Autyzm. Gdy potrzebny jest reset

Co on tak podskakuje? Znowu się zawiesił. Czy możesz się uspokoić? Takie słowa często słyszą osoby z autyzmem, a także ich rodzice. Skąd biorą się te zachowania i czy na pewno trzeba z nimi walczyć?

Machanie rękami, kręcenie młynka z włosów, obracanie się wokół własnej osi, wokalizacje, stąpanie ze stopy na stopę, skubanie wargi, zaciskanie zębów. Właściwie nie ma końca lista zachowań autostymulacyjnych u osób z autyzmem. Często budzą one niepokój lub są powodem drwin otoczenia. Często też głównym celem nauczycieli i pedagogów jest wyeliminowanie tych zachowań. Warto jednak przyjrzeć się bliżej zachowaniom autostymulacyjnym, które same osoby z autyzmem nazywają prościej: stimy.

Stimuję, bo potrzebuję

- Gdy byłam na kursie migowego, bujałam się na krześle. To było niebezpieczne, dlatego wzięłam sobie piłeczkę do podrzucania. Innym razem, na imprezie u cioci rysowałam długopisem na serwetce. Bo wszyscy dużo mówili i często zmieniali tematy. Pomogło mi to zapanować nad chaosem – tłumaczy Anna Gumowska, dwudziestoparolatka z autyzmem.

Innym jej stimem jest powtarzane wielokrotnie podskakiwanie „techniką żabki”. Takie zachowania zdarzają jej się zwłaszcza w sytuacjach napięcia emocjonalnego, dużego stresu, ekscytacji, zdenerwowania, ale też... nudy. Albo gdy wiele rzeczy dzieje się jednocześnie – gdy na przykład musi wstać o 5 rano przy akompaniamencie dźwięków mycia naczyń i głośnych rozmów.

- Osoby autystyczne stimują się... bo potrzebują. Są to zachowania, które mają na celu dostarczenie określonych bodźców – objaśnia Aleksandra Oszczęda, pedagog specjalny, członek zespołu Fundacji Prodeste, mama chłopca w spektrum autyzmu. – Mogą być związane ze słuchem, wzrokiem, z czuciem w głębokich partiach ciała lub na powierzchni skóry, węchem, ze smakiem czy z równowagą. Wszyscy ludzie potrzebują się stymulować i robią to. U osób w spektrum może takich zachowań być więcej lub mogą występować częściej. Jednak i to nie jest regułą, ponieważ wiele osób w spektrum potrafi perfekcyjnie kamuflować zachowania stymulacyjne, dotyczy to np. sporej liczby kobiet i dziewcząt bez niepełnosprawności intelektualnej.

Zakodowane emocje

Aleksandra Oszczęda wskazuje, że spora część stimów ma funkcję regulacyjną, gdy np. jakaś osoba robi coś dla odzyskania lub utrzymania komfortu lub zmniejszania dyskomfortu – nie tylko sensorycznego, ale też emocjonalnego.

- Wiele zachowań, które otoczenie widzi jako stimy, to swoiste kody emocjonalne osoby w spektrum, np. trzepotanie rękami może być oznaką radości, gryzienie brzegu ubrania może być kodem niepokoju. Trudno wymienić wszystkie możliwe przykłady, grozi to bowiem utrwalaniem stereotypów – podkreśla psycholożka. – Wiele osób w spektrum nie wie, dlaczego ich ciało reaguje w dany sposób. Wtedy bardzo pomocne jest, jeśli ktoś z zewnątrz – mam na myśli raczej kogoś bliskiego, stwarzającego poczucie bezpieczeństwa – nazwie, jaka potrzeba lub emocja stoi za danym zachowaniem, np.: „widzę, że mocno dociskasz sobie nogi, może potrzebujesz się poruszać?”, „widzę, że zatykasz uszy, myślę, że się boisz”.

Przedstawicielka Fundacji Prodeste (na zdj. powyżej) wskazuje na różnicę pomiędzy stimami a kompulsjami – czyli nawracającymi, natrętnymi myślami i zachowaniami, których doświadczają osoby z problemami zdrowia psychicznego, np. zaburzeniami obsesyjno-kompulsywnymi (OCD).

