Autystyczny coming out

Wielu dorosłym osobom w spektrum autyzmu diagnoza kojarzy się z ulgą i odpowiedzią na pytania, które dręczyły je przez całe życie. Kolejnym wyzwaniem jest jednak ujawnienie swojej nieneurotypowości – czyli coming out.

Przyznanie się do tego, że jest się osobą autystyczną, bywa zadaniem ponad ludzkie siły. Trzeba zmierzyć się z prawdą o sobie – niekiedy wstydliwą i głęboko skrywaną – ale też przygotować się na nie zawsze przychylne reakcje otoczenia. Jednak zdobyta w ten sposób samoświadomość często wynagradza te trudy.

Plus 1000 do tożsamości

Karolina Kalisz: - Pierwszą osobą, która dowiedziała się o mojej diagnozie, był mój mąż. Zadzwoniłam do niego prosto z poradni. „Mamy to! Mam kwit” – powiedziałam mu przez telefon. Choć swego rodzaju coming out miałam już kilka lat wcześniej, gdy tłumaczyłam wykład prof. Tony’ego Atwooda (znany naukowiec, zajmujący się tematyką autyzmu – przyp. red.) o dziewczynach w spektrum. Profesor powiedział, że dziewczyny w spektrum osiągają taką perfekcję w naśladowaniu, że zostają nauczycielkami lub tłumaczkami języków obcych. Wtedy potraktowałam to jako żart, ale obecna na wydarzeniu dr Agnieszka Rynkiewicz powiedziała, że dostrzega u mnie pewne cechy autystyczne i jeśli chciałabym się temu bliżej przyjrzeć, to jest się czemu przyglądać.

Kilka lat później diagnozę autyzmu dostała moja córka. Dlatego sama zdecydowałam się w końcu na uzyskanie diagnozy.

Było to dla mnie takie + 1000 do tożsamości. W moim życiu było wiele takich rzeczy, które można było wyjaśnić na dwa sposoby – albo że jestem podła, albo bardzo głupia. Przyznam, że żadna z tych dwóch możliwości nie była dla mnie satysfakcjonująca. Dlatego wiadomość, że jestem osobą autystyczną była dla mnie tak ważna i tak pozytywna.

Pracuję w Wielkiej Brytanii jako terapeutka CBT (terapia poznawczo-behawioralna – przyp. red.) w trakcie procesu certyfikacji. Mam dobre relacje z przełożonymi i świetnie radzę sobie w pracy z osobami przeżywającymi problemy zdrowia psychicznego. Sama też muszę bardzo starać się o swój psychiczny dobrostan. Dlatego kluczowe dla mnie, jako osoby z autyzmem, jest unikanie przeciążeń sensorycznych.

Swego czasu pracowałam w biurze typu open space, z 60 innymi osobami, do tego przy pokoju socjalnym z kuchnią, co było dla mnie bardzo trudne ze względu na moją nadwrażliwość na zapachy. Praca w takich warunkach była dla mnie tak obciążająca, że po powrocie z pracy byłam w stanie jedynie położyć się w łóżku i zasnąć.

Dlatego też zdecydowałam się porozmawiać z szefową i powiedzieć o swojej diagnozie.

Jej reakcją było zdziwienie. Wcześniej moje problemy z komunikacją zwalała na karb różnic kulturowych. Ostatecznie skończyło się na tym, że specjalnie dla mnie usunięto wszystkie sprzęty ze schowka na szczotki i urządzono mi mały gabinet.

Niestety, nawet taka zmiana nie pomogła w utrzymaniu tej pracy... Konflikt z superwizorką, której ciężko było zaakceptować mój odmienny sposób uczenia się, zmusił mnie do rezygnacji, przekładając się negatywnie na stan zdrowia.

Po blisko rocznej przerwie rozpoczęło się mozolne poszukiwanie pracy. Postanowiłam, że nie będę ukrywać, że jestem osobą z autyzmem. To okazało się bardzo pomocne. Przez około cztery miesiące wysyłałam aplikacje do różnych placówek. Za każdym razem pytano mnie, jakich dostosowań potrzebuję w trakcie rozmowy kwalifikacyjnej, zgodnie z prawem brytyjskim, choć nie zawsze realnie zapewniano dostosowania, o które prosiłam.

