Ogromna zmiana w refundacji cewników. Ewa Pawłowska: „To sukces w walce o godność!”

– Odziedziczyłam po Piotrze Pawłowskim zadanie, które przyszło mi z sukcesem dokończyć! – o wieloletniej zwycięskiej walce dotyczącej refundacji cewników hydrofilowych dla pacjentów z pęcherzem neurogennym opowiada Ewa Pawłowska, prezes Integracji.

Mateusz Różański: Pamiętamy, że walkę o refundację cewników hydrofilowych zaczął Piotr Pawłowski...

Ewa Pawłowska: To była jedna z tych spraw, o które Integracja walczyła z całych sił. Mój mąż też używał cewników hydrofilowych. Nasza sytuacja była jednak na tyle dobra, że mogliśmy sobie pozwolić na ich zakup, ale nie wszyscy są w tak komfortowej sytuacji. Dlatego całe lata robiliśmy wszystko, aby doprowadzić do tego, by te cewniki były jak najszerzej dostępne. Temu służyły artykuły na naszym portalu i w magazynie „Integracja”, a także zainaugurowana w 2016 roku kampania informacyjna pod hasłem „Uwolnij swoją moc(z)”.

Cały czas prowadziliśmy też pracę lobbingową i mieliśmy w tym sojuszników, np. Fundację Spina, która ramię w ramię z Integracją walczyła o refundację cewników hydrofilowych, ale też lekarzy urologów i przede wszystkim pacjentów, naszych Czytelników, których głos był dla nas najważniejszy. Jeśli chodzi o rozmowy z decydentami, to mogę powiedzieć, że dosłownie poruszyliśmy niebo i ziemię, aby osiągnąć refundację cewników hydrofilowych. To zadanie, które odziedziczyłam po Piotrze i które mi przyszło – jak się okazało z sukcesem – dokończyć.

Obok wspomnianych działań prowadzona była też praca edukacyjna.

Tak. Dlatego w mediach Integracji cały czas pojawiają się materiały dotyczące cewnikowania. Na naszym portalu pod adresem /cewnikowanie dostępne jest całe kompendium wiedzy na ten temat. Zdajemy sobie sprawę, jak bardzo ta wiedza jest potrzebna pacjentom i ich rodzinom. Dzięki niej mogą nie tylko lepiej dbać o swoje zdrowie, ale też żyć i funkcjonować dużo bardziej samodzielnie. Cewnikowanie to jeden z ważnych przystanków na drodze do niezależnego życia.

Dlaczego cewniki są takie ważne – na pierwszy rzut oka to przecież dość niszowa sprawa?

Użyłeś słowa „niszowa” – ale ono pasuje tu tylko na pierwszy rzut oka. Bo osób, które muszą się cewnikować, jest naprawdę wiele. Są to na przykład dorośli i dzieci z rozszczepem kręgosłupa, których rodzi się, według różnych źródeł, od 100 do nawet 400 rocznie – o ich dobro walczy od lat wspomniana Fundacja Spina. Cewnikują się również m.in. osoby po urazie rdzenia kręgowego, ale też mające choroby neurodegeneracyjne, takie jak m.in. stwardnienie rozsiane. Jest to więc ogromna grupa ludzi, o których dobro Integracja zabiega od początku swojego działania. Sama przez lata cewnikowałam nie tylko męża, ale też jako położna swoje pacjentki. Dlatego wiem, jak ta kwestia jest ważna i jak ważne jest to, by osobom cewnikującym zapewniać dostęp do jak najlepszych cewników i opieki.

A dlaczego muszą to być cewniki hydrofilowe, przecież ludzie od lat radzą sobie ze zwykłymi?

