Autyzm i AAC, czyli każdy ma prawo do komunikacji

05.06.2020

Autor: rozmawiał Mateusz Różański, fot. archiwum prywatne

Twarz Ewy Grzelak, młodej, czarnowłosej kobiety. Obok napis: wokół spektrum

Zamknięte w swoim świecie, niezdolne do komunikacji, żyjące za „szklaną ścianą” – tak postrzega się osoby z autyzmem – zwłaszcza te niemówiące. Są jednak metody, które umożliwiają im wyrażanie potrzeb i uczuć. Mówi o nich logopedka, Ewa Grzelak.

Mateusz Różański: Dlaczego zajęła się Pani AAC, czyli komunikacją alternatywną i wspomagającą?

Ewa Grzelak: Główną przyczyną był mój syn, który ma autyzm, i to taki – jak czasem żartuję – autyzm pełną gębą. Syn ma do tego dziecięcą apraksję mowy i pomimo najszczerszych chęci, nie rozwijało się u niego mówienie. To było przyczyną jego ogromnej frustracji. Diagnozę otrzymał, gdy miał 2,5 roku. Dziś syn ma 12 lat. Od 4. roku życia korzysta z różnych form komunikacji wspomagającej i alternatywnej. Nie rozwinął się u niego system językowy – wyglądało to tak, jakby ktoś „nie wgrał mu języka na dysk”. Był świadomy, włączony w interakcję, nawiązywał kontakt wzrokowy, wyrażał zainteresowanie różnymi sprawami, ale nie mówił, co powodowało pogłębiającą się frustrację. Kiedy wdrożyłam u niego komunikację wspomagającą, to automatycznie zmniejszyła się u niego liczba tzw. zachowań trudnych, bo jedną z ich przyczyn była właśnie niemożność skomunikowania się. To właśnie za sprawą syna krok po kroku rozwijałam swoją wiedzę i umiejętności związane z AAC. Syn cały czas stawiał mi nowe wyzwania, a ja cały czas szukałam kolejnych rozwiązań. Przechodziliśmy przez różne systemy AAC. Często pomagałam innym rodzicom w podobnej sytuacji, zarówno online, jak i na żywo, np. w poradni psychologiczno-pedagogicznej poproszono mnie, abym spotkała się z innymi rodzicami i porozmawiała z nimi o AAC, tak jak rodzic z rodzicem. Uczestniczyłam również w różnych w różnych spotkaniach i konferencjach, podczas których opowiadałam z perspektywy rodzica, jak AAC odmieniło nasze życie. W pewnym momencie wiele osób zaczęło mówić mi, że skoro tak dużo się zajmuje się tą tematyką, to może powinnam zająć się tym profesjonalnie. I tak zostałam logopedką.

Jak wyglądały Pani studia logopedyczne?

Początkowo łączyłam prace zawodową ze studiowaniem, które przynosiło mi dużo radości. Niestety przekonałam się, że na studiach logopedycznych o komunikacji alternatywnej i wspomagającej nie było prawie nic. To oczywiście zależy od uczelni, ale niestety widać, że ten temat traktowany jest po macoszemu.

Skoro nie na studiach, to gdzie się Pani uczyła o AAC?

Głównie na różnych kursach oraz samodzielnie. Moja biegła znajomość języka angielskiego i wykształcenie filologiczne daje mi dostęp do nieograniczonej ilości materiałów na temat komunikacji alternatywnej i wspomagającej z kolebki AAC, z USA. To tam jest najwięcej ośrodków badawczych, zajmujących się tą tematyką. Niestety, w Polsce nie ma prawie wcale badań prowadzonych na ten temat oraz ukazuje się zdecydowanie za mało publikacji naukowych – wyjątkiem może być tu praca profesora Michalika „Lingwistyczno-logopedyczne podstawy komunikacji alternatywnej i wspomagającej. Ujęcie metodologiczne”. Zachodnie książki o komunikacji alternatywnej ukazują się bardzo rzadko, jeśli w ogóle – nie mamy nawet polskiej edycji najważniejszego podręcznika akademickiego z tej dziedziny. Do tego nadal szerzone są powszechne mity, według których używanie AAC zahamuje rozwój mowy. Niesamowitą ilość wiedzy można uzyskać praktycznie za darmo, jeśli zna się angielski i ma się zacięcie do uczenia się np. przykład na konferencjach i szkoleniach online. Dlatego ja w swojej pracy zawodowej – zarówno jako logopedka, jak i szkoleniowiec – dzielę się swoją wiedzą i doświadczeniem z innymi ludźmi, i to wiedzą popartą rzetelnymi badaniami.

