Depresja w autyzmie jest częstsza. Dlaczego?
Nawet połowa młodych osób z autyzmem doświadczyła w swoim życiu depresji. Dlaczego tak się dzieje i czy depresja u osób w spektrum ma inny przebieg i objawy niż u osób neurotypowych? Odpowiada psychiatra i psychoterapeutka Ewa Dobiała.
Przypominamy wywiad, który w czerwcu 2021 r. został wyróżniony w 15. edycji konkursu Kryształowe Pióra.
Mateusz Różański: Czy depresja częściej dotyka osoby z autyzmem niż neurotypowe?
Ewa Dobiała: Depresja jest dość częstym doświadczeniem ludzkim. Około 20 proc. z nas doświadcza w ciągu swojego życia przynajmniej jednego epizodu, w którym będą obecne objawy obniżonego nastroju, apatii, zaniku inicjatywy i energii życiowej (czyli anergii) czy braku lub utraty zdolności odczuwania przyjemności (czyli anhedonii). W populacji ludzi w spektrum autyzmu występowanie depresji jest blisko czterokrotnie wyższe.1 Jednocześnie zaburzenia afektywne mają ogromny wpływ na codzienność ludzi z ASD i często zwłaszcza w grupie autystów w normie intelektualnej stają się główną przyczyną niepełnosprawności czy pozostawania na marginesie życia zawodowego i społecznego.
Jakie są tego przyczyny?
Przyczyny tak częstego występowania zaburzeń afektywnych u osób z ASD są bardzo złożone i na pewno wymagają jeszcze wielu badań i uwagi naukowców i klinicystów.
Na początku warto zwrócić uwagę na fakt, że depresja jest pojęciem, pod którym kryje się tak naprawdę bardzo dużo zróżnicowanych obrazów klinicznych. Jako psychiatrzy, diagnozujemy i nazywamy depresją epizody w przebiegu zaburzeń depresyjnych nawracających, choroby afektywnej jednobiegunowej czy dwubiegunowej. Obserwujemy depresję u osób np. po przebytym epizodzie psychotycznym lub spowodowaną czynnikami organicznymi – zaburzeniami hormonalnymi, w przebiegu otępień. Jednocześnie najczęstszą przyczyną obserwowanych reakcji depresyjnych w populacji ogólnej są trudne, stresujące sytuacje, które dana osoba aktualnie przeżywa. Zwykle więc źródłem przeżywanego smutku, niepokoju jest reakcja adaptacyjna.
Tymczasem u osób autystycznych sytuacja jest nieco bardziej złożona. Przeżywane problemy mogą mieć dynamikę zaburzeń reaktywnych, podobnie jak w populacji ogólnej. Jednocześnie poziom przeżywanych codziennych trudności potęgują wyzwania interpersonalne, trudności w organizacji codziennego funkcjonowania czy w zaistnieniu na rynku pracy, wynikające z odmienności neurorozwojowych. Całokształt obrazu klinicznego wikłają również liczne traumy i mikrotraumy, które stały się udziałem człowieka w spektrum autyzmu w dzieciństwie i młodości.
Czy terapeuci mają tego świadomość?
Wciąż większość prowadzonych oddziaływań terapeutycznych, kierowanych do dzieci w spektrum, jest nastawionych głównie na wymiar behawioralny. Często pomijane są odmienne potrzeby autystyka, takie jak przykładowo specyfika sensoryczna, poznawcza czy możliwości motoryczne. Oddziaływania są zwykle nastawione na znormatywizowanie zachowań dziecka – wygaszenie stereotypii, zniwelowanie wybiórczości pokarmowej, wygaszenie niestandardowych sposobów regulacji potrzeb sensorycznych.
Przewlekłe nieświadome albo uświadomione tłumienie własnych kodów emocjonalnych, potrzeb sensorycznych wraz ze współwystępującymi licznymi traumami relacyjnymi, szkolnymi, traumą więzi stają się bardzo żyznym podłożem do rozwoju wszelkich zaburzeń i chorób psychicznych, w tym depresji.
Dodatkowo sytuację komplikują często współwystępujące trudności somatyczne: choroby przewlekłe, choroby autoimmunologiczne, a także pewna być może podatność genetyczna. Są to jednak czynniki, które wymagają dalszych badań wyjaśniających szczegóły patogenezy.
Jak w takim razie wygląda przebieg depresji u takich osób? Czy różni się od tego, który jest „typowy” dla większości populacji?