Na szóstej z kolei rozmowie bardzo spodobało mi się profesjonalne podejście do rekrutacji. Osoby, które przeprowadzały ze mną tę rozmowę sprawiały wrażenie, że nie przejmowali się tym, że jestem osobą autystyczną. Za to bardzo wnikliwie zbadano moje kompetencje zawodowe, ale też moje potrzeby związane z miejscem pracy. Powiedziałam, że potrzebuję cichego i spokojnego miejsca, bez nadmiaru bodźców, takich jak zapach z kuchni. Efekt był taki, że nie tylko dostałam pracę, ale też w bardziej kameralnej i położonej bliżej mojego domu placówce niż ta, do której aplikowałam.

Nie mam problemu, by z przełożonymi i kolegami z pracy mówić o swoim autyzmie. Ostatnio prowadziłam szkolenie dotyczące autyzmu i potrzeb osób ze spektrum dla pracowników miejscowego szpitala.

Podobnie jest we wspólnocie religijnej, do której należę. W naszym zborze świadków Jehowy spotkałam się z niezwykle ciepłym i życzliwym przyjęciem. Ludzie są bardzo otwarci i pomocni, co skutkuje moim swoistym dojrzewaniem emocjonalnym. U nas neurozróżnicowana jest cała rodzina – dwie córki, ja oraz mąż z ADHD. Brak tej otwartości na naszą odmienność był jedną z przyczyn, dla których zdecydowaliśmy się na emigrację.

Przestałam się bać

Kalina: - Moja diagnoza, a co za tym idzie – coming out, były skutkiem przebycia traumy i leczenia zespołu stresu pourazowego (PTSD). Podczas leczenia PTSD mój terapeuta zauważył, że mówię wyjątkowo obrazowo, a pod moją traumą skrywa się jeszcze coś innego – i po kilku latach otrzymałam diagnozę autyzmu. Przez trzy lata od jej otrzymania nie mówiłam o niej nikomu. Bałam się. Bałam się, że ludzie będą traktowali mnie jak kosmitę, że nie zrozumieją, że inaczej funkcjonujący mózg nie jest zepsuty. Dalej, gdy mówię o tym, towarzyszą mi silne emocje: trzęsą się dłonie a łzy same napływają do oczu. Ale sądzę, że ludzie powinni o tym usłyszeć. Bo nam przez całe życie towarzyszy przekonanie, że z nami jest coś nie tak, a gdy dostajemy diagnozę, wszystkie puzzle składają się, odnajdujemy sens i odpowiedzi na pytania, które nam towarzyszyły przez lata. Z drugiej strony pojawia się lęk, że wszyscy zobaczą w tobie odmieńca – właśnie z powodu diagnozy.

Jednak w pewnym momencie byłam tak nieszczęśliwa z powodu tego, że nie mogę zwyczajnie być szczera wobec samej siebie, że któregoś dnia dokonałam coming outu na swoim profilu facebookowym. Miałam dosyć bycia odmieńcem i przestałam się bać. Teraz mówię o tym ludziom wprost i jeśli ktoś nie chce zrozumieć, to już jego sprawa.

Coming out nie obył się bez pewnych nieporozumień. Najbliżsi znajomi mówili mi: „Naprawdę? Nie wierzę”. Potem zaczęłam to tłumaczyć – jak się objawia, co znaczy być autystycznym. Wiele osób konfrontuje z tym mój wygląd i stwierdza, że nie mogę być autystyczna, bo mam kolorowe włosy, tatuaże, kolczyki i do tego jestem bardzo aktywna zawodowo – pracuję w branży gier wideo, pojawiam się w mediach. Jednak najczęściej ludzie przechodzą nad tą informacją do porządku dziennego – sami mówią, że mają depresję, borderline czy ADHD – jak widać, każdy coś tam ze sobą ma. Najgorzej jest w rodzinie, której członkowie uznali za stosowne kwestionowanie mojej diagnozy. Regularnie zdarzało mi się słyszeć, że ten autyzm to sobie wymyśliłam, że zawsze byłam „fantastką” albo że jestem „dziwna z wyboru”.

Jak wspomniałam, pracuję w branży gier wideo – to dość trudne miejsce dla kogoś, kto nie lubi zmian, bo są tu one na porządku dziennym. To też specyficzne środowisko, sporo w nim ekscentryków, ludzi o specyficznym poczuciu humoru.