- Zachowania kompulsywne są związane z kondycją emocjonalną człowieka – tłumaczy Aleksandra Oszczęda. – Pojawiają się jako konsekwencja poważnych problemów emocjonalnych, np. lęków. W kryteriach diagnostycznych wyraźnie są one scharakteryzowane jako nieprzyjemne, trudne do przeciwstawienia się, nie mające funkcji chwilowego uwolnienia od napięcia czy lęku. Stimy są naturalnym sposobem realizowania potrzeb fizjologicznych, sensorycznych, kodem, możliwością wyrażania siebie. Stimów się nie leczy, tylko uczy się ich w toku kształtowania samoświadomości. Kompulsje w niektórych przypadkach leczy się farmakologicznie, zgodnie z zaleceniami doświadczonego lekarza psychiatry.

Zdaniem przedstawicielki Fundacji Prodeste, byłoby wspaniale, gdyby osoby postronne umiały traktować stimy jako naturalną część człowieka, który „stimuje się”.

- W przypadku reakcji sensorycznych, które w żaden sposób nie zagrażają osobie w spektrum ani nikomu z otoczenia, powinny być one po prostu – albo i aż! – akceptowane – podkreśla Aleksandra Oszczęda. – Są to przecież zupełnie automatyczne reakcje organizmu na pewnego rodzaju napięcie.

Napięcie emocjonalne rzecz jasna, ale związane z całą gamą możliwych ludzkich emocji.

Mieć świadomość i tłumaczyć siebie

- Jakie jest zadanie stimów? By poczuć się lepiej. Rozładować napięcie nerwowe lub wyrazić choćby ekscytację – tłumaczy Alicja Hińcza, filozofka i nauczycielka, sama będąca osobą w spektrum autyzmu. – Dlatego świadomy siebie człowiek, który rozumie swój sposób funkcjonowania i korzysta ze stimów, tłumacząc otoczeniu siebie, to absolutnie fantastyczna sprawa.

Alicja Hińcza wskazuje na Jana Gawrońskiego, autystycznego samorzecznika, który potrafi tłumaczyć siebie w mistrzowskim stylu.

- Ten młody chłopak na zaczepkę starszej pani pt.: „buczysz jak szympans, młody człowieku”, umie odpowiedzieć: „buczę jak Janek z autyzmem, bo radość mam z makaronu na kolację” – wyjaśnia Alicja Hińcza. – Ale ten młody człowiek musi najpierw siebie poznać i zrozumieć, i tu kolejna funkcja stimów, mogą pomóc otoczeniu rozkodować dziecko i je zrozumieć.

Zdaniem Joanny Sobiczewskiej, studentki psychologii z diagnozą zespołu Aspergera, trudne zachowania również mogą występować i nie są one przyjemne ani dla samym osób w spektrum, ani dla otoczenia.

- Jest to wyraz wewnętrznej frustracji, lęku, zmęczenia czy bólu fizycznego lub emocjonalnego – tłumaczy. – Niestety, obecnie zdarzają mi się chwile, choć jako dziecku zdarzały mi się częściej, w których nie panuję nad sobą i mogę kogoś przypadkowo obrazić lub coś rzucić na ziemię. Bywały też epizody fizycznego krzywdzenia siebie i innych. Nie jestem złym człowiekiem i przenigdy nie zrobiłabym tego umyślnie. Każda taka sytuacja napawa mnie wstydem, czuję się potem głupia i bezwartościowa.

Dlatego pracuje nad przekierowaniem emocji – ze wsparciem leków i terapeuty, a także prowadząc wieczorne rozmowy ze swoją mamą, podczas których analizują kończący się dzień i planują następny.

Meltdown, czyli kac na trzeźwo

Jednak stimy nie są jedyną reakcją osób autystycznych, które mogą wzbudzać negatywne emocje u otoczenia. Oprócz zachowań autostymulacyjnych, wiele osób w spektrum doznaje stanów określanych jako shutdown (zamknięcie) lub meltdown (krach).