Nie ma jednego obrazu klinicznego depresji, który byłby charakterystyczny dla całej populacji. Depresja ma swoje odcienie, ale też wiele masek. Objawy zwykle pojawiają się w wielu wymiarach – emocjonalnym, behawioralnym, poznawczym, fizjologicznym, systemowym – w różnym nasileniu. Dlatego też każdy pacjent będzie chorował w sobie właściwym wzorcu. Jeżeli jednak uważnie przyjrzymy się obrazowi klinicznemu, możemy dostrzec pewną specyfikę charakteryzującą obraz depresji u osób w spektrum autyzmu.
Zatrzymajmy się najpierw przy wymiarze emocjonalnym. Żeby przeżywać smutek, rozpacz i te wszystkie trudne emocje, które są doświadczane przez osoby z zaburzeniami nastroju, to trzeba mieć z tymi emocjami kontakt. A bardzo dużo osób w spektrum autyzmu, szacuje się, że ok. 50-60 proc., ma trudności w nazywaniu własnych stanów emocjonalnych i w ich rozpoznawaniu (to tzw. aleksytymia).
Dlatego te pierwsze objawy z poziomu przeżywania emocji bardzo często bywają niedostrzegane przez otoczenie, a nawet niezauważane przez same osoby autystyczne. Z tego też powodu depresja osoby autystycznej może pozostać nierozpoznana nawet przez doświadczonego psychiatrę. Niestety wciąż nie posiadamy opisanych wyznaczników diagnostycznych depresji, uwzględniających specyfikę ASD.2
Czyli osoby w spektrum cierpią w milczeniu?
To bardzo mocne słowa. Jednakże myślę, że mogę się z tym w pewien sposób zgodzić. Żeby nie generalizować, powiedziałabym, że jest bardzo dużo osób w spektrum, które cierpią w milczeniu werbalnym. Na ten cały obraz nakłada się przecież sporo dodatkowych czynników – bo po pierwsze ich stan emocjonalny może być niewidoczny dla otoczenia, a po drugie, bardzo duża część osób w spektrum autyzmu, nawet w okresie dorosłości, ma wciąż problem z proszeniem o pomoc i dzieleniem się własnymi przeżyciami.3
Z tej pewnie przyczyny, najczęściej zauważalnymi objawami i maskami depresji są objawy z wymiaru behawioralnego, poznawczego i fizjologicznego. U dzieci często obserwujemy więc nasilenie tak zwanych „zachowań trudnych”, zaburzenia rytmu snu i czuwania, zaburzenia łaknienia. Młodzież często zgłasza trudności z koncentracją uwagi, brak motywacji do nauki, depresyjne zniekształcenia poznawcze. Zarówno u dzieci, młodzieży, jak i dorosłych często obserwujemy psychosomatyczną maskę depresji: bóle brzucha, migreny, uczucie kołatania serca, duszności.
Podobnie może być w przypadku wszystkich innych osób z depresją.
Są to oczywiście objawy występujące także w populacji ogólnej. Różnica leży w nasileniu i częstotliwości występowania.
Wiele dorosłych osób autystycznych jako strategię przetrwania rozwinęło bardzo silnie samodyscyplinę i zdolność do samokontroli. U nich najczęściej nie ujawnią się zaburzenia zachowania, a trudności psychosomatyczne również często pozostają zignorowane. Prawdopodobnie konsekwencją takiej dynamiki4 stają się obserwowane już w okresie wczesnej dorosłości istotne zaburzenia hormonalne, choroby autoimmunologiczne czy inne poważne choroby przewlekłe.
Z mojego klinicznego doświadczenia wynika, że taka sytuacja jest zdecydowanie częstsza w populacji osób autystycznych niż w populacji ogólnej. I niestety znowu, wnikliwe zrozumienie tych zjawisk wymaga pogłębionych badań zarówno naukowych, jak i dalszych obserwacji klinicznych.
Jak to wygląda w praktyce?
Kiedy przychodzi do mnie osoba autystyczna i mówi o swoim doświadczeniu smutku, apatii czy niepokoju, to paradoksalnie jest to jedna z najkorzystniejszych sytuacji. Bo to oznacza, że ta osoba ma dostęp do swoich emocji, potrafi o nich mówić i potrafi się zgłosić po pomoc. Niestety, nie wszystkie osoby w spektrum autyzmu mają taką umiejętność.
