Autyzm. Diagnoza i co dalej? Poradnik dla rodziców

Gdy rodzic dowiaduje się o autyzmie dziecka, jego świat staje na głowie. Jak poradzić sobie z taką informacją? Jak rozmawiać o autyzmie z bliskimi i z samym dzieckiem? Gdzie szukać pomocy i jak w tym wszystkim nie zagubić siebie? Odpowiadają pedagożki i mamy autystycznych dzieci: Aleksandra Oszczęda i Joanna Jakś.

Z autyzmem nie trzeba walczyć

Zawsze jest ten moment diagnozy, gdy pada to „straszne słowo na A”. Czy jest jakaś właściwa strategia reagowania na tę informację?

Aleksandra Oszczęda: Wszystko zależy od tego, kto – jak i w jakich okolicznościach – nas poinformuje. To „zaprogramuje” nasze dalsze postępowanie. Najczęściej rodzic otrzymuje informację, że z jego dzieckiem jest coś nie tak, że trzeba je zbadać, w jakiś sposób je naprawić – zgłaszając się do jakiegoś specjalisty. Tymczasem emocje w głowie rodzica robią swoje. Pojawiają się lęki o to, jak będzie wyglądało dalsze życie naszego dziecka. Te zaś przekładają się na nasze relacje z nim.

Joanna Jakś: I tu pojawia się problem. Byłoby fajnie, gdyby w Polsce zrozumiano, że spektrum autyzmu jest po prostu innym modelem rozwojowym i rodzic musi zastanowić się, co można zrobić, by wychować dziecko na szczęśliwego człowieka. Tymczasem w większości miejsc, do których rodzic się zgłosi, panuje podejście, że autyzm jest czymś, z czym trzeba walczyć.

Aleksandra Oszczęda: Najcudowniej byłoby, gdyby specjalista podający informację o diagnozie zapytał rodzica, co czuje, jak wpłynęła na niego informacja o diagnozie. Jeśli się „wysypiemy” z powodu tego strasznego słowa na A, powinniśmy poszukać pomocy psychoterapeuty. Zawsze przychodzi moment żałoby po diagnozie i czas oswajania się z tym, że proces wychowania będzie trudniejszy niż w przypadku innych dzieci. Niestety, nikt nie pracuje z rodzicami nad ich dobrostanem psychicznym. Pracując z rodzicami widzimy, że nie dostali oni wsparcia na samym początku. Dużo energii poświęca się szukaniu informacji o tym, jak może funkcjonować dziecko autystyczne, z jakimi trudnościami będzie się ono zmagać. Rodzice dużo czasu i energii poświęcają na odwiedzanie gabinetów kolejnych specjalistów i poszukiwaniu mniej lub bardziej finezyjnej terapii. Nie ma za to strategii pomagania rodzicom po diagnozie.

Czy jest w takim razie jakiś pozytywny scenariusz na rzeczywistość po diagnozie?

Joanna Jakś: Scenariusz pozytywny byłby wówczas, gdyby po diagnozie dziecka rodzic otrzymał rzetelną edukację na temat tego, czym jest autyzm. I czym się różni rozwój dziecka autystycznego od neurotypowego. Większość rodziców nie wie nawet, że rozwój osoby autystycznej nie jest oparty na kontaktach i relacjach, ale na obiektach i zjawiskach. Potrzebne jest wsparcie specjalisty, który wyjaśniłby różnice rozwojowe i pomógł w zrozumieniu swojego dziecka jako osoby autystycznej, a nie „popsutego” neurotypowego.

Rodzicu, ufaj intuicji!

Jest wiele organizacji pracujących z dziećmi i dorosłymi z autyzmem, sporo placówek, instytucji. Jak wybrać taką, która udzieli naszemu dziecku właściwego wsparcia?

Aleksandra Oszczęda: Po pierwsze – zdać się na swoje przeczucie. Czasami, odwiedzając na przykład gabinet terapeutyczny, rodzic czuje, że coś jest nie tak, ale siła autorytetu specjalisty sprawia, że rodzic pozwala mu robić różne rzeczy w stosunku do dziecka, które mogą być dla niego niewłaściwe. Jeżeli specjalista zaprzecza rodzicowi, twierdzi, że on zna lepiej dziecko i traktuje rodzica z wyższością, to też powinna nam się zapalić czerwona lampka. Dobrze jest poczytać o działalności danej organizacji czy placówki. O jej filozofii podejścia do autyzmu. Jeżeli znajdziemy informacje, że autyzm jest to „choroba, którą należy leczyć”, to od razu możemy odpuścić sobie kontakt.