- Meltdown kiedyś opisałam jako taki kac na trzeźwo – mówi o swoich doświadczeniach Ania Gumowska. – Mam wtedy większą nadwrażliwość na dźwięki, na zapachy, na światło, jestem bardzo drażliwa, płaczę, denerwuję się i potrzebuję stimów, żeby dojść do siebie. Czuję złość, niepokój, smutek i inne uczucia, które trudno nazwać.

Podobne doświadczenia ma Alicja Hińcza.

- Według mnie to taki krach, który cię dopada, gdy naprawdę masz dość – tłumaczy. – Gdy natłok napięć, przeładowań sensorycznych doprowadza twój układ nerwowy do krańca. I już nie możesz go dalej kontrolować, on musi się zresetować.

Kiedy „wywala system”

Meltdown potrafi przydarzyć się podczas wykonywania codziennych czynności, podczas przerwy na szkolnym korytarzu czy wizyty w dowolnym miejscu, w którym jest się narażonym na wiele bodźców.

- Ostatni meltdown zdarzył się po wizycie u fryzjera – wspomina Emilia, autystyczna dwudziestoparolatka. – Nie dopatrzyłam tego niestety i przez przypadek trafiłam nie do małego i cichego salonu fryzjerskiego, a do dużej pracowni fryzjerskiej. Pięć stanowisk, masa ludzi, dużo ostrego, białego światła, wymieszane zapachy, okropny hałas i fryzjerka dotykającą moich włosów. Jakoś przeżyłam te 40 minut myśląc, że udało mi się opanować wewnętrzny ból zmysłów, ale „wywaliło mi system” tuż po powrocie do domu.

Także shutdown Emilia porównuje do awarii komputera.

- Kiedy doświadczam „zamknięcia”, przechodzę niejako w tryb hibernacji, zamrożenia. Jestem jak przeciążony komputer, który przestaje reagować na jakiekolwiek komendy – opowiada. – Czuję się, jakby mój mózg był przeglądarką z tysiącem pootwieranych zakładek. Za dużo zadań do wykonania w tym samym czasie, pamięć podręczna przeładowana, przeciążenie procesora sięga 99 proc. i następuje przerwa systemowa – tłumaczy obrazowo.

W takich sytuacjach Emilia czuje, że musi odpocząć, odłączyć się od rzeczywistości, by poradzić sobie ze stresem i uspokoić system nerwowy. Wyłączają się wszystkie niepotrzebne programy, jak funkcje mowy czy ruchu.

- Funkcje poznawcze są zredukowane do absolutnego minimum – tłumaczy. – Próby komunikacji ze mną czy uzyskanie reakcji ode mnie są prawie niemożliwe. I mimo że dla kogoś z zewnątrz mogę wyglądać na spokojną i wyłączoną, wewnątrz jestem przeładowana bodźcami i emocjami, a mój system „świruje”. Ostatnią taką akcję miałam, gdy siedziałam przy stole, po dość męczącym dniu, i grałam w grę karcianą z rodziną. W pewnym momencie się zawiesiłam z jedną karta w ręku, nie mogąc skupić myśli ani zebrać słów, żeby odpowiedzieć na pytanie, bo chyba jakieś pytanie wtedy do mnie padło. Nie wiem, co się w tym momencie wokół mnie działo, mój system nie rejestrował tego na bieżąco.

Brak kontroli

- Meltdown i shutdown można by traktować jako zupełnie przeciwstawne zjawiska, jednak wydaje się, że oba wynikają z braku możliwości kontroli i wpływu na siebie u osoby ze spektrum – wyjaśnia Aleksandra Oszczęda. – Zresztą nie tylko osoby autystyczne ich doświadczają, dotyczą one każdego człowieka. Należy jednak uwzględniać fakt, że osoby ze spektrum są na nie bardziej narażone.

Psycholożka wystrzega się jakichkolwiek prób wyszczególnienia charakterystycznych reakcji osób doświadczających meltdownu.