Jak wygląda nauka AAC w przypadku osób z autyzmem i jakie są rodzaje tej komunikacji?

Zacznijmy od tego, czemu służy AAC. A służy ono temu, by moc przekazać to, co się chce, kiedy się chce i komu się chce. Środki i sposoby tej komunikacji należy więc dobierać odpowiednio do potrzeb danej osoby. Mogą to być mniej lub bardziej zaawansowane technicznie rozwiązania. Istnieją też różne metody pracy, np. behawioralny protokół PECS lub Wspomagana Stymulacja Języka (Aided Language Stimulation), polegająca na nauce komunikacji poprzez „zanurzenie w języku”. Osobną kwestią jest też dostosowanie metody do fizycznych możliwości danej osoby. Inaczej będziemy pracować z osobą z bardzo dużą wadą wzroku, inaczej z osobą z niepełnosprawnością ruchową. Na przykład moje uczennice zespołem Retta już wkrótce będą korzystać z urządzenia, które umożliwia im komunikację za pomocą wzroku. Paradoksalnie, największym problemem w AAC nie są metody lub sprzęt. Największy problemem jest z postawą, przekonaniem, że każdy człowiek ma prawo do komunikacji.

Spotkałem się z poglądem, że stosowanie AAC może spowolnić rozwój mowy u dziecka.

Wynika to z braku badań w Polsce i powszechności stereotypów. Istnieje również spora grupa terapeutów sprzeciwiających się wprowadzaniu AAC – jednak nie potrafią oni uzasadnić swojego podejścia żadnymi badaniami naukowymi. Moim zdaniem jest to strach przed nieznanym i brak zrozumienia, że AAC to nie tylko komunikacja alternatywna, ale też wspomagająca mówienie.

Na czym to wspomaganie polega?

Po pierwsze, AAC usuwa frustrację wynikającą z niemożności skomunikowania się. Niech pan sobie wyobrazi, że zgubił się pan z rozładowanym telefonem na wycieczce w Chinach. I nie może pan porozumieć się z nikim ani nawet przeczytać, co jest napisane dookoła. Proszę sobie wyobrazić, że ktoś wtedy wręcza panu książkę z podstawowymi zwrotami w postaci piktogramów. Mógłby pan wtedy przekazać, czego pan szuka, że potrzebuje pan pomocy, a stres i frustracja zniknęłyby. Z czasem, dzięki temu podręcznikowi, mógłby pan komunikować się coraz sprawniej i coraz bardziej samodzielnie. I pewnego dnia zacząłby pan nieśmiało próbować powtarzać zasłyszane słowa, z czasem coraz śmielej. Trochę upraszczając, podobną sytuację mamy, gdy miłośnik azjatyckiej kuchni z czasem uczy się nazw ulubionych potraw, nie znając przecież języków, z których one pochodzą. Na początku zamawia z użyciem menu ze zdjęciami, podejmuje nieśmiałe próby powtarzania, aż do porzucenia menu ze zdjęciami na rzecz mowy. Taki sam mechanizm mamy w przypadku AAC. Jednak tu zastrzeżenie – wprowadzenie AAC nie u każdego użytkownika przyniesie rezultat w postaci mówienia, u części osób nie może się ono rozwinąć z powodu charakteru ich zaburzenia. Jednak AAC zawsze warto wprowadzić – nie zaszkodzi, a może bardzo pomóc. Tu warto rozprawić się z mitem o tym, że z AAC trzeba się wstrzymać, aż wszystkie metody na uzyskanie mowy zawiodą. Zwłaszcza w przypadku autyzmu danie komuś nadziei, że mowa na pewno się rozwinie przy zastosowaniu danej terapii, jest bardzo nie fair. Nigdy nie mów nigdy albo na pewno.

Jak to wygląda w praktyce?