Joanna Jakś: Warto zachować ostrożność, jeśli dana organizacja skupia się na jakiejś lansowanej przez nią metodzie i składa obietnice nie do spełnienia. Niestety, bardzo często metoda przysłania człowieka.

Jak mówić o autyzmie ludziom z naszego otoczenia?

Aleksandra Oszczęda: Idealnie byłoby, gdyby o takich sprawach można było mówić wprost i swobodnie. Ale jeszcze jako społeczeństwo nie dorośliśmy do takiego podejścia. Poza tym rodzice bardzo często sami psychicznie nie są w stanie mówić o takich problemach i skrywają przed rodziną informacje o diagnozie swojego dziecka. Zresztą zdarza się też, że dziecko nie wie o swojej diagnozie.

Joanna Jakś: Niestety, bardzo często pomija się samo dziecko, nie pyta się go o zgodę na informowanie ludzi o jego autyzmie albo – z drugiej strony – zataja się przed nim jego diagnozę. Pierwszą osobą, z którą trzeba porozmawiać, jest dziecko. Z nim należy ustalić, jak będziemy informować świat o jego nieneurotypowości. Nie musimy wszystkim naokoło opowiadać, że nasze dziecko jest autystyczne – lepiej mówić o jego potrzebach i problemach. Na przykład, że nie lubi przytulania lub ma swoje specyficzne potrzeby pokarmowe. Niestety, mówienie o autyzmie może prowadzić do wykluczenia, gdyż bardzo silne są stereotypy.

Aleksandra Oszczęda: Dobrze jest też pamiętać o tym w momencie, gdy zachowanie naszego dziecka może być problematyczne – na przykład w sklepie. Zamiast krzyknąć na cały głos: „moje dziecko ma autyzm!”, lepiej powiedzieć mu spokojnie, że rozumiemy jego frustrację i zdenerwowanie i niejako poinformować ludzi dookoła, że nasze dziecko może mieć pewne problemy. Bez nazywania ich. W ten sposób dajemy wsparcie dziecku i pozwalamy mu uspokoić swoje emocje, bez etykietowania czy piętnowania.

Patrz na dziecko, nie diagnozę

Przychodzi jednak moment, gdy dziecko trafia do szkoły, między rówieśników. Jak wybrać właściwą placówkę i jak tam mówić o autyzmie?

Aleksandra Oszczęda: Dzieci w spektrum są papierkiem lakmusowym problemów w edukacji. Dlatego kluczowy jest znowu czynnik ludzki. A dokładniej to, czy dogadujemy się z nauczycielami, pedagogami, czy są oni otwarci na dialog. Warto pamiętać, że nie tylko autystyczne dziecko potrzebuje pomocy, ale też jego neurotypowi rówieśnicy. Im też trzeba wiele rzeczy wyjaśnić, wytłumaczyć. I znów najważniejszy jest człowiek, który będzie pracował z naszym dzieckiem. Niestety, rodzicom często nie udaje się znaleźć takiego miejsca, w którym ten dialog udaje się nawiązać. Jeśli chodzi o komunikację ze środowiskiem, to trzeba mówić nie o samym autyzmie – ale o potrzebach dziecka. Powiedzenie, że nasze dziecko jest autystyczne, może obudzić stereotypy. Ktoś może kierować się nie potrzebami dziecka, ale tym, co mu się wydaje, albo co gdzieś o autyzmie usłyszał czy przeczytał.

Często wyzwaniem jest kwestia samodzielności – na ile możemy pozwolić dziecku, a na ile je wyręczać.

Aleksandra Oszczęda: Samodzielność to nie tylko umiejętność zrobienia sobie kanapek czy zakupów, ale samodzielne myślenie i decydowanie o sobie. Dlatego musimy dbać o autonomię dziecka. O to, by mogło decydować, jakiego wsparcia potrzebuje. Kluczowa jest też nauka rozpoznawania swoich emocji, potrzeb.