- Dlatego najkorzystniej byłoby zakładać, że w zasadzie każde gwałtowne zachowanie może – ale nie musi! – być oznaką meltdownu – podkreśla. – Najczęściej spotykane przeze mnie, w pracy zawodowej i życiu prywatnym, reakcje to: krzyk, płacz, agresja lub autoagresja – np. kopanie, gryzienie, uderzanie głową i innymi częściami ciała – ucieczka, gwałtowne rzucanie się na ziemię, rzucanie przedmiotami. Podane przykłady mogą również być swoistymi „kodami emocjonalnymi”, np. dla bezradności, samotności, tęsknoty, trudnego do sprecyzowania dyskomfortu osób w spektrum, dlatego bardzo ważne jest poznanie tych kodów. Niewątpliwie, gdy widzimy, że człowiek utracił kontrolę nad sobą – możemy zakładać, że przeżywa meltdown.

Aleksandra Oszczęda wskazuje, że zarówno meltdown, jak i shutdown są stanami krytycznymi, powstałymi w wyniku niemożności poradzenia sobie ze stresem. Stres ten może być powodowany różnymi czynnikami, np.: przeciążeniem (emocjonalnym, sensorycznym, społecznym), nieadekwatnymi wymaganiami ze strony innych, presją społeczną na reakcję, utratą stabilizacji, przemocą ze strony innych osób, problemami ze zdrowiem czy snem.

„Koła ratunkowe”, czyli co robić?

Powstaje pytanie, jak na te stany krytyczne powinny reagować same osoby autystyczne, a jak ich otoczenie?

- W momencie utraty kontroli człowiek potrzebuję odzyskać stabilizację emocjonalną – tłumaczy Aleksandra Oszczęda. – Najczęściej nie jest w stanie zrobić tego samodzielnie i potrzebuje wsparcia. Wymaga to bowiem skomplikowanego procesu kształtowania samoświadomości. O ile człowiek dorosły ma szansę „uruchomić” strategie obniżania napięcia lub niwelowania stresu, to dziecko w spektrum jest w tej sytuacji bardzo niesamodzielne. Osoba w spektrum, która doświadcza meldownu lub shutdownu, potrzebuje zrozumienia, akceptacji i „kół ratunkowych” – czyli strategii, pomagających odzyskać kontrolę. Każda osoba ma swoiste „koła ratunkowe”. Poznanie ich wymaga czasu i starań, jest procesem.

Przedstawicielka Fundacji Prodeste tłumaczy, że w przypadku bardzo małych dzieci, ale i dorosłych osób w spektrum z niepełnosprawnością intelektualną, znalezienie „kół ratunkowych” spada najczęściej na opiekunów. To oni powinni wiedzieć, co w danej sytuacji pomoże dziecku lub dorosłej osobie z niepełnosprawnością odzyskać kontrolę i postarać się, by takie „koło ratunkowe” było dostępne.

- Nie ma uniwersalnych „kół ratunkowych”, ale żeby zobrazować zagadnienie podam przykład: u mojego synka, w przypadku silnego stresu, związanego z niemożnością zniesienia odgłosów jedzenia podczas posiłków, kołem ratunkowym jest możliwość zjedzenia w odosobnieniu – wyjaśnia pedagożka.

Zaznacza, że bardzo ważnym, wspierającym działaniem ze strony otoczenia jest zapewnienie osobie, która utraciła kontrolę, bezpiecznego miejsca – nie tylko bezpiecznego fizycznie, ale też emocjonalnie, trzeba np. zadbać o to, aby nie było gapiów, aby nikt się nie wtrącał – oraz czasu.

- Pod presją nikt nie jest w stanie odzyskać kontroli, każdy tego czasu potrzebuje tyle, ile w danym momencie potrzebuje – wyjaśnia Aleksandra Oszczęda. – Zadaniem najbliższych, w przypadku osób zależnych, lub samej osoby w spektrum jest dążenie do zapobiegania lub zmniejszania kryzysów. I chcę tu podkreślić, że nie chodzi o zmianę zachowania osoby w spektrum, by było ono „bardziej normalne”, „bardziej odpowiednie”.