Proszę sobie wyobrazić dwa cewniki – jeden „zwykły” suchy, sztywny, który trzeba przed użyciem nawilżyć, odkazić i wykonać szereg innych czynności. Obok niego leżałby wilgotny i łatwy w użyciu cewnik hydrofilowy. Który byśmy wybrali? Stosowanie suchego cewnika wiąże się ze zwiększonym ryzykiem uszkodzeń mechanicznych czy infekcji, ale też po prostu bólu. Osoby cewnikujące się – jak choćby lekarz pediatra Adrian Filip – same wskazują na to, że stosowanie tradycyjnych cewników wiąże się ze sporym dyskomfortem i z dodatkowymi wydatkami. Trzeba mieć przy sobie całą torbę sprzętu: rękawiczki, żele, płyny odkażające etc. Sam proces, jak już wspomniałam, wiąże się też ze zwiększonym ryzykiem infekcji. Każdy, kto zmagał się z zapaleniem pęcherza moczowego, wie, jak paskudne to przeżycie. A teraz proszę sobie wyobrazić, że ta choroba dotyka nas kilka-kilkanaście razy rocznie. A przecież samo zapalenie to nie koniec problemów – infekcja układu moczowego może przecież skończyć się poważnym uszkodzeniem nerek. Takiego pacjenta często trzeba dializować, co powoduje niemały dyskomfort i wiąże się z ogromnymi kosztami. Nie mówiąc już o tym, że choroby nerek mogą prowadzić do śmierci. Tymczasem badania amerykańskie i brytyjskie pokazują, że cewniki hydrofilowe zmniejszają częstość zakażeń układu moczowego nawet o 20 proc.

Ważne są nie tylko aspekty ściśle medyczne...

Do tego dochodzi aspekt godnościowy. Niepotrzebna jest torba pełna sprzętu, z którą trzeba udawać się do toalety. Proszę sobie wyobrazić, co czują na przykład dorastający dziewczyna czy chłopak, którzy wszędzie ze sobą muszą dźwigać taki toaletowy zestaw. Tymczasem cewniki hydrofilowe są na tyle proste w obsłudze, że radzą sobie z nimi nawet dzieci. To o tyle ważne, że nierzadkie są sytuacje, gdy matki m.in. dzieciaków z rozszczepem kręgosłupa całe dnie wystają na szkolnym korytarzu, aby w razie potrzeby pomóc im w załatwieniu potrzeby fizjologicznej. Przy cewnikach hydrofilowych dzieci mogą poradzić sobie bez pomocy osób trzecich. Osoby stosujące cewniki hydrofilowe są na wszystkich etapach życia dużo bardziej samodzielne. Mogą zdobywać wiedzę, pracować i funkcjonować w społeczeństwie. Proszę sobie wyobrazić sytuację człowieka, który nie może chodzić do pracy lub szkoły z powodu problemów z oddawaniem moczu. Cewniki hydrofilowe pozwalają w dużej mierze uniknąć takich sytuacji.

Dlaczego tak ważne jest, aby cewniki hydrofilowe były refundowane w 100 procentach?

Czy to nie jest rażąca niesprawiedliwość, że ludzie muszą płacić za możliwość oddania moczu? Proszę sobie wyobrazić, że za każdym skorzystaniem z toalety znika z konta konkretna kwota. To, że wiele rodzin osób z niepełnosprawnością ma ogromne problemy finansowe, to oczywistość. I w wielu takich rodzinach środki przeznaczane na cewniki stanowią poważny wydatek. Dlatego nie możemy stawiać ludzi przed koniecznością wyliczania sobie, na ile opróżnień pęcherza mogą sobie pozwolić. Proszę postawić się w takiej sytuacji. Dałbyś radę cały dzień wstrzymywać mocz, bo nie wiesz, czy starczy ci pieniędzy na zakup kolejnych cewników? Jak wyglądałoby Twoje życie zawodowe, towarzyskie, społeczne? Sądzę, że prawo do bezpłatnego oddania moczu nie jest luksusem, ale właśnie prawem – i to jednym z podstawowych. Inna sprawa, że alternatywnym rozwiązaniem dla cewnika jest pielucha. Czy komfortowe byłoby dla kogokolwiek korzystanie z pieluch, gdy dostępne jest rozwiązanie umożliwiające samodzielne oddawanie moczu? Zwłaszcza w sytuacji, gdy jedynym ograniczeniem byłyby finanse? Prawa do godności nie można przeliczać na złotówki.

Walka o cewniki hydrofilowe to element większej batalii o właściwą opiekę medyczną dla pacjentów z pęcherzem neurogennym.

