Najważniejsze walory tego rozwiązania to mała liczba uczestników (już od pięciu w przypadku osób z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną oraz od siedmiu w przypadku osób z niepełnosprawnościami sprzężonymi), zapewnienie im treningu umiejętności komunikacyjnych z wykorzystaniem alternatywnych sposobów porozumiewania się, a także zapewnienie pokoju wyciszeń w przypadku osób potrzebujących odosobnienia, gdy wystąpią u nich zachowania trudne, takie jak agresja i autoagresja. W założeniach na troje podopiecznych ma przypadać jeden pracownik, co jest pewnym postępem w stosunku do ŚDS typu B i C, w których na jednego pracownika przypada pięcioro podopiecznych. Dla osób pracujących z tymi osobami jest oczywiste, że po to, aby zapewnić im zorganizowane zajęcia terapeutyczne, aktywizację zawodową i społeczną oraz bezpieczeństwo, najczęściej niezbędna jest proporcja: jeden pracownik na jednego uczestnika.

Nie mam informacji, czy osoby z autyzmem, niepełnosprawnością intelektualną i poważnymi problemami w zachowaniu są przyjmowane do ŚDS-ów typu D i czy się w nich utrzymują. Na podstawie swojego wieloletniego doświadczenia pracy z tymi osobami sądzę, że jest to mało prawdopodobne.

Bardzo szkoda, że ustawodawcy nie uwzględnili opinii środowiska w tej sprawie. Przyszłość pokaże, czy i jak zmieni się sytuacja osób z autyzmem dzięki programom finansowanym ze środków Solidarnościowego Funduszu Wsparcia Osób Niepełnosprawnych – w tym asystentury i opieki wytchnieniowej. Wydaje się, że stawki wynagrodzenia, niższe niż obowiązują na rynku, nie pozwolą na właściwą jakość tych usług.

Nie należy chyba liczyć na to, że sytuację osób z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną zmieni program centrów opiekuńczo-mieszkalnych, mimo iż daje on możliwość budowy czy adaptacji obiektów o odpowiednich standardach. Jednak zakłada zupełnie niewystarczające finansowanie świadczonych tam usług – według wstępnych oszacowań, powinno być ono dwa razy wyższe. Program przewiduje, że gdy faktyczne koszty realizacji usług przekroczą wyżej wymienione kwoty, gmina czy powiat ma pokryć różnicę z wpłat uczestników oraz ze środków własnych. Jest to mało prawdopodobne, żeby z wpłat uczestników oraz zasobów gminy możliwe było dołożenie kwoty niezbędnej na zapewnienie odpowiedniego poziomu usług dla osób z autyzmem. Wydaje się więc, że jest to projekt przeznaczony dla mniej wymagającej grupy docelowej i nie spowoduje, że rodzice dorosłych osób z autyzmem będą spokojniej myśleć o przyszłości swoich dzieci.

Poczucie braku bezpieczeństwa

Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym, nie czekając na regulacje ustawowe, od wielu latu organizuje i prowadzi formy wsparcia dla dorosłych osób z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną. Od roku 2004 prowadzi Centrum Aktywizacji Zawodowej i Społecznej dla Dorosłych Osób z Autyzmem w Gdyni, a od roku 2009 podobną placówkę w Gdańsku. Obie te placówki uwzględniają specyficzne, indywidualne potrzeby swoich 53 uczestników. Zapewniają im codzienną terapię, aktywizację społeczną i zawodową. Działania te są finansowane z PFRON.

Centra byłyby optymalną formą wsparcia dziennego i dawałyby poczucie bezpieczeństwa rodzicom, gdyby nie fakt, że ich finansowanie nie jest stabilne. Są bowiem finansowane z projektów PFRON, rozstrzyganych co 2-3 lata w trybie konkursowym. Efekt takiego konkursu nigdy nie jest pewny, można otrzymać całość lub część wnioskowanych, niezbędnych funduszy. Zdarza się też, że nie otrzymuje się żadnego dofinansowania. Dodatkowym problemem jest konieczność zebrania wkładu własnego, który jest tym większy, im większe jest dofinansowanie ze środków PFRON.

Problemy te powodują, że jako rodzice zarządzający projektami mamy stałe poczucie tymczasowości i braku poczucia bezpieczeństwa, ale nauczyliśmy się już z tym funkcjonować.

Wziąć sprawy w swoje ręce, czyli Gdański Model Autyzmu

Ponieważ w naszym kraju nie ma placówek stałego pobytu, uwzględniających potrzeby osób z autyzmem, gdyż są tylko DPS-y dla osób z niepełnosprawnością intelektualną lub zaburzeniami psychicznymi, nasze stowarzyszenie podjęło się budowy małego, specjalistycznego domu w społeczności lokalnej – Wspólnoty Domowej dla Dorosłych Osób z Autyzmem im. Arama Rybickiego, którą ukończyliśmy w listopadzie 2019 roku.