Dlatego w każdym nowym miejscu pracy mówię wprost, że jestem osobą autystyczną. Paradoksalnie, jest to łatwe, bo świat komputerów i gier stereotypowo kojarzony jest jako zaludniony przez osoby w spektrum. Czasem się śmiejemy, że aby dostać się do najważniejszych firm z branży gier, trzeba mieć diagnozę autyzmu. Do tego ja zwyczajnie nie mam ochoty tłumaczyć się za każdym razem, gdy odmawiam wspólnego wyjścia na piwo lub zachowam się w sposób niezrozumiały dla innych – nie „wyłapię” żartu lub kogoś skrytykuję.

Samoświadomość

Kamila: - Najpierw diagnozę otrzymały moje dzieci. Na początku bolały mnie opinie. Szczególnie w szkole, gdzie nauczyciele dawali do zrozumienia, że moje dzieci sobie w życiu nie poradzą, bo mają zespół Aspergera. Po jakimś czasie, przy nawrocie objawów PTSD, trafiłam do lekarza, który na temacie autyzmu zjadł zęby i otrzymałam tę samą diagnozę, co moje dzieci. Mówię o tym otwarcie. Rodzina przyjęła to do wiadomości i przeszła do nad tym do porządku dziennego. Bo w końcu od dziecka miałam opinie „dziwnej”, „ nietypowej”, „innej”. Tak samo przyjęli to ludzie z mojego otoczenia, dla których jestem ważna.

Raz tylko ktoś powiedział, że „nie wyglądam na osobę autystyczną”. Zdarza się też, ze po przyznaniu się do spektrum autyzmu słyszę: „przestań sobie wkręcać”, „przesadzasz”. Jednak moi przyjaciele stwierdzili, że czy z diagnozą, czy bez – i tak mnie kochają taką, jaka jestem i nic to nie zmienia. Pracuję jako ratownik medyczny w zespołach wyjazdowych. W pracy o mojej diagnozie wiedzą tylko nieliczne osoby, dla których to i tak nie ma znaczenia. A reszta wie tylko, że mam szeroką wiedzę na temat autyzmu. Co się przydaje, jak mam kontakt z pacjentami w spektrum.

Trudniej jest odsłaniać karty, gdy rozpoczynam nowy związek. Bo złe doświadczenia „dzwonią gdzieś w uszach”. W przeszłości nie rozumiałam samej siebie, swoich potrzeb, nie akceptowałam siebie jako człowieka, kobiety i byłam pełna kompleksów. Przez to trafiałam bardzo często w toksyczne relacje. W tych związkach doświadczałam przemocy psychicznej. To burzyło fundament mojego poczucia własnej wartości. Dzięki diagnozie sama uporałam się ze swoją samoświadomością i zdałam sobie sprawę z tego, kim jestem i z tego, jakie są moje potrzeby – nie tylko te sensoryczne. Pracowałam też nad swoją samooceną, wyciągając ją ze zgliszczy i z dołów. Poukładałam swoje życie, dając przykład własnym dzieciom, że diagnoza nas nie dyskwalifikuje, tylko pomaga nam żyć świadomie. Wreszcie poczułam się akceptowana przez siebie, a później trafiłam na dobrego partnera, który rozumie nasze potrzeby i akceptuje nas takimi, jakimi jesteśmy.

Diagnoza nic nie zmienia, jeśli jesteśmy akceptowani przed diagnostyką. Natomiast ci, którym nasz sposób bycia i osobowość przeszkadzały, dalej będą traktować nas tak samo. Sama staram się być przykładem dla swoich dzieci, że samoświadomość ułatwia nam funkcjonowanie, a nasza odmienność to część nas samych i dzięki temu możemy lepiej rozumieć samych siebie.

Nie zawsze jest łatwo

Monika Pospíšilová: - Dlaczego ludzie ukrywają swoją diagnozę? Dlaczego niektórzy z nich mają problem z „wyjściem z szafy”? Prawdopodobnie będzie tu wiele różnych przyczyn, ponieważ każdy w spektrum jest wyjątkową osobą, jednak odpowiedzi na te pytania wiążą się ze sposobem, w jaki spektrum autyzmu jest prezentowane i postrzegane. Chodzi zwłaszcza o wiele mitów i półprawd o autyzmie, które funkcjonowały na przestrzeni lat. Chociaż obecnie każdego roku publikowanych jest coraz więcej artykułów, książek naukowych i popularnonaukowych, wiele z tych nieprawdziwych informacji jest wciąż rozpowszechnionych. Nawet jeśli niektóre z nich zostały już obalone lub podane w wątpliwość w różnych badaniach.

