Autyzm. Jak walczyć ze stereotypami?

Czy można zmieniać świat internetowymi memami? Jaki wpływ na decyzje lekarzy orzeczników mają panujące w społeczeństwie stereotypy. Tym w swojej pracy zajmuje się Maciej Wodziński, doktorant filozofii, a prywatnie ojciec dwójki dzieci z autyzmem.
 

Mateusz Różański: Co sprawiło, że filozof zajął się autyzmem?

Maciej Wodziński: Życie. Wszystko zaczęło się od diagnozy. Kiedy okazało się, że nasze dzieci mają autyzm, stał się to dla mnie i mojej żony bardzo bliski temat. Dlatego kiedy zająłem się naukowo filozofią, to szukałem możliwości zajęcia się właśnie tematyką autyzmu. Zresztą to, że filozof interesuje się tą tematyką, nie jest aż tak niecodzienne, jak by się mogło wydawać. Obecnie kwestie związane ze spektrum coraz bardziej interesują naukowców z zakresu filozofii umysłu czy filozofii psychiatrii, którzy starają się wnosić do tej dziedziny odmienną perspektywę postrzegania sposobu, w jaki ludzie doświadczają na co dzień świata. Uwrażliwiają na odmienności i specyfikę tego doświadczenia.

W pewnym momencie nasza rodzina zderzyła się z systemem polskiego orzecznictwa. Gdy staraliśmy się o przedłużenie orzeczenia dla syna, przekonaliśmy się, zresztą po raz kolejny, z jakimi problemami muszą zmagać się rodziny osób z autyzmem w Polsce.

Jakie to były problemy?

Zetknęliśmy się z bardzo stereotypowym podejściem lekarki orzeczniczki, która stwierdziła, że skoro nasze dziecko mówi, to nie ma autyzmu. Podczas badania, które trwało standardowe 5 minut. Lekarka zadała synowi dwa pytania, na które odpowiedział, po czym zapytała, czy ma kolegów w przedszkolu. Gdy syn odpowiedział twierdząco, to zdaniem pani orzecznik wszystkie opinie zespołu terapeutycznego okazały się nieważne. Po czym na dokładkę stwierdziła, że żona „wpędza dziecko w autyzm”, a syn zachowuje się jak „normalne” dzieci – cokolwiek by to miało znaczyć.

Ostatecznie sprawa trafiła do sądu, gdzie stoczyliśmy osobną batalię. Po jakimś czasie zacząłem zastanawiać się, skąd bierze się takie podejście i – co za tym idzie – decyzje lekarzy orzeczników i biegłych sądowych. Wydaje mi się, że leżą one w tzw. wiedzy powszechnej czy potocznej na temat autyzmu. Jednym z najsilniejszych stereotypów dotyczących ASD jest to, że osoby z autyzmem nie mówią i są całkowicie aspołeczne. Ten sposób myślenia przenika też, jak widać, do sposobów myślenia osób podejmujących ważne dla osób z autyzmem decyzje. W tym do lekarzy orzeczników czy biegłych sądowych. Jeśli lekarz orzecznik z takim podejściem trafia na komisji na osobę w spektrum, która mówi i ma kolegów, wtedy pojawia się problem.

Na swój projekt badawczy „Stereotypy społeczne i ograniczenia wiedzy eksperckiej na temat zaburzeń ze spektrum autyzmu” otrzymał Pan Diamentowy Grant Ministerstwa Nauki i Szkolnictwa Wyższego.

Recenzenci oceniający moje badania docenili, że są one bardzo istotne społecznie. Nie jest to tworzenie czysto teoretycznych konceptów, ale coś, co może przełożyć się na poprawę sytuacji osób z autyzmem, choćby w kontekście orzecznictwa. Oczywiście filozofia teoretyczna jest ogromnie istotną dziedziną – moją prawdziwą miłością jest starożytna filozofia grecka – lecz to nie oznacza, że musi być wyłącznie teoretyczna.