Samoświadomość i wolność od przemocy

Aleksandra Oszczęda i inni specjaliści zajmujący się tematyką autyzmu wskazują, że osoba w spektrum, bez względu na wiek i kondycję rozwojową, powinna wiedzieć, jakie ma potrzeby, co jej utrudnia funkcjonowanie, a co pomaga, jakie ma właściwości sensoryczne i jakie kody emocjonalne. Powinna móc też doświadczać poczucia bezpieczeństwa w kontaktach z innymi, aby wiedziała, że może liczyć na wsparcie. Do tego potrzebna jest jednak świadomość tego, że w ogóle tego wsparcia potrzebuje i nie musi ze wszystkim radzić sobie sama, ale też możliwość komunikowania się – na jakimkolwiek poziomie, za pomocą jakichkolwiek (byle funkcjonalnych dla danej osoby) narzędzi komunikacyjnych.

- Do osiągnięcia powyższego konieczne jest mądre wsparcie osób z otoczenia – tłumaczy Aleksandra Oszczęda. – Wsparcie, które będzie płynąć z szacunku, akceptacji, empatii i zrozumienia, że człowiek w spektrum rozwija się w specyficznym wzorcu rozwojowym. Poza tym konieczne jest zniwelowanie tych czynników, które mogą wywoływać stan kryzysowy u osoby autystycznej: nadmiernych, nieadekwatnych wymagań, przemocy, presji.

Polecane książki i artykuły

• Bo Hejlskov Elvén „Nie gryzę, nie biję, nie krzyczę. Jak zachowywać się pozytywnie w stosunku do osób z autyzmem i innymi dysfunkcjami rozwojowymi”
• Joanna Ławicka „Nie jestem kosmitą. Mam zespół Aspergera”
• Naoki Higashida „Dlaczego podskakuję”
• Ingrid M. Loos Miller and Hendricus G. Loos „Shutdowns and Stress in Autism”
• „What are shutdowns and why do they happen?” (źródło: strona Bristol Autism Support)

To jest cykl WOKÓŁ SPEKTRUM

Ten artykuł powstał w ramach cyklu WOKÓŁ SPEKTRUM, poświęconego tematyce autyzmu. W każdy piątek (choć w przypadku tego artykułu wyjątkowo, w czwartek) na portalu www.niepelnosprawni.pl ukazuje się materiał o różnorodnych odcieniach spektrum autyzmu. Liczymy na to, że będzie to interesujące i ważne uzupełnienie artykułów, które ukazują się i wciąż będą się ukazywać na naszym portalu, dotyczących osób z różnymi rodzajami niepełnosprawności.

Pokazujemy sytuację osób z autyzmem i ich rodzin, obalamy mity i półprawdy na temat osób nieneurotypowych. Nie brakuje tekstów opowiadających o braku wsparcia dla osób określanych jako nisko funkcjonujące, ale przedstawiamy też perspektywę autystycznych samorzeczników. Poruszamy temat edukacji i rynku pracy, a także relacji międzyludzkich: budowania związku, zakładania rodziny. Nie unikamy kwestii przemocy – zwłaszcza systemowej. W ramach cyklu ukazują się wywiady z przedstawicielami środowiska, ale też specjalistami: naukowcami, psychologami, prawnikami, działaczami społecznymi. Naszym celem jest bowiem pokazanie... całego spektrum problemów osób nieneurotypowych.

Jesteśmy też otwarci na sugestie i propozycje tematów! Zapraszamy do komentowania materiałów, a także do kontaktu na adres mailowy: redakcja@niepelnosprawni.pl

Przeczytaj także inne artykuły z cyklu WOKÓŁ SPEKTRUM:

• Dziewczyny w spektrum autyzmu
• Pole minowe, czyli z autyzmem na rynku pracy
• Autyzmu nie da się opisać jednym zdaniem
• „Ja od tego nie ucieknę”. Siostry i bracia osób z autyzmem
• Rodzice osób z autyzmem. Lęki i nadzieje
• Depresja w autyzmie jest częstsza. Dlaczego?
• Umiemy trwać
• Koronawirus. Przymusowa izolacja służy osobom autystycznym? To stereotyp...