Ja na przykład nie pasuję do obrazu „typowej osoby w spektrum”. Studiowałam filozofię, która wymaga abstrakcyjnego myślenia. W pisanych przeze mnie wierszach jest mnóstwo metafor i ukrytych sensów – potrzebna jest wyobraźnia, aby je w pełni zrozumieć. Mogłabym zrobić całą listę problemów, z którymi stereotypowo powinien się zmagać ktoś w spektrum, a których ja nie doświadczam. Dlatego ​​wielu ludzi uważa, że ​​moja diagnoza jest nieprawidłowa. Na przykład moja przyjaciółka, którą znam od ponad 20 lat. Kiedy powiedziałam jej, że dostałam diagnozę spektrum autyzmu, powiedziała mężowi, że ma wrażenie, iż po prostu chciałam poczuć się w jakiś sposób wyjątkowa.

Niedawno spotkałam młodą kobietę, która była naprawdę zaskoczona faktem, że osobami autystycznymi są także kobiety. W jej głowie funkcjonowała wizja autyzmu jako tego, co dotyczy tylko płci męskiej. Inna kobieta, z którą rozmawiałem, była zdumiona różnorodnością cech autystycznych, których nigdy nie skojarzyłaby ze spektrum autyzmu. Później przyznała, że ​​znała tylko jednego, małego chłopca ze spektrum i prawdopodobnie fałszywie uogólniła charakter jego zachowania dla wszystkich z tą samą diagnozą.

Ludzie, którzy dokonują coming outu ryzykują, że zaczną być postrzegani jako „typowi autyści”. Obraz „typowego autysty” opiera się zaś zwykle na tym, co przedstawiają media, czyli najczęściej najbardziej ekstremalne przypadki, osoby określane jako nisko funkcjonujące albo ekscentryczni geniusze. Natomiast ci, którzy są bardziej „przeciętni” zwykle pozostają niezauważeni, ponieważ dla mediów są po prostu nieinteresujący. Tymczasem nikt nie chce zostać zredukowany do swojej diagnozy lub do sumy objawów. Może się to łatwo zdarzyć, gdy ktoś przyzna, że ​ma autyzm. Wówczas cała jego osobowość może zostać ograniczona do tej jednej etykiety.

To jest cykl WOKÓŁ SPEKTRUM

Ten artykuł powstał w ramach cyklu WOKÓŁ SPEKTRUM, poświęconego tematyce autyzmu. W każdy piątek na portalu www.niepelnosprawni.pl ukazuje się materiał o różnorodnych odcieniach spektrum autyzmu. Liczymy na to, że będzie to interesujące i ważne uzupełnienie artykułów, które ukazują się i wciąż będą się ukazywać na naszym portalu, dotyczących osób z różnymi rodzajami niepełnosprawności.

Pokazujemy sytuację osób z autyzmem i ich rodzin, obalamy mity i półprawdy na temat osób nieneurotypowych. Nie brakuje tekstów opowiadających o braku wsparcia dla osób określanych jako nisko funkcjonujące, ale przedstawiamy też perspektywę autystycznych samorzeczników. Poruszamy temat edukacji i rynku pracy, a także relacji międzyludzkich: budowania związku, zakładania rodziny. Nie unikamy kwestii przemocy – zwłaszcza systemowej. W ramach cyklu ukazują się wywiady z przedstawicielami środowiska, ale też specjalistami: naukowcami, psychologami, prawnikami, działaczami społecznymi. Naszym celem jest bowiem pokazanie... całego spektrum problemów osób nieneurotypowych.

Jesteśmy też otwarci na sugestie i propozycje tematów! Zapraszamy do komentowania materiałów, a także do kontaktu na adres mailowy: redakcja@niepelnosprawni.pl

Przeczytaj także inne artykuły z cyklu WOKÓŁ SPEKTRUM:

• Dziewczyny w spektrum autyzmu
• Pole minowe, czyli z autyzmem na rynku pracy
• Autyzmu nie da się opisać jednym zdaniem
• „Ja od tego nie ucieknę”. Siostry i bracia osób z autyzmem
• Rodzice osób z autyzmem. Lęki i nadzieje
• Depresja w autyzmie jest częstsza. Dlaczego?
• Umiemy trwać
• Koronawirus. Przymusowa izolacja służy osobom autystycznym? To stereotyp...
• Autyzm. Gdy potrzebny jest reset