AAC ułatwia komunikowanie się osobom niemówiącym w świecie komunikacji werbalnej. Na przykład pomaga im w rozumieniu tego, co się do nich mówi. Zastosowanie wizualnego wsparcia umożliwia im naukę języka, redukuje stres, ale też umożliwia im uczenie się i udział w lekcjach. Jednak nie można zapominać, że AAC przynosi rezultaty także u uczniów mówiących, ale mających problemy ze zrozumieniem, z pamięcią słuchową itp. Przecież my wszyscy posługujemy się różnego rodzaju wizualnym wsparciem, planami, terminarzami, otaczają nas różne znaki i symbole, np. znaki drogowe, emotikony.

Dlaczego dla niemówiących osób autystycznych AAC jest bardzo dobrym rozwiązaniem?

Po pierwsze dlatego, że umożliwia uczestnictwo w funkcjonowaniu społecznym. Jeśli dana osoba nie ma narzędzi do komunikowania się ze światem, to jest zdana na łaskę i niełaskę otoczenia, będąc jedynie biernym odbiorcą. Pozostają mu tylko takie rozwiązania, jak krzyk, płacz, złość – czyli tak zwane zachowania trudne. Oczywiście nie wszystkie zachowania trudne wynikają z braku zdolności komunikacyjnych, ale wiele z nich ma takie podłoże. AAC daje też możliwość uczestnictwa w życiu grupy – w przedszkolu, szkole i nie tylko. Uczeń może informować innych o swoich potrzebach, stanach emocjonalnych, prowadzić rozmowy. Nikt nie jest w stanie powiedzieć, czy u danej osoby na sto procent rozwinie się mowa, czy nie. Dlatego AAC jest dobrym rozwiązaniem problemów wynikających z braku komunikacji werbalnej. Choćby dlatego, że w widoczny sposób redukuje ona poziom stresu, który u osób z autyzmem jest wyższy niż u reszty populacji. A dzięki temu ułatwia uczenie się, zwiększa komfort życia, pozytywnie wpływa na stan zdrowia. Jeśli o tym mówimy, to przecież możliwość wyrażenia swoich emocji to ogromna pozytywna zmiana. Proszę sobie wyobrazić dziecko z nadwrażliwością sensoryczną, które dzięki komunikatorowi może nas poinformować o doświadczanym przez siebie dyskomforcie i jego przyczynach. Dzięki AAC osoba autystyczna niewerbalna przestaje być już tylko biernym odbiorcą cudzych komunikatów.

Może mówić w swoim imieniu.

Osoby z niepełnosprawnościami często padają ofiarami przemocy. Choćby dlatego, że nie potrafią zakomunikować swojego sprzeciwu. Jeśli nauczymy człowieka mówić: „nie”, „nie chcę”, „odejdź”, to dajemy możliwość stawienia oporu. Musimy nauczać osoby autystyczne również wyrażania bólu. A do tego potrzebujemy konkretnych komunikatów i konkretnych symboli, dzięki którym mogą one opisywać swój stan, to, gdzie i jaki ból występuje. Niestety, to bardzo często jest pomijane – a z własnego doświadczenia wiem, jak ważne jest to, by nie musieć patrzeć bezradnie, jak dziecko wije się na podłodze z bólu. Kiedyś mój syn miał bardzo silne bóle i za pomocą swojego komunikatora pokazał, że czuje ból w okolicy pępka. To bardzo ułatwiło i przyśpieszyło postawienie diagnozy wyrostka i dokonanie niezbędnej operacji. Osoby pozbawione możliwości wyrażania swoich potrzeb czy stanów emocjonalnych z czasem stają się bierne i tracą motywację do podejmowania prób nawiązania kontaktu ze światem. Tacy uczniowie są dla mnie trudniejsi niż ci, którzy krzyczą czy płaczą. Dlatego nie warto czekać z wprowadzeniem nauki komunikacji aż dziecko nie rozwinie mówienia.

Jak w takim razie AAC ułatwiają naukę mowy?

Używanie symboli konkretyzuje myślenie i pomaga w poznawaniu reguł języka. Osoby z autyzmem mają pewien „poślizg” w nabywaniu zdolności językowych. Choćby dlatego, że miały problem we wchodzeniem w interakcje międzyludzkie, z „łapaniem” języka ze środowiska. Dlatego, by nauczyć taką osobę reguł językowych, trzeba je zwizualizować, pokazać, że jak z klocków można budować nowe, większe całości. Ponadto osoba używająca AAC zaczyna być nadawcą komunikatów, zyskuje niezależność i zaczyna czuć radość z komunikowania się.

