Umiemy trwać

Obecna sytuacja mocno uderzyła w rodziny osób z niepełnosprawnościami. O pomocy dla nas znów zbyt często się zapomina i znów mamy co robić, by przypominać: jesteśmy!

Duża część społeczeństwa siedzi teraz w domach, a przynajmniej powinna. Można by, ciut złośliwie powiedzieć: i dobrze im tak, niech teraz wreszcie poznają nasz los! Niech doświadczą tego, co my znamy na co dzień. Niech się dowiedzą, co znaczy siedzieć w zamknięciu, być odciętym od dostępu do rozrywek, kultury, wielu zdobyczy cywilizacji. Ale co tam rozrywki, gdy problem stanowi jakiekolwiek poruszanie się w przestrzeni, transport, wejście do sklepów, urzędów, instytucji, możliwość komunikowania się.

Tyle że to tak nie działa w prostym przełożeniu jeden na jeden.

Potrzeba a odcięcie

Dostaliśmy potężny cios z jednego ważnego powodu: aby funkcjonować, potrzebujemy innych ludzi. Lekarzy, rehabilitantów, terapeutów. Potrzebujemy usług opiekuńczych i asystenckich na wielu poziomach. Nie mówiąc już o diagnozowaniu, orzekaniu, co jest warunkiem dostępu do określonych świadczeń systemowych. A teraz nie wolno im się do nas zbliżać… tym wszystkim ludziom. Nawet jeśli było ich mało, o wiele za mało, to teraz nie ma ich wcale. Ich czasu dla nas, fizycznej obecności.

Terapie, zajęcia, rozmaite usługi związane z rehabilitacją zostały zawieszone, powiedzmy szczerze – na czas nieokreślony. Nie wiemy, ile to potrwa. Nie wszystko da się zrobić wirtualnie, choć trzeba mieć na uwadze, że może być robione dużo więcej niż dotąd, i to już wkrótce. Osobom zostawionym bez możliwości rehabilitacji grozi regres. Nawet, gdy wcześniej była to rehabilitacja niewystarczająca, to teraz nie ma nic.

Zniknęły

My jesteśmy, a raczej byliśmy, rodziną wychodzącą. Do ludzi. Syn – 25 lat, autyzm, niepełnosprawność intelektualna, znaczny stopień niepełnosprawności – miał sporo zajęć. Przeróżnych. Od treningu umiejętności społecznych (który pomieści niemal wszystko…) po jogę, jazdę konną, malarstwo. Od lat to właśnie zajęcia poza domem uczyły Piotra samodzielności, komunikacji, pewności siebie, dawały poczucie sensu i coś tak niedocenianego w myśleniu o potrzebach osób z niepełnosprawnościami jak zwykłe, proste zadowolenie z życia.

Lubiłam mówić: wystarczy dać szansę. Gdy szanse się pojawiały (tak, mieszkamy w dużym mieście), korzystaliśmy, na ile było to możliwe. Ubolewałam, że nie mam siły i środków, by zapewnić synowi jeszcze więcej tych aktywności. Problemem był brak dostępnego, trwałego i bezpłatnego wsparcia asystentów. Warto dodać, że ten brak to też brak kadr, bo wykonując trudną pracę, zwykle zarabiają oni zbyt mało w tzw. SUO (specjalistyczne usługi opiekuńcze), czy w różnego rodzaju projektach.

Nasze ulubione rodzinne aktywności to przede wszystkim długie spacery, małe wycieczki, spotkania towarzyskie. Zniknęły.

Na pytania o pomoc – rozkładam ręce. Bo to, co jest naprawdę potrzebne, to fizyczna obecność innych ludzi. Do sklepu wyjdziemy, możemy nawet zrobić zakupy komuś jeszcze. Te małe wyjścia co drugi, trzeci dzień są bardzo ważne dla syna – to dla niego namiastka wyjść na zajęcia, planów dnia, rytuałów. Nie rozumie sytuacji, nie radzi sobie ze strukturalizacją czasu w domu przez tyle godzin. Mnie trudno wymyślać mu gry i zabawy, gdy on ich zwyczajnie nie chce. Ja przecież przez lata robiłam, co mogłam, by go od siebie odkleić, by tam, gdzie się tylko dało, dzielić nasze życie na dwa oddzielne i jeszcze mocno podkreślać, jakie to ważne.