Współczesna filozofia interesuje się między innymi tym, w jaki sposób powstaje wiedza. Zarówno ta potoczna, codzienna, jak i ta, którą możemy nazwać ekspercką. Czyli wiedzą posiadaną przez wąskie grono specjalistów w danej dziedzinie. Relacje, jakie łączą te dwa jej rodzaje są fascynujące i skomplikowane. Gdyby było inaczej, przecież wystarczyłoby raz komuś racjonalnie wykazać, że „nie każdy cygan to złodziej” i problem przestałby istnieć. Tymczasem tego typu stereotypy tkwią w naszych umysłach niezwykle silnie. To, jak się te dwa rodzaje wiedzy wzajemnie przenikają, jak wiedza „akademicka” trafia do społeczeństwa, lub odwrotnie, jak pewne rozpowszechnione przekonania mogą się zagnieżdżać w sposobach myślenia specjalistów, leży obecnie w centrum moich zainteresowań.

Prowadzone od kilkudziesięciu lat badania nad sposobami podejmowania decyzji pokazują, że do podjęcia specjalistycznej decyzji w bardzo krótkim czasie, czyli tak, jak podejmowane są decyzje na komisjach, potrzebne są trzy rzeczy: na bieżąco aktualizowana wiedza z danej dziedziny, ogromne doświadczenie praktyczne wzbogacone o refleksję nad własnymi działaniami oraz informacja zwrotna o tym, czy podjęta decyzja była dobra, czy zła.

A teraz wystarczy pomyśleć, jak to wygląda w przypadku orzecznictwa, a nawet biegłych sądowych, którzy są teoretycznie dobierani według swojej specjalizacji. Czy aktualizują swoją wiedzę o najnowsze badania dotyczące spektrum? Duża część lekarzy prawdopodobnie coś o autyzmie słyszała 10 czy 20 lat temu na studiach. Czy mają na co dzień styczność i pracują z osobami z autyzmem? Raczej mało który z nich. Czy ktoś weryfikuje to, czy podjęta przez nich decyzja była dobra, czy zła? Niewielu rodziców ma taką możliwość albo po prostu siłę na rok walki w sądzie o swoje prawa i wykazanie, że lekarz mógł się mylić. Właśnie braki w tych trzech kluczowych sferach sprawiają, że „eksperci” zaczynają myśleć stereotypami.

Co Pańskie badania wykazały?

Na razie są one na wstępnym etapie. Zacząłem nietypowo. Postanowiłem przyjrzeć się temu, jak autyzm jest pokazywany w memach internetowych. W dalszej kolejności będę analizować inne źródła informacji i to, jak one wpływają na ekspertów. Memy są bardzo ciekawym obiektem badawczym. Kojarzą się raczej z młodymi użytkownikami internetu i takim ironicznym, prześmiewczym charakterem. Jednak kiedy spojrzymy na statystyki portali udostępniających memy, jak Kwejk, Demotywatory, JoeMonster, to mają one miliony użytkowników miesięcznie. Jeśli pojawiają się tam jakieś informacje na temat autyzmu, to one trafiają do milionów odbiorców, bardzo często młodych ludzi, którzy tę wiedzę przenoszą później w swoje „dorosłe” życie społeczne. Według nauk społecznych, takie informacje, na które trafiamy choćby przeglądając internet, bardzo mocno kreują nasze postrzeganie danej grupy społecznej. Można powiedzieć, że pewnymi sposobami myślenia „nasiąkamy” wraz z tym, jak się rozwijamy i w zależności od tego, na jakie informacje często trafiamy. Z tego powodu te obrazy grup społecznych, np. osób z autyzmem, funkcjonują bardzo często w sferze naszej nieświadomości i właśnie między innymi dlatego są tak trudne do zauważenia i wyeliminowania.

W takim razie co memy mówią o autyzmie?