Od wielu lat podejmujemy w ramach Porozumienia Autyzm-Polska działania mające na celu wprowadzenie zapisów ustawowych, które pozwoliłyby na budowę takich domów i współfinansowanie ich z budżetu samorządów i państwa. Rodzice z całego kraju chcą budować podobne wspólnoty domowe w swoich środowiskach, jednak brak rozwiązań ustawowych budzi ich wielkie obawy.

Stowarzyszenie od wielu lat, na zlecenie miejskich ośrodków pomocy rodzinie, prowadzi specjalistyczne usługi opiekuńcze dla mieszkańców Gdańska i sąsiednich gmin. Są wśród nich dorosłe osoby z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną.

Obecnie stowarzyszenie uczestniczy też w finansowanym z Europejskiego Funduszu Społecznego projekcie „OzA – Testowanie gdańskiego modelu wsparcia dorosłych Osób z Autyzmem”. Projekt ten realizowany jest przez MOPR w Gdańsku, którego partnerami są Fundacja „Pomóż Mi Żyć” i nasze Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym.

Model się rozwija i rozpoczyna się realizacja kolejnych form wsparcia. Są to:

• wsparcie ze strony asystentów i trenerów pracy dla dorosłych osób z autyzmem w miejscu zamieszkania oraz w placówkach dziennego pobytu;
• wsparcie społeczne wraz z realizacją programu terapeutycznego w ramach nowo powołanego Specjalistycznego Domu Samopomocy, funkcjonującego podobnie jak ŚDS-y typu D, jednak z wyższym finansowaniem;
• całodobowy pobyt we Wspólnocie Domowej dla Dorosłych Osób z Autyzmem im. Arama Rybickiego w ramach 6-dniowych turnusów;
• usługi wytchnieniowe dla rodzin – odciążenie opiekunów w sprawowaniu opieki;
• pomoc rodzinom w sytuacji kryzysowej;
• różnego rodzaju szkolenia: dla nauczycieli, terapeutów, opiekunów i asystentów, pracowników jednostek samorządowych, a także rodzin osób z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną;
• superwizje dla osób pracujących z dorosłymi osobami z autyzmem;
• kursy zawodowe i staże dla osób z autyzmem;
• grupy wsparcia dla rodziców;
• Punkt Opieki Zdrowotnej.

Gdański Model Autyzmu może być realizowany dzięki szczególnemu zaangażowaniu Gminy Gdańsk oraz dobrej współpracy z organizacjami pozarządowymi i będzie finansowany do końca marca 2022 roku. Będziemy oczekiwać, żeby rekomendacje oparte na wnioskach z realizacji tego projektu stały się podstawą zapisów ustawowych, pozwalających na realne, trwałe zmiany w sytuacji osób z autyzmem w naszym kraju.

Wtedy rodzice przestaną bać się o przyszłość swoich dorosłych dzieci z autyzmem.

To jest cykl WOKÓŁ SPEKTRUM

Ten artykuł powstał w ramach cyklu WOKÓŁ SPEKTRUM, poświęconego tematyce autyzmu. W każdy piątek na portalu www.niepelnosprawni.pl ukazuje się materiał o różnorodnych odcieniach spektrum autyzmu. Liczymy na to, że będzie to interesujące i ważne uzupełnienie artykułów, które ukazują się i wciąż będą się ukazywać na naszym portalu, dotyczących osób z różnymi rodzajami niepełnosprawności.

Pokazujemy sytuację osób z autyzmem i ich rodzin, obalamy mity i półprawdy na temat osób nieneurotypowych. Nie brakuje tekstów opowiadających o braku wsparcia dla osób określanych jako nisko funkcjonujące, ale przedstawiamy też perspektywę autystycznych samorzeczników. Poruszamy temat edukacji i rynku pracy, a także relacji międzyludzkich: budowania związku, zakładania rodziny. Nie unikamy kwestii przemocy – zwłaszcza systemowej. W ramach cyklu ukazują się wywiady z przedstawicielami środowiska, ale też specjalistami: naukowcami, psychologami, prawnikami, działaczami społecznymi. Naszym celem jest bowiem pokazanie... całego spektrum problemów osób nieneurotypowych.

Jesteśmy też otwarci na sugestie i propozycje tematów! Zapraszamy do komentowania materiałów, a także do kontaktu na adres mailowy: redakcja@niepelnosprawni.pl

Zobacz także artykuły z cyklu WOKÓŁ SPEKTRUM:

• Dziewczyny w spektrum autyzmu
• Pole minowe, czyli z autyzmem na rynku pracy
• Autyzmu nie da się opisać jednym zdaniem
• „Ja od tego nie ucieknę”. Siostry i bracia osób z autyzmem