Joanna Jakś: Często dzieci autystyczne są na siłę wbijane w normy tworzone przez osoby neurotypowe dla osób neurotypwych. A przecież osoba autystyczna może mieć inną formę zaspokajania potrzeb. W ten sposób dajemy wsparcie dziecku i pozwalamy mu uspokoić swoje emocje, bez etykietowania czy piętnowania. Trzeba nauczyć się, że dziecko autystyczne będzie wiele rzeczy robiło po swojemu. Jeśli zadbamy o tę podmiotowość, to mamy szansę wychować człowieka na miarę swoich możliwości samodzielnego i szczęśliwego.

Rozmawiaj z dzieckiem

Jak reagować w sytuacjach trudnych – gdy dziecko zachowuje się w niepokojący sposób lub wręcz ma ataki agresji lub autoagresji?

Aleksandra Oszczęda: W sytuacji wystąpienia agresji czy autoagresji musimy zadbać przede wszystkim o bezpieczeństwo swoje, dziecka i otoczenia. Możemy też zastosować różnego rodzaju „koła ratunkowe”, czyli działania, o których wiemy, że pozytywnie wpływają na dobrostan psychiczny naszego dziecka. Jednak największą pracę musimy wykonać nie w trakcie tzw. zachowań, ale wtedy, gdy one nie występują. Bo te zachowania najczęściej wynikają z tego, że osoba ma jakieś niezaspokojone potrzeby – i to różnego rodzaju, od fizjologicznych po potrzebę samorealizacji.

Joanna Jakś: Inną przyczyną może być nieradzenie sobie z własnymi emocjami. Dlatego bardzo złym pomysłem jest zabranianie dziecku wyrażania swoich emocji na swój sposób – na przykład poprzez zachowania autostymulacyjne. Jeśli zabronimy komuś machać rękami, to może on zacząć uderzać głową w ścianę.

Jak rozmawiać z samym dzieckiem o autyzmie?

Aleksandra Oszczęda: Nie polecam ogłoszenia dziecku: „masz autyzm”, bez przekazania mu wiedzy o indywidualnych właściwościach jego rozwoju. Lepszą strategią jest nazywanie konkretnych różnic między naszym dzieckiem a jego neurotypowymi rówieśnikami. Ten proces wymaga czasu i przede wszystkim zapewnienia dziecku poczucia bezpieczeństwa.

Joanna Jakś: Zresztą bardzo często dziecko samo zapyta, dlaczego jest inne niż wszystkie. Warto zbierać takie różnice i na ich bazie pomagać dziecku w zrozumieniu samego siebie.

Aleksandra Oszczęda: Niestety, osoby z autyzmem i z niepełnosprawnością intelektualną bardzo często są traktowane w sposób przedmiotowy. Wiele z nich nie potrafi mówić, nie może więc zadać pytania o to, dlaczego jest inne niż inne dzieci. Ale to nie znaczy, że nie możemy z taką osobą rozmawiać o tych sprawach. Można to robić poprzez nazywanie tego, co się z nim dzieje. Można to robić także za pomocą gestów, przedmiotów, piktogramów itp. Są też osoby, których zdolności poznawcze są tak ograniczone, że jedynym sposobem rozmowy jest po prostu bycie z taką osobą. Ale bycie w taki sposób, że rodzic jest niejako odbiciem tego autystycznego człowieka. Wtedy trzeba na poziomie czysto emocjonalnym pokazywać dziecku, że rozumiemy jego potrzeby, jego problemy.

Nie zapominaj o sobie!

Jak w tym wszystkim dbać o siebie, o swój dobrostan psychiczny?

Aleksandra Oszczęda: Po prostu trzeba... dbać o siebie – o swoje emocje i potrzeby. Ale też pamiętać, że nasze dziecko nie jest swoją diagnozą, jest człowiekiem z konkretnymi emocjami i potrzebami. Diagnoza jest tylko drogowskazem, który pokazuje nam, jakim rodzicem być dla tego dziecka. Nie chodzi o to, byśmy całą naszą rodzinę „ustawiali pod autyzm”.