Nie mówią zbyt dobrze. Zdecydowana większość memów to element walki między zwolennikami a przeciwnikami szczepionek. To niewiele mówi o tym, jak postrzegane są osoby z autyzmem, ale pokazuje jednak coś istotnego. Mianowicie: jeżeli znacząca część tego, co odbiorcy memów widzą w związku z ASD kojarzy się ze szczepieniem, chorobą, lekarzem itp., to automatycznie sprawia, że myślimy o autyzmie w kategoriach medycznych, jako o czymś, co należy „usunąć” z organizmu i pozbyć się jak choroby. Obie strony tego konfliktu są za ten wizerunek tak samo odpowiedzialne.

Natomiast jeżeli przyjrzymy się temu, jakie cechy są przypisywane osobom w spektrum autyzmu, to okazuje się, że one są widziane w bardzo stereotypowy sposób. Według tego przekazu z memów, są to osoby samotne, które nie chcą mieć kontaktu ze światem. Bardzo często pojawiają się też memy identyfikujące autyzm z chorobą, z cierpieniem, z ciężką do zniesienia samotnością i zupełną izolacją społeczną. Niestety, taki obraz osób z autyzmem wyłania się z przekazów internetowych. Co warte podkreślenia, obraz z memów jest często zbieżny z tym, co obserwujemy w artykułach prasowych, filmach, programach telewizyjnych. Trzeba z tym walczyć, co zresztą bardzo dobrze robi wasz portal, ale wciąż jest jeszcze bardzo wiele do zrobienia.

Czy Pańskie badania pokazują, co właściwie trzeba zrobić?

Moim pomysłem jest stworzenie kampanii medialnej. Polegałaby ona na tworzeniu memów pokazujących perspektywę samych osób w spektrum. Zawierałyby one przekaz o różnorodności i to, że ich życie nie musi wiązać się z cierpieniem, ze smutkiem. Ale też mówiłyby o tym, że samotność osób w spektrum wynika nie z ich natury, ale z nieprzyjazności otoczenia. Idealnie byłoby, gdyby udało się w takie działania zaangażować samorzeczników z autyzmem – bo to ich głos jest najistotniejszy.

Jedną z dziedzin filozofii jest etyka – jak z jej perspektywy wygląda kwestia stereotypów na temat autyzmu?

Konsekwencje etyczne tego stereotypowego podejścia do różnych grup społecznych są bardzo doniosłe. Od tego, o czym mówiliśmy przed chwilą, przez problem stygmatyzacji, po wykluczenie z grupy rówieśniczej i szereg innych problemów. W kontekście samej filozofii co najmniej równie ciekawe jest co innego. A mianowicie odejście od wziętego z dziewiętnastowiecznej psychiatrii modelu postrzegania autyzmu jako deficytu, który trzeba wyleczyć. Tym zajmuje się m.in. filozofia psychiatrii. Ja z kolei bardziej zajmuję się mechanizmem powstawania tych stereotypów, ale też tego, jak to możliwe, że one funkcjonują nawet wbrew faktom naukowym – jak choćby te związane ze szczepieniami. I z pomocą filozofii, a dokładniej epistemologii, czyli dziedziny zajmującej się teorią poznania, można te mechanizmy zbadać. Bo jeśli je poznamy, to będziemy wiedzieć, jak z nimi walczyć.

Mówi się też, że wśród filozofów nie brakuje osób z autyzmem.

Przyznam, że w moim najbliższym otoczeniu ich nie ma. Ale świetnym przykładem naukowca z diagnozą autyzmu jest ojciec Michał Handzel, współzałożyciel fundacji Autism Team, z którym planujemy współpracę. Ale moim zdaniem autyzm nie jest czymś, co istnieje tylko po otrzymaniu diagnozy. Bliższe mi jest raczej podejście, że jest to zbiór cech, które wszyscy w jakimś stopniu posiadamy. Tylko u niektórych osób występują w większym lub mniejszym nasileniu. Sam u niektórych ludzi, łącznie z sobą samym, dostrzegam cechy, które wskazują, że być może jest coś na rzeczy. Jednak konia z rzędem temu, kto poda jednoznaczny sposób na określenie i granice, że tu się autyzm „zaczyna”, a tu „kończy”. Po prostu wszyscy żyjemy rozpięci pomiędzy granicami wielkiego spektrum ludzkich cech i zachowań. Część z nas bliżej jednego jego krańca, a część bliżej drugiego.