Czyli upada kolejny argument przeciwników AAC.

Nie znam dziecka, które z lenistwa używałoby AAC zamiast mowy. Bo żadna metoda komunikacji nie jest tak łatwa, szybka i efektywna, jak język mówiony i pisany. To tak jak z rehabilitacją narządu ruchu – żaden człowiek po odzyskaniu zdolności chodzenia i biegania z własnej woli nie będzie używał wózka czy chodzika. Tak samo wszystkie badania wskazują, że nikt z własnej woli nie wybiera AAC zamiast mowy. Jeśli tak się dzieje, to znaczy, że może ma jakieś inne problemy – czy to logopedyczne, czy emocjonalne. I to one sprawiają, że dziecko, które trochę mówi, nadal potrzebuje korzystać z AAC. I nie oznacza to, że jest ono „zbyt leniwe, by mówić”. Może mieć gorszy dzień, czuć się źle itp. Kiedyś zalecono mi, że skoro mój syn mówi „pić”, to mam nie reagować, gdy będzie wskazywał na szklankę oraz ma nie posiadać takiego symbolu. Skończyło się to tym, że mój syn usiadł bezradnie przed tablicą do komunikacji, z której zgodnie z zaleceniem usunęłam symbol picia, i zaczął gorzko płakać. To był ten moment, gdy dotarło do mnie, że prawo do komunikacji jest ponad wszystkim i nie wolno nikomu go odbierać. Inna sprawa, że nie ma większego szczęścia dla matki, niż dziecko mówiące „kocham cię”. Nie jest ważne, czy powie to ustami, zamiga, czy pokaże na tablicy.

Ewa Grzelak – logopedka, anglistka i socjolożka. Terapeutka metody PROMPT, szkoli z MÓWika, glottodydaktyczka. Prowadzi stronę internetową www.aac.info.pl oraz spotkania, konsultacje i szkolenia dotyczące alternatywnych i wspomagających metod komunikacji oraz dziecięcej apraksji mowy. Prywatnie mama autystycznego chłopca z dziecięcą apraksją mowy, użytkownika AAC. Ewa Grzelak wspiera rodziców i terapeutów, prowadząc superwizje, konsultacje i szkolenia AAC.

To jest cykl WOKÓŁ SPEKTRUM

Ten artykuł powstał w ramach cyklu WOKÓŁ SPEKTRUM, poświęconego tematyce autyzmu. W każdy piątek na portalu www.niepelnosprawni.pl ukazuje się materiał o różnorodnych odcieniach spektrum autyzmu. Liczymy na to, że będzie to interesujące i ważne uzupełnienie artykułów, które ukazują się i wciąż będą się ukazywać na naszym portalu, dotyczących osób z różnymi rodzajami niepełnosprawności.

Pokazujemy sytuację osób z autyzmem i ich rodzin, obalamy mity i półprawdy na temat osób nieneurotypowych. Nie brakuje tekstów opowiadających o braku wsparcia dla osób określanych jako nisko funkcjonujące, ale przedstawiamy też perspektywę autystycznych samorzeczników. Poruszamy temat edukacji i rynku pracy, a także relacji międzyludzkich: budowania związku, zakładania rodziny. Nie unikamy kwestii przemocy – zwłaszcza systemowej. W ramach cyklu ukazują się wywiady z przedstawicielami środowiska, ale też specjalistami: naukowcami, psychologami, prawnikami, działaczami społecznymi. Naszym celem jest bowiem pokazanie... całego spektrum problemów osób nieneurotypowych.

Jesteśmy też otwarci na sugestie i propozycje tematów! Zapraszamy do komentowania materiałów, a także do kontaktu na adres mailowy: redakcja@niepelnosprawni.pl

Przeczytaj także inne artykuły z cyklu WOKÓŁ SPEKTRUM:

Komentarz

Nie tylko rodzice

Danuta

20.06.2020, 09:52

Jestem matka dorosłego już z autyzmem najbardziej zaszkodzili mu niedouczeni tzw specjaliści.to ich należy edukować inauczycieli którzy nauczyli się postępować tylko z niepełnosprawnością intelektualna i tak samo postepują z autysta w normie intelektualna ale nie potrafiąca mowic