Joanna Jakś: Jeżeli na bieżąco dbamy o siebie i swoje potrzeby i nie doprowadzamy się do stanu wyczerpania czy wybuchu negatywnych emocji, to jesteśmy w stanie komunikować się ze swoim dzieckiem. Możemy wtedy powiedzieć mu, że jesteśmy zmęczeni, źli, smutni, sfrustrowani itd. Nawet jeśli ono nie zareaguje za pierwszym razem, to mamy chwilę takiego „buforu”, zanim się całkiem „rozlecimy”. Musimy być uważni, patrzeć na swoje potrzeby, swoje stany emocjonalne i – broń Boże! – o nich nie zapominać. Zwłaszcza że my, rodzice osób autystycznych, potrzebujemy więcej sił i spokoju w sobie niż rodzice osób neurotypowych. Po to, by móc towarzyszyć dziecku w jego trudnościach. Dlatego musimy mieć swoją przestrzeń – swoje pasje, odskocznie od rzeczywistości. Musimy też mieć całą sieć kontaktów społecznych, które będą dla nas wsparciem, a nie obciążeniem. Tak jak ja kiedyś przyjechałam do Oli z paczką lodów i ona ucieszyła się, że przywiozłam „koła ratunkowe”, a nie osądziła mnie za to, że daję dziecku za dużo cukru. Potrzebujemy zrozumienia i wsparcia ze strony innych ludzi.

Aleksandra Oszczęda: Traktujmy siebie jak ludzi. Nie próbujmy być na siłę idealnymi rodzicami dzieci autystycznych. Jak wszyscy ludzie, mamy prawo do błędów, do smutku, do frustracji, do tego, by czasem się „rozwalić”. Dajmy sobie przyzwolenie na przeżywanie swoich problemów, trudnych chwil. Ale też rozmawiajmy o tym z naszymi dziećmi. Jak już zabieramy się za tłumaczenie dziecku swoich emocji, to odnośmy się do jego doświadczeń, do jego emocji. Dziecku autystycznemu trudniej jest wyobrazić sobie stany emocjonalne drugiego człowieka. Dlatego tym bardziej powinniśmy dbać o swój dobrostan psychiczny.

Joanna Jakś: Gdy rodzi się nam autystyczne dziecko, to nie dostajemy z nim w pakiecie jakichś supermocy. Dalej jesteśmy tylko zwykłymi ludźmi. Nie stawiajmy sobie poprzeczki powyżej swoich możliwości.

Aleksandra Oszczęda – pedagożka specjalna, muzykoterapeutka. Ukończyła Akademię Muzyczną w Łodzi oraz pedagogikę specjalną w Dolnośląskiej Szkole Wyższej we Wrocławiu. Członkini zarządu Fundacji Prodeste. Mama dziecka w spektrum

Joanna Jakś – zawodowo specjalistka Fundacji Prodeste ds. wsparcia osób w spektrum autyzmu. Prywatnie mama dzieci w spektrum

To jest cykl WOKÓŁ SPEKTRUM

To już ostatni artykuł z cyklu WOKÓŁ SPEKTRUM, poświęconego tematyce autyzmu. Od lutego 2020 r. co tydzień na portalu www.niepelnosprawni.pl ukazywały się materiały o różnorodnych odcieniach spektrum. Chcieliśmy pokazać sytuację osób z autyzmem i ich rodzin, a także zmierzyć się z mitami i półprawdami na temat osób nieneurotypowych. Mamy nadzieję, że opublikowane przez nas teksty były interesujące i ważne.

Oczywiście nie przestajemy pisać o autyzmie. Wręcz prosimy o sugestie i propozycje tematów! Można je umieszczać w komentarzu pod artykułami albo przesyłać na adres mailowy: redakcja@niepelnosprawni.pl

Przeczytaj także inne artykuły z cyklu WOKÓŁ SPEKTRUM:

• Dziewczyny w spektrum autyzmu
• Pole minowe, czyli z autyzmem na rynku pracy
• Autyzmu nie da się opisać jednym zdaniem
• „Ja od tego nie ucieknę”. Siostry i bracia osób z autyzmem
• Rodzice osób z autyzmem. Lęki i nadzieje
• Depresja w autyzmie jest częstsza. Dlaczego?
• Umiemy trwać
• Koronawirus. Przymusowa izolacja służy osobom autystycznym? To stereotyp...
• Autyzm. Gdy potrzebny jest reset
• Autystyczny coming out
• Dlaczego diagnoz autyzmu jest coraz więcej?
• Rodziny osób z autyzmem. Czas strachu i niepewności
• Autyzm. Trudny czas dojrzewania
• Młodzi z autyzmem. O czym marzą? Jak widzą przyszłość?
• Autyzm. Jak walczyć ze stereotypami?
• Edukacja zdalna. Co z uczniami z autyzmem?
• Autyzm i AAC, czyli każdy ma prawo do komunikacji
• Autyzm. Miłość, seks i inna sensoryka