Są zakusy choćby na Immanuela Kanta.

Mówi się też, że Ludwik Wittgenstein czy Albert Einstein byli osobami z autyzmem. Jednak nie jestem zwolennikiem takich wstecznych diagnoz. Bo jak dokonać diagnozy, nie widząc człowieka na żywo? Inna sprawa, że konserwuje się kolejny stereotyp. Tym razem taki, że osoby z autyzmem są en masse geniuszami.

I świetnymi matematykami, informatykami...

Ten stereotyp jest pozornie tylko pozytywny. To kolejna szufladka, do której pakujemy człowieka. Gdy zakładamy, że jeżeli ktoś ma diagnozę zespołu Aspergera, to na pewno będzie genialnym specjalistą od nowych technologii albo wielkim logikiem, to nakładamy na niego bardzo wygórowane oczekiwania. Tymczasem taka osoba może nie móc lub nie chcieć im podołać. A niespełnienie tych oczekiwań może skutkować na przykład zaburzeniem samooceny, a nawet depresją. Dlatego ja jestem sceptyczny w stosunku do podawania przykładów w rodzaju geniuszy z przeszłości. Bo oczywiście wiele osób z autyzmem jest wybitnie zdolnych, ale przecież nie wszystkie. Nie warto posługiwać się stereotypami – nawet tymi pozornie pozytywnymi.

To jest cykl WOKÓŁ SPEKTRUM

Ten artykuł powstał w ramach cyklu WOKÓŁ SPEKTRUM, poświęconego tematyce autyzmu. W każdy piątek na portalu www.niepelnosprawni.pl ukazuje się materiał o różnorodnych odcieniach spektrum autyzmu. Liczymy na to, że będzie to interesujące i ważne uzupełnienie artykułów, które ukazują się i wciąż będą się ukazywać na naszym portalu, dotyczących osób z różnymi rodzajami niepełnosprawności.

Pokazujemy sytuację osób z autyzmem i ich rodzin, obalamy mity i półprawdy na temat osób nieneurotypowych. Nie brakuje tekstów opowiadających o braku wsparcia dla osób określanych jako nisko funkcjonujące, ale przedstawiamy też perspektywę autystycznych samorzeczników. Poruszamy temat edukacji i rynku pracy, a także relacji międzyludzkich: budowania związku, zakładania rodziny. Nie unikamy kwestii przemocy – zwłaszcza systemowej. W ramach cyklu ukazują się wywiady z przedstawicielami środowiska, ale też specjalistami: naukowcami, psychologami, prawnikami, działaczami społecznymi. Naszym celem jest bowiem pokazanie... całego spektrum problemów osób nieneurotypowych.

Jesteśmy też otwarci na sugestie i propozycje tematów! Zapraszamy do komentowania materiałów, a także do kontaktu na adres mailowy: redakcja@niepelnosprawni.pl

Przeczytaj także inne artykuły z cyklu WOKÓŁ SPEKTRUM:

• Dziewczyny w spektrum autyzmu
• Pole minowe, czyli z autyzmem na rynku pracy
• Autyzmu nie da się opisać jednym zdaniem
• „Ja od tego nie ucieknę”. Siostry i bracia osób z autyzmem
• Rodzice osób z autyzmem. Lęki i nadzieje
• Depresja w autyzmie jest częstsza. Dlaczego?
• Umiemy trwać
• Koronawirus. Przymusowa izolacja służy osobom autystycznym? To stereotyp...
• Autyzm. Gdy potrzebny jest reset
• Autystyczny coming out
• Dlaczego diagnoz autyzmu jest coraz więcej?
• Rodziny osób z autyzmem. Czas strachu i niepewności
• Autyzm. Trudny czas dojrzewania
• Młodzi z autyzmem. O czym marzą? Jak widzą przyszłość?