U większości z nich częściej i szybciej pojawią się objawy psychosomatyczne – zespół nadwrażliwego jelita, uczucie „guli w gardle”, subiektywne trudności z oddychaniem, zawroty głowy czy arytmia serca bez wyraźnych somatycznych przyczyn. Jeśli bodziec wywołujący aktualne pogorszenie funkcjonowania nie zniknie, bez względu na to, czy jest nim aktualna reakcja na stres, czy retraumatyzacja, to w dynamice łuku psychosomatycznego następują kolejne negatywne zmiany w organizmie.
Najpierw zauważalne mogą być nawracające infekcje, potem, przy wciąż aktywnym bodźcu spustowym, pojawiają się zaburzenia hormonalne i choroby autoimmunologiczne.5 Oczywiście to nie jest tak, że każda autystyczna osoba, dysponująca wyuczonymi, utrwalonymi w dzieciństwie i wciąż sprawnymi w dorosłości strategiami ignorowania własnego dyskomfortu psychicznego czy fizycznego, stanie się pacjentem reumatologicznym czy onkologicznym. To byłby niedopuszczalny skrót myślowy, gdyż podłoże tych chorób jest wieloczynnikowe.
Jednocześnie w gabinecie statystycznie częściej widzę młode osoby w spektrum autyzmu z diagnozą choroby Hashimoto, chorób tkanki łącznej czy po przebytych nowotworach, niż w analogicznej grupie wiekowej osób o typowym rozwoju. I znowu, temat ten wymaga dalszych badań klinicznych...
Czy osoby z autyzmem częściej popełniają samobójstwa?
Temat suicydalności w populacji osób autystycznych jest kolejnym zagadnieniem, wymagającym pogłębionych badań. Niestety, w obecnej populacji osób dorosłych większość pozostaje wciąż bez diagnozy uwzględniającej istniejącą od urodzenia autystyczną linię rozwoju. Brak pełnych danych epidemiologicznych skutecznie utrudnia merytoryczne przyjrzenie się częstości występowania myśli i prób samobójczych w tej grupie pacjentów. Dostępne jednak zarówno badania6, jak i doświadczenie kliniczne wskazują na zdecydowanie wyższy stopień suicydalności, zwłaszcza w grupie młodych, bardzo sprawnych intelektualnie autystycznych osób.
Co z osobami niewerbalnymi?
W przypadku osób niewerbalnych, często z niepełnosprawnością intelektualną, depresja objawia się głównie w wymiarze behawioralnym i fizjologicznym. Moje kliniczne doświadczenie każe mi z przykrością stwierdzić, że wciąż jako społeczeństwo znacznie większą wagę przywiązujemy do prób wygaszania zaburzeń zachowania, niż do poszukiwania ich psychologicznych przyczyn.
Całość komplikuje fakt, że duża część niewerbalnych, autystycznych osób pozostaje bez dostępności do jakiejkolwiek formy komunikacji. Nie dysponując społecznie akceptowalnymi środkami umożliwiającymi przekazanie informacji o przeżywanym bólu, cierpieniu czy dyskomforcie, informują o nim swoje otoczenie zaburzeniami somatycznymi, agresją czy autoagresją. Taka behawioralna maska cierpienia nie dotyczy oczywiście tylko depresji, ale też każdej innej choroby, przeżywanego bólu czy złego samopoczucia.
Czy leczenie depresji wygląda inaczej u osób w spektrum autyzmu niż u reszty populacji? Gdzie mogą one otrzymać pomoc?
Depresja może dotyczyć nas wszystkich, a proces jej leczenia nie różni się w istocie jakoś szczególnie w kontekście linii rozwojowej. Najbardziej widoczna różnica jest związana z trudnościami diagnostycznymi. Niestety, wciąż bardzo często depresja osoby w spektrum autyzmu jest pomijana nie tylko przez najbliższych, ale też przez terapeutów, lekarzy i psychiatrów.7
Klinicznie zauważalne są też pewne różnice w odpowiedzi na włączane leki, jednakże ogólne zasady prowadzonego leczenia, na podstawie aktualnej wiedzy medycznej, pozostają zbliżone do standardów opisywanych dla populacji ogólnej. Czynnikiem często warunkującym skuteczność terapii jest doświadczenie psychiatry w pracy z osobami z ASD. Znajomość specyfiki poznawczej, emocjonalnej czy behawioralnej często warunkuje możliwość nawiązania relacji terapeutycznej, zbudowania przymierza terapeutycznego, właściwej diagnozy, a także dostępności do monitorowania przebiegu leczenia.