I tak oto coś, co było sposobem na życie naszej wychodzącej rodziny, a dla Piotra swego rodzaju sukcesem terapeutycznym, nagle się skończyło. W domu jest ciężko. W wielu rodzinach było odwrotnie – ktoś przychodził do domu, a teraz nie może.

Umiemy czekać

Uczymy się ze sobą wytrzymywać. Przyglądam się tej sytuacji. Zastanawiam się, co mogę zrobić, by ona nas wzmocniła, a przynajmniej nie pokonała. By w jakiś sposób skorzystać z niej. By nie zwariować. Albo się nie załamać. Czasem mam wrażenie, że syn lepiej daje sobie radę niż ja. Bo on po prostu uczy się nowych zasad. A mnie dopadają lęki. Nie są nowe, ale teraz bardzo urosły – te wszystkie obawy co dalej etc. 

Jak się im nie dać?

Trwać.
Żyć z dnia na dzień. Z godziny na godzinę.

Teraz coś, co było zmorą rodzin takich jak nasza, rodzin, które w różny sposób dotknęła niepełnosprawność i wykluczenie, wreszcie się przydaje jako sposób na życie.
Umiemy trwać.
Umiemy czekać.

Ludzie pytają nas, w czym pomóc. Nie wszyscy jesteśmy w stanie wyjść z domu po zakupy, do apteki. Przyjmujmy pomóc, jeśli jest niezbędna. To bardzo ważne.

Pamiętajmy jednak, w czym jesteśmy najlepsi. Niepokonani.

Niech inni się od nas uczą. Pozwólmy im na to dumnie, z godnością. Właśnie teraz. A potem, kiedyś – jak się (oby!) nauczą, co to znaczy być zależnym, co to znaczy trwać i czekać – może świat będzie lepszy...

To jest cykl WOKÓŁ SPEKTRUM

Ten artykuł powstał w ramach cyklu WOKÓŁ SPEKTRUM, poświęconego tematyce autyzmu. W każdy piątek na portalu www.niepelnosprawni.pl ukazuje się materiał o różnorodnych odcieniach spektrum autyzmu. Liczymy na to, że będzie to interesujące i ważne uzupełnienie artykułów, które ukazują się i wciąż będą się ukazywać na naszym portalu, dotyczących osób z różnymi rodzajami niepełnosprawności.

Pokazujemy sytuację osób z autyzmem i ich rodzin, obalamy mity i półprawdy na temat osób nieneurotypowych. Nie brakuje tekstów opowiadających o braku wsparcia dla osób określanych jako nisko funkcjonujące, ale przedstawiamy też perspektywę autystycznych samorzeczników. Poruszamy temat edukacji i rynku pracy, a także relacji międzyludzkich: budowania związku, zakładania rodziny. Nie unikamy kwestii przemocy – zwłaszcza systemowej. W ramach cyklu ukazują się wywiady z przedstawicielami środowiska, ale też specjalistami: naukowcami, psychologami, prawnikami, działaczami społecznymi. Naszym celem jest bowiem pokazanie... całego spektrum problemów osób nieneurotypowych.

Jesteśmy też otwarci na sugestie i propozycje tematów! Zapraszamy do komentowania materiałów, a także do kontaktu na adres mailowy: redakcja@niepelnosprawni.pl

Przeczytaj także inne artykuły z cyklu WOKÓŁ SPEKTRUM:

• Dziewczyny w spektrum autyzmu
• Pole minowe, czyli z autyzmem na rynku pracy
• Autyzmu nie da się opisać jednym zdaniem
• „Ja od tego nie ucieknę”. Siostry i bracia osób z autyzmem
• Rodzice osób z autyzmem. Lęki i nadzieje
• Depresja w autyzmie jest częstsza. Dlaczego?