W jednym z artykułów na ten temat pojawiło się określenie „bezdomni pacjenci”. Bo rzeczywiście, pacjenci z pęcherzem neurogennym nie mają jednego miejsca, gdzie mogą zwrócić się ze swoimi problemami. Niewielu jest lekarzy, którzy wiedzą, jak leczyć choroby układu moczowego na przykład u pacjentów z urazem rdzenia kręgowego. Dlatego też Integracja będzie nadal zabiegała o poprawę sytuacji tej wbrew pozorom licznej grupy pacjentów. O to, aby powstała prosta ścieżka dla pacjenta od momentu wystąpienia problemu do jego wyleczenia. Tak, aby jak najmniej było przypadków, gdy z powodu chorób układu moczowego ktoś traci możliwość niezależnego życia lub życia w ogóle.

Dziękuję za rozmowę.

Na czym dokładnie polegają zmiany?

W przypadku niektórych wad wrodzonych (np. rozszczep kręgosłupa) lub urazów kręgosłupa konieczne jest cewnikowanie, za pomocą którego musi być opróżniany pęcherz moczowy. Od lat 70. XX wieku standardem w Europie jest samocewnikowanie, czyli cewnikowanie przerywane, gdyż jest to metoda najbardziej zbliżona do naturalnego opróżniania pęcherza. Cewnikowanie przerywane zmniejsza ryzyko uszkodzenia nerek (w stosunku do cewnika stałego). Nie trzeba wtedy nosić cewnika na stałe, wystarczy cewnikować się ok. 5-6 razy na dobę, czyli tyle, ile przeciętna osoba korzysta dziennie z toalety. Można cewnikować się za pomocą jednorazowego cewnika suchego lub hydrofilowego. O przewadze tych drugich pisaliśmy na portalu Niepelnosprawni.pl. W dużym skrócie można powiedzieć, że:

• cewniki suche często powodują ból, ich używanie jest niekomfortowe, zwiększają ryzyko zakażeń układu moczowego i uszkodzeń cewki moczowej;
• cewniki hydrofilowe, oprócz tego, że zmniejszają ryzyko zakażenia układu moczowego, są od razu gotowe do użycia, nawet dziecko dużo prościej może samodzielnie poradzić sobie np. w szkole z takim cewnikiem.

Można powiedzieć, że nowelizacja Rozporządzenia w sprawie wykazu wyrobów medycznych wydawanych na zlecenie realnie wprowadza do polskiego systemu refundacji nowoczesne cewniki hydrofilowe. Do tej pory były one przez NFZ refundowane pozornie. Standardowy zakres refundacji (180 szt. po 80 groszy miesięcznie, z 30-procentową dopłatą pacjenta) w praktyce starczał użytkownikom na... 4 dni cewnikowania w miesiącu. Jedynie dzieci, korzystając z dobrodziejstw Ustawy „Za życiem”, mogły sobie pozwolić na większą liczbę cewników hydrofilowych, wciąż jednak ich rodzice musieli dopłacać po 300-400 zł miesięcznie.

W nowelizowanym rozporządzeniu wskazano trzy limity finansowania z NFZ dla trzech typów jednorazowych cewników:

• 5,35 zł za sztukę w przypadku cewników hydrofilowych gotowych do użycia,
• 2,60 zł za sztukę w odniesieniu do cewników hydrofilowych aktywowanych wodą,
• 80 gr za sztukę dla cewników niepowlekanych.

Co jednak jeszcze ważniejsze, dla dzieci (do ukończenia 18. roku życia) cewniki refundowane będą z NFZ w całości (a więc w 100 proc.!). Ich rodzice będą więc mogli zapomnieć o kosztach cewnikowania. Dorośli wciąż będą musieli dopłacić 30 proc., jednak przy założonej w rozporządzeniu wyższej cenie za sztukę będzie to miesięcznie kwota nawet kilkakrotnie niższa niż obecnie.

Jednocześnie nie zmienią się zasady przyznawania refundacji i ścieżka otrzymania zlecenia na zakup cewników. Rozporządzenie Ministra Zdrowia z dn. 27 sierpnia 2021 r. zostało opublikowane w Dzienniku Ustaw 15 września. Wchodzi w życie 1 grudnia 2021 roku.