Na co powinni być wyczuleni bliscy osoby z autyzmem? Jak powinni ją wspierać, gdy dotknie ją depresja?
Każde wsparcie, bez względu na to, czy jest kierowane do osoby autystycznej, czy o typowym rozwoju, powinno przede wszystkim uwzględniać jej realne potrzeby. Bardzo często, zwykle zupełnie niezamierzenie i nieświadomie, projektujemy swoje potrzeby i rozwiązania na innych. Osoby w spektrum mogą przejawiać swoje własne strategie radzenia sobie ze smutkiem, z niepokojem czy z samotnością, zgodne z im właściwymi kodami emocjonalnymi.
Epizod depresji u osób z ASD potrafi nasilić też istniejące centralne zaburzenia przetwarzania sensorycznego oraz zaburzenia centralnej koherencji. Często prowadzi to do znacznego utrudnienia w funkcjonowaniu poza znaną, ograniczoną strefą komfortu. Znacznie częściej niż w populacji ogólnej obserwujemy, że przykładowo dotychczas świetnie funkcjonujący autystyczny człowiek w przebiegu depresji, na czas gorszego samopoczucia, traci dostęp do wewnętrznych zasobów, umożliwiających wyjście z domu, kontynuację dotychczasowych obowiązków zawodowych czy nawet zadbanie o najbardziej podstawowe potrzeby życia codziennego, jak jedzenie czy higiena osobista.
Jeśli chcemy wspierać osoby autystyczne doświadczające depresji, to przede wszystkim powinniśmy uwzględnić ich specyfikę rozwojową i wynikające z niej potrzeby sensoryczne, komunikacyjne, behawioralne i poznawcze. I pozostać w kontakcie z faktem, że wszyscy jesteśmy ludźmi, bez względu na aktualnie przeżywane trudności czy linię rozwojową.
Ewa Dobiała – specjalista psychiatra, specjalista terapii środowiskowej, certyfikowany psychoterapeuta i superwizor – aplikant Sekcji Naukowej Polskiego Towarzystwa Psychiatrycznego, certyfikowany psychoterapeuta i BASIC trener Transkulturowej Psychoterapii Pozytywnej (WAPP). Prowadzi Centrum Zdrowia Psychicznego dla Dzieci, Młodzieży i Dorosłych w Lesznie, a także współtworzy leszczyńską filię Fundacji Prodeste. Jest członkiem-założycielem Polskiego Stowarzyszenia Rozwoju Psychoterapii, a także członkiem Zarządu World Association for Positive and Transcultural Psychotherapy w Wiesbaden (Niemcy)
(6) m.in. Richa S, et al. 2014, Suicide in autism spectrum disorders., Arch Suicide Res. 2014.
To jest cykl WOKÓŁ SPEKTRUM
Ten artykuł powstał w ramach cyklu WOKÓŁ SPEKTRUM, poświęconego tematyce autyzmu. W każdy piątek na portalu www.niepelnosprawni.pl ukazuje się materiał o różnorodnych odcieniach spektrum autyzmu. Liczymy na to, że będzie to interesujące i ważne uzupełnienie artykułów, które ukazują się i wciąż będą się ukazywać na naszym portalu, dotyczących osób z różnymi rodzajami niepełnosprawności.
Pokazujemy sytuację osób z autyzmem i ich rodzin, obalamy mity i półprawdy na temat osób nieneurotypowych. Nie brakuje tekstów opowiadających o braku wsparcia dla osób określanych jako nisko funkcjonujące, ale przedstawiamy też perspektywę autystycznych samorzeczników. Poruszamy temat edukacji i rynku pracy, a także relacji międzyludzkich: budowania związku, zakładania rodziny. Nie unikamy kwestii przemocy – zwłaszcza systemowej. W ramach cyklu ukazują się wywiady z przedstawicielami środowiska, ale też specjalistami: naukowcami, psychologami, prawnikami, działaczami społecznymi. Naszym celem jest bowiem pokazanie... całego spektrum problemów osób nieneurotypowych.
Jesteśmy też otwarci na sugestie i propozycje tematów! Zapraszamy do komentowania materiałów, a także do kontaktu na adres mailowy: redakcja@niepelnosprawni.pl
![kadr z filmu My skrajnie otyli [FILM]](/files/nowe.niepelnosprawni.pl/public/2024/thumbnail_gajda_youtube_nowe.jpg)
Komentarz